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क्या आप एएलएस (एमयोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे में जानना चाहते हैं, जो एक ऐसी बीमारी है जो आपके तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है?

क्या आप एएलएस (एमयोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे में जानना चाहते हैं, जो एक ऐसी बीमारी है जो आपके तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है?

क्या आपको कभी-कभी ऐसा लगता है कि आप पागल हो रहे हैं, आपके हाथ-पैर सुन्न हो जाते हैं, या बोलते समय आपके शब्द लड़खड़ाते हैं? ये सामान्य बातें हो सकती हैं। हालांकि, कभी-कभी ये किसी गंभीर बीमारी का संकेत भी हो सकती हैं। आज हम एक ऐसी स्थिति के बारे में बात करने जा रहे हैं जो थोड़ी जटिल है, लेकिन जिसके बारे में जानना बहुत ज़रूरी है। यह है एएलएस, यानी एमियोट्रॉफिक लैटरल स्क्लेरोसिस

एएलएस (एमयोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) क्या है? आइए इसे बहुत ही सरल तरीके से समझते हैं!

अपने मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी (रीढ़ की हड्डी के अंदर मौजूद तंत्रिका तंत्र) को कंप्यूटर की मुख्य नियंत्रण इकाई की तरह समझें। यही आपके शरीर की हर चीज़ को नियंत्रित करते हैं। इस प्रणाली में न्यूरॉन्स नामक विशेष प्रकार की कोशिकाएँ होती हैं। ये छोटे संदेशवाहकों की तरह काम करती हैं। ये तंत्रिका कोशिकाएँ मस्तिष्क से हमारे अंगों और मांसपेशियों तक संदेश पहुँचाती हैं, उन्हें बताती हैं कि क्या करना है।

अब, एएलएस नामक इस बीमारी में, जो होता है वह यह है कि जिन तंत्रिका कोशिकाओं (न्यूरॉन्स) का आपने उल्लेख किया है, वे क्षतिग्रस्त हो जाती हैं । विशेष रूप से, हमारे शरीर की गतिविधियों को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाएं यहाँ मुख्य रूप से प्रभावित होती हैं। ऐसा लगता है मानो ये संदेशवाहक अपना काम नहीं कर पा रहे हों। फिर क्या होता है? मस्तिष्क से आने वाले संदेश मांसपेशियों तक ठीक से नहीं पहुँच पाते। धीरे-धीरे, यह स्थिति और बिगड़ती जाती है

शुरुआत में, आपको अपने अंगों में थोड़ी कमजोरी महसूस हो सकती है, जैसे कि आपकी मांसपेशियां फड़क रही हों। आपको अपने आप चलने, कुछ उठाने के लिए हाथ बढ़ाने, खाना चबाने या स्पष्ट रूप से बोलने में कठिनाई हो सकती है। समय के साथ, मांसपेशियों का उपयोग न होने के कारण वे सिकुड़ने लगती हैं । यह एक ऐसी मशीन की तरह है जिसका उपयोग न होने पर उसमें जंग लग जाती है। अंततः, यह स्थिति आपकी सांस लेने को प्रभावित कर सकती है। यह कभी-कभी जानलेवा भी हो सकती है।

आपने शायद लू गेहरिग की बीमारी के बारे में सुना होगा। एएलएस इसी बीमारी से संबंधित है। लू गेहरिग 1920 और 1930 के दशक के एक बहुत प्रसिद्ध बेसबॉल खिलाड़ी थे। उन्हें भी यही बीमारी थी।

अमेरिका जैसे देश में भी, आंकड़े बताते हैं कि हर साल लगभग 5,000 लोगों में एएलएस का नया निदान होता है। इसलिए, हालांकि यह बहुत आम नहीं है, इसे एक ऐसी स्थिति माना जाना चाहिए जो किसी को भी हो सकती है।

अभी तक इसका कोई इलाज नहीं है । लेकिन चिंता न करें। उपचार के विकल्प दिन-प्रतिदिन बेहतर हो रहे हैं। सही उपचारों के संयोजन से इस बीमारी के तेजी से फैलने को नियंत्रित करना और जीवन की गुणवत्ता में काफी हद तक सुधार करना संभव है।

एएलएस के दो मुख्य प्रकार हैं।

एएलएस को इसके विकास के तरीके के आधार पर दो मुख्य प्रकारों में विभाजित किया जा सकता है:

1. छिटपुट एएलएस: यह सबसे आम प्रकार है।लगभग 90% एएलएस रोगी इसी श्रेणी में आते हैं। यह महज एक आकस्मिक घटना है। इसका मतलब यह नहीं है कि यह वंशानुगत है। यह ठीक-ठीक बताना मुश्किल है कि यह क्यों होता है।

2. पारिवारिक एएलएस: यह थोड़ा कम आम है, लगभग 10% मामलों में पाया जाता है। यह आनुवंशिक परिवर्तनों के कारण होता है। इसका अर्थ है कि यह स्थिति माता या पिता से विरासत में मिले जीन में दोष के कारण होती है।

एएलएस के लक्षण क्या हैं? आइए देखते हैं।

एएलएस के लक्षण हर व्यक्ति में थोड़े-बहुत भिन्न हो सकते हैं और समय के साथ बदलते रहते हैं। शुरुआत में, कुछ लक्षण इतने हल्के होते हैं कि वे लगभग ध्यान देने योग्य नहीं होते।

  • हाथों, पैरों और गर्दन की मांसपेशियों में कमजोरी: ऐसा महसूस होना जैसे आप जीवित ही नहीं हैं। कुछ उठाना या पकड़ना मुश्किल हो जाता है।
  • मांसपेशियों में ऐंठन: मांसपेशियों का अचानक और दर्दनाक रूप से कस जाना।
  • हाथों, पैरों, कंधों और/या जीभ की मांसपेशियों में फड़कन का एहसास: जैसे कि अंदर से एक हल्की सी फड़कन आ रही हो।
  • मांसपेशियों में अकड़न (स्पैस्टिसिटी): एक प्रकार की जकड़न का एहसास, जैसे कोई अंग लकड़ी की तरह सख्त हो गया हो, मानो उसे मोड़ना या सीधा करना मुश्किल हो।
  • बोलने में कठिनाई: अस्पष्ट उच्चारण, शब्दों का सही उच्चारण करने में कठिनाई और आवाज में परिवर्तन।
  • निगलने में कठिनाई या बार-बार लार आना।
  • हर समय थका हुआ महसूस करना (थकान)।
  • भोजन या पानी निगलने में कठिनाई (डिस्फेजिया): ऐसा महसूस होना कि भोजन अटक गया है या उसे निगलने में कठिनाई हो रही है।
  • अचानक और अनियंत्रित रूप से भावनाओं का उमड़ना, जैसे हंसना या रोना: आप बिना दुखी हुए भी रो सकते हैं, या बिना किसी कारण के हंस सकते हैं। चिकित्सकीय भाषा में इसे 'स्यूडोबुलबार अफेक्ट' कहा जाता है।

शुरुआती चरणों में, सबसे आम लक्षण हाथों और पैरों में कमजोरी और अकड़न, बोलने में कठिनाई और निगलने में कठिनाई हैं। इससे लिखने और खाने जैसे रोजमर्रा के काम करना मुश्किल हो सकता है। समय के साथ, ये लक्षण आमतौर पर पूरे शरीर में फैल जाते हैं। हालांकि, इन लक्षणों के बढ़ने की गति हर व्यक्ति में अलग-अलग होती है।

लक्षण बिगड़ने पर सांस लेना, खड़े होना या चलना मुश्किल हो सकता है। आपको अचानक वजन कम होने का अनुभव भी हो सकता है। यदि आपको ये लक्षण हैं और वे बिगड़ते हुए प्रतीत होते हैं, तो डॉक्टर से अवश्य परामर्श लें । यदि आपको सांस लेने में तकलीफ हो रही है, तो यह एक आपातकालीन स्थिति है और आपको तुरंत अस्पताल जाना चाहिए।

एएलएस नामक यह बीमारी क्यों होती है? इसका कारण क्या है?

दरअसल, शोधकर्ताओं को अभी तक यह ठीक से पता नहीं चल पाया है कि एएलएस किस कारण से होता है, लेकिन उनका मानना ​​है कि यह कई कारकों का संयोजन हो सकता है।

  • आनुवंशिकी:हमने पहले भी आनुवंशिक एएलएस के बारे में बात की है। इसमें कुछ जीन परिवर्तन शामिल होते हैं। ये आनुवंशिक परिवर्तन लगभग 70% आनुवंशिक एएलएस रोगियों में और 5% से 10% छिटपुट एएलएस रोगियों में देखे जाते हैं। विशेष रूप से, `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` और `FUS` जीन में परिवर्तन सबसे अधिक रिपोर्ट किए गए हैं। 40 से अधिक जीन इससे जुड़े पाए गए हैं।
  • पर्यावरणीय कारक: कभी-कभी विषाक्त पदार्थों (जैसे सीसा या पारा ), कुछ वायरस, या शरीर में चोट लगने को भी इसमें भूमिका निभाने वाला माना जाता है, लेकिन इन पर अभी भी शोध जारी है।

शोधकर्ताओं ने यह पुष्टि की है कि यह बीमारी हमारे मोटर न्यूरॉन्स को नुकसान पहुंचाती है। ये मोटर न्यूरॉन्स वे तंत्रिका कोशिकाएं हैं जो हमारे सचेत कार्यों को नियंत्रित करती हैं, जैसे बोलना, खाना चबाना, अंगों को हिलाना और सांस लेना।

कल्पना कीजिए कि आपके मस्तिष्क और मांसपेशियों के बीच एक टेलीफोन लाइन की तरह संबंध है। तंत्रिका कोशिकाएं इस लाइन के माध्यम से मांसपेशियों को संदेश भेजती हैं, उन्हें यह करने या वह करने के लिए कहती हैं। एएलएस में, इस टेलीफोन लाइन का सिग्नल विकृत हो जाता है । यह फोन पर सिग्नल न आने जैसा है। मस्तिष्क से मांसपेशियों तक के संदेश टूट जाते हैं, वे स्पष्ट रूप से नहीं पहुंच पाते। अंततः, यह संबंध पूरी तरह से टूट जाता है, जैसे कॉल कट गई हो। तब, वे तंत्रिका कोशिकाएं नए संदेश नहीं भेज पातीं। यही कारण है कि आपको वे लक्षण दिखाई देते हैं जिनका मैंने पहले उल्लेख किया था।

क्या एएलएस एक आनुवंशिक रोग है?

कुछ प्रकार के एएलएस आनुवंशिक होते हैं, यानी ये पीढ़ी दर पीढ़ी आगे बढ़ते हैं। आपको अपने माता-पिता से एएलएस पैदा करने वाले आनुवंशिक परिवर्तन विरासत में मिल सकते हैं। हालांकि, इस प्रकार का एएलएस (वंशानुगत एएलएस) बहुत आम नहीं है । ज्यादातर मामलों में, आनुवंशिक परिवर्तन आकस्मिक रूप से होते हैं, यानी ये तब भी हो सकते हैं जब आपके परिवार में किसी को भी पहले यह बीमारी न हुई हो।

एएलएस होने का खतरा किसे अधिक होता है?

हालांकि एएलएस किसी को भी हो सकता है, लेकिन यह पाया गया है कि कुछ लोगों को दूसरों की तुलना में थोड़ा अधिक खतरा होता है।

  • आयु: 55 से 75 वर्ष की आयु के लोगों में लक्षण विकसित होने की संभावना सबसे अधिक होती है।
  • नस्ल और जातीयता: आंकड़ों से पता चलता है कि श्वेत (गैर-हिस्पैनिक) लोगों में एएलएस विकसित होने की संभावना अधिक होती है।
  • लिंग: 55 वर्ष से कम आयु वर्ग में, पुरुषों को महिलाओं की तुलना में इस बीमारी के होने का खतरा अधिक होता है।
  • पूर्व सैनिक: कुछ अध्ययनों से पता चलता है कि सैन्य सेवा सदस्यों को थोड़ा अधिक जोखिम हो सकता है। शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि यह पर्यावरणीय कारकों (जैसे विषाक्त पदार्थ या कीटनाशक) के संपर्क में आने के कारण हो सकता है।) या काम के दौरान होने वाली शारीरिक दुर्घटनाएँ।

एएलएस की संभावित जटिलताएं क्या हैं?

दुर्भाग्यवश, इस बीमारी के लक्षण गंभीर होने पर जीवन प्रत्याशा कम हो सकती है । इस बीमारी के बारे में जानना और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में इससे निपटना मानसिक रूप से बहुत कठिन हो सकता है। आप अभिभूत, निराश, हताश और तनावग्रस्त महसूस कर सकते हैं। परिणामस्वरूप, एएलएस से पीड़ित कई लोगों को अवसाद और चिंता जैसी मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं का भी सामना करना पड़ता है।

कई डॉक्टर और नर्स आपकी शारीरिक सेहत का ख्याल रखने में आपकी मदद कर सकते हैं। लेकिन मानसिक सेहत का ख्याल रखना भी उतना ही ज़रूरी है । अगर आपको मदद की ज़रूरत हो, तो अपनी टीम के सदस्यों या मानसिक स्वास्थ्य सलाहकार से बात करें।

डॉक्टर एएलएस का सटीक निदान कैसे करते हैं?

डॉक्टर सबसे पहले आपकी शारीरिक जांच करेंगे (`शारीरिक परीक्षण`) , फिर `तंत्रिका संबंधी परीक्षण` करेंगे। इसके अलावा, यह निर्धारित करने के लिए कई अन्य परीक्षण भी किए जाते हैं कि आपको एएलएस है या नहीं।

आपको शायद तुरंत पता न चले कि आपको एएलएस है। आपको कई बार डॉक्टर से मिलना पड़ सकता है, या कई विशेषज्ञों से भी परामर्श लेना पड़ सकता है। आपके डॉक्टर आपके लक्षणों की गहन जांच करने और यह देखने के लिए कि वे आपके शरीर को कैसे प्रभावित कर रहे हैं, विभिन्न परीक्षण करवाएंगे। ऐसा इसलिए है क्योंकि कई अन्य बीमारियां भी हैं जिनके लक्षण एएलएस से मिलते-जुलते हैं। इसलिए, सटीक निदान के लिए ये सभी परीक्षण करवाना आवश्यक है।

एएलएस का निदान करने के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

निदान की पुष्टि के लिए, आपको कई परीक्षण कराने पड़ सकते हैं, जैसे कि:

  • रक्त परीक्षण: यह सुनिश्चित करने के लिए कि कोई अन्य चिकित्सीय समस्या तो नहीं है।
  • मूत्र परीक्षण: ये परीक्षण अन्य कारणों को खारिज करने के लिए भी किए जाते हैं।
  • इलेक्ट्रोमायोग्राम (ईएमजी): इसका उपयोग मांसपेशियों के कार्य की जांच करने के लिए किया जाता है। यह जांच करता है कि तंत्रिकाओं से मांसपेशियों तक संदेश ठीक से भेजे जा रहे हैं या नहीं।
  • तंत्रिका चालन अध्ययन: यह परीक्षण करता है कि तंत्रिकाएं कितनी अच्छी तरह से संकेत भेज सकती हैं।
  • मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई): इससे आपके मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी की तस्वीरें ली जाती हैं ताकि यह पता चल सके कि कोई क्षति तो नहीं है। इससे यह भी पता लगाया जा सकता है कि क्या अन्य स्थितियां (जैसे ट्यूमर) लक्षणों का कारण बन रही हैं।

एएलएस के इलाज क्या हैं? हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, क्या इससे कुछ राहत मिल सकती है?

दुर्भाग्यवश, अभी तक एएलएस के कारण तंत्रिका कोशिकाओं को हुए नुकसान को ठीक करने वाला कोई इलाज नहीं है । लेकिन चिंता न करें। उपचार लक्षणों की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और आपको यथासंभव आराम प्रदान कर सकते हैं।

आपकी चिकित्सा टीम निम्नलिखित उपचारों की सिफारिश कर सकती है:

  • दवाइयाँ
  • विभिन्न चिकित्सीय विधियाँ या पुनर्वास कार्यक्रम
  • पोषण संबंधी सहायता
  • सांस लेने में कठिनाई के लिए सहायता

जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, आपको अलग-अलग प्रकार के उपचार या अधिक उपचारों की आवश्यकता हो सकती है। इसके अलावा, आपको यथासंभव लंबे समय तक स्वतंत्र और आरामदायक जीवन जीने में मदद करने के लिए सहायक देखभाल भी मिल सकती है।

एएलएस के लिए दी जाने वाली दवाएँ

अमेरिका के खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा एएलएस के उपचार के लिए चार प्रकार की दवाओं को मंजूरी दी गई है:

  • रिलुज़ोल: ऐसा माना जाता है कि यह मोटर न्यूरॉन्स को होने वाले नुकसान को कम करता है। यह जीवनकाल को कई महीनों तक बढ़ाने में भी सहायक हो सकता है।
  • एडारावोन: यह दवा मांसपेशियों के क्षय की दर को धीमा कर सकती है।
  • सोडियम फेनिलब्यूटाइरेट/टॉर्सोडिओल: यह लक्षणों की प्रगति की दर को नियंत्रित कर सकता है।
  • टोफरसेन: यह दवा तंत्रिका कोशिकाओं को होने वाले कुछ नुकसान को कम कर सकती है। यह तब मददगार हो सकती है जब आपके डॉक्टर को SOD1 नामक जीन में कोई बदलाव मिला हो।

इन मुख्य दवाओं के अलावा, कुछ अन्य दवाएं भी हैं जो आपके लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद कर सकती हैं। उदाहरण के लिए, आप मांसपेशियों में ऐंठन, अकड़न, अत्यधिक लार आना, दर्द और मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं के लिए दवाओं का उपयोग कर सकते हैं।

विभिन्न चिकित्सा पद्धतियाँ (`चिकित्सा पद्धतियाँ`)

आपका डॉक्टर विभिन्न चिकित्सीय विधियों या पुनर्वास सेवाओं की सिफारिश कर सकता है, जैसे कि:

  • फिजियोथेरेपी: यह आपको यथासंभव लंबे समय तक आत्मनिर्भर और सुरक्षित रहने में मदद करती है। इसमें आपको सरल व्यायाम सिखाए जाते हैं जो मांसपेशियों को मजबूत बनाते हैं और समग्र स्वास्थ्य को बढ़ावा देते हैं।
  • व्यावसायिक चिकित्सा: इसमें व्हीलचेयर या ब्रेसिज़ जैसे सहायक उपकरणों का उपयोग करके, खुद को थकाए बिना दैनिक कार्यों को करने की रणनीतियाँ सिखाई जाती हैं।
  • वाक् चिकित्सा: यह आपको निगलने और सुरक्षित रूप से संवाद करने में मदद करती है। यह आपको गैर-मौखिक संचार के तरीके (जैसे, संकेत, लेखन) भी सिखाती है ताकि आप यथासंभव लंबे समय तक बोल सकें और ऊर्जा बचा सकें।

पोषण संबंधी सहायता

एएलएस से पीड़ित व्यक्ति के लिए, कभी-कभी आवश्यक पोषण प्राप्त करना मुश्किल हो जाता है। निगलने में कठिनाई के कारण वजन कम हो सकता है और आवश्यक विटामिन और खनिज प्राप्त करना मुश्किल हो सकता है।

आहार विशेषज्ञहम आपको निगलने में कठिनाई पैदा करने वाले खाद्य पदार्थों से बचने में मदद करते हैं और एक ऐसा आहार योजना बनाते हैं जो सही मात्रा में कैलोरी, फाइबर और तरल पदार्थ प्रदान करे। पोषण संबंधी परामर्श आपको स्वस्थ आहार बनाए रखने में मदद कर सकता है। निगलने में कठिनाई बढ़ने पर, एक पोषण विशेषज्ञ उपयुक्त वैकल्पिक भोजन विधियों का सुझाव भी दे सकता है।

