Ua manaʻo paha ʻoe ua kūlou iki ke kua o kāu keiki liʻiliʻi, a i ʻole he kaumaha ma kekahi ʻaoʻao? Me he mea lā he paʻakikī iā ia ke noho a kū pololei paha? I kekahi manawa manaʻo mākou e hana ana ke keiki ia mea no ka luhi. Eia naʻe, ma hope o kēia mau mea aia paha kahi maʻi i kapa ʻia ʻo Neuromuscular Scoliosis . Mai hopohopo, i kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i nā mea āpau ma nā ʻōlelo maʻalahi.
He aha ka Neuromuscular Scoliosis?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ia ka manawa e huki ʻia ai ka iwi kuamoʻo o kā mākou keiki i kekahi ʻaoʻao. ʻO ka maʻamau, pono e pololei ka iwi kuamoʻo ma waena. Akā ma kēia kūlana, ua hoʻohuli iki ʻia nā vertebrae (kapa mākou iā lākou he "Vertebrae") o ka iwi kuamoʻo i ka ʻaoʻao, e piʻo ai ka iwi kuamoʻo i ke ʻano "C" a i ʻole "S" . ʻAʻole kēia he kūlou hope wale nō, akā hana pū kekahi me nā kūlana ʻē aʻe e pili ana i ka ʻōnaehana nerve o ke keiki (ʻo ia hoʻi, ka lolo, ke kaula iwi kuamoʻo, a me nā aʻalolo) a me nā ʻiʻo.
E noʻonoʻo i kēia manawa, ke haʻi aku nei mākou i kā mākou mau keiki e "hoʻopololei i ko lākou kua" ma ka papa ʻaina, ʻeā? A i ʻole ke aʻo aku nei mākou iā lākou e "ʻaʻole e noho pēlā ma kahi moe." Akā no ke keiki me kēia maʻi, he pilikia nui ka noho pololei ʻana. Inā paha e hoʻāʻo lākou, hiki ke paʻakikī, a i kekahi manawa ʻeha. No laila, ʻaʻole ia he mea e hoʻolohe ʻole ana ke keiki iā ʻoe, akā, he paʻakikī maoli nō iā lākou ke hana.
ʻAʻole wale kēia scoliosis e hoʻopilikia i ke kūlana o kāu keiki. E ʻike paha ʻoe ʻaʻole kūpono nā lole o kāu keiki. Hiki ke ʻoi aku ka lōʻihi o kekahi lima ma mua o kekahi, a i ʻole ʻaʻole kūpono nā pihi ma ka pālule. ʻAʻole kēia no ka mea ua emi nā lole i ka holoi ʻana a i ʻole no ka mea ua hana hewa ka mea humuhumu. He hopena kēia o kahi maʻi i kapa ʻia ʻo "Neuromuscular Scoliosis".
ʻO ka maʻamau, ʻike ʻia nā hōʻailona o ka scoliosis i ka wā ʻōpio, ke piʻi koke ke kiʻekiʻe o ke keiki. Eia nō naʻe, i kēia hihia, hiki ke ʻike mua ʻia nā hōʻailona .
I ka hala ʻana o ka manawa, hiki ke hoʻonui ʻia kēia kūlou o ke kuamoʻo. Inā hana ʻia kēia, hiki ke loaʻa ka ʻeha a me nā pilikia ʻē aʻe. Eia nō naʻe, hiki ke hoʻomalu ʻia kēia mau kūlana me ka mālama maikaʻi ʻana, a i kekahi manawa ke ʻoki ʻana.
Ke piʻi mālie nei kēia ʻeha kua?
ʻAe, he maʻi holomua ka `(Neuromuscular Scoliosis)`. ʻO ia hoʻi, ʻoi aku ka ʻino o ke kūlou ʻana o ka iwi kuamoʻo i ka hala ʻana o ka manawa. ʻOiai ke kū nei kēia kūlou ʻana i ka wā kamaliʻi, hiki ke piʻi koke i ka wā e ulu koke ai ke keiki (ka mea a mākou e kapa nei he `(growth spurt)`). He hiki nō paha ke hoʻomau kēia kūlou ʻana i ka piʻi ʻana a hiki i ka wā makua.
Pehea ka laha ʻana o kēia kūlana?
He mea maʻamau ka scoliosis neuromuscular me nā kūlana ʻē aʻe e hoʻopilikia ai i ka ʻōnaehana nerve a me nā ʻiʻo. No ka laʻana, ʻike pinepine ʻia me nā kūlana e like me ka muscular dystrophy, spinal muscular atrophy (SMA), a me ka cerebral palsy (CP) .
Ma ke ʻano helu, ma kahi o 90% o ka poʻe me Duchenne Muscular Dystrophy a ma kahi o 80% o ka poʻe me Spinal Muscular Atrophy e loaʻa ai ka scoliosis. Ma waena o 20% a me 70% o ka poʻe me Cerebral Palsy e loaʻa ai ka scoliosis.
He aha nā hōʻailona a me nā ʻōuli o kēia?
Ma kēia kūlana, aia nā hōʻailona o waho e hiki iā ʻoe ke ʻike mai kāu keiki, a me nā hōʻailona e hiki ai i ke keiki ke ʻike.
Nā hiʻohiʻona o waho i ʻike ʻia:
- ʻAʻole like ka pae o nā poʻohiwi. Me he mea lā ua piʻi aʻe kekahi poʻohiwi a ua iho kekahi.
- Nā iwi ʻaoʻao e kīkoʻo ana i mua ma kekahi ʻaoʻao.
- Ua hoʻokiʻekiʻe ʻia nā pūhaka a me ka pūhaka.
Inā he keiki kāu e hoʻohana ana i ka noho huila, e ʻike paha ʻoe i nā mea e like me:
- E noho kūlou ana, e hilinaʻi ana ma kekahi ʻaoʻao.
- Ke kīloi ʻana o ke pelvis i kekahi ʻaoʻao.
- Paʻakikī ke noho (noho me ke kākoʻo ma nā lima a i ʻole nā kuʻekuʻe).
- Nā ʻeha ʻeha (hōʻino i ka ʻili i hana ʻia e ka noho ʻana ma ke kūlana hoʻokahi no ka lōʻihi loa).
Ma waho aʻe o ka huki ʻia ʻana o ka iwi kuamoʻo i kekahi ʻaoʻao, hiki ke ʻike ʻia nā piʻo ʻē aʻe o ka iwi kuamoʻo o ke keiki, no ka laʻana , ke kūlou ʻana i mua (kyphosis) (e like me ke kuamoʻo) a i ʻole ke kūlou ʻana i hope (lordosis) (kahi kūlana kahi e puka ai ka ʻōpū i mua a hilinaʻi ka iwi kuamoʻo i hope) .
Nā hōʻailona i ʻike ʻia e ke keiki:
I ka piʻi ʻana o ke kūlou o ka iwi kuamoʻo, hiki i ke keiki ke loaʻa nā ʻano ʻeha like ʻole:
- ʻEha hope.
- Manaʻo ʻoluʻolu ʻole i ka wā e noho ana.
- Ka nāwaliwali o nā ʻiʻo.
- ʻO ka maneʻo i nā lima a me nā wāwae.
- Ka palena o ka neʻe ʻana.
- ʻO ka paʻakikī i ka mālama ʻana i ke poʻo, ke kino, a me ka ʻāʻī e kaulike a me ka kaohi ʻana i kā lākou neʻe ʻana.
No ke aha lā kēia e hana nei? He aha nā kumu?
ʻO ke kumu nui o ka "Neuromuscular Scoliosis" he maʻi lapaʻau e pili ana i ka ʻōnaehana nerve a me/a i ʻole nā ʻiʻo o ke keiki . Ke loaʻa i kahi keiki kēia ʻano maʻi neuromuscular, ʻaʻole hiki iā lākou ke kaohi a hoʻoneʻe i kekahi o nā ʻiʻo i loko o ko lākou kino me ke kūpono. ʻO kēia ke kumu o ka nāwaliwali o nā ʻiʻo a puni ka iwi kuamoʻo a hoʻomaka ka iwi kuamoʻo e piʻo.
ʻO kekahi o nā kūlana olakino nui e hiki ke pili me kēia ʻano ʻeha hope:
- Ka maʻi lolo
- ʻO ka maʻi ʻiʻo Duchenne
- Ka maʻi lolo
- ʻO Spina Bifida (kahi maʻi o ke kaula spinal i loaʻa i ka wā hānau)
- ʻO ka Atrophy Muscular Spinal
He aha nā kumu pilikia?
Inā he maʻi neuromuscular ko kāu keiki a/a hoʻohana paha i ka noho huila e hele ai, ʻoi aku ka nui o ka manawa e loaʻa ai ka Neuromuscular Scoliosis.
He aha nā pilikia e hiki ai i kēia ke hana?
Inā lilo ka piʻo ʻana o ka iwi kuamoʻo i mea koʻikoʻi ma muli o ka Neuromuscular Scoliosis, hiki mai nā pilikia e like me:
- Ka pilikia hanu:ʻO nā kūlana e like me ka "Thoracic Insufficiency Syndrome", kahi e paʻakikī ai ka hanu ʻana a me ka nele o kahi i loko o ka umauma.
- Paʻakikī ke hana kūʻokoʻa: No ka laʻana, paʻakikī ke ʻaʻahu a ʻai wale paha.
- Nā pilikia neʻe: Paʻakikī i ka hele wāwae.
- Ka pōʻino o ke aʻalolo.
- Nā pilikia me ka ʻōnaehana cardiovascular.
Ma waho aʻe o kēia mau pilikia kino, ʻo ke ʻano `(Neuromuscular Scoliosis)` a me ke ʻano olakino kumu e hoʻoulu ai i ia mea hiki ke alakaʻi i ka haʻahaʻa o ka manaʻo ponoʻī i loko o ke keiki. ʻAʻole maʻalahi ka noho ʻana me kekahi mau ʻano olakino i ka manawa like. Hoʻonui kēia i ka pilikia o ke keiki e lilo i mea kaumaha, e ʻeha ana i nā ʻano e like me `(Depression)` a i ʻole `(Anxiety) . No laila, he mea nui loa ka mālama ʻana i ke olakino noʻonoʻo o ke keiki a, inā pono, e ʻimi i ka ʻōlelo aʻo a kahi loea olakino noʻonoʻo.
Pehea ʻoe e ʻike ai i kēia?
No ka ʻike ʻana i ke kūlana "Neuromuscular Scoliosis", e hana mua ke kauka i kahi hoʻokolokolo kino a nīnau e pili ana i nā hōʻailona. E nānā pū lākou i ka mōʻaukala olakino o ke keiki a inā paha ua loaʻa i kekahi o ka ʻohana nā kūlana like.
I ka wā o ka hoʻokolokolo ʻana, e nānā pono ke kauka i ke kuamoʻo o ke keiki, ke kūlana, a me ke kaulike. E nānā ʻia hoʻi ka ʻili no nā ʻeha kaomi. Hiki ke hoʻohana ʻia kahi mea i kapa ʻia he scoliometer e ana i ke kūlou o ke kuamoʻo. Eia kekahi, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua kiʻi e like me ka X-ray a i ʻole ka MRI scan e ʻike maopopo i ke kūlana o ke kuamoʻo.
He aha nā lāʻau lapaʻau?
E hoʻāʻo mua ke kauka e kaohi i kēia kūlana me nā lāʻau lapaʻau ʻoki ʻole.
Nā lāʻau lapaʻau ʻole
- Nā hoʻololi ʻana i ka noho huila: Inā hoʻohana kāu keiki i ka noho huila, e ʻōlelo paha ke kauka e hoʻohui i ke kākoʻo noho maʻamau a i ʻole nā kākoʻo ʻaoʻao i ka noho noho huila e kōkua iā lākou e kaulike maʻalahi.
- Hoʻōla kino: E aʻo aku kekahi mea hoʻōla kino i kāu keiki i nā hoʻomaʻamaʻa e hoʻoikaika i nā hui ʻiʻo i hoʻopilikia ʻia. Hiki i kēia ke kōkua i ka hoʻoponopono ʻana i nā pilikia kaulike a hoʻonui i ka hiki o ke keiki ke hana kūʻokoʻa.
- Kāʻei kua: Manaʻo ʻia paha kēia a ʻaʻole paha ma muli o ke kūlana o ke keiki. No ka laʻana, hiki i kahi kāʻei i kau ʻia a puni ke kino o kahi keiki e hoʻohana ana i ka noho huila ke kōkua iā lākou e mālama i ke kaulike i ka wā e noho ana. Eia naʻe, ʻaʻole ia e pale i ka piʻo ʻana o ka iwi kuamoʻo mai ka hoʻonui ʻana. ʻAʻole palekana ka kāʻei no nā keiki e hele wāwae ana. Hiki iā ia ke hoʻonui i ka pilikia o ko lākou hāʻule ʻana a me ka nalowale ʻana o ko lākou kaulike.
Mea nui:Hiki i nā lāʻau lapaʻau ʻokiʻoki ʻole ke lohi a hoʻōki paha i ka holomua o ke piʻo ʻana o ke kuamoʻo, akā ʻaʻole hiki iā lākou ke hoʻopololei piha i ke piʻo o ka iwi kuamoʻo.
