Koj puas txhawj txog cov pob lossis cov pob ntawm koj lub cev? Cov no yuav yog neurofibromas. Cia peb tham txog lawv!

Koj puas tau pom cov pob me me lossis cov pob khaus ntawm koj lub cev, hauv qab lossis saum daim tawv nqaij? Los yog koj puas tau pom ib tus neeg koj paub muaj ib qho? Nws yog ib qho ib txwm muaj kev ntshai thiab txhawj xeeb me ntsis thaum koj pom cov no. Tab sis tsis yog txhua lub pob khaus muaj kev phom sij. Hnub no peb yuav tham txog ib hom pob khaus zoo li no, uas yog ib qho mob hu ua neurofibroma. Tsis txhob txhawj, peb yuav tham txog qhov no kom meej thiab yooj yim.

Neurofibroma yog dab tsi?

Hais yooj yim xwb, neurofibroma yog ib qho mob qog nqaij hlav uas loj hlob raws koj cov hlab ntsha. Qhov tseeb, nws yog ib qho ntawm cov mob caj ces tsis tshua muaj hu ua neurofibromatosis. Ib txhia neeg uas yug los muaj neurofibromatosis yuav muaj cov mob qog nqaij hlav no rau ntawm daim tawv nqaij, hauv qab daim tawv nqaij, lossis tob hauv lub cev.

Tiam sis ntawm no yog qhov teeb meem, feem ntau cov neurofibromas tsis ua rau muaj teeb meem loj rau kev noj qab haus huv . Txawm li cas los xij, qee zaum, yog tias lawv loj me ntsis, lawv tuaj yeem cuam tshuam rau ntau lub paj hlwb thiab ua rau muaj teeb meem loj rau kev noj qab haus huv. Yog li ntawd, cov kws kho mob yuav tshem tawm lawv nrog kev phais.

Leej twg raug kev cuam tshuam ntau tshaj plaws los ntawm qhov xwm txheej no?

Qhov tseeb, tib neeg yug los nrog cov neurofibromas no. Tab sis qhov xav tsis thoob yog, thaum cov qog no pib tshwm sim, nws tuaj yeem siv sijhawm ntau xyoo. Feem ntau, lawv pom tseeb thaum lub sijhawm hluas.

Raws li kev suav txheeb, kwv yees li ib tug ntawm 3,000 tus menyuam yaus yuav muaj tus mob hu ua Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . Feem ntau yuav kuaj pom ua ntej hnub nyoog 10 xyoo. Kwv yees li 25% ntawm cov menyuam yaus uas muaj NF1, lossis kwv yees li ib tug ntawm plaub tus, yuav muaj cov qog uas loj txaus ua rau muaj teeb meem kev noj qab haus huv loj.

Neurofibroma cuam tshuam li cas rau peb lub cev?

Txoj kev uas neurofibromas cuam tshuam rau txhua tus neeg sib txawv heev. Nws nyob ntawm hom qog, nws loj npaum li cas, thiab qhov twg nws nyob ntawm lub cev.

• Rau qee cov neeg, cov no zoo li cov pob me me lossis cov tawv nqaij tuab.
• Txawm li cas los xij, rau qee tus neeg uas muaj neurofibromas loj, lawv tuaj yeem cuam tshuam rau lawv cov kabmob sab hauv thiab txawm tias cov hlab ntsha caj qaum.

Xav txog nws, qee zaum nws zoo li lub pob me me uas tsim nyob rau hauv lub cev. Qhov cuam tshuam uas nws muaj nyob ntawm qhov chaw uas nws nyob.

Cov qog no puas yog mob qog noj ntshav?

Qhov no yog ib qho teeb meem uas ntau tus neeg muaj. Feem ntau cov neurofibromas tsis ua rau mob qog nqaij hlav. Lawv yog cov tsis muaj teeb meem.

Tiam sis,Muaj ib hom tshwj xeeb hu ua Plexiform neurofibromas. Kwv yees li 10% ntawm hom no, lossis kwv yees li ib ntawm kaum tus, muaj peev xwm ua mob qog noj ntshav. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum kom kws kho mob kuaj koj yog tias koj muaj lub qog zoo li no.

Cov tsos mob ntawm Neurofibroma yog dab tsi?

Cov tsos mob ntawm neurofibroma sib txawv. Raws li tau hais ua ntej lawm, lawv nyob ntawm hom, qhov loj, thiab qhov chaw ntawm lub qog. Qhov xav tsis thoob yog, qee tus neeg uas muaj neurofibroma yuav tsis qhia cov tsos mob. Txawm li cas los xij, qee zaum lawv tuaj yeem ua rau muaj mob xws li tuag tes tuag taw lossis dig muag.

Cia peb saib cov hom neurofibromas no thiab lawv cov tsos mob cuam tshuam:

Cov neurofibromas hauv zos

Qhov no kuj hu ua cutaneous neurofibromas.

• Cov no tuaj yeem tshwm sim ua cov pob me me thoob plaws lub cev .
• Cov no feem ntau tshwm sim rau cov neeg hnub nyoog ntawm 20 thiab 40 xyoo.
• Cov pob no tuaj yeem khaus thiab kuj tuaj yeem mob thaum nias .

Cov kab mob neurofibromas sib txawv

Qhov no yog lwm qhov uas koom nrog tib hom cutaneous neurofibroma.

• Cov no feem ntau pom ntawm lub taub hau thiab caj dab .
• Nws zoo li yog ib qho chaw tuab thiab tsa rau ntawm daim tawv nqaij.
• Koj yuav hnov ​​​​​​qhov tingling lossis loog thaum koj kov nws.

Plexiform neurofibromas

Hom neurofibroma no tshwm sim ntawm cov pab pawg ntawm cov hlab ntsha.

• Cov no feem ntau tshwm sim rau cov menyuam yaus uas muaj Neurofibromatosis Type 1.
• Cov kev loj hlob no tuaj yeem loj hlob tuaj raws sijhawm thiab qee zaum zoo li cov pob loj heev rau ntawm lossis hauv qab daim tawv nqaij ntawm cov menyuam yaus.
• Cov no tuaj yeem muab kev nyuaj siab rau cov hlab ntsha caj qaum lossis cov hlab ntsha peripheral, ua rau muaj cov tsos mob xws li tuag tes tuag taw , tsis muaj zog, thiab loog .
• Rau qee tus menyuam uas muaj Plexiform neurofibromas, qhov siab ntawm cov qog no rau ntawm tus txha nraub qaum tuaj yeem ua rau muaj mob hu ua scoliosis . Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum paub txog qhov no, vim tias ua niam txiv, peb yuav tsum ua tib zoo mloog thaum qee yam zoo li no cuam tshuam rau tus menyuam.

Cov pob no zoo li cas? (Zoo li cas)

Cov qog nqaij hlav Neurofibroma, uas tsim rau ntawm lossis hauv qab daim tawv nqaij, zoo li txawv ntawm plexiform neurofibromas, uas tsim tob hauv lub cev.

• Cov neurofibromas hauv thaj chaw / Cutaneous neurofibromas:Cov no yog cov pob me me xim li daim tawv nqaij (nodules) . Feem ntau lawv pom ntawm lub cev, lub taub hau, caj dab, caj npab, thiab ceg. Lawv loj li cov taum pauv . Lawv mos mos rau qhov kov thiab muaj cov qauv mos mos me ntsis . Yog tias koj nias rau ntawm ib lub pob zoo li no, nws yuav nkag mus rau hauv daim tawv nqaij, thiab thaum koj tshem koj txhais tes, nws yuav rov qab los. Cov kws kho mob hu qhov no ua "lub cim qhov khawm." Nws zoo li lub qhov hauv lub tsho uas muaj lub khawm tso rau.
• Diffuse neurofibromas: Cov no yuav tshwm sim ua ib qho liab, thaj chaw siab ntawm daim tawv nqaij .
• Plexiform neurofibromas: Cov no zoo li cov pob loj loj uas tau raug thawb tawm ntawm lub cev. Cov kws kho mob piav qhia lawv tias "zoo li lub hnab kab mob hauv qab daim tawv nqaij." Yog tias koj pom ib yam dab tsi zoo li no, nws yog qhov zoo tshaj plaws los nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd.

Neurofibromatosis Hom 1 (NF1) yog dab tsi?

Kab mob Neurofibromatosis Hom 1 (NF1) yog ib yam mob uas cuam tshuam rau kwv yees li 1 ntawm 3,300 tus menyuam mos. Neurofibroma tsuas yog ib qho tsos mob ntawm tus mob no (NF1). Muaj lwm yam tsos mob:

• Cov chaw Café-au-lait: Cov no yog cov xim av daj, xim kas fes, thiab loj. Cov chaw no tuaj yeem loj zuj zus raws sijhawm.
• Cov qog nqaij hlav uas tsis ua mob rau ntawm qhov muag uas muaj xim (iris): Cov no kuj hu ua Lisch nodules.
• Cov qog ntawm cov hlab ntsha optic: Cov no hu ua optic pathway gliomas.

Yog koj xav tias koj tus menyuam muaj ib lossis ntau yam ntawm cov tsos mob no, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau sab laj nrog kws kho mob menyuam yaus kom tau txais lus qhia.

Dab tsi yog cov ua rau muaj neurofibroma?

Neurofibroma yog ib qho tsos mob ntawm tus mob neurofibromatosis hom 1 (NF1). Tus mob no yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv lossis kev hloov pauv hauv ib lub noob hu ua NF1 noob. Lub noob NF1 nqa cov lus qhia rau kev ua ib qho protein hu ua neurofibromin.

Tam sim no saib seb, cov protein no hu ua Neurofibromin tseem ceeb heev. Nws yog cov protein uas tiv thaiv qog nqaij hlav . Qhov ntawd txhais tau tias, nws yog qhov uas feem ntau tiv thaiv cov hlwb kom tsis txhob loj hlob sai thiab faib tsis tau. Nws ua li cas? Muaj lwm cov protein hu ua Ras protein, uas pab cov hlwb loj hlob thiab faib. Cov Ras protein ntawd yog tswj hwm los ntawm Neurofibromin.

Yog li ntawd, thaum lub noob '(NF1)' ntawd hloov pauv, nws yuav tsum tsis txhob ua rau cov cell loj hlob. Tom qab ntawd cov cell ntawd yuav loj hlob tsis tuaj yeem tswj tau thiab tsim cov qog nqaij hlav. Koj puas nkag siab?

Tus mob "(NF1)" no tuaj yeem kis mus rau cov menyuam yog tias ib tug ntawm cov niam txiv muaj qhov kev hloov pauv caj ces no. Cov niam txiv ntawd tej zaum yuav tau txais nws los ntawm lawv niam lawv txiv. Txawm li cas los xij, qhov xav tsis thoob yog, 50% ntawm cov neeg uas muaj "(NF1)", uas yog, kwv yees li ib nrab, tsis muaj keeb kwm tsev neeg ntawm tus kab mob. Qhov no txhais tau tias tus mob no tuaj yeem tshwm sim txawm tias muaj kev hloov pauv caj ces tshiab tshwm sim los xij.

Cov kws kho mob kuaj mob li cas?

Feem ntau cov kws kho mob yuav kuaj koj lub cev ua ntej kom paub tseeb tias koj muaj mob neurofibroma. Qhov no txhais tau tias lawv yuav saib koj thiab xyuas seb puas muaj qog.

Tsis tas li ntawd xwb, kev kuaj duab xws li cov no yuav siv tau:

• Kev kuaj CT (Computed Tomography scan) thiab kev kuaj MRI (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Cov kev kuaj no yog siv los nrhiav cov qog me me. Lawv kuj pab nrhiav seb qhov qog nyob qhov twg thiab seb kev phais puas yuav cuam tshuam rau cov nqaij lossis cov kabmob nyob ib puag ncig.
• PET scan (Positron Emission Tomography scan): Qhov kev kuaj no pab cov kws kho mob txiav txim siab seb qhov mob qog nqaij hlav puas yog mob qog nqaij hlav zoo lossis mob qog nqaij hlav phem.

Cov kev kho mob rau neurofibroma yog dab tsi?

Cov kws kho mob muaj ntau txoj hauv kev los kho neurofibroma:

• Kev Soj Ntsuam: Yog tias koj lub neurofibroma tsis muaj teeb meem loj thiab tsis ua rau muaj teeb meem loj, koj tus kws kho mob yuav qhia koj kom tuaj kuaj xyuas tsis tu ncua kom pom tias puas muaj kev hloov pauv.
• Kev phais yas: Koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom phais yas kom tshem tawm cov qog tsis muaj teeb meem rau ntawm lossis hauv qab daim tawv nqaij.
• Kev Phais Mob: Yog tias koj muaj ib qho neurofibroma uas nias rau ntawm koj cov pob txha lossis cov kabmob, koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom phais kom tshem tawm ntau npaum li ntau tau ntawm cov qog, lossis ntau npaum li ntau tau ntawm cov qog, yam tsis ua rau koj cov kabmob lossis cov nqaij puas tsuaj.

Puas muaj tej yam tshwm sim ntawm kev phais?

Cov kev phiv ntawm kev phais mob neurofibroma sib txawv ntawm kev phais mob mus rau kev phais mob. Piv txwv li, cov kev phiv ntawm kev phais mob kom tshem tawm cov qog nqaij tawv txawv ntawm kev phais mob kom tshem tawm cov qog nqaij hlav. Yog tias koj tab tom npaj yuav phais mob neurofibroma, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nug koj tus kws kho mob txog cov kev phiv ntawm kev phais mob.

Puas muaj ib txoj kev los tiv thaiv cov no kom tsis txhob tshwm sim?

Neurofibroma yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces, yog li nws nyuaj rau tiv thaiv kev loj hlob ntawm cov qog no .

Yog tias kuv muaj neurofibroma, yuav ua li cas?

Feem ntau hais lus, feem ntau cov neeg uas muaj neurofibromas tsis raug cuam tshuam los ntawm tus mob no . Txawm li cas los xij, cov neeg uas muaj ntau lub qog lossis loj yuav txhawj xeeb txog lawv qhov tsos thiab xav tias nws cuam tshuam rau lawv lub neej zoo. Yog tias koj muaj tus mob no, tham nrog koj tus kws kho mob txog kev phais kom tshem tawm cov qog pom uas ua rau koj xav tias tsis xis nyob thiab tsis paub koj tus kheej. Neurofibromas tsis tshua muaj rov qab los tom qab phais.

Kuv yuav saib xyuas kuv tus kheej li cas yog tias kuv muaj neurofibroma?

Neurofibromas yog cov qog nqaij hlav tsis muaj teeb meem loj, thiab lawv tsis tshua ua rau muaj teeb meem kev noj qab haus huv loj . Txawm li cas los xij, cov neeg uas muaj ntau neurofibromas, lossis cov neeg uas muaj cov qog nqaij hlav loj, tej zaum yuav xav tias lawv tus kheej tsis zoo li qub. Hauv cov xwm txheej zoo li no, kev phais yuav yog ib qho kev xaiv zoo.

Kev kuaj pom tias muaj ib qho qog nqaij hlav tsis muaj mob tej zaum yuav tsis txaus ntshai npaum li kev kuaj pom tias muaj qog nqaij hlav. Txawm li cas los xij, txawm tias yog ib qho qog nqaij hlav tsis muaj mob xws li neurofibroma kuj tuaj yeem muaj feem cuam tshuam rau koj lub neej.

Cov no tuaj yeem cuam tshuam rau koj qhov tsos. Ib txhia neeg muaj neurofibromas, uas tuaj yeem loj txaus los cuam tshuam rau cov kabmob thiab cov nqaij nyob ze. Yog tias koj tau kuaj pom tias muaj neurofibromas, nug koj tus kws kho mob txog kev phais kom tshem tawm koj cov neurofibromas.

Tsis tas li ntawd, nco ntsoov tias neurofibroma tuaj yeem yog ib qho tsos mob ntawm tus mob neurofibromatosis uas tsis tshua muaj, uas tau txais los ntawm noob caj noob ces, uas tuaj yeem ua rau muaj teeb meem kev noj qab haus huv loj heev. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nug koj tus kws kho mob yog tias koj lub qog yog ib qho tsos mob ntawm neurofibromatosis.

Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev

Zoo, ntawm no yog qee qhov tseem ceeb tshaj plaws uas koj yuav tsum nco ntsoov los ntawm qhov peb tau tham txog:

• Neurofibroma yog ib hom qog uas tsim los ntawm cov hlwb hlab ntsha thiab feem ntau tsis muaj teeb meem dab tsi .
• Cov no tej zaum yuav yog ib qho tsos mob ntawm ib qho mob caj ces hu ua neurofibromatosis.
• Txawm hais tias feem ntau cov no tsis ua rau muaj teeb meem kev noj qab haus huv loj, qee hom loj lossis plexiform tuaj yeem ua rau muaj teeb meem .
• Feem pua ​​me me ntawm cov Plexiform hom muaj kev pheej hmoo ntawm kev ua mob qog noj ntshav .
• Cov tsos mob sib txawv, xws li tawv nqaij ua pob, loog, mob, thiab qee zaum txawm tias ua rau cov hlab ntsha puas tsuaj loj heev.
• Kev kuaj mob yog ua los ntawm kev kuaj mob thiab, yog tias tsim nyog, CT, MRI, thiab PET scans.
• Kev kho mob yog kev soj ntsuam, lossis phais yog tias tsim nyog.
• Cov noNws tsis tuaj yeem tiv thaiv tau vim nws yog los ntawm noob caj noob ces, tab sis cov tsos mob tuaj yeem tswj tau.
• Yog tias koj muaj kev xav txog lub qog zoo li no, nws yog qhov zoo tshaj plaws kom tsis txhob ntshai thiab nrhiav kev pab kho mob .

Nco ntsoov tias, koj tsis yog tib tug xwb. Kev paub txog cov mob no thiab tau txais kev pab kho mob tsim nyog yuav pab tau koj kom noj qab nyob zoo.

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, pob tawv nqaij, qog nqaij hlav ntawm cov hlab ntsha, cov pob café-au-lait, cov kab mob caj ces