क्या आपके बच्चे की त्वचा मोटी और सख्त हो रही है? आइए, जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के बारे में बात करते हैं!

क्या आपने ध्यान दिया है कि आपके बच्चे की त्वचा में अचानक कुछ बदलाव आया है? शायद त्वचा थोड़ी खुरदरी, खिंची हुई और छूने पर अलग सी महसूस हो रही हो? अगर आपको ऐसा कुछ नज़र आता है, तो आपको थोड़ा चिंतित होना चाहिए। क्योंकि, यह कभी-कभी जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा नामक स्थिति का लक्षण हो सकता है, जिसके बारे में हम आज बात कर रहे हैं। चिंता न करें, हम इस बारे में विस्तार से चर्चा करेंगे।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (जिसे सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस भी कहा जाता है) एक ऐसी स्थिति है जिसमें बच्चे की त्वचा सामान्य से अधिक मोटी और सख्त हो जाती है। इसे ऐसे समझें जैसे रबर की एक शीट धीरे-धीरे मोटी होकर सख्त प्लास्टिक जैसी हो जाती है। यह सिर्फ त्वचा तक ही सीमित नहीं है। कभी-कभी यह बच्चे के शरीर के अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है। 'सिस्टेमिक' शब्द का अर्थ है कि यह बच्चे के पूरे शरीर को प्रभावित कर सकता है।

यह वास्तव में एक स्वप्रतिरक्षित रोग है। यानी, हमारे शरीर की रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली, गलती से अपनी ही स्वस्थ कोशिकाओं पर हमला करना शुरू कर देती है। स्क्लेरोडर्मा के मामले में, जब प्रतिरक्षा प्रणाली इस तरह त्वचा की कोशिकाओं पर हमला करती है, तो त्वचा में सूजन आ जाती है। इस सूजन के कारण, कोलेजन नामक प्रोटीन, जो हमारी त्वचा को लोच और मजबूती प्रदान करता है, का उत्पादन अधिक मात्रा में होने लगता है। जिस प्रकार चोट लगने पर निशान बन जाता है, उसी प्रकार कोलेजन के इस अतिरिक्त उत्पादन से फाइब्रोसिस या त्वचा का सख्त होना जैसे निशान बन जाते हैं।

क्या सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के मुख्य प्रकार होते हैं?

जी हां, इसके तीन मुख्य प्रकार हैं। आइए देखते हैं वे क्या हैं।

1. डिफ्यूज़ क्यूटेनियस सिस्टमिक स्क्लेरोसिस: इस प्रकार में, बच्चे के पूरे शरीर की त्वचा मोटी हो जाती है। साथ ही, शरीर के आंतरिक अंगों के कामकाज में भी समस्या हो सकती है। कल्पना कीजिए, न केवल हाथ, पैर और चेहरा, बल्कि छाती और पेट जैसे स्थान भी मोटे होने लगते हैं।

2. सीमित त्वचीय प्रणालीगत स्क्लेरोसिस (CREST सिंड्रोम): यह थोड़ा विशेष है। इसे CREST सिंड्रोम भी कहा जाता है। CREST इस स्थिति की पांच मुख्य विशेषताओं के पहले अक्षरों को मिलाकर बना एक संक्षिप्त रूप है।

• C - कैल्सिनोसिस: इसका मतलब है कि त्वचा के नीचे कैल्शियम जमा हो जाता है और छोटी-छोटी गांठें बन जाती हैं।
• R - रेनॉड फेनोमेनन: यह वह स्थिति है जब ठंड के संपर्क में आने या तनाव में होने पर उंगलियों (हाथों और पैरों) के सिरे सफेद, नीले और फिर लाल हो जाते हैं। शरीर का तापमान नियंत्रित करना मुश्किल हो जाता है।
• ई - ग्रासनली की गतिशीलता में गड़बड़ी: इसका मतलब है कि गले से पेट तक भोजन ले जाने वाली नली (ग्रासनली) निगलने के दौरान ठीक से काम नहीं कर रही है। इससे सीने में जलन हो सकती है।ऐसी चीजें हो सकती हैं।
• एस - स्क्लेरोडैक्टाइली: उंगलियों की त्वचा का मोटा और सख्त हो जाना। उंगलियां सूज सकती हैं और सॉसेज की तरह सख्त हो सकती हैं।
• टी - टेलेंजियेक्टेसिया: त्वचा में छोटी रक्त वाहिकाएं बड़ी हो जाती हैं, जो मकड़ी के जाले या लाल धब्बों की तरह दिखाई देती हैं।

3. सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस साइन स्क्लेरोडर्मा: यह वह स्थिति है जब त्वचा में किसी प्रकार की मोटाई या कठोरता आए बिना शरीर के आंतरिक अंग प्रभावित होते हैं। 'साइने स्क्लेरोडर्मा' का अर्थ है 'स्क्लेरोडर्मा (त्वचा की कठोरता) के बिना'। इसका अर्थ यह है कि भले ही त्वचा में कोई महत्वपूर्ण परिवर्तन न हो, आंतरिक अंग प्रभावित हो सकते हैं।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा होने की सबसे अधिक संभावना किसे होती है? यह कितना आम है?

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा नामक यह स्थिति वास्तव में किसी भी उम्र के व्यक्ति को प्रभावित कर सकती है, चाहे वह पुरुष हो या महिला। हालांकि, 10 वर्ष से कम आयु के बच्चों में इसका होना बहुत दुर्लभ है। 'जुवेनाइल' शब्द से ही स्पष्ट है कि यह एक ऐसी स्थिति है जो बच्चों को प्रभावित करती है। यदि आप संयुक्त राज्य अमेरिका जैसे देश के आंकड़ों पर नज़र डालें, तो कहा जाता है कि वहां स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित 5,000 से 7,000 बच्चे हैं। स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित कुल आबादी में से लगभग 2% लोग 10 वर्ष की आयु से पहले इस बीमारी से प्रभावित होते हैं। अन्य 7% लोग 10 से 19 वर्ष की आयु के बीच इस स्थिति का सामना करते हैं। इसलिए, इसे एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी माना जाता है।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के लक्षण क्या हैं?

इस स्थिति में, लक्षण बच्चे की त्वचा और आंतरिक अंगों को प्रभावित कर सकते हैं। इसके अलावा, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित कई बच्चों को रेनॉड फेनोमेनन नामक स्थिति का भी अनुभव होता है।

त्वचा और ऊतकों को प्रभावित करने वाले लक्षण

सबसे पहले, आइए देखें कि यह त्वचा और संबंधित ऊतकों को कैसे प्रभावित करता है:

• त्वचा अपनी लोच खो देती है। यह खुरदरी, खिंची हुई और बदसूरत हो जाती है।
• हाथों की कार्यक्षमता कम हो जाती है। त्वचा, विशेषकर उंगलियों और हथेलियों में, सख्त हो जाती है, जिससे हाथों को मोड़ना और चीजों को पकड़ना मुश्किल हो जाता है।
• त्वचा पर, विशेषकर हाथों, चेहरे और नाखूनों के आसपास लाल रक्त वाहिकाएं दिखाई देती हैं (टेलेंजिएक्टेसिया)। ये छोटी मकड़ी के जाले जैसी दिख सकती हैं।
• कैल्सिनोसिस त्वचा के नीचे या शरीर के अन्य हिस्सों में कैल्शियम के छोटे-छोटे जमाव बनने की स्थिति है। ये कभी-कभी छूने पर सख्त महसूस हो सकते हैं।

शुरुआत में, हाथों और पैरों की त्वचा सूजी हुई और फूली हुई लग सकती है। समय के साथ, बच्चे की त्वचा सख्त, मोटी हो सकती है और उस पर झुर्रियाँ, धंसे हुए हिस्से या छोटे गड्ढे पड़ सकते हैं। उदाहरण के लिए, कुछ बच्चों की उंगलियों के सिरे सॉसेज की तरह सूज सकते हैं, फिर सख्त और चमकदार हो सकते हैं।

आंतरिक अंगों को प्रभावित करने वाले लक्षण

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा बच्चे के आंतरिक अंगों को भी प्रभावित कर सकता है। इसके लक्षणों में निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं:

• जोड़ों में सूजन, अकड़न और दर्द। गठिया के लक्षण।
• उंगलियों के सिरों पर छाले। इन छालों को ठीक होने में काफी समय लगता है।
• पाचन तंत्र संबंधी समस्याएं। उदाहरण के लिए, सीने में जलन, निगलने में कठिनाई, दस्त और पेट में ऐंठन।
• श्वसन संबंधी समस्याएं। आपको लगातार खांसी या सांस लेने में कठिनाई हो सकती है।
• गुर्दे की समस्याएं। इससे उच्च रक्तचाप (हाइपरटेंशन) भी हो सकता है।
• हर समय थकान महसूस होना। छोटा-मोटा काम करने के बाद भी जल्दी थक जाना।
• मांसपेशियों में कमजोरी।

अधिकांश मामलों में, यह स्थिति दर्दनाक नहीं होती है। इसलिए, कुछ बच्चों को पता भी नहीं चलता कि उन्हें स्क्लेरोडर्मा है। यही कारण है कि सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस से पीड़ित बच्चे को उच्च रक्तचाप, फेफड़े, गुर्दे, पाचन तंत्र और हृदय संबंधी समस्याओं की जांच के लिए नियमित रूप से डॉक्टर से परामर्श लेना चाहिए।

रेनॉड की घटना

यह एक अनोखा लक्षण है। रेनॉड फेनोमेनन वह स्थिति है जब ठंड लगने या तनाव होने पर बच्चों की उंगलियों और पैरों की उंगलियों का रंग बदल जाता है। पहले वे सफेद , फिर नीले और अंत में लाल हो जाते हैं। यह एक ऐसा लक्षण है जो बीमारी के शुरुआती चरणों में देखा जा सकता है। कभी-कभी यह सिस्टमिक स्क्लेरोसिस की उपस्थिति का पहला संकेत हो सकता है।

रेनॉड सिंड्रोम के साथ होने वाले अन्य लक्षणों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• हर समय थकान महसूस होना
• जोड़ों में दर्द
• भोजन निगलने में कठिनाई
• पेटदर्द
• छाती में सूजन
• दस्त
• सांस लेने में दिक्क्त

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा क्यों होता है?

दरअसल, जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का सटीक कारण अभी तक अज्ञात है । हालांकि, शोध से पता चला है कि हमारी रक्त वाहिकाओं के अंदरूनी भाग में मौजूद कोशिकाओं को नुकसान पहुंचने से त्वचा में मौजूद संयोजी ऊतक कोशिकाएं, जिन्हें फाइब्रोब्लास्ट कहा जाता है, अतिसक्रिय हो जाती हैं। ये फाइब्रोब्लास्ट कोशिकाएं कोलेजन जैसे प्रोटीन का उत्पादन करती हैं। इसलिए, सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के लक्षण कोलेजन के इस अतिउत्पादन के कारण होते हैं।

शिशु की त्वचा इतनी तनी हुई क्यों होती है?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा में, बच्चे के ऊतकों में कोलेजन नामक प्रोटीन की अधिकता के कारण त्वचा सख्त हो जाती है। जैसा कि हमने पहले चर्चा की है, प्रतिरक्षा प्रणाली का काम शरीर को संक्रमण और बीमारियों से बचाना है। हालांकि, स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित बच्चे में, प्रतिरक्षा प्रणाली अति सक्रिय हो जाती है और शरीर को अपनी ही स्वस्थ कोशिकाओं से बचाने की कोशिश करती है - यानी, यह अपनी ही कोशिकाओं पर हमला करती है । परिणामस्वरूप, बच्चे की कोशिकाएं अत्यधिक मात्रा में कोलेजन का उत्पादन करने लगती हैं। यह अतिरिक्त कोलेजन बच्चे की त्वचा और आंतरिक अंगों में जमा हो जाता है, जिससे एक कठोर, मोटी सतह बन जाती है, जो निशान जैसी दिखती है।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का निदान कैसे किया जाता है?

आपके बच्चे का डॉक्टर कई कारकों पर विचार करके सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का निदान करेगा।

• त्वचा का मोटा होना और उंगलियों में बदलाव जैसे लक्षण और शारीरिक संकेत ।
• त्वचा में विशिष्ट परिवर्तन, जैसे कि मोटे क्षेत्र, उनका आकार, आकृति और रंग।
• संपूर्ण चिकित्सीय इतिहास और शारीरिक परीक्षण से बच्चे की पिछली बीमारियों के बारे में जानकारी मिलेगी और यह भी पता चलेगा कि क्या परिवार में किसी को पहले भी इसी तरह की समस्याएँ हुई हैं।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान के लिए कौन से परीक्षण किए जाते हैं?

स्क्लेरोडर्मा से मिलती-जुलती अन्य स्थितियों को खारिज करने, स्क्लेरोडर्मा की सक्रियता का पता लगाने और त्वचा के अलावा अन्य अंगों के प्रभावित होने की संभावना का पता लगाने के लिए कई परीक्षण किए जाते हैं। ऑटोइम्यून प्रोटीन के परीक्षण से रोग की प्रगति के बारे में कुछ जानकारी मिल सकती है। बहुत ही दुर्लभ मामलों में, डॉक्टर त्वचा की बायोप्सी करते हैं।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के लिए कुछ अतिरिक्त परीक्षण इस प्रकार हैं:

• रक्त परीक्षण: ऑटोइम्यून प्रोटीन के स्तर और गुर्दे की कार्यप्रणाली का मापन।
• एक्स-रे परीक्षण: बच्चे की त्वचा, हड्डियों और आंतरिक अंगों (जैसे फेफड़े और आंतें) में होने वाले परिवर्तनों की जांच करें।
• भोजन नली में निगलने की प्रक्रिया की जांच करने के लिए परीक्षण: इसका अर्थ है उस नली के कार्य की जांच करना जो भोजन को मुंह से पेट तक ले जाती है।
• फुफ्फुसीय कार्यक्षमता परीक्षण: यह देखने के लिए किया जाने वाला एक श्वास परीक्षण है कि क्या बच्चे के फेफड़े ठीक से काम कर रहे हैं।
• हृदय का अल्ट्रासाउंड (इकोकार्डियोग्राफी): देखें कि आपके शिशु का हृदय कैसे काम कर रहा है।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का निदान कौन करता है?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का निदान, निगरानी और उपचार आपके बच्चे के सामान्य चिकित्सक, इन स्थितियों में विशेषज्ञता रखने वाले रुमेटोलॉजिस्ट , त्वचा विशेषज्ञ या शरीर के विशिष्ट अंगों (पाचन तंत्र, हृदय, फेफड़े, गुर्दे) में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टरों की एक टीम द्वारा किया जाता है।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का इलाज कैसे किया जाता है?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के उपचार के मुख्य लक्ष्य सूजन को रोकना, स्थिति को बिगड़ने से रोकना और आंतरिक अंगों को होने वाले नुकसान को रोकना है।

त्वचा की सुरक्षा

अपनी त्वचा की सुरक्षा करने से त्वचा और अंगों में रक्त प्रवाह बेहतर होता है। रेनॉड सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों के लिए यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। अपने बच्चे की त्वचा की सुरक्षा के लिए आप ये कुछ उपाय कर सकते हैं:

• प्रभावित क्षेत्रों, विशेषकर उंगलियों और पैर की उंगलियों को चोट लगने से बचाएं।एक छोटा सा छेद भी बड़ी समस्या बन सकता है।
• अपने बच्चे के हाथों और पैरों को ठंड से बचाएं। कमरे को गर्म रखें। सर्दियों में (हमारे देश के पहाड़ी इलाकों जैसे ठंडे क्षेत्रों में), अपने बच्चे को टोपी, दस्ताने और गर्म मोजे जैसे अतिरिक्त कपड़े पहनाएं। ऊन सूती या सिंथेटिक कपड़ों से ज़्यादा गर्म होता है। साथ ही, एक मोटी परत के बजाय कई पतली परतें पहनाना बेहतर होता है।
• धूम्रपान करने से बचें और अपने बच्चे को धुएं के संपर्क में आने से भी बचाएं।
• अपने बच्चे को ऐसी सर्दी-जुकाम की दवाइयां देने से बचें जिनमें स्यूडोएफेड्रिन नामक तत्व मौजूद हो।
• अपने बच्चे को तेज धूप से बचाएं। डॉक्टर की सलाह के अनुसार सनस्क्रीन का इस्तेमाल करें।
• अपने बच्चे की त्वचा पर कठोर साबुन, स्क्रब (कसैले पदार्थ, शरीर या चेहरे के स्क्रब, कठोर डिटर्जेंट) का प्रयोग न करें।
• अपने बच्चे की त्वचा को मुलायम बनाए रखने के लिए डॉक्टर द्वारा बताई गई मात्रा में लोशन का प्रयोग करें।

शारीरिक चिकित्सा

फिजियोथेरेपिस्ट और ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट द्वारा कराए जाने वाले बुनियादी स्ट्रेचिंग और निर्देशित व्यायाम कार्यक्रम बच्चे के जोड़ों की लचीलता, गति की सीमा, मांसपेशियों की ताकत और प्रभावित क्षेत्रों में रक्त प्रवाह को बनाए रखने में मदद कर सकते हैं। ये उपचार जोड़ों के अकड़न (जॉइंट कॉन्ट्रैक्चर) को रोकने में भी सहायक होते हैं। आवश्यकता पड़ने पर डॉक्टर स्प्लिंट या ब्रेसिज़ लगाने की सलाह दे सकते हैं।

शल्य चिकित्सा

बहुत ही दुर्लभ मामलों में, जोड़ों या त्वचा की गंभीर विकृतियों या निशानों को ठीक करने के लिए ऑर्थोपेडिक हैंड सर्जरी या कॉस्मेटिक सर्जरी आवश्यक हो सकती है। हालांकि, सर्जरी से पहले, स्थिति का नियंत्रण में होना आवश्यक है , जिसका अर्थ है कि यह कई वर्षों से निष्क्रिय रही हो।

आपके बच्चे के डॉक्टर ऑटोलॉगस बोन मैरो ट्रांसप्लांटेशन को एक उपचार विकल्प के रूप में विचार कर सकते हैं। अन्य उपचारों पर वर्तमान में शोध जारी है।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के लिए कौन-कौन सी दवाएं दी जाती हैं?

आपके डॉक्टर आपके बच्चे की स्थिति के इलाज के लिए विभिन्न दवाएं लिख सकते हैं। उदाहरण के लिए:

• कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स: मांसपेशियों, जोड़ों और त्वचा में सूजन को कम करते हैं। स्टेरॉयड आंतरिक अंगों में सूजन के शुरुआती चरणों के इलाज में भी सहायक हो सकते हैं। हालांकि, सिस्टमिक स्क्लेरोसिस के बाद के फाइब्रोटिक चरणों में स्टेरॉयड आमतौर पर बहुत प्रभावी नहीं होते हैं।
• नॉन-स्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (एनएसएआईडी): उदाहरण के लिए , आइबुप्रोफेन और नेप्रोक्सेनगठिया से पीड़ित बच्चों में जोड़ों की सूजन को कम करने के लिए कभी-कभी NSAIDs जैसी दवाओं का उपयोग किया जाता है। हालांकि, गुर्दे की कार्यक्षमता में कमी होने पर NSAIDs का अत्यधिक उपयोग नहीं करना चाहिए।
• अन्य प्रतिरक्षा नियंत्रक दवाएं: ये स्वप्रतिरक्षित प्रतिक्रिया को कम करने और सूजन और उसके बाद होने वाले निशान को रोकने के लिए दी जाती हैं।
• रक्त वाहिकाओं को फैलाने और रक्त प्रवाह में सुधार करने वाली दवाएं: इनका उपयोग रेनॉड की समस्या के इलाज के लिए किया जाता है।

अगर मेरे बच्चे को सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा है, तो मुझे क्या उम्मीद करनी चाहिए?

स्क्लेरोडर्मा का कोई निश्चित इलाज नहीं है। हालांकि, आप अपने बच्चे को इस स्थिति से निपटने और इसके साथ जीने में मदद कर सकते हैं।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा एक दीर्घकालिक और धीरे-धीरे बढ़ने वाली बीमारी है। यह महीनों या वर्षों तक चल सकती है। आपके बच्चे की स्थिति इस बात पर निर्भर करती है कि लक्षण कितने व्यापक हैं और शरीर का कितना हिस्सा (विशेषकर त्वचा और आंतरिक अंग) प्रभावित है।

फेफड़े, हृदय या गुर्दे की समस्याओं से पीड़ित बच्चों में जोड़ों में अकड़न और चेहरे में बदलाव जैसी जटिलताओं का खतरा अधिक होता है। यह स्थिति बच्चे की हड्डियों के विकास को भी प्रभावित कर सकती है।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा अक्सर पूरी तरह से ठीक नहीं होता है, लेकिन यह कई वर्षों तक बिना बिगड़े उसी स्तर पर बना रह सकता है।

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के साथ आप कितने समय तक जीवित रह सकते हैं?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित बच्चे की जीवन प्रत्याशा रोग की गंभीरता पर निर्भर करती है, खासकर इस बात पर कि क्या इससे उनके आंतरिक अंग प्रभावित हुए हैं। इस बारे में पूरी जानकारी प्राप्त करने के लिए अपने डॉक्टर से बात करना महत्वपूर्ण है।

क्या किशोर अवस्था में होने वाले सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा को रोका जा सकता है?

क्योंकि इसका सटीक कारण अज्ञात है, इसलिए सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा को रोकने का कोई विशिष्ट तरीका नहीं है।

मेरे बच्चे को सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा का निदान हुआ है, तो मैं उसकी देखभाल कैसे करूं?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित बच्चों को यथासंभव सामान्य जीवन जीना चाहिए। उन्हें स्कूल जाना चाहिए, खेलना चाहिए और गतिविधियों में भाग लेना चाहिए। सामान्य तौर पर, बच्चों द्वारा की जाने वाली शारीरिक गतिविधि की मात्रा पर कोई सीमा नहीं है (जब तक कि यह सुरक्षित हो)। व्यायाम कमजोरी को रोकने में मदद करता है और मांसपेशियों की ताकत, लचीलापन और सहनशक्ति बढ़ाता है।

मुझे अपने बच्चे को डॉक्टर के पास कब ले जाना चाहिए?

अपने बच्चे को नियमित रूप से स्वास्थ्य जांच के लिए ले जाना चाहिए। विशेष रूप से आंतरिक अंगों को प्रभावित करने वाले लक्षणों पर ध्यान दें। यदि आपके बच्चे को तेज दर्द हो रहा है, शरीर के कुछ हिस्सों को हिलाने में कठिनाई हो रही है, या ऐसे लक्षण हैं जो उनके दैनिक जीवन को प्रभावित कर रहे हैं,तुरंत डॉक्टर से मिलें।

मुझे अपने डॉक्टर से कौन से सवाल पूछने चाहिए?

इस तरह के सवाल पूछने से आपको मदद मिलेगी:

• मेरे बच्चे की हालत कितनी गंभीर है?
• मैं घर पर अपने बच्चे की त्वचा की सुरक्षा में कैसे मदद कर सकता हूँ?
• मेरे बच्चे को फिजियोथेरेपी के लिए कितनी बार जाना चाहिए?
• यदि रोग की स्थिति बिगड़ती है तो मुझे किन लक्षणों पर ध्यान देना चाहिए?
• क्या मेरे बच्चे को सर्जरी की जरूरत है?

क्या स्क्लेरोडर्मा के अन्य प्रकार भी हैं?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के प्रकारों के अलावा, स्क्लेरोडर्मा के दो मुख्य प्रकार हैं:

• स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा: इस प्रकार का स्क्लेरोडर्मा शरीर के कुछ निश्चित हिस्सों की त्वचा को ही प्रभावित करता है। यह अंतर्निहित मांसपेशियों या हड्डियों तक भी फैल सकता है, या यह अनुपस्थित भी हो सकता है। यह आंतरिक अंगों को शायद ही कभी प्रभावित करता है।
• सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (जिसे सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस भी कहा जाता है): इस लेख में हम इसी के बारे में बात कर रहे हैं। इस स्थिति में, शरीर के किसी भी हिस्से की त्वचा मोटी हो सकती है। त्वचा में बदलाव के अलावा, गुर्दे, हृदय, फेफड़े और पाचन तंत्र जैसे आंतरिक अंगों में भी घाव के निशान बन सकते हैं। सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस से पीड़ित बच्चों में त्वचा में व्यापक बदलाव के कारण जोड़ों की गति सीमित हो सकती है।

इस लेख में आपको याद रखने योग्य सबसे महत्वपूर्ण बातें

जुवेनाइल सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा बच्चों में होने वाली एक दुर्लभ बीमारी है, जिसमें त्वचा मोटी और सख्त हो जाती है, और कभी-कभी आंतरिक अंगों को भी प्रभावित करती है। यह एक ऑटोइम्यून बीमारी है।

• लक्षण: त्वचा में कसाव, उंगलियों में सूजन, रेनॉड सिंड्रोम (ठंडे मौसम में उंगलियों का रंग बदलना), जोड़ों में दर्द, पाचन संबंधी समस्याएं और सांस लेने में कठिनाई हो सकती है।
• कारण: हालांकि इसका सटीक कारण ज्ञात नहीं है, लेकिन ऐसा माना जाता है कि यह प्रतिरक्षा प्रणाली की खराबी और अत्यधिक कोलेजन उत्पादन के कारण होता है।
• उपचार: रोग को नियंत्रित करें, त्वचा की रक्षा करें, शारीरिक चिकित्सा का उपयोग करें और आवश्यकता पड़ने पर दवा लें। हालांकि इसका कोई पूर्ण इलाज नहीं है, लेकिन लक्षणों को नियंत्रित किया जा सकता है।
• सबसे महत्वपूर्ण बात: यदि आपके बच्चे में लक्षण दिखाई दें, तो तुरंत डॉक्टर से सलाह लें। नियमित चिकित्सा जांच कराना और बच्चे को सामान्य जीवन जीने में मदद करना बहुत जरूरी है। चिंता न करें, डॉक्टरों की मदद से आप इस स्थिति से निपट सकते हैं।

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