Život s kroničnom bolešću zvanom ankilozantni spondilitis (AS) ponekad može biti izazov. Samo vi znate koliko je teško nositi se s boli, ukočenošću i umorom. Zbog toga se ponekad možete osjećati vrlo usamljeno i frustrirano. Ali zapamtite, ne morate sami prolaziti kroz ovo putovanje. Podrška vaših voljenih može vam uvelike olakšati suočavanje s ovim izazovom.
Zašto je važno o ovome razgovarati?
Jednostavno rečeno, razgovor s obitelji i bliskim prijateljima o tome što vam je na umu i kako se osjećate može im pomoći da vas bolje razumiju. Tek tada će znati kako vam pomoći i kako vas podržati.
Zamislite da imate napad depresije. Ne možete raditi svoj posao ili izlaziti. Ako ništa ne kažete o tome, ljudi bi mogli pomisliti da ste lijeni ili da im samo pokušavate smetati. Ali ako kažete: "Moj AS je danas malo lošiji, leđa me jako bole, zato ne mogu doći", razumjet će vašu situaciju. Također će vas pitati trebate li pomoć. Ova otvorena komunikacija izvrsna je za vaše odnose i vaše mentalno zdravlje.
Kome kažeš? Kako počinješ?
Ovo je vrlo osobna stvar. Kome ćete reći o svom stanju i koliko detalja ćete podijeliti , u potpunosti ovisi o vama . Ne morate svima reći o tome. Ali važno je reći ljudima koji su vam najbliži u životu, ljudima s kojima provodite vrijeme svaki dan.
- Vaš partner/partnerka: On/ona je veliki dio vašeg života. Važno je da bude svjestan/svjesna vaših dobrih, ali i loših dana.
- Obitelj (roditelji, braća i sestre): Uvijek su spremni pomoći ti i brinuti se za tebe.
- Bliski prijatelji: Oni su najbolji ljudi koji vam mogu reći kada ste tužni ili objasniti zašto ne možete ići na zabavan izlet.
- Pouzdani menadžer ili kolega na poslu: Ponekad to može biti važno kako biste napravili malu promjenu u načinu rada ili zatražili pomoć u teškom danu.
Može biti teško započeti razgovor o ovome. Počnite rekavši: "Imam ti nešto važno reći." Mirno i jednostavno objasnite svoju situaciju.
Kako objašnjavate svoju situaciju?
Mnogi ljudi možda ne znaju za ankilozantni spondilitis (AS). Možda misle da je to samo uobičajen problem s leđima. Stoga je vrlo važno jednostavno objasniti što je ovo stanje.
Možete reći:
„Ovo nije samo bol u leđima. Ovo je kronični upalni artritis uzrokovan problemom s mojim imunološkim sustavom. Uglavnom utječe na zglobove u mojoj kralježnici. S vremenom ti zglobovi postaju ukočeni i teško ih je savijati i okretati. Zato ponekad imam problema s duljim zadržavanjem u istom položaju ili ne mogu dizati teške utege.“
Odvedite ih zajedno liječniku.
Ako želite, pozovite svog partnera, člana obitelji ili bliskog prijatelja da dođe s vama na pregled kod liječnika . To će im dati priliku da izravno čuju od vašeg liječnika o vašem stanju i postave vam sva pitanja koja imaju. Ovo je odličan način da im pružite dublje razumijevanje vašeg stanja.
| O čemu razgovarati | Kako objasniti (primjer) |
|---|---|
| Simptomi | "Ne osjećam se samo umorno. Ovo je nepodnošljiv umor. A ujutro imam i ukočena leđa. Zato mi je teško ustati rano ujutro." |
| Fizička ograničenja | "Trebamo li uzeti vlak umjesto autobusa? Teško mi je dugo sjediti. Lakše mi je u vlaku jer mogu malo stajati." |
| Traženje pomoći | "Možeš li mi pomoći da podignem ove stvari? Nije dobro za moja leđa. Bilo bi sjajno kad bi mi mogao pomoći." |
| Emocionalni utjecaj | „Ponekad se osjećam jako frustrirano zbog ove boli. Osjećam se tužno kada ne mogu raditi stvari koje svi drugi rade. U takvim trenucima, bila bi mi velika snaga kad biste samo mogli razgovarati sa mnom.“ |
Ne zaboravite na 'nevidljive' simptome
Jedan od najvećih izazova kod AS-a je taj što nema vidljive razlike. Bez obzira na to koliko boli ili umora osjećate, to nije vidljivo vanjskom promatraču. Stoga jasno razgovarajte o tim 'nevidljivim' simptomima.
- Umor: Ovo nije samo umor. Ovo je ekstremni umor zbog kojeg se osjećate iscrpljeno i pospano cijeli dan. Obavezno razgovarajte o tome.
- Ukočenost: Razgovarajte o ukočenosti u zglobovima, posebno ujutro i nakon što ste dugo bili u istom položaju.
- Promjene raspoloženja: Kada živite s konstantnom boli i izazovima, normalno je da se ponekad osjećate tužno, ljutito i frustrirano. Razgovarajte s nekim kome vjerujete o tim osjećajima.
Podijelite informacije o svom liječenju i upravljanju
Recite svojim voljenima o svojim naporima u upravljanju ovim stanjem. Kad znaju za vaš plan liječenja, bit će im lakše podržati vas.
- Vježbanje i fizioterapija: Vježbanje je kao lijek za AS. Ako imate dnevnu rutinu vježbanja, razgovarajte o tome. Možda će moći hodati s vama i podsjetiti vas da vježbate.
- Lijekovi: Recite nam nešto o lijekovima koje uzimate i kada ih uzimate.
- Dijeta: Vaš liječnik vam je možda preporučio posebnu dijetu. Obavijestite svoju obitelj o tome i oni vam mogu pomoći u pripremi obroka koji su prikladni za vas.
Traženje pomoći nije znak slabosti. To daje vašim voljenima priliku da budu dio vašeg života, da vam pokažu ljubav i podršku.
Poruka za ponijeti kući
- Kada živite s kroničnim stanjem ankilozirajućim spondilitisom (AS), razgovor o tome s onima koji su vam najbliži može biti veliki izvor snage, i mentalne i fizičke.
- Kome ćeš reći i što ćeš reći je tvoja osobna odluka. Prvo reci ljudima kojima najviše vjeruješ i koji su ti najbliži.
- Budite jednostavni i iskreni kada govorite. Objasnite što je AS i kako utječe na vaš svakodnevni život.
- Obavezno spomenite sve simptome poput boli, ukočenosti, a posebno nevidljivog umora.
- Ne bojte se tražiti pomoć. To će ojačati vaše odnose.
- Redovito razgovarajte o planu liječenja sa svojim liječnikom. Ako je potrebno, možete dobiti njihovo razumijevanje i podršku uključivanjem člana obitelji od povjerenja u te razgovore.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න