Vjerojatno nema ljepšeg razdoblja u životu od onog kada očekujete da ćete postati majka. Svaka majka sanja o bebi koja joj raste u maternici deset mjeseci i nada se da će sve biti u redu. Međutim, ponekad čujemo neočekivane vijesti od liječnika. Pogotovo nakon ultrazvučnog pregleda tijekom trudnoće, ako se otkrije da beba ima neku urođenu manu, bol i šok koji roditelji osjećaju teško je opisati riječima. Danas ćemo govoriti o 'spina bifidi', ozbiljnom stanju, ali sada s novim tretmanima postoji nada.
Jednostavno rečeno, što je spina bifida?
Spina bifida je urođena mana koja se javlja u prvih nekoliko tjedana djetetova života. Zamislite našu kralježnicu kao zaštitni omotač koji štiti leđnu moždinu, vitalni živčani sustav koji kontrolira cijelo naše tijelo. Kod spine bifide, kosti kralježnice se ne zatvaraju pravilno, ostavljajući otvor ili rupu u kralježnici.
Ovaj otvor uzrokuje oštećenje leđne moždine i živaca koji su s njom povezani. Ovo oštećenje može rezultirati ozbiljnim komplikacijama koje mogu utjecati na dijete tijekom cijelog života.
- Paraliza: Potpuni ili djelomični gubitak funkcije obje noge.
- Problemi s kontrolom crijeva i mjehura: Nemogućnost kontrole crijeva i mjehura kada to želite.
- Teškoće u učenju: Neka djeca mogu imati poteškoća s učenjem.
- Hidrocefalus : Ovo je najčešća ozbiljna komplikacija. Jednostavno rečeno, to je nakupljanje tekućine u mozgu koje vrši pritisak na mozak. Liječenje ovoga obično uključuje kirurško umetanje posebne cijevi koja se naziva šant za uklanjanje viška tekućine.
Fetalna kirurgija - što je to zapravo?
Tradicionalno, kada se rodi dijete sa spinom bifidom, operacija se izvodi unutar 48 sati kako bi se zatvorila otvorena rana na leđima. Ali čak i tada, dio oštećenja živaca morao je već nastati.
No od kasnih 1990-ih, skupina liječnika u nekoliko bolnica u Sjedinjenim Državama počela je eksperimentirati s nečim drugačijim, nečim daleko naprednijim. To jest, prije nego što se dijete rodi, dok je još u majčinoj utrobi, izvode operaciju zatvaranja rane na djetetovim leđima. To se naziva 'fetalna kirurgija' ili 'fetalna kirurgija'.
Glavni cilj ove operacije nije poništiti već nastalo oštećenje živaca . To se ne može učiniti. Međutim, primarni cilj je zaustaviti ili smanjiti daljnja oštećenja koja bi mogla nastati jer rana ostaje otvorena tijekom cijelog boravka djeteta u maternici.
Zamislite samo, ovi živci su dodatno oštećeni izloženošću amnionskoj tekućini koja okružuje bebu dok je u maternici. Dakle, liječnici vjeruju da ako se to rano zatvori, ta se šteta može smanjiti.
Ovo nije 'magija' - koji su rizici i rezultati?
Iako ovo budi velike nade, moramo shvatiti da ovo nije 'magija' koja će dati iste rezultate svima, bez rizika. Riječ je o vrlo složenoj i rizičnoj operaciji koja je još uvijek u fazi istraživanja.
Neka djeca postižu nevjerojatan napredak nakon ove operacije. Na primjer, Nicholas, koji je podvrgnut operaciji, hoda samostalno s dvije godine i nije mu bila potrebna ugradnja šanta u mozak. Njegova majka kaže da da nije imao operaciju , njezin sin nikada ne bi ovako hodao.
Međutim, nisu sve priče tako sretne. Drugom djetetu, 'Nathanu', u 7. tjednu života morao je biti ugrađen šant u mozak, a s dvije godine još uvijek ne hoda. Međutim, njegov mentalni razvoj i inteligencija su na dobroj razini za njegovu dob.
Dakle, vidite, zar ne? Rezultati se uvelike razlikuju od osobe do osobe. Zato biste trebali biti dobro svjesni rizika prije ove operacije.
| Glavni rizici fetalne operacije | |
|---|---|
| Rizici za majku | Mogući rizici za bebu |
| Operacija može oštetiti maternicu i uzrokovati prekomjerno krvarenje. | Prijevremeni porod. Ovo je najveći rizik. Mnoge bebe se rađaju prijevremeno, što može dovesti do drugih zdravstvenih problema. |
| Pojava zaraznih stanja. | Postoji vrlo mala vjerojatnost da komplikacije tijekom ili nakon operacije mogu čak ugroziti djetetov život. |
| Nuspojave lijekova koji se daju za kontrolu prijevremenog porođaja. | |
| Vrlo važno: Nakon ove operacije, sve buduće bebe morat će se roditi carskim rezom . | |
Tu tešku odluku koju roditelji donose
Znajući sve ovo, kako roditelji donose takvu odluku? Pogledajmo priču o Kelly, o kojoj smo ranije govorili. Kada je na ultrazvuku u 17. tjednu saznala da njezina beba ima spinu bifidu, samo je "na sekundu" razmišljala o pobačaju, ali kada je saznala za ovu operaciju, odlučila je preuzeti sve rizike i odlučiti se za to.
Dva tjedna nakon operacije, rizici su se zaista počeli materijalizirati. Iz maternice joj je počela curiti amnionska tekućina. Stoga je morala ostati u bolnici dok se dijete nije rodilo. Supruga i sedmogodišnju kćer mogla je viđati kod kuće samo vikendom.
Ali usred sve te tuge, on priča vrlo snažnu priču. "Drago mi je što sam imao ovu operaciju. Jer sada ne moram razmišljati: 'Oh, što da sam to učinio tada?'"
To pokazuje da je to više odluka donesena iz srca nego s medicinske strane. Znaju da to neće potpuno izliječiti dijete. Ali ako to može poboljšati kvalitetu djetetova života, smanjiti patnju koju prolazi, ti roditelji neće dvaput razmisliti prije nego što daju priliku.
Poruka za ponijeti kući
- Spina bifida je ozbiljna urođena mana, ali uz pravilnu medicinsku skrb i fizikalnu terapiju, djetetu se može pomoći da živi dobar život.
- Fetalna kirurgija je vrlo napredna metoda liječenja koja je još uvijek u fazi istraživanja. Njezin cilj nije izliječiti poremećaj, već smanjiti uzrokovanu štetu.
- Ova operacija je vrlo rizična i za majku i za dijete. Posebno je prijevremeni porod veliki rizik.
- Rezultati operacije uvelike se razlikuju od osobe do osobe. Dok neka djeca pokazuju veliko poboljšanje, ne postižu svi iste rezultate.
- Ako se vi ili netko koga poznajete suočavate s ovom situacijom, najbolje je da imate vrlo otvoren i dug razgovor sa svojim liječnikom . Bitno je jasno razumjeti prednosti, nedostatke, rizike i sve posebne okolnosti koje se odnose na vas.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar