Cystic Fibrosis yog dab tsi? Cia peb nkag siab yooj yim!

Tej zaum koj twb tau hnov ​​​​tias muaj ib txhia neeg yug los muaj kab mob caj ces, puas yog? Cystic Fibrosis (CF) yog ib yam kab mob caj ces. Muaj ntau tus neeg xav tias qhov no tsuas yog ib yam kab mob uas cuam tshuam rau lub ntsws xwb, vim tias kev ua pa nyuaj thiab kev kis kab mob ntsws ntau zaus yog ib qho uas tshwm sim nrog tus kab mob no. Tab sis zaj dab neeg yeej nyuaj dua li ntawd me ntsis. Cia peb saib seb nws yog dab tsi.

Mob cystic fibrosis (CF) yog dab tsi tiag?

Hais yooj yim xwb, cystic fibrosis (CF) yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces uas ua rau muaj cov hnoos qeev tuab thiab nplaum ntau heev hauv qee yam kab mob hauv peb lub cev. Cov hnoos qeev tuab no tuaj yeem ua rau cov kab mob ntawd puas tsuaj thiab ua rau lawv tsis ua haujlwm zoo.

Feem ntau, cov hnoos qeev hauv peb lub ntsws thiab lub qhov ntswg yog me ntsis ntws thiab nyias. Nws ua rau cov chaw ntawd noo thiab ntes cov av thiab cov khib nyiab. Tab sis rau cov neeg uas muaj CF, kev hloov pauv caj ces hloov txoj kev uas cov hnoos qeev no tsim tawm. Ib qho protein uas ua rau qhov no ploj lawm lossis tsis ua haujlwm zoo. Yog li ntawd, cov ntsev uas ua rau cov hnoos qeev nyias raug ntes hauv cov hlwb, ua rau cov hnoos qeev tuab thiab nplaum heev.

Txawm hais tias muaj coob tus neeg xav tias nws yog kab mob ntsws, CF tau txais nws lub npe vim nws ua rau muaj cov cysts thiab caws pliav (fibrosis) hauv lub pancreas. Qhov kev puas tsuaj no, nrog rau qhov tuab ntawm lub txheej, tuaj yeem thaiv cov ducts uas tso cov enzymes zom zaub mov uas pab zom cov zaub mov peb noj. Qhov no tuaj yeem tiv thaiv lub cev los ntawm kev nqus cov as-ham los ntawm cov zaub mov kom raug. Ntxiv rau lub ntsws thiab pancreas, nws kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau lub siab, sinuses, plab hnyuv, thiab cov kab mob sib deev.

CF yog ib yam mob uas ib tug neeg yug los muaj. Qhov no txhais tau tias nws yog ib yam mob uas yuav mob mus tas li thiab yuav mob zuj zus mus. Cov neeg uas muaj CF yuav muaj lub neej luv dua li cov neeg uas tsis muaj CF.

Puas muaj cov hom mob cystic fibrosis (CF) tseem ceeb?

Yog, ob hom tseem ceeb ntawm 'CF' tuaj yeem txheeb xyuas tau:

1. Kab mob cystic fibrosis ib txwm muaj: Qhov no feem ntau cuam tshuam rau ntau yam kabmob hauv lub cev. Feem ntau tus mob no raug kuaj pom hauv ob peb xyoos thawj zaug ntawm lub neej.

2. Mob cystic fibrosis uas tsis zoo li qub: Qhov no yog ib hom mob CF uas tsis hnyav heev, tsis hnyav heev. Tej zaum nws yuav cuam tshuam rau ib lub cev xwb, lossis tej zaum cov tsos mob yuav tuaj thiab mus. Feem ntau cov menyuam yaus loj dua lossis cov hluas raug kuaj pom tias muaj mob no.

Cov tsos mob ntawm cystic fibrosis (CF) yog dab tsi?

Ib tug neeg uas muaj CF yuav muaj cov tsos mob xws li:

• Kab mob ntsws ntau zaus (piv txwv li, mob ntsws rov qab los yog mob ntsws ntsws)). Xav txog seb, qee tus menyuam yaus ib txwm muaj qhov ntswg ntws, hnoos, thiab lub suab ua pa hauv lawv lub hauv siab, thiab txawm tias noj tshuaj los xij, lawv tseem rov qab los dua thiab dua yam tsis muaj kev pab. Yog li ntawd nws yog li cas.
• Tso cov quav xoob lossis roj.
• Ua pa nyuaj.
• Lub suab nrov nrov yog lub suab nrov nrov, co los ntawm hauv siab.
• Cov kab mob sinus ntau zaus.
• Hnoos tas li.
• Kev loj hlob qeeb.
• Txawm hais tias koj noj zaub mov zoo thiab tau txais cov calories uas koj lub cev xav tau los xij, qhov ua tsis tau zoo yog ib qho mob uas koj tsis nce phaus lossis nyias.

Cov tsos mob ntawm cov kab mob atypical cystic fibrosis (Atypical CF)

Cov neeg uas muaj tus kab mob CF txawv txawv kuj tseem yuav muaj qee cov tsos mob uas tau hais los saum toj no. Raws li lub sijhawm dhau mus, lawv kuj tseem yuav muaj tej yam xws li:

• Mob ntsws ntev.
• Cov pob qhov ntswg.
• Cov electrolyte tsis zoo hauv lub cev tuaj yeem ua rau lub cev qhuav dej lossis kub hnyiab.
• Mob raws plab.
• Kab mob Pancreatitis.
• Kev poob phaus yam tsis tau npaj tseg.

Dab tsi ua rau mob cystic fibrosis (CF)?

Qhov ua rau CF yog kev hloov pauv (variant lossis mutation) hauv ib lub gene hu ua CFTR. Lub CFTR gene ua ib lub protein uas ua haujlwm ua ib txoj ion channel ntawm qhov chaw ntawm cov cell. Xav txog nws zoo li lub rooj vag me me hauv lub cell membrane. Cov rooj vag no tso cai rau qee cov khoom me me hla dhau.

Cov protein uas tsim los ntawm cov noob 'CFTR' feem ntau ua haujlwm ua lub rooj vag rau cov chloride ions (ib hom ntsev uas muaj hluav taws xob tsis zoo). Thaum cov chloride ions tawm hauv lub cell, dej kuj raug rub los. Qhov no yog thaum cov hnoos qeev ua nyias thiab nplua. Tab sis rau cov neeg uas muaj 'CF', cov txheej txheem no tsis tshwm sim zoo vim muaj kev hloov pauv hauv cov noob 'CFTR'. Cov chloride ions ces raug ntes hauv cov cell, ua rau cov hnoos qeev tuab thiab nplaum.

Muaj ntau hom kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces CFTR (chav kawm I txog VI). Qee qhov kev hloov pauv tsis tsim cov protein, qee qhov tsim cov protein me me xwb, thiab qee qhov tsis tsim cov protein uas lawv ua.

Puas yog cystic fibrosis (CF) yog ib qho mob uas muaj txij thaum yug los?

Yog, 'CF' yog ib yam mob caj ces uas tau txais los ntawm kev yug los. Ib tug neeg uas muaj 'CF' tau txais ob daim qauv ntawm cov noob 'CFTR' uas tau hloov pauv no - ib daim los ntawm niam, thiab ib daim los ntawm txiv (qhov no hu ua 'autosomal recessive' kev txais qub txeeg qub teg).

Koj niam koj txiv tsis tas yuav muaj CF kom koj thiaj li muaj CF. Qhov tseeb, feem ntau tsev neeg tsis muaj keeb kwm tsev neeg ntawm CF. Ib tug neeg uas tsuas muaj ib daim qauv ntawm cov noob caj noob ces hloov pauv hu ua tus neeg nqa khoom . Cov neeg nqa khoom tsis qhia cov tsos mob ntawm CF.

Cov neeg laus puas tuaj yeem muaj mob cystic fibrosis (CF)?

Tsis yog, koj yug los nrog kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas ua rau muaj CF. Txawm li cas los xij, yog tias cov tsos mob tsis hnyav heev, lossis yog tias lawv tuaj thiab ploj mus, qee tus neeg yuav tsis raug kuaj mob kom txog thaum laus dua, tej zaum txawm tias laus lawm.

Cov teeb meem uas yuav tshwm sim ntawm CF yog dab tsi?

