Imate li osip na koži i slabe mišiće? Razgovarajmo o dermatomiozitisu!

Imate li ponekad čudne kožne osipe? Osjećate li i malu slabost u mišićima? Možda biste trebali znati i za stanje koje se zove dermatomiozitis. To je rijetka bolest, ali vrijedi biti svjestan.

Što je dermatomiozitis?

Jednostavno rečeno, dermatomiozitis je rijetko stanje koje slabi mišiće i uzrokuje osip koji izgleda kao ekcem . Pripada većoj skupini bolesti koje se nazivaju miopatija. To znači da utječe na mišiće. Ponekad, ako postane teško , može čak utjecati na disanje i gutanje. Razmislite o tome, naši mišići su ono što nas pokreće, pa koliko je teško kada su oštećeni.

Dermatomiozitis je oblik druge mišićne bolesti koja se naziva polimiozitis. Međutim, u ovom slučaju, osim mišića, zahvaćena je i koža. Zato se nazivu dodaje riječ 'derma' (koja se odnosi na kožu).

Ako imate bilo koji od ovih simptoma, važno je odmah posjetiti liječnika. U nekim slučajevima, ovi simptomi mogu se pojaviti tek za nekoliko mjeseci. Ali ponekad se mogu pojaviti vrlo brzo. Ako se liječenje započne rano, ozbiljne komplikacije mogu se uvelike spriječiti.

Iako vrlo rijetko, ovo stanje, nazvano dermatomiozitis , može biti opasno po život, posebno unutar prve godine nakon pojave simptoma. Također je utvrđeno da povećava rizik od razvoja određenih vrsta raka.

Koja je razlika između dermatomiozitisa i lupusa?

Dermatomiozitis je stanje koje ima neke sličnosti s lupusom i drugim autoimunim bolestima. Međutim, stručnjaci još uvijek ne znaju točno što uzrokuje dermatomiozitis. Zato se ne klasificira kao autoimuno stanje.

Ako imate lupus, možete osjetiti bolove u zglobovima, osjetljivost kože i ekcem, kao i probleme s unutarnjim organima (posebno mozgom, plućima, bubrezima i srcem). Simptomi se često mogu pogoršati, a zatim povući, a zatim se vratiti u valovima – to nazivamo pogoršanjima.

Međutim, dermatomiozitis karakterizira slabost mišića i odumiranje tkiva , uz osip na koži. Dijagnosticira se krvnim pretragama, biopsijama i raznim slikovnim pretragama.

Bilo da se radi o dermatomiozitisu ili lupusu, važno ga je što prije dijagnosticirati i liječiti. Ako primijetite bilo kakve nove simptome, odmah se obratite liječniku.

Tko najvjerojatnije obolijeva od ove bolesti? Koliko je česta?

Dermatomiozitis zapravo može pogoditi bilo koga, ali neke skupine imaju veću vjerojatnost da će ga razviti. To uključuje:

• Mala djeca u dobi između 5 i 15 godina.
• Odrasli između 40 i 60 godina.
• Žene.

Također treba napomenuti da je ova bolest vrlo rijetka . U prosjeku, samo jedna od 100 000 osoba godišnje razvije ovu bolest. Dakle, možete vidjeti koliko je ovo rijetko.

Kako ovo stanje utječe na vaše tijelo? Rizik od raka?

Stanje koje se naziva dermatomiozitis može utjecati na vaše tijelo do kraja života.

Zamislite, ako vam ovo ozbiljno ošteti mišiće, možda nećete moći pravilno koristiti ili pomicati dio tijela. To se obično razvija godinama. Ali neki ljudi mogu razviti tešku mišićnu slabost brže od drugih.

Druga stvar je da je utvrđeno da dermatomiozitis povećava rizik od razvoja određenih vrsta raka .

Dermatomiozitis i rak

Oko 15% ljudi s dermatomiozitisom razvije rak kasnije u životu. Najčešći tipovi raka koji se javljaju kod ljudi s dermatomiozitisom su:

• Rak jajnika
• Rak pluća
• Limfom
• Rak dojke
• Rak debelog crijeva

Stoga je vrlo važno razgovarati sa svojim liječnikom o riziku od raka i koje pretrage biste mogli trebati napraviti.

Koji su simptomi ove bolesti?

Dva glavna i najčešća simptoma dermatomiozitisa su slabost mišića i kožni osip.

Neki ljudi mogu istovremeno osjetiti i slabost mišića i osip na koži. Međutim, ponekad jedan simptom može biti prisutan tjednima, mjesecima ili čak godinama bez drugog.

Slabost mišića

Slabost mišića može vam otežati obavljanje nekih svakodnevnih stvari. Na primjer:

• Uspravno sjedenje.
• Ustati iz sjedećeg položaja (npr. sa stolice ili sofe).
• Penjanje uz stepenice.
• Ustajanje iz ležanja u krevetu.
• Pranje kose.

Zamislite koliko biste se bespomoćno osjećali kada ne biste mogli raditi ovakve jednostavne stvari.

Ekcem

Dermatomiozitis može uzrokovati osip na koži (osobito na područjima izloženim suncu ). Koža može promijeniti boju i postati otečena. Najčešća područja na kojima se pojavljuje ovaj osip su:

• Trepavice i područje oko očiju.
• Prednji dio prsa i ramena (ponekad se naziva 'osip u obliku slova V').
• Stražnji dio vrata i ramena (također se naziva 'osip sa znakom šala').
• Lubanja.

Ostali simptomi

Osim toga, dermatomiozitis može uzrokovati simptome kao što su:

• Promjena boje kože i kvržice na rukama, posebno oko zglobova (ponekad se nazivaju Gottron papule).
• Naslage kalcija ispod kože, unutar mišića ili u vezivnom tkivu.
• Kvržice u koljenima ili laktovima.
• Pucanje kože oko nokta i vidljive krvne žile na vrhu nokta.
• Bol u zglobovima.

Neki ljudi (osobito mala djeca) razviju dermatomiozitis, prerastu ga kao odrasle osobe i više nikada nemaju simptome. Međutim, u oko 80% slučajeva postaje kroničan – što znači da se iznova i iznova vraća – i uzrokuje simptome tijekom cijelog života.

Što uzrokuje ovo?

Stručnjaci još uvijek ne znaju točan uzrok dermatomiozitisa, ali postoji nekoliko čimbenika koji mu doprinose:

• Genetski čimbenici: Neke studije sugeriraju da dermatomiozitis može biti genetska bolest, što znači da se može prenositi s generacije na generaciju.
• Autoimuni problemi: Kao što je ranije spomenuto, dermatomiozitis je bolest slična mnogim autoimunim bolestima kod kojih imunološki sustav tijela napada zdrava tkiva.
• Virusne infekcije: Postoje dokazi da neke osobe mogu razviti virusnu infekciju, čak i nakon što je prošla, što može izazvati stanje koje se naziva dermatomiozitis.
• Čimbenici okoliša: Neke su studije također otkrile da ljudi koji žive u područjima s visokom razinom onečišćenja ili lošom kvalitetom zraka imaju veću vjerojatnost za razvoj dermatomiozitisa.

Kako se dijagnosticira ova bolest?

Dermatomiozitis se obično dijagnosticira putem krvnih pretraga i malih uzoraka uzetih s kože i mišića (biopsije) .

Vaš liječnik će vam napraviti krvne pretrage kako bi utvrdio:

• Postoje li povišene razine specifičnih mišićnih enzima koji ukazuju na oštećenje mišića.
• Autoantitijela su stanice koje ukazuju na to da imunološki sustav reagira na nešto što prepoznaje kao štetno.

Možda ćete također trebati uzeti biopsiju kože s mjesta osipa. Vaš liječnik će možda htjeti uzeti i biopsiju mišića kako bi provjerio ima li oteklina unutar mišića.

Također možete imati jedan od nekoliko slikovnih testova. Ovi testovi omogućuju vašem liječniku da pregleda vaše mišiće, živce, pluća i druge organe. Ovi testovi mogu pomoći u utvrđivanju jesu li vaši simptomi posljedica dermatomiozitisa ili nekog drugog problema. Najčešći slikovni testovi koji se koriste za dijagnosticiranje dermatomiozitisa su:

• Magnetska rezonancija (MR)
• Rendgenska snimka prsnog koša.

U nekim slučajevima, vaš liječnik može zatražiti i test koji se zove elektromiografija (EMG). Ovaj test mjeri električnu aktivnost koja se javlja kada se stimuliraju mišići ili živci.

Kako se liječi?

Evo nekih tretmana dostupnih za dermatomiozitis:

• Kortikosteroidi: Ova vrsta lijekova smanjuje oticanje mišića.
• Fizikalna terapija: Fizikalna terapija (i tjelovježba općenito) može pomoći u obnovi štete koju su vaši mišići nanijeli. Što su vaši mišići jači, to će bolje moći izdržati štetu uzrokovanu dermatomiozitisom.
• Imunosupresivni lijekovi: Ovi lijekovi sprječavaju vaš imunološki sustav da napada zdrave stanice i tkiva. Mogu smanjiti štetu koju obrambeni sustav vašeg tijela nanosi vašim mišićima.
• Intravenski imunoglobulin (IVIg): IVIg je dodatak vašoj krvnoj plazmi, koja je komponenta imunoglobulina koji je prirodno prisutan u vašoj krvi. Liječenje IVIg-om može se davati u kombinaciji s imunosupresivnim lijekovima ili kao alternativni tretman.
• Logopedska terapija: Ako imate slabost mišića u grlu ili oko grla, logopedska terapija može ojačati mišiće u grlu koji vam pomažu pri gutanju hrane.

Vrsta liječenja koja vam je potrebna ovisit će o tome gdje se vaši simptomi nalaze i koliko su ozbiljni. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što možete očekivati ​​i kada bi određeni tretmani mogli biti potrebni.

Kako upravljati simptomima?

Upravljanje simptomima dermatomiozitisa vjerojatno će biti dugotrajan proces - možda cijeli vaš život.

• Ako vam liječnik, fizioterapeut ili logoped daje vježbe, radite ih točno prema uputama, onoliko puta koliko vam kažu. To će vam pomoći da mišići ostanu što snažniji.
• Uzimajte lijek točno onako kako vam je propisao liječnik, tijekom cijelog trajanja.
• Izbjegavajte izlaganje UV zrakama. Ograničite vrijeme provedeno na suncu, izbjegavajte korištenje solarija i ostanite u zatvorenom prostoru ili u hladu kada ste vani.
• Svaki put kad znaš da izlazišKoristite kremu za sunčanje. Pazite da vaša krema za sunčanje ima SPF od najmanje 50 i ponovno je nanosite svaka dva sata.

Ako imate dermatomiozitis, važno je redovito posjećivati ​​liječnika. On ili ona može pratiti vaše simptome i provjeravati ima li promjena u vašim mišićima ili koži.

Što možete očekivati ​​ako živite s ovom bolešću?

Ne postoji trajni lijek za dermatomiozitis, pa možete očekivati ​​da ćete kontrolirati svoje simptome do kraja života.

Čak i uz liječenje, oko 80% ljudi ima kronični dermatomiozitis (ponekad nazvan policiklički dermatomiozitis). To znači da se vaši simptomi mogu pojavljivati ​​i nestajati tijekom cijelog života. Posjetite liječnika čim primijetite bilo kakve znakove pogoršanja simptoma.

Oko dvije trećine ljudi s dermatomiozitisom razvije neki oblik tjelesnog invaliditeta zbog oštećenja mišića.

Dermatomiozitis je fatalan kod otprilike 5% ljudi kojima je dijagnosticirana bolest. Taj je rizik posebno visok unutar prve godine od dijagnoze. Međutim, oko 20% ljudi s dermatomiozitisom ulazi u dugotrajnu remisiju. To znači da mogu dugo živjeti bez simptoma.

Neki simptomi i drugi čimbenici mogu povećati rizik od smrti. Primjeri uključuju:

• Ako se liječenje odgodi za više od šest mjeseci.
• Ako imate više od 60 godina.
• Ako osjetite teške simptome.
• Ako imate simptome u grlu, plućima ili srcu.
• Ako imate rak ili ako se on novo razvije.

Kada biste trebali posjetiti liječnika?

Ako primijetite novu slabost u mišićima, posebno ako imate osip na koži, odmah se obratite liječniku. Što se prije dijagnosticira dermatomiozitis, prije možete započeti liječenje. To može smanjiti rizik od teških simptoma i drugih komplikacija.

Također pitajte koliko često trebate posjećivati ​​svog liječnika kako biste pratili svoje simptome i promjene u mišićima ili koži.

Koja pitanja trebate postaviti svom liječniku?

Normalno je imati pitanja kada saznate o ovakvoj bolesti. Možete postaviti svom liječniku pitanja poput:

• Imam li dermatomiozitis ili neko drugo stanje?
• Kakve testove trebam napraviti?
• Kakav tretman mi je potreban i koliko će dugo trajati?
• Hoću li trebati pregled za rak?

Normalno je da se osjećate jako uplašeno kada saznate da imate bolest poput dermatomiozitisa.Šokantno je saznati za doživotno, potencijalno smrtonosno stanje. Ali krenite korak po korak. Što prije vam se dijagnosticira, prije možete započeti liječenje.

Razgovarajte sa svojim liječnikom o planiranju liječenja i upravljanja simptomima. On ili ona će vam objasniti što možete očekivati ​​i koje promjene trebate napraviti kako biste se pripremili ako se simptomi dermatomiozitisa pogoršaju.

Stvari koje treba ukratko zapamtiti

Dermatomiozitis je rijetka bolest koja uzrokuje slabost mišića i kožne osipe.

• Ovo se može razviti kod bilo koga, ali je češće kod djece u dobi od 5 do 15 godina, odraslih u dobi od 40 do 60 godina i žena.
• Vrlo je važno potražiti liječničku pomoć čim primijetite simptome. Brzo liječenje može smanjiti komplikacije.
• Iako ne postoji trajni lijek za ovo, simptomi se mogu kontrolirati liječenjem i kontrolom.
• Također razgovarajte sa svojim liječnikom o riziku od raka.
• Ne brinite, niste sami. Uz pomoć liječnika i voljenih osoba, možete se nositi s ovom situacijom.

Dermatomiozitis , slabost mišića, kožne bolesti, osip, autoimune bolesti, rizik od raka, fizikalna terapija