Koj daim tawv nqaij puas rhiab heev rau lub hnub ci? Qhov no yuav yog (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Niaj hnub no peb yuav tham txog ib qho mob uas tsis tshua paub, tab sis tseem ceeb heev rau kev noj qab haus huv. Koj puas tau pom tias qee tus neeg raug tshav kub thiab liab txawm tias tom qab raug tshav ntuj me ntsis lawm? Qee zaum qhov no kuj tshwm sim rau cov menyuam yaus thiab. Ib qho ua rau qhov no yog ib qho mob hu ua Xeroderma Pigmentosum , lossis XP luv luv. Niaj hnub no peb yuav tham txog nws yog dab tsi, vim li cas nws tshwm sim, thiab peb yuav ua li cas nrog nws.

Qhov no (XP) txhais li cas? Cia peb nkag siab meej!

Hais yooj yim xwb, Xeroderma Pigmentosum (XP) yog ib yam mob uas tsis tshua muaj los ntawm noob caj noob ces . Thaum koj hnov ​​lo lus "genetic," tej zaum koj yuav xav txog ib yam dab tsi zoo li no. Ntawd yog, nws yog ib yam dab tsi uas peb tau txais los ntawm peb niam peb txiv, lossis ob leeg. Cov neeg uas muaj tus mob no muaj daim tawv nqaij rhiab heev rau cov teeb ultraviolet (UV) los ntawm lub hnub. Yog hais kom meej, lawv daim tawv nqaij nyuaj rau nqus cov teeb (UV) no.

Feem ntau, cov tsos mob ntawm tus mob no (XP) tshwm sim rau ntawm qhov chaw ntawm lub cev uas feem ntau raug tshav ntuj. Piv txwv li, ntawm lub ntsej muag, tes, thiab daim di ncauj . Feem ntau, cov tsos mob no pib tshwm sim thaum tseem hluas, uas yog, thaum tseem yog menyuam yaus . Xav txog, txawm tias ib tug menyuam yaus me me tuaj yeem raug tshav ntuj rau ob peb feeb xwb, thiab lawv daim tawv nqaij tuaj yeem ua rau mob thiab kub hnyiab (mob kub hnyiab).

Puas yog (XP) mob qog noj ntshav? Qhov no yog ib lo lus nug uas ntau tus neeg muaj!

Tsis yog, XP tsis yog mob qog noj ntshav ncaj qha . Tab sis ntawm no yog qhov tseem ceeb. Ib tug neeg uas muaj XP muaj feem yuav mob qog noj ntshav ntawm daim tawv nqaij ntau dua li lwm tus.

Txawm hais tias qhov no yog ib zaj dab neeg txaus ntshai me ntsis los xij, nws tseem ceeb heev uas yuav tsum paub. Saib cov ntaub ntawv no:

• Ib tug neeg uas muaj XP muaj feem yuav mob qog nqaij hlav tawv nqaij uas tsis yog melanoma li ntawm 10,000 npaug , xws li basal cell carcinoma lossis squamous cell carcinoma, ntau dua li tus neeg nruab nrab.
• Tsis tas li ntawd xwb, qhov kev pheej hmoo ntawm kev mob melanoma, uas yog mob qog nqaij hlav loj heev, yog li ntawm 2,000 npaug ntau dua .

Ntxiv rau cov mob qog nqaij tawv no, qee qhov kev tshawb fawb tau pom tias cov neeg uas muaj XP muaj feem yuav mob qog nqaij hlav lwm yam ntau dua. Piv txwv li:

• Cov qog nqaij hlav hauv hlwb (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Mob qog noj ntshav hauv lub mis
• Mob qog nqaij hlav
• Kab mob ntshav dawb (leukemia)
• Mob qog nqaij hlav ntsws
• Mob qog nqaij hlav pancreatic
• Mob qog noj ntshav hauv plab
• Mob qog nqaij hlav
• Mob qog nqaij hlav
• Mob qog nqaij hlav hauv tsev menyuam

Tsis txhob ntshai daim ntawv teev npe no. Tsis yog txhua tus mob qog noj ntshav no yuav tshwm sim rau txhua tus neeg mob (XP). Txawm li cas los xij, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum paub txog cov kev pheej hmoo.

Tus mob no feem ntau tshwm sim li cas?

Kab mob Xeroderma Pigmentosum yog ib yam mob tsis tshua muaj . Kwv yees li ntawm ib lab tus tib neeg hauv cov tebchaws xws li Tebchaws Meskas thiab Tebchaws Europe tsuas muaj tus mob no (XP).

Txawm li cas los xij, nws muaj ntau dua nyob rau hauv qee qhov chaw ntawm lub ntiaj teb. Piv txwv li, nyob rau hauv Nyiv, tus mob no cuam tshuam txog ib tug ntawm 22,000 tus neeg. Nws kuj tseem muaj ntau nyob rau hauv North Africa thiab Middle East. Txawm hais tias tsis muaj cov ntaub ntawv tseeb txog nws qhov kev kis tus kab mob hauv Sri Lanka, nws suav hais tias yog ib qho kab mob tsis tshua muaj.

Cov tsos mob ntawm (XP) yog dab tsi? Cia peb muab lawv cais ua pawg!

(XP) Cov tsos mob yuav txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg, tab sis nws feem ntau cuam tshuam rau daim tawv nqaij, qhov muag, thiab lub paj hlwb .

Cov tsos mob ntawm daim tawv nqaij

Cov no yog cov tsos mob uas pom ntau tshaj plaws:

• Cov tawv nqaij kub hnyiab: Txawm tias tom qab lub sijhawm luv luv raug tshav ntuj, daim tawv nqaij tseem kub hnyiab thiab kub hnyiab.
• Tawv nqaij qhuav thiab nyias (Xerosis): Tawv nqaij qhuav heev, thiab tuaj yeem nyias li daim ntawv parchment.
• Cov quav hnav (Lentigos) ua ntej hnub nyoog 2 xyoos: Feem ntau, cov menyuam yaus me tsis muaj quav hnav thaum ntxov li no.
• Cov xim tawv nqaij uas nce thiab txo qis (Poikiloderma): Qee qhov chaw yuav xim av, thaum lwm qhov yuav dawb.
• Tawv nqaij nyias nyias (Atrophy).
• Cov kab liab ntawm daim tawv nqaij uas tshwm sim los ntawm cov hlab ntsha loj zuj zus - Telangiectasia: Lawv zoo li cov kab liab vim tias cov hlab ntsha me me pom tau rau ntawm qhov chaw.

Tsis tas li ntawd xwb, cov neeg uas muaj XP muaj feem yuav mob tawv nqaij hu ua actinic keratoses, uas tuaj yeem ua rau mob qog noj ntshav .

Cov tsos mob ntawm qhov muag

Feem ntau, cov neeg uas muaj XP yuav muaj cov tsos mob ntawm qhov muag ua ntej hnub nyoog 10 xyoo :

• Qhov muag qhuav.
• Kev puas tsuaj/kev puas tsuaj ntawm daim tawv muag.
• Kev o ntawm koj lub qhov muag (Keratitis).
• Tsis pom tseeb hauv txheej sab nraud ntawm koj lub qhov muag - Cornea opacification: Qhov no txhais tau tias qhov zoo li daim iav ntawm lub qhov muag dhau los ua pos huab.
• Kev rhiab heev rau lub teeb (Photophobia): Nyuaj rau kev ua siab ntev txawm tias me me ntawm lub teeb.
• Poob ntawm cov plaub muag.

Raws li lub sijhawm dhau mus, cov tsos mob no tuaj yeem ua rau pom kev tsis meej, thiab txawm tias dig muag . Cov neeg uas muaj XP kuj muaj feem yuav mob qog noj ntshav qhov muag .

Cov tsos mob ntawm lub paj hlwb

XP kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau koj lub paj hlwb. Kwv yees li ib feem plaub ntawm cov neeg uas muaj XP yuav muaj cov tsos mob ntsig txog lub paj hlwb. Piv txwv li suav nrog:

• Dysphagia - nyuaj nqos.
• Kev poob ntawm cov reflexes.
• Kev tswj cov leeg nqaij tsis zoo (Ataxia) thiab kev tawv nqaij (Spasticity).
• Kev poob qis ntawm kev xav (kev paub) zuj zus.
• Kev hnov ​​​​lus tsis zoo zuj zus los ntawm kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha sab hauv pob ntseg.
• Lub taub hau me dua (Microcephaly).
• Kev tuag tes tuag taw ntawm lub suab.

Cov kws tshaj lij ntseeg tias cov tsos mob no yog tshwm sim los ntawm kev puas tsuaj ntawm cov hlab ntsha hauv lub hlwb.

Vim li cas ho tsim (XP)?

Raws li peb tau hais ua ntej lawm, Xeroderma Pigmentosum yog ib qho mob caj ces . Qhov no txhais tau tias nws yog los ntawm kev hloov pauv tsis zoo (kev hloov pauv) hauv cov noob caj ces hauv peb lub cev. Koj tuaj yeem tau txais cov kev hloov pauv caj ces no los ntawm koj niam, koj txiv, lossis ob qho tib si. Hais yooj yim, nws yog los ntawm qhov tsis txaus ntawm cov noob caj ces uas pab peb cov tawv nqaij kho qhov puas tsuaj los ntawm cov teeb UV.

Kuv yuav ua li cas thiaj paub tias kuv muaj (XP)?

Koj tus kws kho mob yuav xav tias koj muaj XP raws li koj cov tsos mob. Txhawm rau kom paub meej tias muaj kev xav li cas, lawv yuav kuaj ntshav . Qhov kev kuaj ntshav no kuaj xyuas seb puas muaj kev hloov pauv ntawm cov noob caj noob ces uas ua rau muaj Xeroderma Pigmentosum.

Puas muaj kev kho mob tag nrho rau (XP)?

Tu siab kawg li, tam sim no tseem tsis tau muaj tshuaj kho tau tus kab mob Xeroderma Pigmentosum. Txawm li cas los xij, koj tus kws kho mob yuav pom zoo kom siv ntau yam kev kho mob los pab txo cov tsos mob thiab ua rau koj lub neej yooj yim dua:

• Cov tshuaj qhov muag: Cov tshuaj qhov muag uas muaj roj nplua nyeem yuav muab tau kom txo qhov o ntawm lub qhov muag dawb.
• Cov khoom siv pab hnov ​​lus: Yog tias muaj kev hnov ​​lus tsis zoo, tej zaum yuav muab tshuaj rau cov khoom siv pab hnov ​​lus. Hauv qee kis mob hnyav , tej zaum yuav pom zoo kom siv cov khoom cog rau hauv lub pob ntseg .
• Kev Phais Mob: Yog tias koj muaj mob qog nqaij hlav ntawm daim tawv nqaij, tej zaum koj yuav tsum tau phais kom tshem nws tawm. Los yog koj yuav tsum tau phais kom kho qee yam mob ntawm qhov muag, xws li qhov muag poob qis (ptosis) lossis teeb meem nrog lub qhov muag dawb. Hauv qee kis mob hnyav , tej zaum yuav tsum tau hloov lub qhov muag .
• Cov tshuaj Vitamin D ntxiv:Feem ntau cov neeg tau txais vitamin D los ntawm lub hnub ci thiab zaub mov. Cov neeg uas muaj XP yuav tsum zam lub hnub ci yuav luag tag nrho, yog li lawv yuav tsum noj cov tshuaj vitamin D ntxiv.

Puas tiv thaiv tau XP?

Vim XP yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj ces, tsis muaj ib txoj hauv kev los tiv thaiv nws kom tsis txhob loj hlob . Yog tias koj tus kws kho mob xav tias koj muaj qhov kev hloov pauv ntawm noob caj ces uas ua rau muaj XP, koj tuaj yeem kuaj noob caj ces .

Kev kuaj noob caj ces tuaj yeem qhia rau koj seb koj puas muaj kev hloov pauv ntawm noob caj ces. Tus kws pab tswv yim txog noob caj ces yuav piav qhia rau koj txog cov txiaj ntsig, cov kev pheej hmoo uas cuam tshuam, thiab qhov muaj feem yuav muaj menyuam uas muaj XP.

Koj yuav tsum tau xyuam xim rau dab tsi thaum nyob nrog (XP)?

Yog koj muaj tus kab mob Xeroderma Pigmentosum, muaj ob peb yam uas koj yuav tsum tau ua tib zoo saib xyuas kom koj noj qab haus huv zoo. Nov yog cov yam tseem ceeb tshaj plaws:

• Kev tiv thaiv tshav ntuj: Qhov no yog kauj ruam tseem ceeb tshaj plaws hauv kev tswj hwm XP. Nws yog qhov tseem ceeb los tiv thaiv koj daim tawv nqaij ntawm cov teeb UV.
• Hnav khaub ncaws tiv thaiv hnub . Qhov no txhais tau tias hnav tsho tes ntev, ris ntev, thom khwm, thiab kaus mom.
• Hnav cov tsom iav uas thaiv UV .
• Siv cov tshuaj pleev thaiv hnub uas muaj SPF 35+ lossis siab dua txhua hnub. Txawm tias nws zoo li tsis tshav ntuj los xij, cov teeb UV tseem tuaj yeem ncav cuag tau los ntawm cov huab.
• Cov kws tshaj lij pom zoo kom siv lub ntsuas teeb UV kom paub qhov chaw uas koj ib puag ncig raug teeb UV ntau tshaj plaws thiab zam lawv. Qee lub teeb hauv koj lub tsev kuj tuaj yeem tso tawm teeb UV, yog li ntawd yuav tsum paub txog qhov ntawd thiab.

• Kev kuaj qhov muag: Mus ntsib kws kho qhov muag kom kuaj koj ob lub qhov muag tsis tu ncua. Nws yuav kuaj seb puas muaj tej yam xws li qhov muag poob qis thiab qhov muag o. Mus kuaj koj ob lub qhov muag tsawg kawg ib xyoos ib zaug, lossis ntau zaus dua li koj tus kws kho mob pom zoo.

• Kev kuaj xyuas daim tawv nqaij: Mus ntsib kws kho mob tawv nqaij txhua 6 txog 12 lub hlis, lossis ntau zaus dua li koj tus kws kho mob pom zoo. Lawv yuav kuaj xyuas seb puas muaj cov cim qhia txog mob qog noj ntshav lossis cov moles uas yuav ua rau mob qog noj ntshav. Thaum koj nyob ntawm chaw ua haujlwm ntawm tus kws kho mob, kuaj xyuas koj daim tawv nqaij tsawg kawg ib hlis ib zaug . Yog tias koj pom muaj cov pob tshiab lossis cov qog, mus ntsib kws kho mob tawv nqaij tam sim ntawd.

• Kev kho mob hlwb: Cov neeg uas muaj (XP) yuav tsum mus ntsib kws kho mob hlwb.Koj yuav tsum tau ntsib lawv tsis tu ncua kom paub seb lawv lub cev ua haujlwm li cas, hnov ​​lus zoo li cas, thiab lwm yam. Yog tias tus kws kho mob pom muaj kev hloov pauv hauv cov haujlwm no, nws yuav pom zoo kom kho mob kom tswj lossis qeeb qhov mob hnyav zuj zus.

Nco ntsoov, txhua yam no yog los tiv thaiv koj tus kheej. Yog tias koj ua raws li cov no kom raug, koj tuaj yeem ua neej vam meej txawm tias muaj (XP).

Koj hais li cas txog lub neej ntawm ib tus neeg uas muaj (XP)?

Lub neej ntev ntawm ib tug neeg uas muaj Xeroderma Pigmentosum yuav txawv ntawm ib tug neeg mus rau ib tug neeg. Feem ntau, mob qog nqaij tawv tuaj yeem kuaj pom thaum tseem hluas heev, uas tuaj yeem ua rau lub neej luv dua. Txawm li cas los xij, kev ua cov kauj ruam los tiv thaiv kev puas tsuaj ntawm daim tawv nqaij los ntawm lub hnub thaum tseem hluas tuaj yeem ua rau koj muaj feem ntau dua los ua neej ntev . Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum ua raws li cov kev ntsuas kev nyab xeeb uas tau hais los saum toj no.

Cov lus nug uas yuav tsum nug koj tus kws kho mob

Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj Xeroderma Pigmentosum, lossis yog tias koj xav tias koj muaj, koj tuaj yeem nug koj tus kws kho mob cov lus nug no:

• Kuv ua tau dab tsi los txo kuv txoj kev pheej hmoo ntawm mob qog nqaij hlav?
• Yuav tsum tau ua cov kev kuaj mob qog noj ntshav li cas?
• Cov cim qhia thaum ntxov ntawm mob qog nqaij hlav yog dab tsi?
• Qhov kev kuaj mob no yuav cuam tshuam li cas rau kuv tsev neeg?
• Kuv puas yuav tsum xav txog kev kuaj noob caj noob ces?
• Kuv muaj feem yuav muaj menyuam ntxiv nrog (Xeroderma Pigmentosum) li cas?

Thaum kawg, tej yam uas yuav tsum nco ntsoov

Zoo, yog li tus kab mob uas peb tau tham txog (Xeroderma Pigmentosum - XP) yog ib qho mob tsis tshua muaj, raws li caj ces. Qhov tseem ceeb ntawm qhov no yog qhov rhiab heev rau (UV) rays. Ntau tus neeg kuj muaj teeb meem kev loj hlob ntawm lub qhov muag thiab lub paj hlwb. Yog tias koj muaj (XP), koj yuav tsum zam kom ntau li ntau tau tshav ntuj, uas yog, (UV) rays ,. Kev tiv thaiv koj daim tawv nqaij ntawm lub hnub thiab kev kuaj mob qog nqaij hlav tsis tu ncua yog koj lub sijhawm zoo tshaj plaws los noj qab nyob zoo.

Vam tias cov ntaub ntawv no yuav pab tau koj. Yog tias koj muaj lus nug dab tsi, tsis txhob yig nug koj tus kws kho mob. Lawv yuav pab koj.

Xeroderma Pigmentosum, XP, cov kab mob ntawm daim tawv nqaij, cov kab mob caj ces, kev ua xua rau lub hnub, mob qog nqaij hlav ntawm daim tawv nqaij, cov teeb UV