ʻoki kino
Hiki i ke ʻoki kino no ka "Neuromuscular Scoliosis" ke pale i ka piʻo ʻana mai ka ʻino a hoʻopaʻa i ka iwi kuamoʻo. Hiki i ke kauka ke noʻonoʻo i ke ʻoki kino i nā hihia aʻe:
- Inā ʻoi aku ke kūlou o ka iwi kuamoʻo ma mua o 40 degere a hoʻomau i ka ʻino.
- Inā ʻeha a ʻoluʻolu ʻole paha ke keiki.
- Inā he mau pilikia e hoʻopilikia ana i ka hana o ka māmā a i ʻole ka puʻuwai.
Ma mua o ka hoʻoholo ʻana i ke ʻoki kino, e noʻonoʻo pono ke kauka i ke olakino holoʻokoʻa o ke keiki, ke ʻano o ka maʻi neuromuscular ma lalo, a me ke koʻikoʻi o ka ʻeha hope. E koho ʻia ke koho lapaʻau palekana loa no ke kūlana o ke keiki.
Nā ʻano hana i hana ʻia no ka neuromuscular dystrophy:
ʻElua ʻano nui o ke ʻoki kino:
1. Hoʻohui ʻana o ka iwi kuamoʻo: Ma kēia ʻoki kino, hoʻoponopono hou ke kauka ʻoki kino i ka iwi kuamoʻo o ke keiki a hoʻohui i nā hono o ka iwi kuamoʻo i hoʻopilikia ʻia. Pili kēia i ka hoʻohana ʻana i nā ʻūpā iwi, nā koʻokoʻo hao, a me nā wili . Hoʻohana ʻia kēia mau mea e hoʻopaʻa i nā iwi a hiki i ka hoʻōla ʻana o nā iwi ʻelua i hoʻokahi. Eia naʻe, ma hope o kēia ʻoki kino hoʻohui iwi kuamoʻo, ua pau ka ulu ʻana o ka iwi i hoʻohui ʻia. Hiki i kēia ke kumu i ke keiki e pōkole ai ke kino.
2. Nā Koʻokoʻo Ulu: ʻOi aku ka maikaʻi o kēia ʻoki kino no nā keiki e ulu mau ana. Hoʻokomo ke kauka lapaʻau i kahi koʻokoʻo ma ke kuamoʻo o ke keiki. Hoʻopaʻa kēia koʻokoʻo i ka kuamoʻo a hoʻoponopono i ke kūlou. I ka ulu ʻana o ke keiki, hiki ke hoʻolōʻihi ʻia ke koʻokoʻo i kēlā me kēia 6-8 mahina, ma o kahi ʻoki kino liʻiliʻi a i ʻole ma o kahi kaʻina hana hoʻolōʻihi magnetic i loko o ke keʻena. Ke hiki ke keiki i ka oʻo ʻana o ka iwi, ʻo ia hoʻi ua oki ko lākou ulu ʻana i ke kiʻekiʻe, wehe ke kauka lapaʻau i ke koʻokoʻo a hana i kahi fusion spinal.
ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ke keiki me ka "Neuromuscular Scoliosis" i nā pilikia i ka wā o ke ʻoki ʻana, e like me nā maʻi a i ʻole ka hōʻino ʻana o ke aʻalolo, no ka mea ke mālama nei lākou i kahi maʻi ʻē aʻe. Eia kekahi, pono ke kauka ʻoki e mālama i nā wahi he nui o ka iwi kuamoʻo i ka manawa like, kahi e hoʻonui ai i ka pilikia o nā pilikia .
E loiloi pono ana ke kime lapaʻau o kāu keiki inā palekana ke ʻoki kino a e aʻo iā ʻoe e pili ana i nā hopena ʻaoʻao ma mua o ke kaʻina hana, i hiki iā ʻoe ke hoʻoholo i ka mālama ʻana i kāu keiki.
He aha ka manaʻo no kēia kūlana? (Wānana)
ʻO ke ʻano o ke keiki e pili ana i kekahi mau kumu:
- Ke olakino holoʻokoʻa o ke keiki.
- ʻO ke ʻano o ke kūlana olakino i hoʻoulu ai i ka ʻeha hope.
- Ke koʻikoʻi o ke kūlou ʻana o ka iwi kuamoʻo a me ka wikiwiki o kona hoʻonui ʻana.
- Nā ʻano lapaʻau e kūpono i ke kūlana o ke keiki.
