I kekahi manawa ua ʻike mākou i nā poʻe pōkole loa ma mua o ka awelika, ʻo ia hoʻi, pōkole, ʻeā? Malia paha ma nā kiʻiʻoniʻoni, a i ʻole ma ke ola maoli. ʻO kekahi kumu no kēia he maʻi i kapa ʻia ʻo Chondrodysplasia. Mai makaʻu ke lohe ʻoe i kēia inoa. He inoa maʻamau kēia no kekahi mau maʻi e pili ana i ka ulu ʻana o ka iwi i hoʻokumu ʻia e nā loli i loko o nā genes o ko mākou kino. ʻO ka maʻamau, ʻike nā kauka i kēia maʻi kokoke i ka hānau ʻana o kahi pēpē.
E noʻonoʻo, ʻaʻole kēia he ʻano maʻi hoʻokahi wale nō. Ma kekahi ʻaoʻao, hiki i kekahi poʻe me kēia maʻi ke ola i kahi ola maʻamau me ka ʻole o nā palena nui. No ka laʻana, ʻo ka poʻe i nānā iā 'Game of Thrones' e ʻike i ke ʻano o Tyrion Lannister. ʻO ka mea hana keaka e hoʻokani ana i kēlā ʻano, ʻo Peter Dinklage, he maʻi i kapa ʻia ʻo Achondroplasia, nona ke ʻano Chondrodysplasia. Ola ʻo ia i kahi ola holomua a piha. Akā, ma ka ʻaoʻao ʻē aʻe, aia kekahi mau ʻano koʻikoʻi a ʻeha hoʻi o kēia maʻi. ʻO kahi laʻana ʻo Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Hoʻoulu kēia ʻano i ka ulu ʻana o nā pēpē, nā pilikia iwi, nā maʻi noʻonoʻo , a me nā cataracts . Nui nā keiki me kēia maʻi koʻikoʻi ʻaʻole ola ma hope o ka wā kamaliʻi. Akā aia ka manaʻolana. Ke hoʻāʻo nei nā mea noiʻi e ʻimi i kahi lāʻau lapaʻau no RCDP1.
He aha nā kumu no kēia?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he ʻano hoʻoilina kēia mau kūlana. ʻO ke ʻano kēia, ua hana ʻia e kekahi mau loli a i ʻole nā kīnā i loko o nā genes i loko o nā cell o ko kākou kino. I kekahi manawa hiki ke hoʻoilina ʻia kēia mau kīnā hoʻoilina mai nā mākua a i nā keiki. ʻO kahi kūlana koʻikoʻi i kapa ʻia ʻo RCDP1 kekahi o ia ʻano kūlana hoʻoilina.
Eia nō naʻe, ʻo ke ʻano maʻamau, e like me Achondroplasia, ua hoʻokumu pinepine ʻia e kahi mutation maʻamau. ʻO ia hoʻi, hiki i kahi keiki ke loaʻa iā ia ʻoiai inā ʻaʻohe makua i loaʻa i ke ʻano.
He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?
Ma waho aʻe o ke ʻano kino o ke kanaka, pili nā hōʻailona i ke ʻano o ka Chondrodysplasia i loaʻa iā lākou. ʻO nā hōʻailona nui ka pōkole o ke kino (pōkole o ke kino) a me ka nui o ke poʻo ma mua o ka maʻamau . Akā aia kekahi mau hōʻailona ʻē aʻe e hiki ke kū mai. E nānā kākou i ke ʻano o lākou.
| ʻĀpana kino kahi e hiki ai ke hōʻike ʻia ka hōʻailona | Pilikia paha |
|---|---|
| Ka ulu ʻana o ka lolo | I kekahi mau ʻano, hiki ke hoʻopilikia ʻia ka ulu ʻana o ka lolo a hiki ke loaʻa ka lohi o ka noʻonoʻo. Eia nō naʻe, i nā ʻano e like me Achondroplasia, ʻaʻole ʻike ʻia ka lohi o ka noʻonoʻo. |
| ʻIli | Lilo ka ʻili i ʻāwili a ʻōniʻoniʻo. |
| Waha | Lepe māwae. |
| Nā maka | ʻO ka hemahema o ka ʻike ma muli o ke cataracts. |
| iwi kuamoʻo | ʻO ka loaʻa ʻana o nā ʻano kīnā o ke kuamoʻo. |
Pehea e hana ʻia ai ka hōʻailona?
