Jeste li čuli za ovaj rijedak rak zvan DSRCT (Desmoplastični tumor malih okruglih stanica) Razgovarajmo detaljnije!

Danas ćemo govoriti o pomalo kompliciranoj i vrlo rijetkoj vrsti raka. Zove se dezmoplastični tumor malih okruglih stanica, ili DSRCT kako ga liječnici nazivaju. Možda prije niste čuli za ovo ime, jer je to bolest koja pogađa vrlo malo ljudi. Ali biti svjestan takvih stanja može biti vrlo važno za nas i naše voljene.

Pa što je to DSRCT?

Jednostavno rečeno, DSRCT je bolest koja uzrokuje vrlo brzorastuće kancerogene tumore . To spada u kategoriju sarkoma mekog tkiva . To znači da se ovi tumori mogu pojaviti u mekim dijelovima našeg tijela koji nemaju kosti, poput mišića, masnog tkiva i živaca. Međutim, kod DSRCT-a, ovi tumori se uglavnom razvijaju u membrani koja prekriva našu trbušnu šupljinu (peritoneum) . Razmislite o tome, ovo je tanka membrana koja štiti organe poput jetre i crijeva unutar našeg trbuha. Dakle, ovdje se te stanice raka brzo dijele i počinju stvarati tumore.

Iako se ova bolest može razviti kod bilo koga, najčešće se javlja kod mladih muškaraca u dobi između 20 i 30 godina. Nije li to nevjerojatno? Postoje tretmani za ovo, a ponekad simptomi nestanu i bolest se može pronaći u testovima, odnosno u remisiji . Međutim, tužno je to što se bolest koja je na ovaj način ublažena vjerojatnije ponovno pojavi, odnosno recidivira .

Koliko je rijetka ova bolest koja se naziva DSRCT?

Toliko je rijetko da ne možete ni zamisliti. Otkad su istraživači prvi put identificirali bolest 1989. godine, zabilježena je kod otprilike 1 od 1 milijarde ljudi diljem svijeta. To znači da je, u usporedbi s populacijom Šri Lanke, teško pronaći nekoga čak i jednom svakih nekoliko godina. Toliko je rijetko.

Koji su simptomi DSRCT-a?

Većinu vremena, tumori koji rastu unutar želuca ne uzrokuju nikakve veće simptome dok ne postanu preveliki, zauzmu prostor u želucu i ne utječu na probavni sustav. Međutim, postoji nekoliko uobičajenih simptoma koji se mogu vidjeti:

• Bol u trbuhu: Uporna, ponekad se pogoršavajuća bol u trbuhu.
• Zatvor: Poteškoće s redovitom stolicom.
• Proljev: Povraćanje.
• Natečen trbuh: Trbuh izgleda uvećan i natečen.
• Mučnina i povraćanje: Gubitak apetita praćen mučninom i povraćanjem.
• Neobjašnjiv gubitak težine: Nagli gubitak težine bez ikakvih specifičnih prehrambenih ograničenja.

Pogledajte, ove stvari poput zatvora, proljeva i mučnine mogu se vidjeti i kod blažih bolesti koje obično dobijemo, zar ne? Dakle, nije dobra ideja bojati se ozbiljne bolesti samo zato što imate ove simptome.Međutim, ako ovi simptomi potraju dulje od nekoliko dana ili se pogoršaju, mudro je konzultirati liječnika.

Zašto se javlja ovaj DSRCT? Koji je razlog?

Istraživači su otkrili da DSRCT uzrokuje promjena na kromosomima u našim stanicama. Ova promjena stvara abnormalni gen nazvan EWS-WT1 . Ovaj gen odgovoran je za rast stanica raka. Međutim, još uvijek nije točno poznato zašto se ti kromosomi mijenjaju na ovaj način. To je najkompliciraniji aspekt ovih bolesti.

Kako liječnici dijagnosticiraju ovo DSRCT stanje?

