Cov lus tsis tuaj yeem piav qhia txog kev xyiv fab uas ib leej niam lossis leej txiv hnov thaum lawv pom ib tug menyuam mos. Tab sis qee zaum, nws yog ib qho ib txwm muaj kev ntshai thiab kev ntxhov siab yog tias koj pom tias tus menyuam lub taub hau zoo li txawv me ntsis. Hnub no peb yuav tham txog ib qho mob tsis tshua muaj uas ua rau muaj kev ntshai zoo li no, tab sis tuaj yeem tswj tau yog tias koj nkag siab zoo. Qhov no hu ua Pfeiffer Syndrome. Tsis txhob ntshai thaum koj hnov lub npe no. Cia peb tham txog nws yooj yim, ib kauj ruam zuj zus.
Pfeiffer Syndrome yog dab tsi?
Hauv lwm lo lus, Pfeiffer syndrome yog ib qho mob tsis tshua muaj uas tshwm sim thaum yug los uas cuam tshuam rau kev loj hlob ntawm lub taub hau thiab pob txha ntsej muag ntawm tus menyuam.
Yuav kom nkag siab qhov no, cia peb xub saib seb peb lub taub hau tsim li cas. Thaum ib tug me nyuam yug los, sab saum toj ntawm lawv lub taub hau tsis yog ua los ntawm ib lub pob txha xwb. Nws yog kev sib sau ua ke ntawm ntau daim pob txha, lossis cov phaj. Muaj cov pob qij txha tshwj xeeb (sutures) ntawm cov phaj pob txha no. Cov no yog nyob ntawd kom lub taub hau loj hlob, lossis nthuav dav, thaum lub hlwb loj hlob. Feem ntau, cov phaj pob txha no sib xyaw ua ke thiab khov kho thaum lub taub hau loj hlob tag.
Txawm li cas los xij, rau ib tug menyuam mos uas muaj tus kab mob Pfeiffer, cov pob txha hauv lub taub hau sib koom ua ke sai heev, ua ntej lub hlwb loj hlob tag nrho. Xav txog nws zoo li tsob nroj hauv lub lauj kaub me me, thiab thaum nws loj hlob, cov hauv paus hniav yuav lo rau hauv lub lauj kaub. Vim tias lub hlwb muaj qhov chaw tsawg rau kev loj hlob, cov duab ntawm lub taub hau thiab lub ntsej muag hloov pauv tsis zoo.
Muaj tseeb tiag qhov no ua rau kuv ntshai heev. Tiam sis qhov tseem ceeb yog thaum kuaj pom tus mob no lawm, kev kho mob mam li pib tau. Vim tias nws cuam tshuam rau txhua tus menyuam txawv, kev kho mob yog txiav txim siab raws li cov tsos mob ntawm tus menyuam.
Cov hom mob Pfeiffer syndrome yog dab tsi?
Kab mob Pfeiffer muaj peb hom loj. Txawm hais tias txhua hom no cuam tshuam rau tus menyuam lub cev zoo li cas los xij, hom 2 thiab 3 yog hom mob hnyav tshaj plaws. Lawv tuaj yeem ua rau kev loj hlob ntawm lub hlwb qeeb, kev kawm tsis tau zoo, thiab lwm yam teeb meem loj uas cuam tshuam rau lub hlwb, kev txav mus los, thiab lub paj hlwb.
| Hom mob | Kev piav qhia thiab cov yam ntxwv |
|---|---|
| Hom 1 Hom qub |
|
| Hom 2 |
|
| Hom 3 |
|
Dab tsi ua rau muaj tus mob Pfeiffer?
Tus mob no yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv hauv ib lub noob caj noob ces uas tswj kev loj hlob thiab kev tuag ntawm cov cell hauv peb lub cev.
Qee zaum qhov no tuaj yeem tau txais los ntawm niam txiv mus rau tus menyuam. Tab sis feem ntau, cov niam txiv tsis muaj tus mob no. Qhov no txhais tau tias tus mob no yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv tshiab uas tshwm sim tsis paub meej (tsis tau npaj tseg) thaum lub sijhawm tsim cov noob caj noob ces ntawm tus menyuam. Yog li, ua niam txiv, tsis txhob xav tias txhaum txog qhov no.
