क्या आपकी त्वचा पर चकत्ते हैं और मांसपेशियां कमजोर हैं? आइए डर्माटोमायोसिटिस के बारे में बात करते हैं!

क्या आपको कभी-कभी त्वचा पर अजीबोगरीब चकत्ते हो जाते हैं? क्या आपको मांसपेशियों में थोड़ी कमजोरी भी महसूस होती है? शायद आपको डर्माटोमायोसिटिस नामक स्थिति के बारे में जानना चाहिए। यह एक दुर्लभ बीमारी है, लेकिन इसके बारे में जानकारी होना ज़रूरी है।

डर्माटोमायोसाइटिस क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, डर्माटोमायोसाइटिस एक दुर्लभ स्थिति है जो मांसपेशियों को कमजोर कर देती है और एक्जिमा जैसी दिखने वाली त्वचा पर चकत्ते पैदा करती है। यह मायोपैथी नामक रोगों के एक बड़े समूह से संबंधित है। इसका अर्थ है कि यह मांसपेशियों को प्रभावित करती है। कभी-कभी, गंभीर होने पर , यह सांस लेने और निगलने को भी प्रभावित कर सकती है। ज़रा सोचिए, हमारी मांसपेशियां ही हमें चलने-फिरने में सक्षम बनाती हैं, तो उनके क्षतिग्रस्त होने पर कितनी कठिनाई होती है!

डर्माटोमायोसाइटिस एक अन्य मांसपेशी रोग, पॉलीमायोसाइटिस का ही एक रूप है। हालांकि, इस मामले में, मांसपेशियों के अलावा, त्वचा भी प्रभावित होती है। इसीलिए नाम में 'डर्मा' (त्वचा से संबंधित) शब्द जोड़ा गया है।

यदि आपको इनमें से कोई भी लक्षण दिखाई दे, तो तुरंत डॉक्टर से परामर्श लेना महत्वपूर्ण है। कुछ मामलों में, इन लक्षणों को प्रकट होने में महीनों लग सकते हैं। लेकिन कभी-कभी ये बहुत जल्दी भी प्रकट हो सकते हैं। यदि उपचार शीघ्र शुरू किया जाए, तो गंभीर जटिलताओं को काफी हद तक रोका जा सकता है।

हालांकि यह स्थिति बहुत दुर्लभ है, जिसे डर्माटोमायोसिटिस कहा जाता है , और यह जानलेवा हो सकती है, खासकर लक्षणों की शुरुआत के पहले वर्ष के भीतर। यह भी पाया गया है कि इससे कुछ प्रकार के कैंसर होने का खतरा बढ़ जाता है।

डर्माटोमायोसाइटिस और ल्यूपस में क्या अंतर है?

डर्माटोमायोसिटिस एक ऐसी स्थिति है जिसमें ल्यूपस और अन्य स्वप्रतिरक्षित रोगों से कुछ समानताएं हैं। हालांकि, विशेषज्ञ अभी तक यह नहीं जानते कि डर्माटोमायोसिटिस का सटीक कारण क्या है। इसीलिए इसे स्वप्रतिरक्षित स्थिति के रूप में वर्गीकृत नहीं किया गया है।

यदि आपको ल्यूपस है, तो आपको जोड़ों में दर्द, त्वचा में संवेदनशीलता और एक्जिमा के साथ-साथ आंतरिक अंगों (विशेष रूप से मस्तिष्क, फेफड़े, गुर्दे और हृदय) से संबंधित समस्याएं हो सकती हैं। आपके लक्षण अक्सर बढ़ सकते हैं, फिर कम हो सकते हैं और फिर लहरों की तरह वापस आ सकते हैं - इन्हें हम फ्लेयर-अप कहते हैं।

हालांकि, डर्माटोमायोसिटिस में मांसपेशियों की कमजोरी और ऊतकों की मृत्यु के साथ-साथ त्वचा पर चकत्ते भी दिखाई देते हैं। इसका निदान रक्त परीक्षण, बायोप्सी और विभिन्न इमेजिंग परीक्षणों के माध्यम से किया जाता है।

चाहे वह डर्माटोमायोसाइटिस हो या ल्यूपस, इसका जल्द से जल्द निदान और उपचार कराना महत्वपूर्ण है। यदि आपको कोई भी नया लक्षण दिखाई दे, तो तुरंत डॉक्टर से मिलें।

इस बीमारी से सबसे अधिक प्रभावित होने की संभावना किसे है? यह बीमारी कितनी आम है?

डर्माटोमायोसिटिस वास्तव में किसी को भी प्रभावित कर सकता है, लेकिन कुछ समूहों में इसके विकसित होने की संभावना अधिक होती है। इनमें शामिल हैं:

• 5 से 15 वर्ष की आयु के छोटे बच्चे।
• 40 से 60 वर्ष की आयु के वयस्क।
• औरत।

यह भी ध्यान देने योग्य है कि यह बीमारी बहुत दुर्लभ है । औसतन, प्रति वर्ष प्रति लाख लोगों में से केवल एक व्यक्ति को यह बीमारी होती है। इससे आप अंदाजा लगा सकते हैं कि यह कितनी दुर्लभ है।

इस स्थिति से आपके शरीर पर क्या प्रभाव पड़ता है? क्या इससे कैंसर का खतरा है?

डर्माटोमायोसिटिस नामक एक बीमारी आपके शरीर को जीवन भर के लिए प्रभावित कर सकती है।

सोचिए, अगर इससे आपकी मांसपेशियों को गंभीर नुकसान पहुंचता है, तो आप अपने शरीर के किसी हिस्से को ठीक से इस्तेमाल या हिला-डुला नहीं पाएंगे। आमतौर पर ऐसा होने में कई साल लग जाते हैं। लेकिन कुछ लोगों में दूसरों की तुलना में मांसपेशियों की गंभीर कमजोरी जल्दी विकसित हो सकती है।

एक और बात यह है कि डर्माटोमायोसिटिस से कुछ प्रकार के कैंसर होने का खतरा भी बढ़ जाता है ।

डर्माटोमायोसिटिस और कैंसर

डर्माटोमायोसिटिस से पीड़ित लगभग 15% लोगों को बाद में कैंसर हो जाता है। डर्माटोमायोसिटिस से पीड़ित लोगों में पाए जाने वाले सबसे आम प्रकार के कैंसर निम्नलिखित हैं:

• अंडाशयी कैंसर
• फेफड़े का कैंसर
• लिंफोमा
• स्तन कैंसर
• पेट का कैंसर

इसलिए, कैंसर के जोखिम और आपको किन परीक्षणों की आवश्यकता हो सकती है, इस बारे में अपने डॉक्टर से बात करना बहुत महत्वपूर्ण है।

इस बीमारी के लक्षण क्या हैं?

डर्माटोमायोसिटिस के दो मुख्य और सबसे आम लक्षण मांसपेशियों की कमजोरी और त्वचा पर चकत्ते हैं।

कुछ लोगों को मांसपेशियों में कमजोरी और त्वचा पर चकत्ते दोनों एक साथ हो सकते हैं। हालांकि, कभी-कभी एक लक्षण हफ्तों, महीनों या यहां तक ​​कि वर्षों तक मौजूद रह सकता है, जबकि दूसरा लक्षण दिखाई नहीं देता।

मांसपेशियों में कमजोरी

मांसपेशियों की कमजोरी के कारण आपको कुछ रोजमर्रा के काम करने में कठिनाई हो सकती है। उदाहरण के लिए:

• सीधे बैठे हुए।
• बैठने की स्थिति से उठना (जैसे कुर्सी या सोफे से)।
• सीढ़ियाँ चढ़ना।
• बिस्तर से उठना।
• अपने बाल धोना।

सोचिए, अगर आप इस तरह के सरल काम भी न कर पाएं तो आप कितना असहाय महसूस करेंगे।

खुजली

डर्माटोमायोसाइटिस के कारण त्वचा पर दाने निकल सकते हैं (विशेषकर धूप के संपर्क में आने वाले क्षेत्रों में )। त्वचा का रंग बदल सकता है और उसमें सूजन आ सकती है। यह दाने आमतौर पर निम्नलिखित क्षेत्रों में दिखाई देते हैं:

• पलकों के बाल और आंखों के आसपास का क्षेत्र।
• छाती और कंधों के सामने का हिस्सा (जिसे कभी-कभी 'वी-साइन रैश' भी कहा जाता है)।
• गर्दन और कंधों के पीछे का भाग (जिसे 'शॉल साइन रैश' भी कहा जाता है)।
• खोपड़ी।

अन्य लक्षण

इसके अलावा, डर्माटोमायोसिटिस निम्नलिखित लक्षण भी पैदा कर सकता है:

• हाथों की त्वचा का रंग बदलना और उस पर, खासकर उंगलियों के जोड़ों के आसपास, दाने निकलना (जिन्हें कभी-कभी गॉट्रॉन पैपुल्स भी कहा जाता है)।
• कैल्शियम त्वचा के नीचे, मांसपेशियों के अंदर या संयोजी ऊतकों में जमा हो सकता है।
• घुटनों या कोहनियों में गांठें।
• नाखून के आसपास की त्वचा में दरारें पड़ना और नाखून के सिरे पर रक्त वाहिकाएं दिखाई देना।
• जोड़ों में दर्द।

कुछ लोगों (विशेषकर छोटे बच्चों) को डर्माटोमायोसिटिस हो जाता है, वयस्क होने पर वे इससे ठीक हो जाते हैं और फिर कभी लक्षण नहीं दिखते। हालांकि, लगभग 80% मामलों में, यह क्रॉनिक हो जाता है - यानी बार-बार वापस आता है - और जीवन भर लक्षण पैदा करता है।

इसका कारण क्या है?

विशेषज्ञों को अभी तक डर्माटोमायोसिटिस का सटीक कारण नहीं पता है, लेकिन ऐसे कई कारक हैं जिनके बारे में माना जाता है कि वे इसमें योगदान करते हैं:

• आनुवंशिक कारक: कुछ अध्ययनों से पता चलता है कि डर्माटोमायोसिटिस एक आनुवंशिक बीमारी हो सकती है, जिसका अर्थ है कि यह पीढ़ियों से आगे बढ़ सकती है।
• ऑटोइम्यून समस्याएं: जैसा कि पहले उल्लेख किया गया है, डर्माटोमायोसिटिस कई ऑटोइम्यून बीमारियों के समान एक बीमारी है जिसमें शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ ऊतकों पर हमला करती है।
• वायरल संक्रमण: कुछ ऐसे प्रमाण हैं कि कुछ लोगों में वायरल संक्रमण ठीक होने के बाद भी विकसित हो सकता है, जो डर्माटोमायोसिटिस नामक स्थिति को जन्म दे सकता है।
• पर्यावरणीय कारक: कुछ अध्ययनों में यह भी पाया गया है कि उच्च स्तर के प्रदूषण या खराब वायु गुणवत्ता वाले क्षेत्रों में रहने वाले लोगों में डर्माटोमायोसिटिस विकसित होने की संभावना अधिक होती है।

इस बीमारी का निदान कैसे किया जाता है?

डर्माटोमायोसिटिस का निदान आमतौर पर रक्त परीक्षण और आपकी त्वचा और मांसपेशियों से लिए गए छोटे नमूनों (बायोप्सी) के माध्यम से किया जाता है।

आपका डॉक्टर आपके रक्त की जांच करके यह देखेगा:

• क्या मांसपेशियों में क्षति का संकेत देने वाले विशिष्ट मांसपेशी एंजाइमों का स्तर बढ़ा हुआ है ?
• ऑटोएंटीबॉडीज़ ऐसी कोशिकाएं हैं जो यह संकेत देती हैं कि प्रतिरक्षा प्रणाली किसी ऐसी चीज़ पर प्रतिक्रिया कर रही है जिसे वह हानिकारक मानती है।

आपको चकत्ते से त्वचा की बायोप्सी करवाने की भी आवश्यकता हो सकती है। आपके डॉक्टर मांसपेशियों में सूजन की जांच के लिए मांसपेशियों की बायोप्सी भी करवाना चाह सकते हैं।

आपको कई इमेजिंग टेस्ट भी करवाने पड़ सकते हैं। इन टेस्टों से डॉक्टर आपकी मांसपेशियों, नसों, फेफड़ों और अन्य अंगों की जांच कर सकते हैं। ये टेस्ट यह निर्धारित करने में मदद कर सकते हैं कि आपके लक्षण डर्माटोमायोसाइटिस के कारण हैं या किसी अन्य समस्या के कारण। डर्माटोमायोसाइटिस के निदान के लिए उपयोग किए जाने वाले सबसे आम इमेजिंग टेस्ट ये हैं:

• चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई)
• छाती का एक्स-रे।

कुछ मामलों में, आपका डॉक्टर इलेक्ट्रोमायोग्राफी (ईएमजी) नामक परीक्षण कराने की सलाह भी दे सकता है। यह परीक्षण मांसपेशियों या तंत्रिकाओं को उत्तेजित करने पर होने वाली विद्युत गतिविधि को मापता है।

इसका इलाज कैसे किया जाता है?

डर्माटोमायोसाइटिस के लिए उपलब्ध कुछ उपचार इस प्रकार हैं:

• कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स: इस प्रकार की दवा मांसपेशियों में सूजन को कम करती है।
• फिजियोथेरेपी: फिजियोथेरेपी (और सामान्य रूप से व्यायाम) आपकी मांसपेशियों को हुए नुकसान की मरम्मत में मदद कर सकती है। आपकी मांसपेशियां जितनी मजबूत होंगी, वे डर्माटोमायोसाइटिस से हुए नुकसान को उतना ही बेहतर तरीके से सहन कर पाएंगी।
• प्रतिरक्षादमनकारी दवाएं: ये दवाएं आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को स्वस्थ कोशिकाओं और ऊतकों पर हमला करने से रोकती हैं। ये आपके शरीर की रक्षा प्रणाली द्वारा आपकी मांसपेशियों को होने वाले नुकसान को कम कर सकती हैं।
• अंतःशिरा इम्युनोग्लोबुलिन (IVIg): IVIg आपके रक्त प्लाज्मा का पूरक है, जो इम्युनोग्लोबुलिन का एक घटक है और आपके रक्त में स्वाभाविक रूप से मौजूद होता है। IVIg उपचार प्रतिरक्षादमनकारी दवाओं के साथ या वैकल्पिक उपचार के रूप में दिया जा सकता है।
• वाक् चिकित्सा: यदि आपके गले की मांसपेशियों में कमजोरी है या उसके आसपास की मांसपेशियां कमजोर हैं, तो वाक् चिकित्सा आपके गले की उन मांसपेशियों को मजबूत कर सकती है जो आपको भोजन निगलने में मदद करती हैं।

आपको किस प्रकार के उपचार की आवश्यकता होगी, यह इस बात पर निर्भर करेगा कि आपके लक्षण कहाँ हैं और कितने गंभीर हैं। अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करें कि आगे क्या होने की संभावना है और कुछ उपचारों की आवश्यकता कब पड़ सकती है।

लक्षणों को कैसे नियंत्रित करें?

डर्माटोमायोसिटिस के लक्षणों का प्रबंधन एक लंबी प्रक्रिया होने की संभावना है - शायद आपका पूरा जीवन।

• यदि आपके डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट या स्पीच थेरेपिस्ट आपको व्यायाम करने के लिए कहें, तो उन्हें बताए गए तरीके से और बताई गई संख्या में करें। इससे आपकी मांसपेशियां मजबूत बनी रहेंगी।
• डॉक्टर द्वारा बताई गई मात्रा में, पूरी अवधि तक दवा लें।
• पराबैंगनी किरणों के संपर्क से बचें। धूप में कम समय बिताएं, इनडोर टैनिंग बेड का उपयोग करने से बचें और बाहर होने पर घर के अंदर या छाया में रहें।
• हर बार जब आपको पता होता है कि आप बाहर जा रहे हैंसनस्क्रीन का इस्तेमाल करें। सुनिश्चित करें कि आपकी सनस्क्रीन में कम से कम 50 का एसपीएफ़ हो, और इसे हर दो घंटे में दोबारा लगाएं।

यदि आपको डर्माटोमायोसाइटिस है, तो नियमित रूप से अपने डॉक्टर से मिलना महत्वपूर्ण है। वे आपके लक्षणों की निगरानी कर सकते हैं और आपकी मांसपेशियों या त्वचा में किसी भी बदलाव की जांच कर सकते हैं।

इस बीमारी के साथ जीने पर आप क्या उम्मीद कर सकते हैं?

डर्माटोमायोसिटिस का कोई स्थायी इलाज नहीं है, इसलिए आप जीवन भर अपने लक्षणों को नियंत्रित करने की उम्मीद कर सकते हैं।

इलाज के बावजूद, लगभग 80% लोगों को क्रॉनिक डर्माटोमायोसिटिस (जिसे कभी-कभी पॉलीसाइक्लिक डर्माटोमायोसिटिस भी कहा जाता है) हो जाता है। इसका मतलब है कि आपके लक्षण जीवन भर आते-जाते रह सकते हैं। लक्षणों में कोई भी खराबी दिखने पर तुरंत डॉक्टर से संपर्क करें।

डर्माटोमायोसिटिस से पीड़ित लगभग दो-तिहाई लोगों में मांसपेशियों को नुकसान पहुंचने के कारण किसी न किसी प्रकार की शारीरिक अक्षमता विकसित हो जाती है।

डर्माटोमायोसिटिस से पीड़ित लगभग 5% लोगों की मृत्यु हो जाती है। निदान के पहले वर्ष में यह जोखिम विशेष रूप से अधिक होता है। हालांकि, डर्माटोमायोसिटिस से पीड़ित लगभग 20% लोग दीर्घकालिक रूप से रोगमुक्त हो जाते हैं। इसका अर्थ है कि वे लंबे समय तक बिना लक्षणों के जीवन जी सकते हैं।

कुछ लक्षण और अन्य कारक मृत्यु के जोखिम को बढ़ा सकते हैं। उदाहरण के लिए:

• यदि उपचार में छह महीने से अधिक की देरी हो जाती है।
• यदि आपकी आयु 60 वर्ष से अधिक है।
• यदि आपको गंभीर लक्षण महसूस हों।
• यदि आपको गले, फेफड़े या हृदय में लक्षण हैं।
• यदि आपको कैंसर है या यदि यह नया विकसित हो जाता है।

आपको डॉक्टर से कब मिलना चाहिए?

अगर आपको अपनी मांसपेशियों में नई कमजोरी महसूस हो, खासकर अगर त्वचा पर चकत्ते हों, तो तुरंत डॉक्टर से मिलें। डर्माटोमायोसाइटिस का जितनी जल्दी निदान होगा, उतनी ही जल्दी इलाज शुरू हो सकेगा। इससे गंभीर लक्षणों और अन्य जटिलताओं का खतरा कम हो सकता है।

साथ ही, यह भी पूछें कि आपको अपने लक्षणों और मांसपेशियों या त्वचा में होने वाले बदलावों की निगरानी के लिए कितनी बार अपने डॉक्टर से मिलना चाहिए।

आपको अपने डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

इस तरह की बीमारी के बारे में जानने पर मन में सवाल आना स्वाभाविक है। आप अपने डॉक्टर से इस तरह के सवाल पूछ सकते हैं:

• क्या मुझे डर्माटोमायोसिटिस है या कोई अन्य बीमारी?
• मुझे किस प्रकार के परीक्षण कराने होंगे?
• मुझे किस प्रकार के उपचार की आवश्यकता है, और इसमें कितना समय लगेगा?
• क्या मुझे कैंसर की जांच करवानी होगी?

डर्माटोमायोसिटिस जैसी बीमारी के बारे में पता चलने पर बहुत डर लगना स्वाभाविक है।किसी जानलेवा बीमारी के बारे में जानकर गहरा सदमा लगता है। लेकिन धीरे-धीरे आगे बढ़ें। जितनी जल्दी बीमारी का पता चलेगा, उतनी जल्दी इलाज शुरू हो सकेगा।

अपने डॉक्टर से अपने इलाज और लक्षणों के प्रबंधन की योजना बनाने के बारे में बात करें। वे आपको आगे क्या उम्मीद करनी है और डर्माटोमायोसिटिस के लक्षण बिगड़ने की स्थिति में आपको क्या बदलाव करने होंगे, इसके बारे में विस्तार से बताएंगे।

संक्षेप में याद रखने योग्य बातें

डर्माटोमायोसिटिस एक दुर्लभ बीमारी है जिसके कारण मांसपेशियों में कमजोरी और त्वचा पर चकत्ते हो जाते हैं।

• यह किसी में भी विकसित हो सकता है, लेकिन यह 5-15 वर्ष की आयु के बच्चों, 40-60 वर्ष की आयु के वयस्कों और महिलाओं में अधिक आम है।
• लक्षण दिखाई देते ही तुरंत डॉक्टर से सलाह लेना बहुत जरूरी है। समय पर इलाज कराने से जटिलताओं को कम किया जा सकता है।
• हालांकि इसका कोई स्थायी इलाज नहीं है, लेकिन उपचार और प्रबंधन से लक्षणों को नियंत्रित किया जा सकता है।
• कैंसर के खतरे के बारे में भी अपने डॉक्टर से बात करें।
• चिंता मत करो, तुम अकेले नहीं हो। डॉक्टरों और अपनों की मदद से तुम इस स्थिति का सामना कर सकते हो।

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