Da bi to dijagnosticirali, liječnici kombiniraju nekoliko testova kako bi došli do zaključka:

• Fizički pregled: Prvo će liječnik opipati vaš trbuh kako bi vidio možete li išta osjetiti, poput kvržica.
• Slikovni testovi: To uključuje CT , MRI i ultrazvučne testove . Oni mogu pomoći u određivanju postoje li tumori u peritoneumu, koliko su veliki i jesu li se proširili na druga područja.
• Genetski testovi: Ovi testovi pomažu u potvrđivanju prisutnosti prethodno spomenute genetske mutacije EWS-WT1. To je ono što može točno utvrditi je li riječ o DSRCT-u.

Koji su tretmani za DSRCT?

Liječnici koriste nekoliko metoda za liječenje DSRCT-a. Glavne su:

• Kirurgija: Kirurško uklanjanje što većeg broja kancerogenih tumora.
• HIPEC (Hipertermička intraperitonealna kemoterapija): Ovo je nešto specijaliziraniji tretman. Nakon što se tumor kirurški ukloni, zagrijani kemoterapijski lijekovi ubrizgavaju se u trbušnu šupljinu kako bi se uništile sve preostale stanice raka.
• Kemoterapija: Snažan tretman lijekovima koji se daje tijelu za uništavanje stanica raka.
• Radioterapija: Korištenje visokoenergetskih zraka za uništavanje stanica raka.

Ovi tretmani mogu dovesti bolest u remisiju , što znači da nema simptoma i nijedan test ne može otkriti bolest. Međutim, ta remisija često ne traje dugo. Bolest se može ponoviti , pa će možda trebati započeti s novim tretmanima ili drugačijim metodama liječenja.

Važno: Bez obzira na to kakav tretman primate, palijativna skrb vašeg medicinskog timaObavezno pitajte o tome. To se radi kako bi se smanjila fizička bol i mentalni stres uzrokovan bolešću te vam se pružila medicinska, socijalna i psihološka podrška koja vam je potrebna da biste što bolje živjeli s ovom bolešću. Ovo nije tretman koji liječi rak, ali može uvelike poboljšati kvalitetu vašeg života.

Postoje li ikakve nuspojave liječenja?

Da, operacija, kemoterapija i radioterapija mogu uzrokovati nuspojave. Nakon operacije uklanjanja DSRCT tumora, možete osjetiti nuspojave poput reakcije na opću anesteziju ili krvarenja. Uobičajene nuspojave radioterapije i kemoterapije uključuju:

• Proljev
• Umor
• Mučnina i povraćanje

Ove nuspojave se ne javljaju na isti način kod svih, neke osobe mogu osjetiti manje, neke više. Vaš liječnik će vas o tome obavijestiti.

Kakva je prognoza pacijenta kod DSRCT-a?

Ovo je najteža stvar za razgovor i nešto što svi žele znati. Prognoza je ono što liječnici kažu da možete očekivati ​​nakon liječenja. Ovu odluku donose na temelju čimbenika poput mjesta gdje se rak nalazi, je li se proširio i koliki je dio uklonjen tijekom operacije.

Budući da je DSRCT tako rijedak rak, o njemu postoji tako malo istraživanja. Stoga je liječnicima teško reći točno što možete očekivati ​​ili koliko dugo možete živjeti. Ovo je zaista srceparajuće.

Trenutni podaci pokazuju da je petogodišnja stopa preživljavanja za DSRCT nakon dijagnoze između 15% i 38% . To znači da se neće svi oporaviti. Međutim, jedna je analiza pokazala da je mali postotak pacijenata s metastatskim DSRCT-om potpuno izliječen liječenjem. Također, oko 60% onih liječenih prije nego što se rak proširio živi su nakon pet godina. Dakle, možete vidjeti koliko je važno rano ga otkriti i brzo započeti liječenje, zar ne?

Kako se mogu brinuti o sebi s ovim stanjem?

DSRCT je rijedak i ozbiljan rak. Može se vratiti mjesecima ili godinama nakon liječenja. Život sa strahom od povratka raka nije lak. Međutim, postoji nekoliko stvari koje vam mogu pomoći na tom putu:

• Razumjeti svoje stanje: Budući da je DSRCT rijedak, može biti teško pronaći točne i ažurne informacije o njemu. Stoga se nikada ne ustručavajte pitati svoj liječnički tim što možete očekivati. Oni najbolje poznaju vas i vaše stanje.
• Pitajte o sudjelovanju u kliničkim ispitivanjima:Istraživači testiraju nove načine liječenja DSRCT-a. Pitajte svog liječnika možete li sudjelovati u kliničkom ispitivanju .
• Razmislite o preživljavanju raka: Od dana kada vam je dijagnosticiran, vi ste borac i preživjeli do kraja života. Pitajte svoj liječnički tim o posebnim programima za osobe s recidivnim rakom.
• Zatražite podršku: Pitajte svoj liječnički tim o grupama podrške za osobe s rijetkim karcinomima. Provođenje vremena i razgovor s ljudima koji prolaze kroz ista iskustva kao i vi ili koji imaju slična iskustva može pomoći u smanjenju dijela usamljenosti života s DSRCT-om.

Kada bih trebao/trebala ponovno posjetiti svog liječnika?

DSRCT je stanje koje se često može ponoviti. Stoga vam liječnik može preporučiti slikovne pretrage (poput CT-a) svaka tri do šest mjeseci kako bi provjerio prisutnost novih tumora u sluznici želuca ili negdje drugdje. Vrlo je važno da ne propustite ove kontrolne preglede.

Koja pitanja trebam postaviti svom liječniku?

U ovakvom trenutku možete imati mnogo pitanja. Teško je sve odjednom razumjeti. Ne paničarite, učite sve ovo malo po malo. Evo nekoliko pitanja koja možete postaviti za početak:

• Kako mogu sa sigurnošću znati da su moji simptomi uzrokovani ovim stanjem koje se naziva DSRCT?
• Može li se ovo potpuno izliječiti liječenjem?
• Koje tretmane preporučujete?
• Koje su nuspojave tih tretmana?
• Trebam li razmotriti sudjelovanje u kliničkom ispitivanju?

Ako vam se dijagnosticira DSRCT, to može biti događaj koji vam mijenja život. Možda ćete se osjećati preplavljeno emocijama. Možda ćete biti zabrinuti što će se sljedeće dogoditi, kakvo će biti liječenje i kakva vam budućnost nosi. Također može biti frustrirajuće pronaći informacije o bolesti koja pogađa samo mali postotak ljudi u svijetu.

Vaš medicinski tim razumije sve te osjećaje. Dat će vam onoliko vremena koliko vam je potrebno da shvatite što vam se događa i što bi se moglo dogoditi sljedeće. Ne bojte se razgovarati s njima i postaviti im sva pitanja koja imate.

Završna poruka za ponijeti kući

Normalno je osjećati se preplavljeno kada saznate za ovo stanje koje se naziva DSRCT. Međutim, imajte na umu sljedeće:

• DSRCT je vrlo rijedak i ozbiljan rak. Važno je to prvo prepoznati.
• Budite svjesni simptoma. Ako imate uporne bolove u trbuhu, nadutost ili gubitak težine, potražite liječnički savjet.
• Rano otkrivanje i brzo liječenje su važni. To može donekle promijeniti tijek bolesti.
• Nisi sam/sama.Medicinski tim, obitelj i grupe podrške su tu da vam pomognu.
• Svakako razmislite o palijativnoj skrbi. To može uvelike poboljšati kvalitetu vašeg života.
• Ne bojte se postavljati pitanja. Pobrinite se da sve jasno čujete od svog liječnika.

Nadamo se da su vam ove informacije pomogle da steknete neko razumijevanje ovog rijetkog stanja. Zapamtite, svjesnost je najveća snaga u suočavanju s bilo kojim izazovom.

DSRCT , desmoplastični tumor malih okruglih stanica, rak, rak abdomena, rijetki rak, simptomi raka, liječenje raka, rak peritoneuma