CF tuaj yeem ua rau muaj teeb meem xws li:

• Kev Kab Mob: Cov hnoos qeev tuab tuab ntes cov kab mob hauv koj lub ntsws thiab txoj hlab pa, ua rau nws nyuaj rau lawv tawm. Qhov no tuaj yeem ua rau muaj kev kis kab mob ntau zaus.
• Qhov tsis muaj cov hlab ntsha vas deferens ob sab hauv lub cev (CBAVD): Hauv qhov xwm txheej no, cov txiv neej tsis muaj cov hlab ntsha vas deferens, uas yog lub raj uas nqa cov phev. Yog li ntawd, lawv xav tau kev pab kho kev xeeb tub yog tias lawv xav muaj menyuam.
• Kab mob ntshav qab zib: Kab mob ntshav qab zib uas cuam tshuam nrog cystic fibrosis tuaj yeem tshwm sim vim yog kev puas tsuaj rau lub txiav.
• Kev Tsis Noj Qab Haus Huv: Qhov tsis muaj cov hnoos qeev tuab hauv lub cev zom zaub mov thiab cov enzymes pancreatic uas pab zom zaub mov ua rau muaj kev pheej hmoo ntawm kev tsis noj qab haus huv.
• Osteopenia thiab Osteoporosis: Cov kab mob ua rau pob txha tsis muaj zog tuaj yeem tshwm sim vim tsis muaj peev xwm nqus cov as-ham los ntawm lub cev zom zaub mov.
• Teeb meem thaum cev xeeb tub: CF tuaj yeem cuam tshuam rau lub cev zom zaub mov thiab ua rau tsis muaj zaub mov zoo. Qhov no ua rau muaj kev pheej hmoo ntawm teeb meem thaum cev xeeb tub. Kev yug menyuam ua ntej lub sijhawm yog qhov teeb meem feem ntau.

Yuav kuaj mob cystic fibrosis (CF) li cas?

Feem ntau cov kws kho mob kuaj cov menyuam mos rau CF thaum lub sijhawm kuaj cov menyuam mos. Qhov no ua tiav los ntawm kev noj ob peb tee ntshav los ntawm tus menyuam lub pob taws. Hauv chav kuaj, cov ntshav no raug kuaj rau cov tshuaj hu ua immunoreactive trypsinogen (IRT) . Qhov no yog tsim los ntawm lub txiav. Cov neeg uas muaj CF muaj cov IRT ntau dua hauv lawv cov ntshav. Cov menyuam mos raug kuaj rau IRT thaum yug los thiab dua ob peb lub lis piam tom qab.

Txawm li cas los xij, qee yam mob, xws li yug ntxov, kuj tuaj yeem ua rau cov qib IRT siab dua. Yog li ntawd, qhov kev kuaj IRT zoo tsis tas txhais tau tias tus menyuam muaj CF. Yog tias tus menyuam qib IRT siab dua li qhov xav tau, tus kws kho mob yuav xaj kom kuaj ntxiv kom paub tseeb tias yog qhov kawg.

Qee zaum (kwv yees li 5% ntawm cov neeg mob), kev kuaj mob rau cov menyuam mos yuav tsis pom cov qib IRT siab hauv ib tus neeg uas muaj CF. Lossis, tej zaum koj tsis tau raug kuaj mob CF tas li thaum yug los. Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob ntawm CF, tus kws kho mob yuav ua qhov kev kuaj hws thiab, yog tias tsim nyog, lwm yam kev kuaj.

Kev kuaj mob cystic fibrosis (CF)

• Kev kuaj hws:Qhov no ntsuas qhov ntau ntawm chloride hauv koj cov hws. Cov neeg uas muaj CF muaj cov chloride ntau dua hauv lawv cov hws. Qhov no yog qhov kev kuaj mob tshwj xeeb tshaj plaws rau kev kuaj mob CF. Txawm li cas los xij, nws tuaj yeem yog qhov ib txwm muaj rau cov neeg uas muaj CF tsis zoo li qub.
• Kev kuaj noob caj noob ces: Cov ntshav yuav raug coj mus kuaj seb puas muaj kev hloov pauv hauv cov noob caj noob ces uas ua rau muaj CF.
• Kev kuaj duab: Tej yam xws li X-rays ntawm lub qhov ntswg thiab hauv siab yog siv los lees paub lossis txhawb nqa kev kuaj mob CF. Cov kev kuaj duab no ib leeg tsis tuaj yeem kuaj mob CF.
• Kev ntsuam xyuas kev ua haujlwm ntawm lub ntsws (PFTs): Cov no ntsuas seb koj lub ntsws ua haujlwm zoo npaum li cas.
• Kev kuaj mob hnoos qeev: Koj tus kws kho mob yuav coj cov hnoos qeev uas tawm hauv koj lub ntsws thaum koj hnoos thiab kuaj seb puas muaj kab mob. Qee hom kab mob, xws li Pseudomonas, feem ntau pom muaj rau cov neeg uas muaj CF.
• Kev kuaj mob pancreatic biopsy: Qhov no tso cai rau koj tus kws kho mob pom seb puas muaj cov cysts lossis cov lesions hauv koj lub pancreas.
• Qhov sib txawv ntawm lub zog ntawm lub qhov ntswg (NPD): Qhov no ntsuas qhov me me ntawm lub zog hluav taws xob uas feem ntau muaj nyob rau hauv lub qhov ntswg. Lub zog no yog tsim los ntawm kev txav mus los ntawm cov ions. Cov neeg uas muaj CF muaj kev txav mus los tsawg dua ntawm cov ions vim yog txoj kev uas CF cuam tshuam rau cov ion channels.
• Kev Ntsuas Cov Hluav Taws Xob Hauv Plab (ICM): Yuav ua qhov kev kuaj no, tus kws kho mob yuav coj ib qho qauv ntawm cov nqaij ntawm lub qhov quav. Lub chaw kuaj ntshav ntsuas seb muaj pes tsawg chloride uas raug tso tawm los ntawm cov qauv no.

Yuav kho tus mob cystic fibrosis (CF) li cas?

Tu siab kawg li, tsis muaj tshuaj kho tau CF. Txawm li cas los xij, nrog kev pab los ntawm tus kws kho mob tshwj xeeb CF thiab lwm tus neeg hauv koj pab neeg kho mob, koj tuaj yeem tswj tau tus kab mob thiab nws cov tsos mob. Kev tswj hwm no suav nrog:

• Ua kom cov hlab pa huv si thiab qhib los ntawm kev siv cov txheej txheem ua pa thiab cov khoom siv yaj cov hnoos qeev.
• Cov tshuaj uas pab kho cov teeb meem nrog cov protein 'CFTR' ('CFTR modulators').
• Cov tshuaj uas txo cov tsos mob tshwj xeeb.
• Xyuas kom koj tau txais cov calories txaus thiab raug los ntawm cov khoom noj.
• Kev phais mob.

Cov txheej txheem tshem tawm txoj hlab pa

Yog tias koj muaj CF, muaj ntau txoj hauv kev los ua kom koj txoj hlab pa huv si:

• Cov txheej txheem hnoos thiab ua pa: Tus kws kho mob lub cev uas tshwj xeeb hauv CF tuaj yeem qhia koj cov txheej txheem los qhib koj txoj hlab pa thiab ua kom cov hnoos qeev xoob.
• Cov khoom siv ntsuas pa tawm zoo (PEP):Cov khoom siv 'PEP' no tuaj yeem hnav rau hauv qhov ncauj lossis ua lub 'daim npog ntsej muag' rau ntawm lub ntsej muag. Lawv muab kev tiv thaiv, yog li koj yuav tsum ua haujlwm hnyav dua kom ua pa tawm. Qhov no qhib cov hlab pa thiab thawb cov hnoos qeev tawm. Cov khoom siv vibration 'PEP' (piv txwv li 'Flutter®', 'Acapella®', 'AerobikA®', 'RC-Cornet®' ) yog cov hom tshwj xeeb ntawm 'PEP' uas muab kev vibration nrog lub peev xwm los ua kom cov hnoos qeev tawm.
• Cov tsho khuam uas pab kom lub ntsws qhib tau yooj yim: Kuj hu ua lub tshuab ua kom lub hauv siab co sai sai, qhov no yog lub tsho khuam uas txuas nrog lub tshuab. Lub tsho khuam no co thiab ua rau cov hnoos qeev tawg.
• Kev siv lub cev los ntxuav cov hnoos qeev thiab siv lub pob ntaus: Qhov no yog ib txoj kev kho mob lub cev. Koj txav mus rau hauv qhov chaw uas pab tshem cov hnoos qeev tawm ntawm koj lub ntsws. Lwm tus neeg yuav kov koj lub hauv siab thiab/lossis nraub qaum kom pab tshem cov hnoos qeev tawm. Qhov no ua tau nrog rau cov txheej txheem ua kom hnoos qeev tawm.

CFTR modulators rau cystic fibrosis

Cov tshuaj CFTR modulators yog ib pawg tshuaj uas pab kho cov teeb meem nrog cov protein uas tsim los ntawm cov noob CFTR uas hloov pauv thiab ua kom cov protein ua haujlwm zoo rau ntawm qhov chaw ntawm cov hlwb. Lawv tsis kho CF. Tab sis qee tus neeg tau muaj kev txhim kho zoo hauv lawv cov tsos mob thiab lub neej ntev. Txawm li cas los xij, cov kev kho mob modulator no tsis haum rau txhua tus neeg uas muaj CF, thiab qee tus tsis tuaj yeem zam tau lawv.

Qee cov piv txwv ntawm 'CFTR modulators':

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• Orkambi® (ivacaftor / lumacaftor)
• Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)
• Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)

Lwm cov tshuaj kho mob rau cystic fibrosis

Koj tus kws kho mob kuj tseem yuav sau ntawv kom muab lwm yam tshuaj los txo qhov o, kho cov kab mob, lossis tswj cov tsos mob. Cov no suav nrog:

• Tshuaj tua kab mob: Koj tus kws kho mob yuav sau ntawv kom muab tshuaj tua kab mob los kho lossis tiv thaiv kev kis kab mob.
• Cov tshuaj bronchodilators uas nqus pa: Cov tshuaj bronchodilators qhib thiab so cov hlab cua, ua rau nws yooj yim dua rau kev ua pa.
• Cov tshuaj saline hypertonic uas nqus tau hauv qhov ntswg: Cov ntsev hauv cov tshuaj saline nqus dej, uas ua rau cov hnoos qeev nyias thiab ua rau nws yooj yim dua rau hnoos tawm.
• Cov tshuaj tiv thaiv kev o: Cov tshuaj no txo ​​qhov o. Cov no suav nrog corticosteroids thiab cov tshuaj nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDS) .
• Cov enzymes pancreatic: Cov no pab zom cov zaub mov thiab nqus cov as-ham los ntawm nws.
• Cov tshuaj ua kom quav mos: Cov no pab nrog cov mob xws li cem quav thiab ua kom yooj yim dua rau kev tso quav.

Kev noj haus rau cystic fibrosis (CF)

Yog tias koj muaj CF, koj cov kev xav tau zaub mov txawv ntawm cov neeg uas tsis muaj CF. Vim yog CF, koj lub txiav yuav tsis muaj peev xwm tsim lossis tso tawm cov enzymes uas pab zom zaub mov. Qhov no txhais tau tias koj txoj hnyuv yuav tsis tuaj yeem nqus cov as-ham thiab rog los ntawm cov zaub mov kom zoo.

Koj tus kws kho mob CF lossis tus kws noj zaub mov uas tau sau npe yuav pom zoo rau txoj kev npaj zaub mov rau koj. Nws yuav suav nrog:

• Kev noj calorie txhua hnub. Qhov no yuav ntau li ob npaug ntawm ib tus neeg uas tsis muaj CF.
• Noj zaub mov uas muaj roj ntau. Qhov no yog ib qho tseem ceeb kom tau txais cov vitamins uas yaj hauv roj ntau ntxiv.
• Txij thaum yau los, koj yuav tsum tswj koj lub cev kom hnyav dua li qub. Qhov no yuav pab tau koj kom koj loj hlob siab dua thiab koj lub ntsws nthuav dav. Qhov no yuav pab tau koj cov tsos mob thaum koj laus zuj zus.
• Noj cov tshuaj ntsiav enzyme ntxiv. Cov tshuaj enzyme pab zom zaub mov.
• Ntxiv ntsev ntau ntxiv rau hauv koj cov zaub mov noj. Qhov no pab hloov cov ntsev ntxiv uas koj lub cev poob los ntawm kev tawm hws. Qhov no tseem ceeb heev thaum huab cua kub thiab noo noo thiab thaum ua si nawv. Nug koj tus kws kho mob txog seb koj xav tau ntsev ntau npaum li cas hauv ib hnub.

Kev phais rau cystic fibrosis (CF)

Tej zaum koj yuav tau phais mob rau CF lossis muaj teeb meem ntawm CF. Qhov no yuav suav nrog:

• Kev phais mob ntsig txog lub qhov ntswg lossis sinuses.
• Phais kom tshem tawm cov khoom thaiv plab hnyuv.
• Kev hloov ntsws.
• Kev hloov siab.

Puas yog cystic fibrosis (CF) yog ib qho mob uas ua rau neeg tuag taus?

Yog, CF yog ib yam mob uas ua rau tuag taus. Qhov ua rau tuag yog kev puas tsuaj rau lub ntsws los ntawm cov hnoos qeev tuab thiab kev kis kab mob rau lub ntsws ntau zaus.

Lub neej ntev npaum li cas ntawm ib tus neeg uas muaj cystic fibrosis (CF)?

Raws li cov kws tshaj lij, nyob rau xyoo tas los no lub neej ntev ntawm ib tus neeg uas yug los nrog CF tau nyob ib puag ncig 50 xyoo. Ob peb xyoos dhau los, lub neej ntev yog nyob nruab nrab ntawm 30 thiab 40 xyoo, tab sis qhov no tau nce ntxiv nyob rau xyoo tas los no vim muaj kev nce qib hauv cov txheej txheem kho mob.

Cov neeg uas muaj tus kab mob CF tsis zoo li qub feem ntau yuav muaj lub neej ntev dua li cov neeg uas muaj tus kab mob CF ib txwm muaj.

Yog tias kuv muaj CF, kuv yuav tsum xav li cas?

Tsis muaj kev kho rau CF. Koj lossis koj tus menyuam yuav xav tau kev kho mob mus tas li kom tswj tau nws. Qhov no suav nrog kev kho cov kab mob, kev noj zaub mov kom zoo, thiab mus ntsib kws kho mob tshwj xeeb CF tsis tu ncua. Txawm li cas los xij, cov kev kho mob tshiab tau pab cov menyuam yaus uas muaj CF nyob zoo mus txog thaum laus thiab muaj lub neej zoo dua.

Kev kho mob ua haujlwm zoo tshaj plaws thaum kuaj pom CF thaum ntxov. Yog vim li cas kev kuaj mob rau cov menyuam mos thiaj li tseem ceeb heev. Kev pib kho mob xws li CFTR modulators thaum ntxov tuaj yeem txhim kho kev noj qab haus huv mus sij hawm ntev thiab ua rau lub neej ntev dua.

Puas tiv thaiv tau CF?

Vim CF yog ib yam dab tsi uas koj yug los muaj, tsis muaj txoj hauv kev los tiv thaiv nws. Yog tias koj yog tus nqa cov noob caj noob ces CFTR, koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob txog kev kuaj noob caj noob ces ua ntej yug thiab qhov uas koj cov menyuam yuav muaj CF.

Kuv yuav saib xyuas kuv tus kheej li cas?

Kev saib xyuas koj tus kheej nrog CF txhais tau tias ua haujlwm nrog koj pab neeg saib xyuas kev noj qab haus huv los tsim ib txoj kev npaj kho mob. Yuav kom noj qab nyob zoo, koj yuav tsum ua raws li txoj kev npaj no kom zoo. Nws suav nrog:

• Ua raws li koj txoj kev ntxuav pa kom huv si.
• Noj tshuaj raws li tau qhia.
• Txuas ntxiv mus koom cov chaw kho mob nrog koj pab neeg kho mob CF.

Tau txais cov lus qhia los ntawm koj cov kws kho mob txog kev noj zaub mov zoo thiab kev tawm dag zog kom muaj kev nyab xeeb uas haum rau koj. Nug koj tus kws kho mob seb kev kho mob ntsws puas yog lub tswv yim zoo rau koj.

Koj tuaj yeem txo koj txoj kev pheej hmoo ntawm kev kis tus kab mob los ntawm kev zam cov neeg mob, xyaum cov txheej txheem ntxuav tes zoo, thiab tau txais kev txhaj tshuaj tiv thaiv kab mob raws li tau pom zoo.

Koj tuaj yeem koom nrog kev sim tshuaj uas sim cov kev kho mob tshiab rau CF. Nug koj tus kws kho mob yog tias muaj ib qho twg uas yog rau koj. Nco ntsoov kom tau txais cov ntaub ntawv tag nrho txog cov txiaj ntsig thiab kev pheej hmoo ntawm kev sim tshuaj.

Kuv yuav tsum mus ntsib kuv tus kws kho mob thaum twg?