आवश्यकता पड़ने पर फीडिंग ट्यूब का उपयोग किया जा सकता है। इससे भोजन या तरल पदार्थ के फेफड़ों में जाने और घुटन या निमोनिया जैसी स्थितियों का कारण बनने का खतरा कम हो सकता है।

सांस लेने में सहायता

एएलएस बढ़ने के साथ-साथ सांस लेना मुश्किल हो सकता है। इसके लिए नॉन-इनवेसिव वेंटिलेशन (एनआईवी) नामक एक विधि है। इसमें नाक और मुंह को ढकने वाला मास्क इस्तेमाल किया जाता है, जिससे सांस लेने में मदद मिलती है। शुरुआत में इसका इस्तेमाल सिर्फ रात में किया जा सकता है, लेकिन बाद में इसे दिन भर इस्तेमाल करने की आवश्यकता पड़ सकती है।

समय के साथ, आपको सांस लेने में सहायता के लिए मैकेनिकल वेंटिलेशन ( रेस्पिरेटर नामक एक सांस लेने की मशीन) की आवश्यकता हो सकती है। यदि आपको सांस लेने में परेशानी हो, खासकर लेटने या कोई भी काम करते समय, तो अपने स्वास्थ्य देखभाल दल को बताएं। वे आपको आसानी से सांस लेने में मदद करने के विकल्पों के बारे में बता सकते हैं।

आपको डॉक्टर से कब मिलना चाहिए? इन बातों का ध्यान रखें।

यदि आपको इनमें से कोई भी लक्षण महसूस हो, तो डॉक्टर से परामर्श लें:

  • अगर आपको अपने दैनिक कार्यों को करने में परेशानी महसूस हो रही है...
  • यदि लक्षण बिगड़ते हुए प्रतीत हों।
  • यदि आप ऐसी स्थिति में हैं जहां आप अकेले इधर-उधर नहीं जा सकते
  • यदि उपचार से दुष्प्रभाव उत्पन्न होते हैं।

हम पहले ही इस बारे में बात कर चुके हैं कि एएलएस के कारण सांस लेने में कठिनाई हो सकती है। सांस लेने में कठिनाई के कुछ लक्षण यहां दिए गए हैं, जिन्हें देखकर आपको डॉक्टर से सलाह लेनी चाहिए:

  • यदि आपको आराम करते समय भी सांस लेने में तकलीफ महसूस होती है।
  • यदि खांसी कमजोर प्रतीत हो
  • यदि गले और फेफड़ों को आसानी से साफ न किया जा सके
  • यदि अत्यधिक लार जमा हो जाए।
  • यदि आप बिस्तर पर लेट नहीं सकते (क्योंकि आपको घुटन महसूस हो रही है)।
  • यदि आपको बार-बार सीने में संक्रमण (निमोनिया) होता है।

इन लक्षणों के कारण श्वसन विफलता नामक स्थिति उत्पन्न हो सकती है। इसका अर्थ है कि आप अपने शरीर की आवश्यकता के अनुसार पर्याप्त ऑक्सीजन ग्रहण नहीं कर पा रहे हैं। यह जानलेवा हो सकता है । इसलिए, यदि आपको सांस लेने में तकलीफ हो रही है, तो तुरंत आपातकालीन कक्ष में जाएं

क्या एएलएस को रोकने का कोई तरीका है?

दरअसल, एएलएस से बचाव संभव है।अभी तक इसका कोई पुख्ता इलाज नहीं है। इसके कारणों और जोखिम कारकों को बेहतर ढंग से समझने और भविष्य में रोकथाम के तरीके विकसित करने के लिए शोध जारी है।

एएलएस के साथ आप कितने समय तक जीवित रह सकते हैं? इसका भविष्य कैसा है?

एएलएस के निदान के बाद औसत जीवन प्रत्याशा तीन से पांच वर्ष होती है । हालांकि, अनुमान है कि लगभग 30% लोग पांच वर्ष या उससे अधिक समय तक जीवित रहते हैं, और 10% से 20% लोग कम से कम दस वर्ष तक जीवित रहते हैं। आपकी स्थिति इन आंकड़ों से भिन्न हो सकती है । इसलिए, अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए अपने डॉक्टर से बात करें।

एएलएस का पूर्वानुमान बहुत अच्छा नहीं है, क्योंकि यह मोटर न्यूरॉन्स के कार्य को प्रभावित करता है। आपकी स्थिति इस बात पर निर्भर करती है कि तंत्रिका कोशिकाओं को क्षति कितनी तेज़ी से होती है। हालांकि कोई भी उपचार इस क्षति को ठीक नहीं कर सकता, लेकिन आपका डॉक्टर लक्षणों की प्रगति को धीमा करने के लिए आपको कुछ विकल्प बता सकता है।

फिलहाल एएलएस का कोई इलाज नहीं है।

यदि आपको एएलएस है, तो आप नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने में रुचि रख सकते हैं। ये अध्ययन शोधकर्ताओं को नए उपचार विकसित करने और बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद करते हैं।

अंत में, सबसे महत्वपूर्ण बात जो याद रखनी है!

जब आपको पता चलता है कि आपको एमियोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस है, तो आपके मन में कई सवाल और भावनाएं हो सकती हैं।

आप सोच सकते हैं, 'मेरे साथ ऐसा क्यों हुआ? इसका कारण क्या है?' जब आप वे काम नहीं कर पाते जो पहले आपके लिए आसान थे, जैसे बाल संवारना, स्वादिष्ट भोजन करना या अपनों से बात करना, तो आप निराश, दुखी और परेशान महसूस कर सकते हैं। इससे अवसाद और चिंता हो सकती है, खासकर जब आपके लक्षण बिगड़ने लगते हैं।

आप चाहे कहीं भी हों या कैसा भी महसूस कर रहे हों, आपकी मेडिकल टीम आपकी मदद के लिए हमेशा मौजूद है । एएलएस के उपचार में प्रतिदिन सुधार हो रहा है और नए उपचारों पर शोध और परीक्षण जारी हैं। हालांकि वर्तमान में इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन उपलब्ध उपचार लक्षणों की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और आपको अपने प्रियजनों के साथ अधिक समय बिताने का अवसर प्रदान कर सकते हैं। कभी भी अकेला महसूस न करें। मदद और समर्थन मांगें। आपकी ताकत ही आपकी सबसे बड़ी पूंजी है।


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Frequently Asked Questions (FAQ)

एएलएस का निदान करने के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

निदान की पुष्टि के लिए, आपको कई परीक्षण कराने पड़ सकते हैं, जैसे कि:

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क्या आप एएलएस (एमयोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) के बारे में जानना चाहते हैं, जो एक ऐसी बीमारी है जो आपके तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है?