ʻOiai hiki i ke ʻoki kino ke hoʻoponopono i ka scoliosis, aia kekahi mau pilikia e pili ana. E hoʻāʻo mau ka hui lapaʻau o kāu keiki e hāʻawi i ka lāʻau palekana loa no ke olakino kino a me ka noʻonoʻo o kāu keiki. Inā he mau nīnau kāu e pili ana i ka nānā ʻana o kāu keiki, e kamaʻilio me kāu kauka.
Pehea e pili ana i ke ola?
Hiki i ka Neuromuscular Scoliosis ke hoʻopilikia a ʻaʻole paha i ke ola o kāu keiki. Eia nō naʻe, i nā hihia koʻikoʻi, hiki ke loaʻa nā pilikia e hoʻopilikia i ka puʻuwai a me nā māmā. Hiki i kēia mau mea ke hoʻoweliweli i ke ola. Inā pilikia kāu keiki i nā pilikia koʻikoʻi, e aʻo aku ka hui lapaʻau o kāu keiki iā ʻoe i ka mea e manaʻo ai.
Hiki ke pale ʻia kēia?
ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe ala e pale aku ai i ka ulu ʻana o ka "Neuromuscular Scoliosis". Eia nō naʻe, inā ʻike mua ʻia ka maʻi a hoʻomaka koke ka mālama ʻana , hiki paha i nā kauka ke hoʻolohi i ka holomua o ke kūlou a hoʻoponopono paha iā ia me ke ʻoki ʻana.
Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?
Inā ʻike ʻoe i nā hōʻailona o ka scoliosis i kāu keiki, e like me ka paʻakikī o ka noho ʻana i luna, ka paʻa ʻole o ka poʻohiwi, a i ʻole nā ʻeha kaomi , e ʻike koke i ke kauka .
Inā ua ʻike mua ʻia kāu keiki me ka Neuromuscular Scoliosis, e kamaʻilio me ke kauka inā ʻike lākou i nā hōʻailona e like me ka ʻeha, ka ʻoluʻolu ʻole, ka paʻakikī o ka hanu ʻana, a i ʻole nā pilikia ʻē aʻe.
He aha nā nīnau āu e nīnau ai i ke kauka?
Hiki iā ʻoe ke nīnau i ke kauka o kāu keiki i nā nīnau penei:
- He aha ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau āu e paipai nei?
- Pono anei kaʻu keiki i ke ʻoki kino?
- He aha nā hopena ʻaoʻao o ka lāʻau lapaʻau?
- Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama i kaʻu pēpē i ka palekana a me ka ʻoluʻolu?
He leka koʻikoʻi nāu (Leka Lawe-Home)
Ma ke ʻano he makua, he mea maʻamau ke kaumaha a hopohopo ke ʻike ʻoe ʻaʻole hoʻokahi wale nō maʻi o kāu keiki (ʻo ia hoʻi ka maʻi neuromuscular a me ka scoliosis neuromuscular). Nui paha kou mau manaʻo e pili ana i ka wā e hiki mai ana a pehea e hōʻoluʻolu ai i kāu keiki. Hiki ke lilo kēia i mea kaumaha loa. Akā, e hoʻomanaʻo, ʻaʻole pono ʻoe e hoʻoponopono wale i kēia mau mea.
No ka mea, he maʻi holomua ka scoliosis neuromuscular, pono ʻoe e ʻike pinepine i ka hui lapaʻau o kāu keiki. I loko o kēia mau kipa ʻana, e ana ke kauka i ke kūlou o ka iwi kuamoʻo o kāu keiki. Inā koʻikoʻi ke kūlou ʻana, hiki i ke kauka lapaʻau ke noʻonoʻo i ke ʻoki kino inā ʻoi aku ka nui o nā pilikia o ke ʻoki kino ma mua o nā pono i kāu keiki.
Inā he mau nīnau kāu e pili ana i ke ʻano o kāu keiki a pehea e hiki ai iā ʻoe ke kōkua iā lākou ma ka home, mai makaʻu e kamaʻilio me kāu kauka. E hāʻawi lākou iā ʻoe i ke alakaʻi āu e pono ai. E hana pū kākou a pau e hāʻawi i kāu keiki i ka hopena maikaʻi loa.
`ʻO ka Scoliosis Neuromuscular, ʻEha kua, Scoliosis, Ola kino o ke keiki, Nā maʻi neurological, Nā maʻi musculoskeletal, Iwi kuamoʻo











💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo