ඔයාත් බරපතල අසනීපයකින් දුක් විඳිනවද? අපි 'සහන සත්කාරය' (Palliative Care) ගැන කතා කරමු!

අපේ ජීවිතේ සමහර කාලවලදී, අපිට හිතන්නවත් බැරි තරම් අමාරු, බරපතල ලෙඩ රෝග එක්ක ජීවත් වෙන්න සිද්ධ වෙනවා නේද? එහෙම වෙලාවට ඇඟට දැනෙන වේදනාව විතරක් නෙවෙයි, හිතටත් ලොකු පීඩනයක්, දුකක් දැනෙනවා. ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, ඔයාව බලාගන්න අයට, ඔයාගේ පවුලේ අයටත් මේක ලොකු අභියෝගයක්. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී ඔයාට අමතරව ශක්තියක්, සැනසීමක්, සහනයක් දෙන්න පුළුවන් විශේෂ සත්කාර සේවාවක් ගැන තමයි අද අපි මේ කතා කරන්න යන්නේ.

'සහන සත්කාරය' (Palliative Care) කියන්නේ මොකක්ද?

සරලවම කිව්වොත්, සහන සත්කාරය (Palliative Care) කියන්නේ බරපතල හෝ නිදන්ගත රෝගාබාධ එක්ක ජීවත් වෙන අයට රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්න, සුවපහසුව සහ සහයෝගය ලබා දෙන විශේෂිත සත්කාර ක්‍රමයක්. මේකෙන් ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, ඔයාව රැකබලා ගන්න අයට සහ ඔයාගේ අසනීප තත්ත්වය නිසා බලපෑමට ලක්වෙන හැමෝටම සහයෝගය ලැබෙනවා. ප්‍රධානම දේ තමයි ඔයාගේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය (quality of life) වැඩි දියුණු කරන එක.

ගොඩක් අය හිතන්නේ මේක ජීවිතේ අන්තිම කාලයේදී දෙන 'හොස්පිස්' (Hospice) සත්කාරය වගේ දෙයක් කියලා. ඒත් ඒක එහෙම නෑ. සහන සත්කාරය කියන්නේ ඔයා දැනටමත් ලබන ප්‍රතිකාර වලට අමතරව ලැබෙන තවත් සහයෝගයක්. ඔයාගේ වටිනාකම් එක්ක ගැලපෙන විදිහට, ඔයාගේම සුවිශේෂී සත්කාර ඉලක්ක (care goals) කෙරෙහි තමයි මේකෙන් අවධානය යොමු කරන්නේ. 'හොස්පිස්' (Hospice) සත්කාරය වගේ නෙවෙයි, සහන සත්කාරය ඕනෑම වයසක, බරපතල රෝගයක ඕනෑම අවධියක ඉන්න කෙනෙකුට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්.

'පැලියේටිව්' (Palliative) කියන වචනය එන්නේ 'පැලියේර්' (palliare) කියන ලතින් වචනෙන්. ඒකෙ තේරුම "සළුවකින් වහනවා" වගේ දෙයක්. හිතන්නකෝ, ඔයාගේ අසනීප තත්ත්වය නිසා ඇතිවෙන හානිවලින් ඔයාව ආරක්ෂා කරන, අමතර සුවපහසුවක් සහ ආරක්ෂාවක් දෙන සළුවක් වගේ තමයි මේ සත්කාරය. අන්න ඒ සහයෝගය තමයි සහන සත්කාරයෙන් ලැබෙන්නේ.

මේ සහන සත්කාරය අවශ්‍ය වෙන්නේ කාටද?

ඔයාගේ වයස, රෝගයේ තත්ත්වය (prognosis), එහෙමත් නැත්නම් ඔයා රෝගය සුව කරන්න ප්‍රතිකාර (curative treatments) ගන්නවද නැද්ද කියන එක මේකට අදාළ නෑ. ඔයාට ඕනෑම අවස්ථාවක මේ සත්කාරය ලබාගන්න පුළුවන්.

විවිධ රෝග තත්ත්වයන් තියෙන අයට සහන සත්කාරය ලැබෙනවා. ඒ අතරින් කිහිපයක් තමයි මේ:

• ඒමයොට්‍රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS)
• ඇල්සයිමර් රෝගය (Alzheimer’s disease)
• පිළිකා (Cancer)
• කොවිඩ්-19 (COVID-19) තත්ත්වයේ දරුණු බලපෑම්
• හෘද රෝග (Heart disease)
• එච්.අයි.වී සහ ඒඩ්ස් (HIV and AIDS)
• වකුගඩු රෝග (Kidney disease)
• අක්මා රෝග (Liver disease)
• සී.ඕ.පී.ඩී. (COPD - Chronic Obstructive Pulmonary Disease) සහ එම්ෆිසීමාව (Emphysema) වැනි පෙනහළු රෝග
• මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Multiple Sclerosis - MS)
• පාකින්සන් රෝගය (Parkinson’s disease)
• අංශභාගය (Stroke)

සහන සත්කාර ලබාගන්න පුළුවන් ක්‍රම මොනවද?

ඔයා ඉන්න ප්‍රදේශයේ තියෙන සම්පත් අනුව, විවිධ ස්ථානවලදී ඔයාට සහන සත්කාර ලබාගන්න පුළුවන්කම තියෙනවා:

• සායනයකින් (Clinic): ඔයා ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර මහත්තයව හම්බවෙන්න යනවා වගේම, සහන සත්කාර සපයන වෛද්‍යවරයෙක්ව සායනයකදී හමුවෙන්න පුළුවන්.
• රෝහලකදී: ඔයා රෝහල්ගත වෙලා ඉන්නකොටත් සහන සත්කාර වෛද්‍යවරුන්ට ඔයාව බලන්න ඇවිත්, ඔයාගේ වේදනාව හෝ වෙනත් රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.
• නිවසේදීම: ඔයාගේම ගෙදර ඉඳන්, සෞඛ්‍ය සේවකයෙකුගෙන් එකට එක සහයෝගයක් ලබාගන්නත් අවස්ථාව තියෙනවා.
• නේවාසික සත්කාර (Assisted living facility): ගොඩක් සාත්තු නිවාසවල (nursing homes) සහ උපකාරක නේවාසික පහසුකම් සපයන තැන්වල සහන සත්කාර ලබාදෙන්න පුළුවන් සෞඛ්‍ය සේවකයෝ ඉන්නවා.

කවුද මේ සහන සත්කාරය ලබාදෙන්නේ?

සහන සත්කාර කණ්ඩායම්වලට වෛද්‍යවරු සහ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරන්න උදව් කරන්න පුළුවන් වෙනත් විශේෂඥයෝ ඇතුළත් වෙනවා. ඒ වගේම, බරපතල අසනීපයක් එක්ක එන අමතර පීඩනය සහ වගකීම් එක්ක කටයුතු කරන්නත් මේ අය ඔයාට උදව් කරනවා.

ඔයාගේ සත්කාර කණ්ඩායමට මේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• දොස්තර මහත්තුරු (Doctors)
• හෙදියන් (Nurses)
• විශේෂ පුහුණුව ලත් හෙද වෘත්තිකයන් (Nurse practitioners)
• වෛද්‍ය සහායකවරු (Physician assistants)
• සමාජ සේවකයන් (Social workers)
• ඔයාගේ ආගමික විශ්වාසයන්ට අනුව අධ්‍යාත්මික සහනයක් ලබාදෙන පූජ්‍ය පක්ෂයේ අය හෝ උපදේශකවරු (Spiritual advisors/chaplains)

සහන සත්කාරයෙන් ලැබෙන සහයෝගය මොන වගේද?

සහන සත්කාරය ඔයාගේ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාරවලට අමතරව විවිධ පැතිවලින් උදව් කරනවා. ඒ අතරට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• රෝග ලක්ෂණ සමනය කිරීම
• අධ්‍යාපනය සහ උපදේශනය (Education and advocacy)
• සමාජ සහයෝගය
• අධ්‍යාත්මික සහයෝගය

රෝග ලක්ෂණ සමනය කිරීම

ඔයාගේ ශාරීරික, මානසික සහ චිත්තවේගීය සුවතාවයට බලපාන රෝග ලක්ෂණ වැඩි දියුණු කරන්න සහන සත්කාරයට පුළුවන්. සහන සත්කාර කණ්ඩායම කෙලින්ම සත්කාර ලබාදෙන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් ඔයාට හොඳින් ඉන්න දිනපතාම පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් ක්‍රම උගන්වන්නත් පුළුවන්.

මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ වලට සහන සත්කාරයෙන් උදව් ලැබෙනවා:

• කාංසාව (Anxiety)
• මලබද්ධය (Constipation)
• විෂාදය (Depression)
• මහන්සිය සහ විඩාව (Fatigue)
• කෑම අරුචිය (Loss of appetite)
• ඔක්කාරය (Nausea)
• ඇඟපතේ වේදනාව හෝ අපහසුතාව (Pain or discomfort)
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (Shortness of breath)
• මානසික ආතතිය (Stress)
• නින්ද නොයෑම (Trouble sleeping)

ඔයාගේ සහන සත්කාර කණ්ඩායම මේ වගේ ක්‍රම වලින් රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්න පුළුවන්:

• හුස්ම ගැනීමේ ව්‍යායාම (Breathing exercises)
• සිතීමේ හැකියාව දියුණු කරන ව්‍යායාම (Cognitive exercises)
• ව්‍යායාම මගපෙන්වීම (Exercise guidance)
• බෙහෙත් නියම කිරීම (Prescribing medication)
• සිත නිවන ව්‍යායාම (Relaxation exercises)
• නින්ද වැඩි දියුණු කරගන්න උපදෙස් (Tips for improving sleep)

ඔයාට අමතර සත්කාර අවශ්‍ය නම්, සහන සත්කාර සපයන්නන්ට ඔයාව විශේෂඥ වෛද්‍යවරු වෙත යොමු කරන්නත් පුළුවන්.

අධ්‍යාපනය සහ උපදේශනය (Education and Advocacy)

ඔයාගේ සහන සත්කාර කණ්ඩායමට මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:

• ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන ඔයාට හොඳින් තේරුම් කරලා දෙන්න.
• ඔයා කැමති මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද කියලා තීරණය කරන්න උදව් කරන්න.
• ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය අනාගතයේදී ඔයාට කොහොම බලපායිද කියලා ඔයාට කියන්න.

ඔයා කොච්චර දැනුවත්ද, ඒ තරමට ඔයාට ඔයාටම ගැළපෙන සත්කාර තීරණ ගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වටිනාකම්, ඉලක්ක සහ කැමැත්ත ඔයාගේ අනිත් වෛද්‍යවරුන්ට తెలియజేන්නත් මේ කණ්ඩායම උදව් කරනවා. එතකොට ඔයාට, ඔයා කැමති විදිහට සත්කාර ලබාගන්න පුළුවන් වෙනවා.

සමාජ සහයෝගය

සහන සත්කාර විශේෂඥයෝ දන්නවා ඔයාගේ අසනීප තත්ත්වය ඔයාට සමීපතම අයටත් බලපාන්න පුළුවන් කියලා. ඒ නිසා එයාලා ඔයාට විතරක් නෙවෙයි, ඔයා වටේ ඉන්න අයටත් සහයෝගය දෙනවා.

ඔයාගේ සහන සත්කාර කණ්ඩායමට මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:

• ඔයාව සහය කණ්ඩායම් (support groups) සහ ප්‍රජා සම්පත් (community resources) එක්ක සම්බන්ධ කරන්න.
• ඔයාගේ පවුලේ අයත් එක්ක සන්නිවේදනය කරන්න උදව් කරන්න, එහෙමත් නැත්නම් පවුල් උපදේශනය (family counseling) සඳහා යොමු කරන්න.
• ඔයාගේ අසනීපය නිසා ඔයාගේ යාළුවන්ට සහ පවුලේ අයට දැනෙන පීඩනය එක්ක කටයුතු කරන්න එයාලට සහයෝගය දෙන්න.

හිතන්නකෝ, අපේ අසල්වැසි නිමල් මාමට පිළිකාවක් (Cancer) කියලා දැනගත්තම එයා කොච්චර කලබල වුණාද, වේදනාවෙන් හිටියද කියලා. එයාගේ පවුලේ අයත් ගොඩක් දුක් වුණා. දොස්තර මහත්තුරු පිළිකාවට ප්‍රතිකාර කරන ගමන්ම, නිමල් මාමට මේ සහන සත්කාරයත් (Palliative Care) පටන් ගත්තා. එතකොට එයාගේ වේදනාව පාලනය කරන්න, රෑට හොඳට නිදාගන්න, කෑම ටිකක් කන්න උදව් ලැබුණා. ඒ විතරක් නෙවෙයි, එයාගේ හිතේ තිබ්බ බය, කනස්සල්ල අඩු කරගන්නත්, පවුලේ අයත් එක්ක මේ අමාරු කාලෙට මුහුණ දෙන හැටි කතා කරන්නත් මේ සත්කාර කණ්ඩායම උදව් කළා. ටික දවසකින් නිමල් මාමගේ මූණෙත් හිනාවක් දකින්න ලැබුණා, එයා ටිකක් හරි සුවෙන් ඉන්නවා දකිනකොට පවුලේ අයටත් ඒක ලොකු හයියක් වුණා.

අධ්‍යාත්මික සහයෝගය

ඔයාගේ විශ්වාසයන් සහ කැමැත්ත අනුව, සහන සත්කාරයට අධ්‍යාත්මික සත්කාරයත් (spiritual care) ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්. පූජ්‍ය පක්ෂයේ කෙනෙක්, ආගමික නායකයෙක් හෝ වෙනත් අධ්‍යාත්මික උපදේශකයෙක් එක්ක නිතර හමුවීම, ඔයාගේ අසනීපය ඔයාගේ ජීවිතයට බලපාන ආකාරය තේරුම් ගන්න උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.

සහන සත්කාරය පටන් ගන්න ඕන කවදාද?

කෙනෙකුට සහන සත්කාරය ලබාදිය යුතුයි කියලා නියමිත වෙලාවක් නම් නෑ. ගොඩක් අය බරපතල රෝග විනිශ්චයක් (serious diagnosis) ලැබුණ ගමන්ම සහන සත්කාරය තෝරගන්නවා. මුලදීම සත්කාර ලබාගැනීමෙන්, ඉදිරියට එන දේවල් වලට සැලසුම් කරන්න ඔයාට උදව්වක් ලැබෙනවා.

ඔයාට සහන සත්කාරය නිර්දේශ කරනවද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.

සහන සත්කාරය කොච්චර කාලයක් ලබාගන්න පුළුවන්ද?

ඔයාට මේක ප්‍රයෝජනවත් කියලා හිතෙනකම්ම සහන සත්කාර විශේෂඥයෙක්ව හමුවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට හමුවෙන්න පුළුවන් වාර ගණනට සීමාවක් නෑ.

සහන සත්කාරයේ වාසි මොනවද?

සහන සත්කාරය ඔයාගේ ජීවිතයට ධනාත්මකව බලපාන හොඳ සත්කාර තීරණ ගන්න ඔයාව බලගන්වනවා. ඒ වගේම, සෞඛ්‍ය සේවයට අදාළ ප්‍රතිඵලත් (healthcare-related outcomes) මේකෙන් වැඩි දියුණු වෙන්න පුළුවන්. පර්යේෂණ වලින් පෙන්නලා දීලා තියෙනවා සහන සත්කාරය මේ දේවල් එක්ක සම්බන්ධයි කියලා:

• රෝගියාගේ සහ රැකබලා ගන්නන්ගේ තෘප්තිය වැඩි වීම (Improved patient and caregiver satisfaction)
• ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි වීම (Improved quality of life)
• කාංසාව සහ විෂාදය අඩු වීම (Less anxiety and depression)
• ආයු අපේක්ෂාව වැඩි වීම (Longer life expectancy) - සමහර අවස්ථාවලදී

සහන සත්කාරයේ අවාසි හෝ වැරදි වැටහීම් මොනවද තියෙන්නේ?