I ka manawa pinepine, kānalua paha ke kauka ua loaʻa i kahi pēpē kēia maʻi i ka wā e hānau ai, no ka mea, hiki ke ʻike maʻalahi ʻia nā hōʻailona e like me nā lālā pōkole a me ke poʻo i hoʻonui ʻia .
I mea e hōʻoia ai i kēia kānalua, kauoha ke kauka i kahi X-ray . Hōʻike ka X-ray ua pōkole a laulā loa nā iwi ma nā lima a me nā wāwae o ke keiki.
Eia kekahi, hiki ke ʻike ʻia nā kūlana e like me Achondroplasia me kahi scan ultrasound ʻoiai ke pēpē i loko o ka ʻōpū. Inā makemake ʻoe e 100% maopopo e pili ana i ka hōʻailona, aia kekahi mau hoʻokolohua genetic kūikawā no kēlā.
He aha nā lāʻau lapaʻau?
ʻO nā koho lapaʻau e loaʻa i kāu keiki e pili ana i ke ʻano o Chondrodysplasia i loaʻa iā ia. ʻO ka mea nui e hoʻomaopopo ma ʻaneʻi, ʻaʻole hiki i ka hapa nui o nā lāʻau lapaʻau ke hoʻonui i ke kiʻekiʻe o ke keiki , akā hiki iā lākou ke kōkua i ka hōʻoluʻolu a me ka hoʻokele ʻana i nā pilikia olakino ʻē aʻe e pili ana me ia.
- No kahi kūlana ʻaʻole i koʻikoʻi e like me ka achondroplasia: Inā olakino kāu keiki, ʻo ka mea wale nō āu e hana ai, ʻo ia ke kipa pinepine i kāu pediatrician e nānā i ke olakino o kāu keiki. Inā kū mai kekahi mau pilikia, pono ʻoe e hāʻawi i ka lāʻau e pono ai.
- I nā hihia koʻikoʻi, hiki ke komo kahi hui o nā loea i ka mālama ʻana i ke keiki. Pono paha e komo nā kānaka he nui, e like me nā mea hoʻōla kino a me nā meaʻai. Hana pinepine ʻia kēia mālama ʻana ma kahi haukapila.
Nā mea hou aʻe e pili ana i ka lāʻau lapaʻau
I kekahi mau hihia kakaikahi, ua kōkua ka hāʻawi ʻana i nā hormones ulu i ka ulu ʻana o ka iwi, akā ʻaʻole ia he lāʻau lapaʻau i hōʻoia ʻia. ʻAʻole hoʻōla nā hormones ulu i nā maʻi e like me ka achondroplasia.
Hoʻohana kekahi poʻe i ke ʻoki hoʻolōʻihi ʻana i nā lālā . Akā he hana hoʻopaʻapaʻa loa kēia. No ka mea, he mau pilikia a hiki ke ʻeha loa. I ka hapanui o nā hihia, hoʻonui wale kēia ʻoki i ke kiʻekiʻe ma kekahi mau ʻīniha. No ka mea, he koi nui kēia mau ʻoki kino a me ka noʻonoʻo, paipai nā kauka e hoʻopanee i kēia ʻoki a hiki i ka wā e lawa ai ke keiki e hoʻomaopopo a hiki ke hoʻoholo i kā lākou mau hoʻoholo ponoʻī.
He aha nā pilikia e hiki mai ana?
ʻAʻole hoʻoweliweli ka hapa nui o nā ʻano chondrodysplasia i ke ola, akā hiki iā lākou ke hana i nā pilikia ʻeha a lōʻihi. Hiki i kāu kauka ke kōkua iā ʻoe e hoʻokele i kēia mau mea.
| Ka pilikia | He wehewehe maʻalahi |
|---|---|
| Paʻakikī ka hanu ʻana | Hiki i ka liʻiliʻi o ka lua o ka umauma ke hoʻoulu i nā pilikia hanu. |
| ʻEha hope a me ke kuʻi ʻana o ka iwi kuamoʻo | Hiki i nā loli i loko o ka iwi kuamoʻo ke hoʻoulu i ka ʻeha a me ka ʻoʻoleʻa. |
| ʻO ke kuʻi ʻana o ka iwi kuamoʻo | ʻO ke kaomi ʻana o nā aʻalolo ma muli o ka haiki ʻana o ke kahawai e hele ai ke kaula kuamoʻo i loko o ka iwi kuamoʻo. |
| Nā pilikia hui pū | ʻEha nā hono a me ka paʻakikī i ka neʻe ʻana. |
| Nā maʻi pinepine o ka māmā | Hiki i nā loli i nā ʻano hanu ke hana i nā maʻi māmā pinepine. |
| Nā hopu ʻana | I kekahi mau hihia koʻikoʻi, hiki ke loaʻa nā maʻi ʻeha ma muli o nā hopena i ka ulu ʻana o ka lolo. |
| ʻAneʻane hiamoe | Ka pau ʻana o ka hanu ʻana no kekahi manawa i ka wā hiamoe. |
Pehea e loaʻa ai ke kākoʻo nou iho a me kāu keiki?
I ka wā e noho ai me kēia maʻi, he mea nui loa ke kākoʻo no ʻoe a me kāu keiki. ʻAʻole makemake ka poʻe me kēia maʻi e mālama ʻia me he mea kūikawā lā. Akā, i kekahi manawa, hoʻāʻo ka poʻe o ke kaiāulu e hoʻokaʻawale a hoʻomaopopo hewa iā lākou. ʻOi aku hoʻi ma ke kula, aia kahi manawa kiʻekiʻe o ka hoʻoweliweli ʻia e nā hoa.
No laila, he mea maikaʻi loa ke ʻimi i ka ʻōlelo aʻoaʻo e kōkua i ke keiki e kū i kēia kūlana a e kōkua i nā poʻe ʻē aʻe e hoʻomaopopo i kēia. Eia kekahi, aia nā hui kākoʻo i hoʻokumu ʻia e nā ʻohana me nā keiki e like me kēia. Ma o lākou, hiki iā ʻoe ke kaʻana like i ka ʻike, kamaʻilio e pili ana i nā ʻike, a lilo i kumu hoʻoikaika kekahi i kekahi.
Leka Lawe-Home
- ʻAʻole he maʻi hoʻokahi ka Chondrodysplasia. He huaʻōlelo laulā ia no kekahi mau kūlana genetic e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ka iwi.
- ʻOkoʻa ke koʻikoʻi o kēia ʻano mai kēlā kanaka a kēia kanaka. ʻOiai paha he mau hopena iki ko kekahi poʻe, hiki i kekahi ke loaʻa nā pilikia koʻikoʻi. Nui ka poʻe me nā kūlana e like me ka achondroplasia e ola piha a holomua.
- ʻAʻole ka pahuhopu nui o ka mālama ʻana i ka hoʻonui ʻana i ke kiʻekiʻe, akā, e hoʻokele i nā pilikia olakino e pili ana (e like me ka ʻeha kua, nā pilikia hanu).
- Ke ʻike ʻoe ua loaʻa i kāu keiki kēia maʻi, he mea nui loa ia e ʻimi i ke kōkua o kahi hui o nā kauka loea.
- Me ka lāʻau lapaʻau, he mea nui loa ke kākoʻo noʻonoʻo a me ke aʻo ʻana no ke keiki a me ka ʻohana. He mea nui e hoʻoikaika i ke keiki e kū i ka hoʻoluhi kaiapili.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo