Ke luhi mau nei ʻoe? Ke manaʻo nei he palaualelo? Hiki paha iā ia ke lilo i 'Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)'!

Ke manaʻo nei hoʻi ʻoe i ka luhi loa a me ka luhi i ka hapa nui o ka lā? Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa ua nāwaliwali loa ʻoe e ala aʻe mai kahi moe? ʻOiai inā hiamoe maikaʻi ʻoe a hoʻomaha i ka lā a pau, ʻaʻole e emi kēia luhi? A laila he mea nui paha kēia iā ʻoe. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi i kapa ʻia ʻo 'Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), kahi a kekahi e kapa wale nei he 'Chronic Fatigue Syndrome (CFS).'

He aha kēia 'ME/CFS'? I ka pōkole...

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ME/CFS kahi kūlana kahi āu e manaʻo ai he luhi loa a luhi hoʻi, a hiki i kahi e pale ai iā ʻoe mai ka hana ʻana i kāu mau hana o kēlā me kēia lā, i kekahi manawa ke ala aʻe mai kahi moe e hana i nā hana liʻiliʻi. ʻO ka mea nui, ʻaʻole e nalowale kēia luhi me ka nānā ʻole i ka nui o ka hoʻomaha a i ʻole ka hiamoe āu e loaʻa ai. Eia kekahi, e ʻoi aku ka ʻino o kēia luhi inā hana ʻoe i kahi hana kino liʻiliʻi loa, a inā paha ua kaumaha ʻoe i ka noʻonoʻo (no ka laʻana, inā ʻoe e noʻonoʻo nui i kekahi mea). ʻO ka maʻamau, mau kēia mau hōʻailona no ʻeono mahina a ʻoi aku paha.

Hāʻawi pinepine nā kauka i kēia maʻi i nā inoa ʻē aʻe, ʻo ia hoʻi:

• ʻO ka Myalgic Encephalomyelitis (ME)
• ʻO ka maʻi hoʻomanawanui ʻole o ka hoʻoikaika kino (SEID)

Mai hopohopo inā lohe ʻoe i kēia, ua like nō kēia me ke kūlana like.

Pehea ka maʻamau o kēia kūlana i kapa ʻia ʻo 'ME/CFS'?

He ʻano maʻamau kēia ma mua o kou manaʻo. He miliona miliona ka poʻe a puni ka honua e ʻeha nei i kēia ʻano. Akā, ʻo ka mea kaumaha, he nui ka poʻe e ʻeha nei i kēia ʻano, akā, ʻaʻole i ʻike pono ʻia. ʻO kekahi kumu, ʻo ia ka nele o ka ʻike e pili ana i ia mea. ʻO kekahi, ʻo ia ka paʻakikī o kekahi poʻe i ke komo ʻana i nā hale lapaʻau.

He aha nā hōʻailona o ka 'ME/CFS'? E nānā inā loaʻa iā ʻoe kēia mau mea pū kekahi...

ʻO ka hōʻailona nui o ME/CFS ka luhi nui a mau loa . ʻO ia hoʻi, ka luhi e mau ana no nā mahina ʻeono a ʻaʻole i hōʻoluʻolu ʻia e ka hoʻomaha a i ʻole ka hiamoe.

Eia kekahi, hiki ke ʻike ʻia nā hōʻailona e like me:

• Nā pilikia hiamoe: ʻAʻole hiki ke hiamoe pono, ala aʻe ʻoiai ke hiamoe nei ʻoe, a i ʻole luhi ʻoe me ka nui o kou hiamoe ʻana.
• ʻEha poʻo: ʻEha poʻo pinepine, i kekahi manawa ʻeha nui.
• ʻEha hui: ʻEha i nā hui o ke kino.
• ʻEha ʻiʻo: ʻEha ʻiʻo, ʻeha kino.
• Nā pilikia noʻonoʻo: Paʻakikī i ka noʻonoʻo pono ʻana, paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana, nalowale o ka hoʻomanaʻo. Ua kapa pū kekahi poʻe i kēia he "noe lolo."

Ma waho aʻe o kēia mau mea, aia paha nā hōʻailona ʻē aʻe:

• Nā pilikia ʻike.
• Ke anu nei, malia paha e hou ana i ka pō.
• Nā ʻōpū lymph pehu.
• ʻOluʻolu ʻole o ka ʻōpū: Nā hōʻailona like me ka Irritable Bowel Syndrome (IBS), e like me ka pehu ʻana, ka manaʻo piha, ka ʻōpū ʻeha, ka paʻa ʻana o ka ʻōpū a i ʻole ka maʻi pā.
• Kaumaha, huhū, makaʻu, a me ka hopohopo.
• ʻO ka mae ʻana o nā lālā, ka mae ʻana o ka waha.
• Ka poniuniu, ka māmā o ke poʻo, a i kekahi manawa ka maule.

E noʻonoʻo, pehea inā loaʻa iā ʻoe nā ʻehaʻeha like āu e ʻike ai i ka wā e loaʻa ai iā ʻoe ke kuni a laila luhi no nā mahina, a i ʻole nā ​​​​makahiki? ʻO ia ka manaʻo o kahi kanaka me ME/CFS.

ʻO ka mea nui, hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Loaʻa paha i kekahi poʻe kahi emi iki, loaʻa paha i kekahi poʻe ka nui. Eia kekahi, emi paha kēia mau hōʻailona i kekahi mau lā a ʻoi aku i nā lā ʻē aʻe.

ʻO kahi mea nui e ʻike ʻia ai kahi kūlana i kapa ʻia ʻo 'Post-Exertional Malaise (PEM).' ʻO ia hoʻi, inā ʻoe e hana i kahi hana kino liʻiliʻi (e.g., hele wāwae i kahi mamao pōkole, hana i kahi hana hale liʻiliʻi) a i ʻole ka hoʻoikaika kino (e.g., ke aʻo ʻana no kahi hoʻokolohua, ka hana ʻana i kahi hoʻoholo koʻikoʻi), e lilo kāu mau hōʻailona (ʻoi aku ka luhi) i mea koʻikoʻi loa no nā hola, a i ʻole nā ​​​​lā, ma hope. He hiʻohiʻona koʻikoʻi kēia o 'ME/CFS'.

No ke aha e ulu ai kēia ʻano `ME/CFS`? He aha ke kumu?

ʻAʻole maopopo loa i nā kauka ke kumu o ME/CFS. Eia nō naʻe, ua ʻike ʻia kekahi mau kumu kūpono e ka noiʻi:

• Ke koko haʻahaʻa .
• Kaumaha .
• Ma hope o ka loaʻa ʻana o kahi maʻi (e like me ka maʻi viral).
• Nā loli o ka ʻōnaehana pale kino : ʻO kēia nā loli i loko o ka ʻōnaehana e pale ai i ko mākou kino mai nā maʻi a me ke kaumaha.
• Nā loli i ke ʻano o ka hana ʻana a me ka hoʻohana ʻana o ko kākou mau kino i ka ikehu .

ʻO kēia nā kumu nui o ka manaʻo o kēia manawa, akā ke hana ʻia nei nā noiʻi hou aku.

ʻO wai ka mea i ʻoi aku ka nui o ka pilikia o ka hoʻomohala ʻana iā ME/CFS?

ʻOiai hiki ke ulu kēia ʻano i loko o kekahi, ʻoi aku ka nui o ka pilikia o kekahi poʻe:

• ʻOi aku ka nui o nā wāhine e ʻike i kēia maʻi ma mua o nā kāne.
• ʻOiai hiki ke ulu i nā keiki a me nā ʻōpio, ʻoi aku ka maʻamau i nā pākeke ma waena o 40 a me 60 mau makahiki .
• Ua ʻike ʻia aia paha he pilina hoʻoilina. ʻO ke ʻano kēia inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana ke kūlana, ʻoi aku ka nui o kou manawa e loaʻa ai. Eia naʻe, ʻaʻole i ʻike ʻia nā genes kikoʻī e hoʻohuli iā ia.

He aha nā pilikia ʻē aʻe e hiki ke hana ma muli o ME/CFS?

ʻO ka luhi nui i hoʻokumu ʻia e kēia ʻano hiki ke hoʻolilo i mea paʻakikī loa, inā ʻaʻole hiki ʻole, no kekahi poʻe e hoʻokō i nā hana o kēlā me kēia lā. Ua hōʻike ʻia e ka noiʻi ʻana ʻaʻole hiki i ka hapalua o ka poʻe me ME/CFS ke paʻa i kahi hana manawa piha a hapa manawa paha.

E noʻonoʻo, pehea ka paʻakikī o ke ola inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke ala aʻe i ke kakahiaka a hana i kīʻaha tī, inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke mālama i kāu mau keiki, inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hele i ka hana?

Eia kekahi, ke kaumaha ma muli o ME/CFSHiki ke loaʻa ke kaumaha. He mea maʻamau ke kaumaha ke luhi mau ʻoe, ka ʻeha, a ʻaʻole hiki ke hana i nā mea āu e makemake ai. Inā ʻoe e kaumaha nei, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ia mea. Aia nā lāʻau lapaʻau maikaʻi no ia mea.

Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia maʻi i kapa ʻia ʻo `ME/CFS`?

ʻAʻohe hoʻāʻo kikoʻī e ʻike ai i ka ME/CFS. E ʻike ke kauka i ke kūlana ma ka nānā ʻana iā ʻoe, e hoʻolohe pono i kāu mau hōʻailona, ​​a me ka nānā ʻana i kou olakino noʻonoʻo.

Hiki paha i ke kauka ke hana i nā hoʻokolohua koko a me nā hoʻokolohua mimi e hōʻoia ʻaʻohe mau kūlana ʻē aʻe e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like.

Aia kekahi mau mea koʻikoʻi e nānā ai nā kauka ke manaʻo lākou he ME/CFS kou (nā pae hoʻohālikelike). ʻO lākou kēia:

• Pono ka luhi nui i mau no 6 mahina ma ka liʻiliʻi .
• ʻAʻole e emi kēia luhi ma hope o ka hoʻomaha ʻana a hiamoe paha .
• Ka paʻakikī i ka loaʻa ʻana o kahi hiamoe hoʻomaha a mālie .
• Hoʻonui ʻia ka luhi me ka hoʻoikaika kino a noʻonoʻo paha (ʻo kēia ka 'Post-Exertional Malaise - PEM' a mākou i kamaʻilio ai ma mua).
• I kekahi manawa, loaʻa paha ka ʻoluʻolu ʻole i ke kū ʻana a i ʻole ka noho ʻana ('orthostatic intolerance') a/a i ʻole nā ​​pilikia me ka noʻonoʻo a me ka hoʻomanaʻo ('cognitive function').

Ma hope o ka noʻonoʻo ʻana i kēia mau mea a pau, e hoʻoholo ai ke kauka inā he ME/CFS kou a ʻaʻole paha.

He aha nā lāʻau lapaʻau no ME/CFS?

ʻO ka pahuhopu nui o ka mālama ʻana iā ME/CFS, ʻo ia ka hōʻemi ʻana i kou mau hōʻailona a kōkua iā ʻoe e ola maʻamau e like me ka hiki. ʻAʻole hiki i kekahi poʻe ke hoʻi i ko lākou olakino piha ma mua o ka loaʻa ʻana o ke kūlana. Eia nō naʻe, hiki i ka mālama ʻana ke hāʻawi i ka hōʻoluʻolu nui.

Aia kekahi mau ʻano lapaʻau nui:

1. Ke hoʻololi nei i nā ʻano hiamoe ('Nā loli o ka hana hiamoe')

2. Nā lāʻau lapaʻau

3. Hoʻokele hana (i kapa ʻia hoʻi ʻo 'pacing')

E kamaʻilio kākou e pili ana i kēlā me kēia me nā kikoʻī hou aku .

1. Ke hoʻololi nei i nā ʻano hiamoe (e hoʻomaʻamaʻa i ka hiamoe maikaʻi - `Sleep Hygiene`)

Ma mua o ke kau ʻana o kāu kauka i ka lāʻau lapaʻau, e aʻo aku paha lākou iā ʻoe e hana i kekahi mau mea maʻalahi e kōkua iā ʻoe e hiamoe maikaʻi, e like me:

• E moe i ka manawa i hoʻonohonoho ʻia, e ala aʻe i ka manawa i hoʻonohonoho ʻia. ʻO ka hana ʻana i kēia i ka manawa like i kēlā me kēia lā e kōkua i kāu uaki kino e hoʻomaka e hana pono.
• Inā ʻoe e hiamoe i ke ao, mai hiamoe no ka ʻoi aku ma mua o 30 mau minuke. ʻO ka hiamoe lōʻihi i ke ao e hiki ai ke paʻakikī i ka hiamoe ʻana i ka pō.
• E hoʻohana i kou wahi moe a me kou lumi moe no ka hiamoe a me ka moekolohe wale nō. E pale i ka nānā ʻana i ke TV, ka hoʻohana ʻana i kāu kelepona, a i ʻole ka hana ʻana i ka wā e noho ana ma kahi moe. He manaʻo maikaʻi e wehe i nā mea uila mai loko mai o ka lumi moe.
• Mai ʻai i kahi meaʻai nui ma mua o ka hiamoe ʻana.Eia kekahi, e pale i ka waiʻona a me ka caffeine (i loaʻa i ke kī a me ke kofe) ma mua o ka hiamoe ʻana.

ʻO kēia ka mea a mākou e kapa nei ʻo 'ka hoʻomaʻemaʻe hiamoe' a i ʻole 'nā ʻano hiamoe maikaʻi'.

2. Nā lāʻau lapaʻau

Ma muli o kāu mau hōʻailona, ​​​​hiki i kāu kauka ke ʻōlelo i nā lāʻau lapaʻau e hiki mai ana:

• No ka ʻeha: Nā lāʻau hoʻopau ʻeha e like me nā 'Nonsteroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs)'.
• No ka hiamoe, ka ʻeha, a me ka luhi: ʻO kekahi mau lāʻau antidepressants, e like me nā antidepressants (tricyclics).
• No ke kaumaha a me ka hoʻomaha ʻeha: Nā lāʻau lapaʻau e like me 'Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRI)' a me 'Serotonin-norepinephrine reuptake inhibitors (SNRI)'.
• Inā loaʻa kahi maʻi: Nā lāʻau antiviral.
• Hoʻomaikaʻi i ka hana o ka ʻōnaehana pale: Intravenous immunoglobulin (IVIG).
• No ka luhi: ʻO nā 'Corticosteroids' (pono e hoʻohana ʻia kēia mau mea me ke akahele nui a ma ke ʻōlelo aʻoaʻo a ke kauka wale nō).

ʻAʻole pono kēia mau lāʻau lapaʻau a pau no nā kānaka a pau. Na kāu kauka e hoʻoholo i ka lāʻau lapaʻau kūpono loa iā ʻoe. Ke noiʻi ʻia nei hoʻi nā lāʻau lapaʻau hou.

3. Hoʻokele hana (`Hoʻokele hana` - 'pacing')

E like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, hoʻonui ʻia nā hōʻailona ME/CFS e ka hoʻoikaika kino a noʻonoʻo paha (Post-Exertional Malaise - PEM). Ma ke ʻano he lāʻau lapaʻau no kēia, aʻo nā kauka i kahi ʻano i kapa ʻia ʻo "pacing." ʻO "Pacing" ʻo ia hoʻi ke kaulike ʻana i kou hoʻomaha a me nā pae hana.

I kou hoʻomaʻamaʻa ʻana i ka "pacing," ʻike ʻoe i kou "palena". E noʻonoʻo i kēia mau palena e like me nā pā. Pono ʻoe e hoʻāʻo e noho i loko o nā palena palekana o ka mea hiki i kou kino ke lawelawe. Inā ʻoe e hele ma waho o kēia mau palena, ʻo ia hoʻi, inā ʻoe e hoʻokuke iā ʻoe iho ma mua o kou mau palena, ʻaʻole hiki i kou kino ke lawelawe hou. Hiki i kēia ke hoʻonui i kou mau hōʻailona.

Hiki i kāu kauka ke kōkua iā ʻoe e ʻike i kou mau palena kino a me ka noʻonoʻo. Hiki ke kōkua i ka mālama ʻana i kahi puke moʻolelo o nā hana āu e hana ai a me kou manaʻo ma hope o lākou. Ke ʻike ʻoe i kou mau palena, hiki iā ʻoe ke hoʻolālā i kāu mau hana e noho i loko o kēlā mau palena.

Eia kekahi laʻana, inā ʻike ʻoe ua luhi ʻoe ma hope o ka hele wāwae ʻana no 15 mau minuke, pono ʻoe e hoʻāʻo e hele wāwae no 10 mau minuke wale nō i ka lā aʻe a hoʻomaha. ʻO ke kī i ka "pacing" ʻo ia ka hoʻolohe iki ʻana i kou kino a ʻike i kou mau palena.

ʻO ka hoʻoikaika kino nui loa, e like me ka hoʻoikaika kino aerobic, hiki ke hoʻonui i nā hōʻailona ME/CFS. No laila, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hoʻoikaika kino palekana a kūpono iā ʻoe.

Hiki ke pale ʻia ʻo ME/CFS?

ʻO ka mea pōʻino, i kēia manawa ʻaʻohe ala i ʻike ʻia e pale aku ai iā ME/CFS.

He aha ka mea e manaʻo ai kekahi me ME/CFS?

ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no ME/CFS. Eia nō naʻe, hiki ke mālama ʻia nā hōʻailona me nā hoʻololi hiamoe, ka hoʻokele hana (pacing), a me ka lāʻau lapaʻau. ʻO ka pahuhopu o ka mālama ʻana, ʻo ia ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i nā hōʻailona i ka hiki a hoʻomaikaʻi i ke ʻano o ke ola.

Ua hōʻike ʻia ka Cognitive Behavioral Therapy (CBT) he mea kōkua no nā poʻe he nui me ME/CFS. Kōkua ia iā lākou e hoʻoponopono maikaʻi i kā lākou mau hōʻailona a me nā manaʻo a me nā ʻano e alakaʻi ai iā lākou.