क्या आपको कभी-कभी ऐसा लगता है कि आप पागल हो रहे हैं, आपके हाथ-पैर सुन्न हो जाते हैं, या बोलते समय आपके शब्द लड़खड़ाते हैं? ये सामान्य बातें हो सकती हैं। हालांकि, कभी-कभी ये किसी गंभीर बीमारी का संकेत भी हो सकती हैं। आज हम एक ऐसी स्थिति के बारे में बात करने जा रहे हैं जो थोड़ी जटिल है, लेकिन जिसके बारे में जानना बहुत ज़रूरी है। यह है एएलएस, यानी एमियोट्रॉफिक लैटरल स्क्लेरोसिस

एएलएस (एमयोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस) क्या है? आइए इसे बहुत ही सरल तरीके से समझते हैं!

अपने मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी (रीढ़ की हड्डी के अंदर मौजूद तंत्रिका तंत्र) को कंप्यूटर की मुख्य नियंत्रण इकाई की तरह समझें। यही आपके शरीर की हर चीज़ को नियंत्रित करते हैं। इस प्रणाली में न्यूरॉन्स नामक विशेष प्रकार की कोशिकाएँ होती हैं। ये छोटे संदेशवाहकों की तरह काम करती हैं। ये तंत्रिका कोशिकाएँ मस्तिष्क से हमारे अंगों और मांसपेशियों तक संदेश पहुँचाती हैं, उन्हें बताती हैं कि क्या करना है।

अब, एएलएस नामक इस बीमारी में, जो होता है वह यह है कि जिन तंत्रिका कोशिकाओं (न्यूरॉन्स) का आपने उल्लेख किया है, वे क्षतिग्रस्त हो जाती हैं । विशेष रूप से, हमारे शरीर की गतिविधियों को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाएं यहाँ मुख्य रूप से प्रभावित होती हैं। ऐसा लगता है मानो ये संदेशवाहक अपना काम नहीं कर पा रहे हों। फिर क्या होता है? मस्तिष्क से आने वाले संदेश मांसपेशियों तक ठीक से नहीं पहुँच पाते। धीरे-धीरे, यह स्थिति और बिगड़ती जाती है

शुरुआत में, आपको अपने अंगों में थोड़ी कमजोरी महसूस हो सकती है, जैसे कि आपकी मांसपेशियां फड़क रही हों। आपको अपने आप चलने, कुछ उठाने के लिए हाथ बढ़ाने, खाना चबाने या स्पष्ट रूप से बोलने में कठिनाई हो सकती है। समय के साथ, मांसपेशियों का उपयोग न होने के कारण वे सिकुड़ने लगती हैं । यह एक ऐसी मशीन की तरह है जिसका उपयोग न होने पर उसमें जंग लग जाती है। अंततः, यह स्थिति आपकी सांस लेने को प्रभावित कर सकती है। यह कभी-कभी जानलेवा भी हो सकती है।

आपने शायद लू गेहरिग की बीमारी के बारे में सुना होगा। एएलएस इसी बीमारी से संबंधित है। लू गेहरिग 1920 और 1930 के दशक के एक बहुत प्रसिद्ध बेसबॉल खिलाड़ी थे। उन्हें भी यही बीमारी थी।

अमेरिका जैसे देश में भी, आंकड़े बताते हैं कि हर साल लगभग 5,000 लोगों में एएलएस का नया निदान होता है। इसलिए, हालांकि यह बहुत आम नहीं है, इसे एक ऐसी स्थिति माना जाना चाहिए जो किसी को भी हो सकती है।

अभी तक इसका कोई इलाज नहीं है । लेकिन चिंता न करें। उपचार के विकल्प दिन-प्रतिदिन बेहतर हो रहे हैं। सही उपचारों के संयोजन से इस बीमारी के तेजी से फैलने को नियंत्रित करना और जीवन की गुणवत्ता में काफी हद तक सुधार करना संभव है।

एएलएस के दो मुख्य प्रकार हैं।

एएलएस को इसके विकास के तरीके के आधार पर दो मुख्य प्रकारों में विभाजित किया जा सकता है:

1. छिटपुट एएलएस: यह सबसे आम प्रकार है।लगभग 90% एएलएस रोगी इसी श्रेणी में आते हैं। यह महज एक आकस्मिक घटना है। इसका मतलब यह नहीं है कि यह वंशानुगत है। यह ठीक-ठीक बताना मुश्किल है कि यह क्यों होता है।

2. पारिवारिक एएलएस: यह थोड़ा कम आम है, लगभग 10% मामलों में पाया जाता है। यह आनुवंशिक परिवर्तनों के कारण होता है। इसका अर्थ है कि यह स्थिति माता या पिता से विरासत में मिले जीन में दोष के कारण होती है।

एएलएस के लक्षण क्या हैं? आइए देखते हैं।

एएलएस के लक्षण हर व्यक्ति में थोड़े-बहुत भिन्न हो सकते हैं और समय के साथ बदलते रहते हैं। शुरुआत में, कुछ लक्षण इतने हल्के होते हैं कि वे लगभग ध्यान देने योग्य नहीं होते।

  • हाथों, पैरों और गर्दन की मांसपेशियों में कमजोरी: ऐसा महसूस होना जैसे आप जीवित ही नहीं हैं। कुछ उठाना या पकड़ना मुश्किल हो जाता है।
  • मांसपेशियों में ऐंठन: मांसपेशियों का अचानक और दर्दनाक रूप से कस जाना।
  • हाथों, पैरों, कंधों और/या जीभ की मांसपेशियों में फड़कन का एहसास: जैसे कि अंदर से एक हल्की सी फड़कन आ रही हो।
  • मांसपेशियों में अकड़न (स्पैस्टिसिटी): एक प्रकार की जकड़न का एहसास, जैसे कोई अंग लकड़ी की तरह सख्त हो गया हो, मानो उसे मोड़ना या सीधा करना मुश्किल हो।
  • बोलने में कठिनाई: अस्पष्ट उच्चारण, शब्दों का सही उच्चारण करने में कठिनाई और आवाज में परिवर्तन।
  • निगलने में कठिनाई या बार-बार लार आना।
  • हर समय थका हुआ महसूस करना (थकान)।
  • भोजन या पानी निगलने में कठिनाई (डिस्फेजिया): ऐसा महसूस होना कि भोजन अटक गया है या उसे निगलने में कठिनाई हो रही है।
  • अचानक और अनियंत्रित रूप से भावनाओं का उमड़ना, जैसे हंसना या रोना: आप बिना दुखी हुए भी रो सकते हैं, या बिना किसी कारण के हंस सकते हैं। चिकित्सकीय भाषा में इसे 'स्यूडोबुलबार अफेक्ट' कहा जाता है।