Mus koom nrog txhua lub chaw kho mob uas tau teem sijhawm nrog cov tswv cuab ntawm koj pab neeg saib xyuas kev noj qab haus huv. Tham nrog koj tus kws kho mob yog tias koj muaj lus nug txog koj txoj kev npaj kho mob lossis koj cov tsos mob. Nug lawv seb yuav ua li cas yog tias koj muaj cov cim qhia tias muaj kev kis kab mob. Koj tuaj yeem qhia rau lawv yog tias koj xav tau kev pab nrog kev sib raug zoo lossis teeb meem kev xav.

Kuv yuav tsum mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU) thaum twg?

Yog koj muaj cov tsos mob hnyav no, mus rau chav kho mob ceev tam sim ntawd:

• Kub taub hau heev (tshaj 103 degrees Fahrenheit/40 degrees Celsius).
• Ua pa nyuaj.
• Tsis muaj los yog tso zis me me heev.
• Mob hauv siab lossis plab tas li.
• Kiv taub hau.
• Kev tsis meej pem.
• Mob nqaij heev los yog tsis muaj zog.
• Qaug dab peg.
• Xim xiav ntawm daim tawv nqaij, daim di ncauj lossis cov rau tes ('cyanosis' - qhov no tuaj yeem yog lub cim qhia tias cov pa oxygen tsawg hauv koj cov ntshav lossis cov nqaij).
• Yog tias qhov kub taub hau los yog hnoos zoo dua los yog ploj mus, ces qhov mob yuav hnyav dua.

Kuv yuav tsum nug kuv tus kws kho mob li cas?

Koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob cov lus nug zoo li no:

• Kuv muaj cov kev kho mob twg?
• Txoj kev noj zaub mov zoo uas kuv ua tau yog dab tsi?
• Kuv ua tau dab tsi los tswj kuv cov tsos mob?
• Kuv yuav tsum saib xyuas cov cim qhia txog kev kis kab mob li cas?
• Kuv yuav tsum tau ntsib koj dua thaum twg?
• Kuv yuav tsum mus rau chav kho mob ceev yog tias muaj cov tsos mob dab tsi?
• Koj puas xav xyuas lwm tus neeg hauv tsev neeg?

Vim li cas cov neeg uas muaj CF thiaj li tsis txhob kov ib leeg?

Feem ntau cov kws kho mob pom zoo kom cov neeg uas muaj tus kab mob cystic fibrosis (CF) tsis txhob nyob ze lwm tus. Qhov no yog vim tias cov neeg uas muaj tus kab mob CF tuaj yeem kis tau cov kab mob uas lwm tus tuaj yeem tswj tau yooj yim. Lawv kuj muaj feem kis cov kab mob rau lwm tus uas muaj tus kab mob CF (uas kuj muaj cov kab mob uas nyuaj rau tswj). Cov neeg uas muaj tus kab mob CF kuj yuav tsum tsis txhob nyob ze rau leej twg uas muaj mob.

Thaum kawg, ib yam dab tsi (Cov Lus Coj Mus Tsev)

Nws yog ib qho ib txwm muaj uas koj yuav xav tias ntxhov siab me ntsis thaum koj raug kuaj pom tias muaj tus mob uas kav ntev mus ib txhis. Txawm li cas los xij, kev kho mob tshiab thiab kev nkag siab zoo dua txog cystic fibrosis txhais tau tias koj muaj sijhawm ntau dua los ua tej yam ib hnub zuj zus. Ntau tus neeg uas muaj CF tam sim no tuaj yeem cia siab tias yuav muaj lub neej puv npo mus txog thaum laus. Ib tug menyuam uas raug kuaj pom tias muaj CF hnub no yuav muaj ntau txoj kev xaiv kho mob yav tom ntej.

Sau ib pab neeg uas muaj cov neeg koj hlub thiab cov kws kho mob uas koj ntseeg siab kom nkag siab txog yam uas yuav tshwm sim, los pab koj daws cov teeb meem ntawm lub neej txhua hnub. Thiab, tsis txhob ntshai nrhiav kev pab los ntawm lwm tus thaum twg los tau. Koj tsis nyob ib leeg xwb, thiab muaj ntau tus neeg uas tuaj yeem pab koj hla txoj kev no.

` Cystic fibrosis, cov kab mob caj ces, cov kab mob ntsws, cov hnoos qeev, CFTR gene, kev noj qab haus huv ntawm menyuam yaus, teeb meem ua pa