සහන සත්කාරයේ තියෙන ලොකුම අවාසිය තමයි ගොඩක් අය මේකේ අරමුණ හරියටම තේරුම් අරගෙන නැති එක. සමහර අය මේ වගේ සත්කාරයක් පටන් ගන්න අදිමදි කරන්නේ, ඒක ජීවිතේ අන්තිම කාලෙට කිට්ටු අයට විතරයි කියලා හිතන නිසා.

ඒත් සහන සත්කාරය කියන්නේ ඔයා මැරෙන්න යනවා කියන එක නෙවෙයි. ඒක තමන්ගේ ජීවිතේ ගුණාත්මකභාවයට බාධා කරන නිදන්ගත රෝගයක් තියෙන ඕනෑම කෙනෙකුටයි.

මම කොහොමද සහන සත්කාරය ලබාගන්නේ?

සහන සත්කාරය ලබාගන්න ඔයාට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් යොමු කිරීමක් (referral) අවශ්‍ය වෙනවා. සමහර වෙලාවට, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාම ඒක නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. එහෙම නොවුණොත්, මේ මාතෘකාව ගැන කතා කරන්න බය වෙන්න එපා. ඔයා සහන සත්කාරය ගැන තවදුරටත් දැනගන්න කැමතියි කියලත්, ඔයා ඒකට සුදුසු කෙනෙක්ද, මොන වගේ සම්පත්ද තියෙන්නේ කියලත් අහන්න.

බරපතල අසනීපයක් එක්ක ජීවත් වෙන එක ඔයාගේ මනසට, ශරීරයට, සබඳතාවලට – ඒ වගේම ජීවිතේ තවත් බොහෝ පැතිවලට බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. මේ ඉල්ලීම් දරාගන්න බැරි තරම් වෙන්න පුළුවන්. සහන සත්කාරය තියෙන්නේ බරපතල රෝගයක් එක්ක එන විවිධ බර අඩු කරන්නයි. ඔයාට හෝ ඔයාගේ ආදරණීය කෙනෙකුට ලබාගන්න පුළුවන් සහන සත්කාරය ගැන තවදුරටත් දැනගන්න ඕන නම් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ ජීවිතේ තව ටිකක් හරි සම්පූර්ණයෙන් ගත කරන්න අවශ්‍ය සුවපහසුව සහ සහයෝගය ලබාදෙන්න පුළුවන් සම්පත් සමහරවිට ඔයාටත් හොයාගන්න පුළුවන් වේවි.

ඔලුවේ තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේ (Take-Home Message)

බරපතල අසනීපයක් එක්ක පොරබදින එක ලේසි නෑ කියලා අපි දන්නවා. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ. සහන සත්කාරය (Palliative Care) කියන්නේ ඔයාටත්, ඔයාගේ පවුලේ අයටත් මේ අමාරු කාලෙදි උදව් කරන්න පුළුවන් අමතර ශක්තියක්. මේකෙන් ඔයාගේ වේදනාව, අපහසුතා අඩු කරලා, ඔයාගේ හිතට සැනසීමක් දීලා, ජීවිතේ සතුටින් ගත කරන්න උදව් කරනවා.

මතක තියාගන්න, මේක ජීවිතේ අන්තිම කාලෙට විතරක් දෙන දෙයක් නෙවෙයි. රෝග විනිශ්චය ලැබුණු මුල් කාලයේ ඉඳන්ම මේ සේවාව ලබාගන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාට හරි ඔයා දන්න කෙනෙකුට හරි මේ වගේ උදව්වක් ඕන කියලා හිතෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ ජීවිතේ තව ටිකක් හරි සැහැල්ලුවෙන්, සුවෙන් ගත කරන්න මේක ලොකු පිටුවහලක් වේවි!

---

` සහන සත්කාරය, පැලියේටිව් කෙයාර්, Palliative Care, බරපතල රෝග, නිදන්ගත රෝග, ජීවන තත්ත්වය, රෝග ලක්ෂණ සමනය, වේදනා කළමනාකරණය