शुरुआती चरणों में, सबसे आम लक्षण हाथों और पैरों में कमजोरी और अकड़न, बोलने में कठिनाई और निगलने में कठिनाई हैं। इससे लिखने और खाने जैसे रोजमर्रा के काम करना मुश्किल हो सकता है। समय के साथ, ये लक्षण आमतौर पर पूरे शरीर में फैल जाते हैं। हालांकि, इन लक्षणों के बढ़ने की गति हर व्यक्ति में अलग-अलग होती है।

लक्षण बिगड़ने पर सांस लेना, खड़े होना या चलना मुश्किल हो सकता है। आपको अचानक वजन कम होने का अनुभव भी हो सकता है। यदि आपको ये लक्षण हैं और वे बिगड़ते हुए प्रतीत होते हैं, तो डॉक्टर से अवश्य परामर्श लें । यदि आपको सांस लेने में तकलीफ हो रही है, तो यह एक आपातकालीन स्थिति है और आपको तुरंत अस्पताल जाना चाहिए।

एएलएस नामक यह बीमारी क्यों होती है? इसका कारण क्या है?

दरअसल, शोधकर्ताओं को अभी तक यह ठीक से पता नहीं चल पाया है कि एएलएस किस कारण से होता है, लेकिन उनका मानना ​​है कि यह कई कारकों का संयोजन हो सकता है।

  • आनुवंशिकी:हमने पहले भी आनुवंशिक एएलएस के बारे में बात की है। इसमें कुछ जीन परिवर्तन शामिल होते हैं। ये आनुवंशिक परिवर्तन लगभग 70% आनुवंशिक एएलएस रोगियों में और 5% से 10% छिटपुट एएलएस रोगियों में देखे जाते हैं। विशेष रूप से, `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` और `FUS` जीन में परिवर्तन सबसे अधिक रिपोर्ट किए गए हैं। 40 से अधिक जीन इससे जुड़े पाए गए हैं।
  • पर्यावरणीय कारक: कभी-कभी विषाक्त पदार्थों (जैसे सीसा या पारा ), कुछ वायरस, या शरीर में चोट लगने को भी इसमें भूमिका निभाने वाला माना जाता है, लेकिन इन पर अभी भी शोध जारी है।

शोधकर्ताओं ने यह पुष्टि की है कि यह बीमारी हमारे मोटर न्यूरॉन्स को नुकसान पहुंचाती है। ये मोटर न्यूरॉन्स वे तंत्रिका कोशिकाएं हैं जो हमारे सचेत कार्यों को नियंत्रित करती हैं, जैसे बोलना, खाना चबाना, अंगों को हिलाना और सांस लेना।

कल्पना कीजिए कि आपके मस्तिष्क और मांसपेशियों के बीच एक टेलीफोन लाइन की तरह संबंध है। तंत्रिका कोशिकाएं इस लाइन के माध्यम से मांसपेशियों को संदेश भेजती हैं, उन्हें यह करने या वह करने के लिए कहती हैं। एएलएस में, इस टेलीफोन लाइन का सिग्नल विकृत हो जाता है । यह फोन पर सिग्नल न आने जैसा है। मस्तिष्क से मांसपेशियों तक के संदेश टूट जाते हैं, वे स्पष्ट रूप से नहीं पहुंच पाते। अंततः, यह संबंध पूरी तरह से टूट जाता है, जैसे कॉल कट गई हो। तब, वे तंत्रिका कोशिकाएं नए संदेश नहीं भेज पातीं। यही कारण है कि आपको वे लक्षण दिखाई देते हैं जिनका मैंने पहले उल्लेख किया था।

क्या एएलएस एक आनुवंशिक रोग है?

कुछ प्रकार के एएलएस आनुवंशिक होते हैं, यानी ये पीढ़ी दर पीढ़ी आगे बढ़ते हैं। आपको अपने माता-पिता से एएलएस पैदा करने वाले आनुवंशिक परिवर्तन विरासत में मिल सकते हैं। हालांकि, इस प्रकार का एएलएस (वंशानुगत एएलएस) बहुत आम नहीं है । ज्यादातर मामलों में, आनुवंशिक परिवर्तन आकस्मिक रूप से होते हैं, यानी ये तब भी हो सकते हैं जब आपके परिवार में किसी को भी पहले यह बीमारी न हुई हो।

एएलएस होने का खतरा किसे अधिक होता है?

हालांकि एएलएस किसी को भी हो सकता है, लेकिन यह पाया गया है कि कुछ लोगों को दूसरों की तुलना में थोड़ा अधिक खतरा होता है।

  • आयु: 55 से 75 वर्ष की आयु के लोगों में लक्षण विकसित होने की संभावना सबसे अधिक होती है।
  • नस्ल और जातीयता: आंकड़ों से पता चलता है कि श्वेत (गैर-हिस्पैनिक) लोगों में एएलएस विकसित होने की संभावना अधिक होती है।
  • लिंग: 55 वर्ष से कम आयु वर्ग में, पुरुषों को महिलाओं की तुलना में इस बीमारी के होने का खतरा अधिक होता है।
  • पूर्व सैनिक: कुछ अध्ययनों से पता चलता है कि सैन्य सेवा सदस्यों को थोड़ा अधिक जोखिम हो सकता है। शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि यह पर्यावरणीय कारकों (जैसे विषाक्त पदार्थ या कीटनाशक) के संपर्क में आने के कारण हो सकता है।) या काम के दौरान होने वाली शारीरिक दुर्घटनाएँ।

एएलएस की संभावित जटिलताएं क्या हैं?

दुर्भाग्यवश, इस बीमारी के लक्षण गंभीर होने पर जीवन प्रत्याशा कम हो सकती है । इस बीमारी के बारे में जानना और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में इससे निपटना मानसिक रूप से बहुत कठिन हो सकता है। आप अभिभूत, निराश, हताश और तनावग्रस्त महसूस कर सकते हैं। परिणामस्वरूप, एएलएस से पीड़ित कई लोगों को अवसाद और चिंता जैसी मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं का भी सामना करना पड़ता है।

कई डॉक्टर और नर्स आपकी शारीरिक सेहत का ख्याल रखने में आपकी मदद कर सकते हैं। लेकिन मानसिक सेहत का ख्याल रखना भी उतना ही ज़रूरी है । अगर आपको मदद की ज़रूरत हो, तो अपनी टीम के सदस्यों या मानसिक स्वास्थ्य सलाहकार से बात करें।

डॉक्टर एएलएस का सटीक निदान कैसे करते हैं?

डॉक्टर सबसे पहले आपकी शारीरिक जांच करेंगे (`शारीरिक परीक्षण`) , फिर `तंत्रिका संबंधी परीक्षण` करेंगे। इसके अलावा, यह निर्धारित करने के लिए कई अन्य परीक्षण भी किए जाते हैं कि आपको एएलएस है या नहीं।

आपको शायद तुरंत पता न चले कि आपको एएलएस है। आपको कई बार डॉक्टर से मिलना पड़ सकता है, या कई विशेषज्ञों से भी परामर्श लेना पड़ सकता है। आपके डॉक्टर आपके लक्षणों की गहन जांच करने और यह देखने के लिए कि वे आपके शरीर को कैसे प्रभावित कर रहे हैं, विभिन्न परीक्षण करवाएंगे। ऐसा इसलिए है क्योंकि कई अन्य बीमारियां भी हैं जिनके लक्षण एएलएस से मिलते-जुलते हैं। इसलिए, सटीक निदान के लिए ये सभी परीक्षण करवाना आवश्यक है।

एएलएस का निदान करने के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

निदान की पुष्टि के लिए, आपको कई परीक्षण कराने पड़ सकते हैं, जैसे कि:

  • रक्त परीक्षण: यह सुनिश्चित करने के लिए कि कोई अन्य चिकित्सीय समस्या तो नहीं है।
  • मूत्र परीक्षण: ये परीक्षण अन्य कारणों को खारिज करने के लिए भी किए जाते हैं।
  • इलेक्ट्रोमायोग्राम (ईएमजी): इसका उपयोग मांसपेशियों के कार्य की जांच करने के लिए किया जाता है। यह जांच करता है कि तंत्रिकाओं से मांसपेशियों तक संदेश ठीक से भेजे जा रहे हैं या नहीं।
  • तंत्रिका चालन अध्ययन: यह परीक्षण करता है कि तंत्रिकाएं कितनी अच्छी तरह से संकेत भेज सकती हैं।
  • मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई): इससे आपके मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी की तस्वीरें ली जाती हैं ताकि यह पता चल सके कि कोई क्षति तो नहीं है। इससे यह भी पता लगाया जा सकता है कि क्या अन्य स्थितियां (जैसे ट्यूमर) लक्षणों का कारण बन रही हैं।

एएलएस के इलाज क्या हैं? हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, क्या इससे कुछ राहत मिल सकती है?

दुर्भाग्यवश, अभी तक एएलएस के कारण तंत्रिका कोशिकाओं को हुए नुकसान को ठीक करने वाला कोई इलाज नहीं है । लेकिन चिंता न करें। उपचार लक्षणों की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और आपको यथासंभव आराम प्रदान कर सकते हैं।

आपकी चिकित्सा टीम निम्नलिखित उपचारों की सिफारिश कर सकती है:

  • दवाइयाँ
  • विभिन्न चिकित्सीय विधियाँ या पुनर्वास कार्यक्रम
  • पोषण संबंधी सहायता
  • सांस लेने में कठिनाई के लिए सहायता

जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, आपको अलग-अलग प्रकार के उपचार या अधिक उपचारों की आवश्यकता हो सकती है। इसके अलावा, आपको यथासंभव लंबे समय तक स्वतंत्र और आरामदायक जीवन जीने में मदद करने के लिए सहायक देखभाल भी मिल सकती है।

एएलएस के लिए दी जाने वाली दवाएँ

अमेरिका के खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा एएलएस के उपचार के लिए चार प्रकार की दवाओं को मंजूरी दी गई है:

  • रिलुज़ोल: ऐसा माना जाता है कि यह मोटर न्यूरॉन्स को होने वाले नुकसान को कम करता है। यह जीवनकाल को कई महीनों तक बढ़ाने में भी सहायक हो सकता है।
  • एडारावोन: यह दवा मांसपेशियों के क्षय की दर को धीमा कर सकती है।
  • सोडियम फेनिलब्यूटाइरेट/टॉर्सोडिओल: यह लक्षणों की प्रगति की दर को नियंत्रित कर सकता है।
  • टोफरसेन: यह दवा तंत्रिका कोशिकाओं को होने वाले कुछ नुकसान को कम कर सकती है। यह तब मददगार हो सकती है जब आपके डॉक्टर को SOD1 नामक जीन में कोई बदलाव मिला हो।

इन मुख्य दवाओं के अलावा, कुछ अन्य दवाएं भी हैं जो आपके लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद कर सकती हैं। उदाहरण के लिए, आप मांसपेशियों में ऐंठन, अकड़न, अत्यधिक लार आना, दर्द और मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं के लिए दवाओं का उपयोग कर सकते हैं।

विभिन्न चिकित्सा पद्धतियाँ (`चिकित्सा पद्धतियाँ`)

आपका डॉक्टर विभिन्न चिकित्सीय विधियों या पुनर्वास सेवाओं की सिफारिश कर सकता है, जैसे कि:

  • फिजियोथेरेपी: यह आपको यथासंभव लंबे समय तक आत्मनिर्भर और सुरक्षित रहने में मदद करती है। इसमें आपको सरल व्यायाम सिखाए जाते हैं जो मांसपेशियों को मजबूत बनाते हैं और समग्र स्वास्थ्य को बढ़ावा देते हैं।
  • व्यावसायिक चिकित्सा: इसमें व्हीलचेयर या ब्रेसिज़ जैसे सहायक उपकरणों का उपयोग करके, खुद को थकाए बिना दैनिक कार्यों को करने की रणनीतियाँ सिखाई जाती हैं।
  • वाक् चिकित्सा: यह आपको निगलने और सुरक्षित रूप से संवाद करने में मदद करती है। यह आपको गैर-मौखिक संचार के तरीके (जैसे, संकेत, लेखन) भी सिखाती है ताकि आप यथासंभव लंबे समय तक बोल सकें और ऊर्जा बचा सकें।

पोषण संबंधी सहायता

एएलएस से पीड़ित व्यक्ति के लिए, कभी-कभी आवश्यक पोषण प्राप्त करना मुश्किल हो जाता है। निगलने में कठिनाई के कारण वजन कम हो सकता है और आवश्यक विटामिन और खनिज प्राप्त करना मुश्किल हो सकता है।

आहार विशेषज्ञहम आपको निगलने में कठिनाई पैदा करने वाले खाद्य पदार्थों से बचने में मदद करते हैं और एक ऐसा आहार योजना बनाते हैं जो सही मात्रा में कैलोरी, फाइबर और तरल पदार्थ प्रदान करे। पोषण संबंधी परामर्श आपको स्वस्थ आहार बनाए रखने में मदद कर सकता है। निगलने में कठिनाई बढ़ने पर, एक पोषण विशेषज्ञ उपयुक्त वैकल्पिक भोजन विधियों का सुझाव भी दे सकता है।

आवश्यकता पड़ने पर फीडिंग ट्यूब का उपयोग किया जा सकता है। इससे भोजन या तरल पदार्थ के फेफड़ों में जाने और घुटन या निमोनिया जैसी स्थितियों का कारण बनने का खतरा कम हो सकता है।

सांस लेने में सहायता

एएलएस बढ़ने के साथ-साथ सांस लेना मुश्किल हो सकता है। इसके लिए नॉन-इनवेसिव वेंटिलेशन (एनआईवी) नामक एक विधि है। इसमें नाक और मुंह को ढकने वाला मास्क इस्तेमाल किया जाता है, जिससे सांस लेने में मदद मिलती है। शुरुआत में इसका इस्तेमाल सिर्फ रात में किया जा सकता है, लेकिन बाद में इसे दिन भर इस्तेमाल करने की आवश्यकता पड़ सकती है।

समय के साथ, आपको सांस लेने में सहायता के लिए मैकेनिकल वेंटिलेशन ( रेस्पिरेटर नामक एक सांस लेने की मशीन) की आवश्यकता हो सकती है। यदि आपको सांस लेने में परेशानी हो, खासकर लेटने या कोई भी काम करते समय, तो अपने स्वास्थ्य देखभाल दल को बताएं। वे आपको आसानी से सांस लेने में मदद करने के विकल्पों के बारे में बता सकते हैं।

आपको डॉक्टर से कब मिलना चाहिए? इन बातों का ध्यान रखें।

यदि आपको इनमें से कोई भी लक्षण महसूस हो, तो डॉक्टर से परामर्श लें:

  • अगर आपको अपने दैनिक कार्यों को करने में परेशानी महसूस हो रही है...
  • यदि लक्षण बिगड़ते हुए प्रतीत हों।
  • यदि आप ऐसी स्थिति में हैं जहां आप अकेले इधर-उधर नहीं जा सकते
  • यदि उपचार से दुष्प्रभाव उत्पन्न होते हैं।

हम पहले ही इस बारे में बात कर चुके हैं कि एएलएस के कारण सांस लेने में कठिनाई हो सकती है। सांस लेने में कठिनाई के कुछ लक्षण यहां दिए गए हैं, जिन्हें देखकर आपको डॉक्टर से सलाह लेनी चाहिए:

  • यदि आपको आराम करते समय भी सांस लेने में तकलीफ महसूस होती है।
  • यदि खांसी कमजोर प्रतीत हो
  • यदि गले और फेफड़ों को आसानी से साफ न किया जा सके
  • यदि अत्यधिक लार जमा हो जाए।
  • यदि आप बिस्तर पर लेट नहीं सकते (क्योंकि आपको घुटन महसूस हो रही है)।
  • यदि आपको बार-बार सीने में संक्रमण (निमोनिया) होता है।

इन लक्षणों के कारण श्वसन विफलता नामक स्थिति उत्पन्न हो सकती है। इसका अर्थ है कि आप अपने शरीर की आवश्यकता के अनुसार पर्याप्त ऑक्सीजन ग्रहण नहीं कर पा रहे हैं। यह जानलेवा हो सकता है । इसलिए, यदि आपको सांस लेने में तकलीफ हो रही है, तो तुरंत आपातकालीन कक्ष में जाएं

क्या एएलएस को रोकने का कोई तरीका है?

दरअसल, एएलएस से बचाव संभव है।अभी तक इसका कोई पुख्ता इलाज नहीं है। इसके कारणों और जोखिम कारकों को बेहतर ढंग से समझने और भविष्य में रोकथाम के तरीके विकसित करने के लिए शोध जारी है।

एएलएस के साथ आप कितने समय तक जीवित रह सकते हैं? इसका भविष्य कैसा है?

एएलएस के निदान के बाद औसत जीवन प्रत्याशा तीन से पांच वर्ष होती है । हालांकि, अनुमान है कि लगभग 30% लोग पांच वर्ष या उससे अधिक समय तक जीवित रहते हैं, और 10% से 20% लोग कम से कम दस वर्ष तक जीवित रहते हैं। आपकी स्थिति इन आंकड़ों से भिन्न हो सकती है । इसलिए, अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए अपने डॉक्टर से बात करें।

एएलएस का पूर्वानुमान बहुत अच्छा नहीं है, क्योंकि यह मोटर न्यूरॉन्स के कार्य को प्रभावित करता है। आपकी स्थिति इस बात पर निर्भर करती है कि तंत्रिका कोशिकाओं को क्षति कितनी तेज़ी से होती है। हालांकि कोई भी उपचार इस क्षति को ठीक नहीं कर सकता, लेकिन आपका डॉक्टर लक्षणों की प्रगति को धीमा करने के लिए आपको कुछ विकल्प बता सकता है।

फिलहाल एएलएस का कोई इलाज नहीं है।

यदि आपको एएलएस है, तो आप नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने में रुचि रख सकते हैं। ये अध्ययन शोधकर्ताओं को नए उपचार विकसित करने और बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद करते हैं।

अंत में, सबसे महत्वपूर्ण बात जो याद रखनी है!

जब आपको पता चलता है कि आपको एमियोट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस है, तो आपके मन में कई सवाल और भावनाएं हो सकती हैं।

आप सोच सकते हैं, 'मेरे साथ ऐसा क्यों हुआ? इसका कारण क्या है?' जब आप वे काम नहीं कर पाते जो पहले आपके लिए आसान थे, जैसे बाल संवारना, स्वादिष्ट भोजन करना या अपनों से बात करना, तो आप निराश, दुखी और परेशान महसूस कर सकते हैं। इससे अवसाद और चिंता हो सकती है, खासकर जब आपके लक्षण बिगड़ने लगते हैं।

आप चाहे कहीं भी हों या कैसा भी महसूस कर रहे हों, आपकी मेडिकल टीम आपकी मदद के लिए हमेशा मौजूद है । एएलएस के उपचार में प्रतिदिन सुधार हो रहा है और नए उपचारों पर शोध और परीक्षण जारी हैं। हालांकि वर्तमान में इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन उपलब्ध उपचार लक्षणों की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और आपको अपने प्रियजनों के साथ अधिक समय बिताने का अवसर प्रदान कर सकते हैं। कभी भी अकेला महसूस न करें। मदद और समर्थन मांगें। आपकी ताकत ही आपकी सबसे बड़ी पूंजी है।


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Frequently Asked Questions (FAQ)

एएलएस का निदान करने के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

निदान की पुष्टि के लिए, आपको कई परीक्षण कराने पड़ सकते हैं, जैसे कि:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

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