Qhov kev hloov pauv caj ces no ua rau muaj kev hloov pauv hauv txoj kev uas qee cov protein raug tsim thiab ua haujlwm thaum cev xeeb tub. Yog li ntawd, cov protein ntawd xa cov cim tsis raug mus rau tus menyuam pob txha taub hau kom "sib koom ua ke sai dhau." Qhov no ua rau muaj kev nyuaj rau lub hlwb thiab ua rau lub taub hau hloov pauv. Qee zaum, cov pob txha hauv cov ntiv tes thiab cov ntiv taw kuj tuaj yeem sib koom ua ke sai dhau.
Cov tsos mob tseem ceeb yog dab tsi?
Cov tsos mob yuav txawv ntawm ib tug menyuam mus rau ib tug menyuam thiab nyob ntawm seb hom mob no yog dab tsi. Cov tsos mob no feem ntau pom nyob rau hauv lub taub hau thiab lub ntsej muag, cov ntiv tes, cov pob qij txha, thiab lwm qhov ntawm lub cev.
Lub taub hau thiab lub ntsej muag
- Lub qhov ntswg dav, tiaj tus nrog lub hau nkhaus mus rau hauv qab
- Ob lub qhov muag uas nyob deb thiab tawm los
- Ib lub taub hau luv luv los ntawm pem hauv ntej mus rau tom qab
- Ib lub hauv pliaj siab heev
- Ib qho tsos ntawm lub ntsej muag poob qis hauv nruab nrab
- Ib lub puab tsaig sab saud me me heev thiab yog li ntawd cov hniav sib sau ua ke thiab sib sau ua ke
Cov ntiv tes thiab cov ntiv taw
- Cov ntiv tes luv luv
- Cov ntiv taw loj (ntawm tes thiab taw) uas dav dua li qub thiab khoov ntawm lwm cov ntiv taw
- Tej zaum cov ntiv tes/ntiv taw uas muaj cov ntaub thaiv
Lwm yam teeb meem
- Kev hnov lus tsis zoo: Ntau tshaj 50% ntawm cov menyuam yaus muaj kev hnov lus tsis zoo.
- Teeb meem hniav: Teeb meem nrog kev sib dhos hniav thiab lub puab tsaig.
- Teeb meem noj mov: Tshwj xeeb tshaj yog thaum yau.
- Teeb meem ua pa: Tej yam mob xws li pw tsaug zog apnea, uas ua rau ua pa tsis ua haujlwm ib pliag thaum pw tsaug zog.
- Teeb meem pom kev: Qhov muag tawm tuaj yeem ua rau qhuav thiab tsis tuaj yeem kaw qhov muag tag nrho.
- Kev loj hlob qeeb thiab kev kawm qeeb (tshwj xeeb tshaj yog rau hom 2 thiab 3).
Yuav kuaj mob li cas?
Koj tus kws kho mob tuaj yeem kuaj mob no thaum cev xeeb tub los ntawm kev siv ultrasound lossis MRI scan. Tom qab tus menyuam yug los, feem ntau tus kws kho mob tuaj yeem qhia tau tias tus menyuam puas muaj mob los ntawm kev saib tus menyuam lub taub hau thiab cov ntiv taw loj thaum lub sijhawm kuaj lub cev.
Yuav kom paub tseeb tias qhov no yog Pfeiffer syndrome lossis lwm yam mob, koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom kuaj ntau yam ntxiv.
- Kev thaij duab X-ray lossis CT scan: Saib seb cov pob txha ntawm lub taub hau sib dhos li cas.
- Kev kuaj noob caj noob ces: Muab cov ntshav los yog cov qaub ncaug coj los kuaj seb puas muaj kev hloov pauv noob caj noob ces uas ua rau qhov no.
Cov kev kho mob yog dab tsi?
Kev kho mob uas tus menyuam yaus tau txais nyob ntawm seb hom mob thiab cov tsos mob uas lawv muaj. Qhov no xav tau kev txhawb nqa los ntawm ib pab pawg neeg tshwj xeeb loj, suav nrog cov kws kho mob, cov kws phais, cov kws kho kev hais lus, thiab cov kws kho lub cev . Kev phais ua lub luag haujlwm tseem ceeb hauv kev kho mob.
Kev phais pob txha taub hau
Muaj ntau tus menyuam yaus raug phais kom kho qhov zoo li ntawm lawv lub pob txha taub hau ua ntej lawv muaj 18 lub hlis . Qhov no muaj ob lub hom phiaj tseem ceeb:
1. Txo qhov siab ntawm lub hlwb.
2. Muab qhov chaw rau lub hlwb kom nws loj hlob tau yooj yim.
Tom qab phais mob no, yuav muaj ib lub kaus mom tshwj xeeb hnav los pab kom lub pob txha taub hau kho kom zoo.Nws yog muab rau hnav. Tej zaum koj yuav tsum tau ua ob mus rau plaub qhov kev phais mob zoo li no thaum koj tseem muaj sia nyob.
Kev phais mob nruab nrab ntawm lub ntsej muag
Muaj ib txhia menyuam yaus yuav tsum tau phais kom kho qhov teeb meem ntawm lub puab tsaig thiab coj cov pob txha hauv nruab nrab ntawm lub ntsej muag mus rau pem hauv ntej. Feem ntau qhov no yuav ua tom qab tus menyuam muaj hnub nyoog tsawg kawg yog 6 xyoos.
Kev kho mob rau cov teeb meem ua pa
Muaj ib txhia menyuam yaus ua pa nyuaj vim yog txoj hlab pa raug thaiv. Vim li no,
- Koj yuav raug hais kom hnav lub npog ntsej muag tshwj xeeb hu ua CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) thaum pw tsaug zog.
- Cov tonsils lossis adenoids raug phais tshem tawm.
- Hauv cov mob hnyav tshaj plaws, yuav muaj kev phais hu ua tracheostomy , uas yog ua ib lub qhov me me rau hauv caj dab thiab ntxig ib lub raj ncaj qha rau hauv cov raj cua kom ua pa tau.
Lwm yam kev kho mob
Ntxiv rau qhov no, nyob ntawm seb tus menyuam xav tau dab tsi.
- Kev kho hniav rau cov teeb meem hniav
- Kev phais rau cov teeb meem ntiv tes
- Cov khoom siv pab hnov lus lossis phais mob rau cov teeb meem hnov lus
- Kev kho mob rau cov teeb meem pom kev
- Kev kho mob hais lus kom txhim kho kev hais lus thiab kev txawj lus
- Tej yam zoo li kev kho lub cev yog qhov xav tau los txhim kho kev txav mus los.
Lub neej ntev npaum li cas?
Qhov no yog ib qho teeb meem rhiab heev.
- Cov menyuam yaus uas muaj tus kab mob Pfeiffer hom 1 kho tau zoo heev. Lawv muaj lub neej ua neej zoo li qub. Lawv kawm tau zoo, ua si tau zoo, thiab nyob tau ua neeg laus ywj siab.
- Hom 2 thiab 3 nyuaj dua. Cov menyuam no ntsib ntau yam teeb meem nrog kev txav mus los, kev ua pa, thiab kev ua haujlwm ntawm lub hlwb. Cov teeb meem ntawm kev ua pa thiab kev puas hlwb tuaj yeem ua rau lawv lub neej luv dua. Txawm li cas los xij, nrog kev kho mob thiab kev txhawb nqa tas mus li, lawv lub neej zoo tuaj yeem txhim kho.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Pfeiffer Syndrome yog ib qho mob caj ces tsis tshua muaj uas cuam tshuam rau cov duab ntawm lub taub hau thiab lub ntsej muag ntawm tus menyuam.
- Muaj peb hom kab mob no, hom 1 yog hom mob uas tsis mob hnyav thiab feem ntau pom.
- Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau kuaj pom tus mob no thaum ntxov thiab kho nws raws li kev saib xyuas ntawm pab pawg kws kho mob tshwj xeeb. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tau cia lub hlwb loj hlob los ntawm kev phais.
- Cov menyuam yaus uas muaj hom 1 tuaj yeem ua neej nyob li qub nrog kev kho mob kom zoo.
- Yog koj tus menyuam muaj tus mob no, tsis txhob ntshai tham nrog koj tus kws kho mob thiab txiav txim siab seb yuav kho li cas zoo tshaj plaws. Koj tsis yog tib tug xwb, thiab muaj ntau tus neeg uas tuaj yeem pab koj.
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