Pono ʻoe e makaʻala loa ʻaʻole e hana ma mua o kou pae ikehu. Ke luhi ʻoe i ke kino a me ka noʻonoʻo, hiki i ka "pacing" - ʻo ia hoʻi, ka hoʻomaha ʻana ma waena, ka hoʻololi ʻana i ka hana kino a me ka hana noʻonoʻo - ke kōkua nui.

Hiki i kāu kauka ke kuhikuhi aku iā ʻoe e hui pū me kahi hui kākoʻo me nā poʻe ʻē aʻe i loaʻa iā ME/CFS. Hiki i kēia mau hui ke hāʻawi iā ʻoe i ka nui o ka hoʻoikaika ʻana, ka ʻike, a me nā manawa kūpono e kaʻana like i nā ʻike a me nā ʻike me kou kūlana.

He aha ka manaʻo no ME/CFS?

Me ka mālama ʻana, hoʻomaikaʻi ka hapa nui o nā hōʻailona ME/CFS i kekahi ʻano. Eia nō naʻe, ʻaʻole paha e hoʻi piha kekahi poʻe i ko lākou olakino ma mua o ka hōʻailona. He ʻokoʻa ke ʻano o kēia ʻano i kēlā me kēia kanaka. ʻOi aku ka maikaʻi o ke kamaʻilio ʻana me kāu kauka e pili ana i kou ʻano a me ka nānā ʻana.

Āhea ʻoe e ʻike ai i ke kauka?

Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona o ME/CFS (ʻoi aku ka luhi e mau ana no nā mahina ʻeono a ʻoi), e ʻike pono i ke kauka. E loiloi kāu kauka i kāu mau hōʻailona a hoʻomohala i kahi hoʻolālā lapaʻau e kōkua iā ʻoe e loaʻa ka hōʻoluʻolu.

I kekahi manawa, ke luhi loa ʻoe e ala aʻe mai kahi moe, hiki i ka ʻike ʻana i ke kauka ke lilo i mea nui. I kēlā mau hihia, mai kānalua e wehewehe i kāu kauka ma ke kelepona pehea e hoʻopilikia ai kāu mau hōʻailona iā ʻoe. Hiki paha i kāu kauka ke hāʻawi iā ʻoe i kahi 'hoʻonohonoho virtual' i hiki iā ʻoe ke hoʻopili mai ka hōʻoluʻolu o kou home ponoʻī.

Ma ka ʻike mua ʻana i kēia ʻano a me ka hoʻomaka ʻana i ka mālama ʻana, hiki iā ʻoe ke loaʻa koke ka hōʻoluʻolu.

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i kaʻu kauka?

Ke hele ʻoe e ʻike i ke kauka, hiki iā ʻoe ke nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• He aha ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau āu e paipai mai nei iaʻu?
• Aia kekahi mau hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau?
• Pehea e ʻike ai i kaʻu mau palena hana?
• Inā maikaʻi koʻu manaʻo, hiki iaʻu ke hana ma ʻō aku o koʻu palena?
• Pehea e hiki ai iaʻu ke hoʻomaikaʻi i kaʻu mau ʻano hiamoe ('sleep hygiene')?

E nīnau i nā nīnau e like me kēia a e loaʻa iā ʻoe kahi ʻike maikaʻi aʻe o kou kūlana.

Leka Hoʻihoʻi Hope Loa

He maʻi hoʻoweliweli maoli a paʻakikī hoʻi ka Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Akā, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi.Inā maopopo iā ʻoe kēia kūlana a mālama pono iā ia, hiki iā ʻoe ke kaohi i nā hōʻailona a ola i kahi ola maikaʻi aʻe.

• Inā loaʻa iā ʻoe ka luhi mau ʻaʻole e emi me ka hoʻomaha ʻana , mai hoʻowahāwahā iā ia. E ʻimi i ke aʻo lapaʻau.
• E aʻo i ke ʻano hana i kapa ʻia ʻo "pacing" a e hoʻohana pono i kou mau pae ikehu.
• E ho'āʻo e hiamoe maikaʻi i ka pō .
• Inā makemake ʻoe i ke kōkua, mai hilahila e noi i ke kōkua mai ka ʻohana, nā hoaaloha, a me nā kauka .
• Hiki i nā hui kākoʻo ke hāʻawi iā ʻoe i ka ikaika noʻonoʻo nui.

Manaʻolana wau he mea pono kēia ʻike nou. E ola kino!

ʻO ka Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS, luhi, luhi mau, maʻi ma hope o ka hoʻoikaika kino, insomnia, ʻeha kino, olakino Sinhala