Koj puas tau hnov txog ib qho mob hauv koj tsev neeg, tshwj xeeb tshaj yog ib tug menyuam yaus, uas cov leeg nqaij hauv tus txha nqaj qaum maj mam qaug zog? Hauv kev kho mob, peb hu qhov no ua Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Hauv Sinhala, nws yog kev puas tsuaj ntawm cov leeg nqaij uas cuam tshuam nrog tus txha nqaj qaum. Qhov no yog ib qho kab mob caj ces uas tau kis los ntawm ib tiam dhau ib tiam. Qhov no yog vim li cas qhov kev qaug zog ntawm cov leeg nqaij no tsis yog tsuas yog cuam tshuam rau cov haujlwm uas peb feem ntau ua txhua hnub, xws li tuav peb lub taub hau ncaj, zaum tsis muaj kev pab, taug kev, nqos zaub mov, tab sis kuj ua pa. Yog li, ib qho tshuaj noj tshiab uas tau muab los kho tus kab mob SMA no hu ua Evrysdi (risdiplam) . Hnub no, peb yuav tham txog cov tshuaj no, yuav siv nws li cas, nws cov txiaj ntsig yog dab tsi, thiab cov kev mob tshwm sim uas koj yuav tsum paub txog yog dab tsi.
Kev qhia luv luv txog kab mob SMA thiab nws cov variants
Ua ntej peb tham txog cov tshuaj Evrysdi, cia peb nkag siab me ntsis txog SMA. Tus kab mob no muab faib ua ntau hom tseem ceeb raws li hnub nyoog uas cov tsos mob pib tshwm sim.
- Mob SMA uas pib thaum menyuam yaus (Hom 1): Qhov no yog hom mob hnyav tshaj plaws. Cov tsos mob feem ntau tshwm sim thaum menyuam yaus, ua ntej hnub nyoog 6 lub hlis.
- SMA uas pib tom qab (Hom 2 thiab 3): Hauv hom no, cov tsos mob pib tshwm sim thaum yau lossis thaum hluas.
- SMA uas pib thaum laus (Hom 4): Hauv qhov no, cov tsos mob tsuas yog tshwm sim tom qab laus lawm xwb.
Cov tshuaj Evrysdi siv los kho txhua hom mob no. Nws kuj tseem muab rau cov neeg uas tau kuaj pom tias muaj SMA los ntawm kev kuaj noob caj ces tab sis tseem tsis tau muaj tsos mob (ua ntej muaj tsos mob).
Yuav siv tshuaj Evrysdi li cas?
Qhov no yog ib feem tseem ceeb heev, vim tias kev siv tshuaj kom raug cuam tshuam ncaj qha rau cov txiaj ntsig .
Koj yuav tau txais cov tshuaj no los ntawm ib lub tsev muag tshuaj tshwj xeeb, ua kua. Yog tias koj tau txais ib lub raj mis uas zoo li hmoov, tsis txhob sib tov thiab haus nws. Yog tias qhov no tshwm sim, hu rau qhov chaw uas koj tau txais cov tshuaj lossis koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
Yuav ua li cas npaj cov tshuaj
Koj tus kws kho mob yuav qhia koj meej tias yuav tsum noj ntau npaum li cas thiab yuav ntsuas thiab npaj li cas. Lub raj mis tshuaj yuav tsum muaj lub hau, lub qhov hloov lub raj mis, thiab ntau lub koob txhaj tshuaj uas siv tau dua. Yog tias muaj ib yam ntawm cov khoom no ploj lossis tawg, nrog koj tus kws kho mob tham ua ntej noj tshuaj.
- Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum noj tshuaj tib lub sijhawm txhua hnub .
- Lub sijhawm zoo tshaj plaws los noj tshuaj yog tom qab noj mov . Yog tias nws yog menyuam mos,Muab nws tom qab koj pub niam mis tas .
- Tsis txhob muab cov tshuaj no sib xyaw nrog cov mis nyuj uas yog mis mos los yog lwm yam mis nyuj, xws li mis nyuj.
- Tom qab noj tshuaj tas, haus dej kom paub tseeb tias nws nqos tag.
- Muaj ib txhia neeg muab cov tshuaj no los ntawm lub raj mis noj mov . Yog li ntawd, tej zaum koj yuav tsum tau ntxuav lub raj mis nrog dej tom qab muab cov tshuaj.
Qhov tseem ceeb tshaj plaws: Siv lub koob txhaj tshuaj tshwj xeeb uas koj tau txais los ntsuas qhov koob tshuaj. Yog tias nws ploj lossis tawg lawm, nug koj tus kws kho mob ua ntej yuav ib lub tshiab. Lub koob txhaj tshuaj uas siv lawm tuaj yeem ntxuav, ntxuav, thiab siv rau hnub tom qab.
Tej yam yuav tsum xav txog thaum noj tshuaj
Tom qab koj muab cov tshuaj txhaj rau hauv lub raj mis lawm, koj yuav tsum haus nws hauv 5 feeb . Yog tias koj haus tsis tau hauv lub sijhawm ntawd, muab cov tshuaj pov tseg thiab npaj ib koob tshuaj tshiab.
Tsis tas li ntawd xwb, tsis txhob cia cov tshuaj no nkag rau hauv koj daim tawv nqaij lossis rau hauv koj lub qhov muag. Yog tias nws nkag rau hauv koj daim tawv nqaij, ntxuav kom huv si nrog xab npum thiab dej. Yog tias nws nkag rau hauv koj lub qhov muag, yaug koj lub qhov muag kom huv si nrog dej huv. Tsis txhob sib tov ob lub raj mis tshuaj rau ib koob tshuaj rau txhua qhov laj thawj.
Cov tshuaj no tau sim ua li cas thiaj li ua tiav?
Ua ntej cov tshuaj twg los txog rau hauv kev ua lag luam, muaj ntau txoj kev tshawb fawb hauv kev kho mob kom paub seb nws zoo thiab muaj kev nyab xeeb npaum li cas. Cov tshuaj Evrysdi kuj tau dhau ntau qhov kev sim zoo li no. Cia peb saib nws yooj yim.
| Hom kev xeem | Cov neeg uas tau koom nrog hauv qhov kev xeem | Cov txiaj ntsig tseem ceeb uas tau pom |
|---|---|---|
| SMA uas pib muaj menyuam yaus | 58 tus menyuam mos, kwv yees li ntawm 6 lub hlis, nrog Hom 1 SMA. | Tom qab 12 lub hlis ntawm kev noj tshuaj, kwv yees li ib feem peb muaj peev xwm zaum tau 5 vib nas this yam tsis muaj kev pab. Tom qab 24 lub hlis, kwv yees li 60% muaj peev xwm zaum li ntawd. |
| SMA tom qab pib | 180 tus menyuam yaus thiab cov neeg laus hnub nyoog 2-25 xyoo uas muaj hom 2 lossis 3 SMA. (Qee tus tau muab Evrysdi, qee tus tau muab placebo.) | Kev ua haujlwm ntawm lub cev muaj zog tau zoo dua rau cov neeg uas tau noj Evrysdi, thaum nws poob qis rau cov neeg uas tau noj placebo. |
| Cov neeg uas tsis tau muaj tsos mob (Pre-symptomatic) | 26 tus menyuam mos hnub nyoog qis dua 6 lub lis piam uas tau kuaj pom tias muaj SMA los ntawm kev kuaj noob caj noob ces, tab sis tsis muaj tsos mob. | Thaum kawg ntawm 12 lub hlis, 96% muaj peev xwm zaum tau 5 vib nas this yam tsis muaj kev pab. 81% muaj peev xwm zaum tau 30 vib nas this. |
Nco ntsoov, cov no yog cov txiaj ntsig ntawm kev tshawb fawb. Cov txiaj ntsig uas koj lossis koj tus menyuam yuav tau txais yuav txawv. Nws txawv nyob ntawm txhua tus neeg lub cev.
Cov kev mob tshwm sim ntawm Evrysdi yog dab tsi?
Ib yam li lwm yam tshuaj, Evrysdi tuaj yeem ua rau muaj qee qhov kev mob tshwm sim me me. Cov feem ntau yog:
- Ua npaws
- Mob raws plab
- Tawv nqaij tawm pob los yog khaus
Cov no yog cov kev mob tshwm sim feem ntau, tab sis kuj tseem muaj lwm yam kev mob tshwm sim.
Yuav ua li cas yog tias muaj cov kev mob tshwm sim?
Yog tias koj kub taub hau, koj tuaj yeem nrog koj tus kws kho mob tham thiab noj tshuaj paracetamol kom raug.
Yog koj lub plab xoob, qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kom tsis txhob qhuav dej.
- Muab dej rau lawv haus ntau.
- Yog tias nws yog menyuam mos, pub niam mis ntau zaus.
- Zoo heev rau muab dej haus rau cov menyuam yaus xws li Jeevani (kua dej haus kom rov qab muaj dej haus) .
- Haus dej ntau.
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd txog tej yam tsos mob uas ua rau koj ntxhov siab lossis zoo li txawv txawv. Tsis txhob tsuas yog noj tshuaj rau koj tus kheej xwb.
Puas yog Evrysdi muaj kev nyab xeeb thaum cev xeeb tub thiab pub niam mis?
Qhov no yog ib qho teeb meem tseem ceeb heev.
- Yog tias koj cev xeeb tub, npaj yuav cev xeeb tub, lossis pub niam mis, nco ntsoov qhia rau koj tus kws kho mob ua ntej pib Evrysdi.
- Cov kev xav tam sim no yog tias cov tshuaj Evrysdi tej zaum yuav ua rau tus menyuam hauv plab muaj teeb meem.
- Yog li ntawd, ua ntej pib siv cov tshuaj no, koj yuav tsum kuaj cev xeeb tub kom paub tseeb tias koj tsis cev xeeb tub.
- Koj yuav tsum siv hom kev tswj xeeb tub uas muaj txiaj ntsig zoo thaum noj cov tshuaj thiab tsawg kawg yog ib hlis tom qab tsum tsis noj cov tshuaj.
Xav tias dawb tham txog cov lus nug lossis kev txhawj xeeb uas koj muaj txog qhov no nrog koj tus kws kho mob.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob Spinal Muscular Atrophy (SMA) yog ib yam kab mob uas ua rau cov leeg tsis muaj zog. Evrysdi yog ib yam tshuaj haus rau qhov mob no.
- Koj yuav tsum noj tshuaj raws nraim li koj tus kws kho mob qhia rau koj, tib lub sijhawm txhua hnub, zoo dua tom qab noj mov.
- Tsis txhob muab cov tshuaj sib xyaw nrog cov khoom noj mis nyuj. Haus dej me ntsis tom qab noj cov tshuaj.
- Tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim xws li kub taub hau, mob plab, thiab tawv nqaij tawm pob. Qhia rau koj tus kws kho mob txog tej yam tsos mob uas ua rau koj tsis xis nyob.
- Yog tias koj cev xeeb tub, tab tom sim cev xeeb tub, lossis pub niam mis, nco ntsoov tham txog kev noj cov tshuaj no nrog koj tus kws kho mob.
- Tham nrog koj tus kws kho mob txog tej lus nug lossis kev txhawj xeeb uas koj muaj. Qhov ntawd yog qhov chaw zoo tshaj plaws kom tau txais cov ntaub ntawv tseeb.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus