Ima li vaša beba problema s kontroliranjem izraza lica? Upoznajmo se s Moebiusovim sindromom!

Jeste li ikada primijetili da se neke bebe teško smiju, prave slatke grimase ili podižu obrve kada su iznenađene? Ili možda imaju problema sa sisanjem ili pomicanjem očiju? Danas ćemo razgovarati o rijetkom stanju koje bi moglo biti uzrok tih stvari. Zove se Moebiusov sindrom . Ne brinite, ovo možda nije nešto s čime je većina ljudi upoznata. Razgovarajmo o tome detaljnije.

Što je Moebiusov sindrom?

Jednostavno rečeno, Moebiusov sindrom je neurološki poremećaj koji je prisutan pri rođenju . Javlja se kada je beba u maternici, kada se neki važni živci u njenoj lubanji (kranijalni živci) ne razvijaju pravilno. Ti živci kontroliraju naše izraze lica i rade mnoge stvari, poput pomicanja očiju. Dakle, ovo stanje nastaje kada postoji slabost u tim živcima.

Ovo je vrlo rijetko stanje . Pogađa oko 20 od 200 000 beba. Iako trenutno ne postoji lijek za to, postoje neke operacije i tretmani koji mogu pomoći u poboljšanju crta lica, ispravljanju problema s očima i ublažavanju drugih fizičkih promjena uzrokovanih ovim stanjem. U većini slučajeva, ljudi s ovim stanjem mogu živjeti normalnim životom.

Koji su simptomi Moebiusovog sindroma?

Moebiusov sindrom može uzrokovati razne simptome. Ali glavni i najčešći simptom je slabost mišića lica . To može utjecati na stvari poput kontrole izraza lica, pomicanja očiju, sisanja i gutanja i još mnogo toga.

Bebe rođene s ovim stanjem imaju poteškoća s dojenjem . Možda neće moći pravilno sisati iz dojke ili bočice. Mogu imati poteškoća s osmijehom, mrštenjem ili podizanjem obrva. Ponekad neće moći pravilno zatvoriti oči čak ni dok spavaju.

Drugi simptomi i stanja mogu uključivati:

• Imati rascjep nepca .
• Ukrštene oči (strabizam) .
• Određeni defekti na rukama i stopalima (na primjer, stopalo s oblinama , plivajuće kožice na prstima, nedostajući prsti).
• Pokazuje zaostajanje u razvoju .
• Gubitak sluha .
• Nedostatak mišićnog tonusa (hipotonija) .
• Nemogućnost pomicanja očiju s jedne strane na drugu.
• Mala veličina čeljusti (mikrognatija) .
• Polandov sindrom (kod kojeg je smanjen razvoj mišića na jednoj strani prsnog koša).

Neka djeca s Moebiusovim sindromom mogu imati i poremećaj iz autističnog spektra . Kako djeca odrastaju, mogu imati i probleme poput nicanja zubića ili nedostatka zubi.

Koje su komplikacije Moebiusovog sindroma?

Ljudi s ovim stanjem mogu biti odbačeni od strane društva jer izgledaju malo drugačije i ponašaju se malo drugačije kada razgovaraju s drugima i smiješe se.

Razmislite o tome, naša lica često otkrivaju naše emocije. Ako vam se netko nasmiješi, uzvraćamo li automatski osmijeh? Ne radimo to svjesno. To nazivamo 'mimikrijom lica'. Tako razumijemo emocije drugih ljudi i povezujemo se s njima.

Budući da osobe s Moebiusovim sindromom imaju poteškoća s oponašanjem izraza lica drugih ljudi na ovaj način, mogu imati poteškoća s prepoznavanjem i razumijevanjem tuđih emocija . Ponekad se mogu činiti čak i ravnodušnima prema tuđim osjećajima.

Također, budući da stanje utječe na način na koji ljudi govore i izgledaju, neki ljudi mogu pogrešno vjerovati da imaju intelektualni invaliditet . Ali to nije slučaj. Zbog ove zablude, neke studije su pokazale da ti ljudi mogu odustati od pokušaja povezivanja s drugima. Taj osjećaj usamljenosti i izolacije (iako možda po izboru) također može dovesti do problema s mentalnim zdravljem poput depresije .

Što uzrokuje Moebiusov sindrom?

Kao što smo ranije spomenuli, Moebiusov sindrom nastaje kada se kranijalni živci ne razvijaju pravilno dok se beba razvija u maternici. Ti živci prenose signale između mozga, glave, vrata i prsnog koša.

Ovo stanje uglavnom utječe na šesti kranijalni živac (koji kontrolira pokrete očiju) i sedmi kranijalni živac (koji kontrolira izraze lica). Ponekad može utjecati i na razvoj drugih živaca, poput osmog živca (koji kontrolira sluh) i devetog živca (koji kontrolira okus i gutanje).

Stručnjaci još uvijek ne znaju točno što uzrokuje ovo, ali postoji nekoliko mogućih razloga:

• Genetske mutacije koje utječu na razvoj kranijalnih živaca tijekom trudnoće.
• Oštećenje moždanog debla može se dogoditi tijekom trudnoće zbog smanjene opskrbe mozga kisikom ili krvlju. Neka istraživanja sugeriraju da izloženost određenim lijekovima ili drogama poput kokaina može utjecati na opskrbu krvlju.

Kako se dijagnosticira Moebiusov sindrom?

Liječnici dijagnosticiraju ovo stanje uglavnom promatrajući specifične simptome :

• Vaša beba se pregledava zbog slabosti lica ili paralize koja je prisutna od rođenja i ne poboljšava se s vremenom .
• Pokušavaju vidjeti mogu li okrenuti jedno ili oba oka prema van ili u stranu, ali ih mogu okrenuti gore i dolje.

Liječnici mogu koristiti određene testove kako bi isključili druga stanja koja bi mogla uzrokovati ove simptome.Također postoji mogućnost provođenja testova.

Koji su tretmani za Moebiusov sindrom?

Mogućnosti liječenja razlikuju se ovisno o stanju vašeg djeteta. Najčešći tretmani uključuju operacije, fizikalnu terapiju i podršku mentalnom zdravlju .

Kirurške operacije

Neke od operacija koje se izvode za liječenje simptoma Moebiusovog sindroma su:

• Operacija rascjepa nepca : Ovo ispravlja rascjep nepca kod djeteta.
• "Operacija osmijeha" (operacija reanimacije lica / "operacija osmijeha") : Ovo je mikrooperacija . Mišići se uzimaju s drugog dijela djetetovog tijela i presađuju na lice. Dijete se tada može smiješiti i donekle koristiti druge izraze lica.
• Operacija strabizma : Ovo uključuje opuštanje ili zatezanje očnih mišića kako bi oči bile usmjerene u istom smjeru i radile zajedno.

Drugi tretmani

Bebe i djeca s ovim stanjem mogu također primati tretmane kao što su:

• Fizikalna terapija : Ovaj tretman pomaže bebama i djeci da razviju grube motoričke vještine koje uključuju njihove velike mišićne skupine. Fizioterapeut može pomoći djetetu da hoda i razvije snagu.
• Logopedska terapija : Moebiusov sindrom može utjecati na sposobnost bebe da siše i pije. Također može utjecati na sposobnost starije djece da govore. Logopedi se usredotočuju na probleme s hranjenjem kod beba i probleme s govorom i jezikom kod starije djece.
• Trakcija i gips (Ponsettijeva metoda) : Ovo je tretman za klupasto stopalo .
• Radna terapija : Ovi stručnjaci pomažu djeci u obavljanju svakodnevnih zadataka, razvijanju fine motorike , vizualno-motoričkih sposobnosti i senzornih sposobnosti obrade informacija.
• Pomoć kod oštećenja sluha : Ovo stanje može utjecati i na kranijalne živce koji kontroliraju sluh, pa se za to pruža potrebna pomoć.
• Podrška za mentalno zdravlje : Studije su pokazale da osobe s Moebiusovim sindromom mogu imati problema s depresijom, anksioznošću ili samopoštovanjem. Stoga se i njima pruža pomoć.

Što mogu očekivati ​​ako moje dijete ima Moebiusov sindrom?

Ako vaše dijete ima ovo stanje, možete očekivati ​​sljedeće:

• Mogao bi imati koristi od fizičkih problema, posebno stvari poput "operacije osmijeha".
• Možda će mu trebati fizikalna terapija, logopedska terapija i radna terapija.
• Ako postoje razvojni zastoji,Usluge rane intervencije mogu biti korisne.
• Možda će mu trebati pomoć za mentalno zdravlje.

Utječe li Moebiusov sindrom na životni vijek?

Ne, nema takvog učinka. Većina ljudi s Moebiusovim sindromom koji primaju liječenje žive normalan životni vijek .

Može li se Moebiusov sindrom spriječiti?

Trenutno ne postoji način da se to spriječi. Znanstvenici još uvijek istražuju uzroke i faktore rizika.

Kako se mogu brinuti za sebe i svoje dijete?

Moebiusov sindrom može utjecati na vaše dijete na mnogo načina. Razumijevanje kako ovo stanje utječe na vaše dijete pomoći će vam da planirate podršku koja mu je potrebna sada i u budućnosti. Također, dok planirate, razmislite o tome što možete učiniti da pomognete sebi. Briga o djetetu s ovim stanjem može biti vrlo zamorna, frustrirajuća i usamljena . Stoga se brinite o sebi.

• Pronađite grupe podrške : Pitajte liječnika svog djeteta o grupama podrške za Moebiusov sindrom. Razgovor s drugima koji se suočavaju s istim izazovima kao i vi može pomoći u smanjenju usamljenosti.
• Podijelite svoje osjećaje : Možda ćete imati dane (i noći) kada ćete osjećati tjeskobu, ljutnju ili strah. Možda ćete se osjećati tužno ili depresivno. Razmislite o razgovoru s terapeutom.
• Napravite pauzu : Briga o djetetu s ovim stanjem može biti vrlo zamorna. Prijatelji i obitelj vam mogu pomoći.

Koja pitanja trebam postaviti liječniku svog djeteta?

Moebiusov sindrom je rijetko stanje. Možda niste prije čuli za njega. Evo nekoliko pitanja koja možete postaviti liječniku svog djeteta:

• Koji su kranijalni živci zahvaćeni?
• Koji stručnjaci postoje koji mogu pomoći s ovim simptomima?
• Trebam li razmisliti o operaciji za svoje dijete?
• Trebaju li članovi moje obitelji proći genetsko testiranje ili savjetovanje?

Ako vaša beba ima Moebiusov sindrom, prvih nekoliko sati, dana i tjedana nakon dijagnoze možete provesti pokušavajući shvatiti kako će ovo stanje utjecati na život vašeg djeteta i vaš. Možete osjećati ljutnju, tjeskobu i preopterećenost. Liječnički tim vašeg djeteta razumjet će vašu reakciju. Odvojit će vrijeme da odgovore na vaša pitanja o tome što mogu učiniti kako bi pomogli vašem djetetu i što vi možete učiniti kako biste se brinuli za svoje dijete.

Na kraju, zapamtite ovo.

Iako je Moebiusov sindrom izazovno stanje, uz odgovarajući medicinski savjet, liječenje i brigu s ljubavlju, možete pomoći svom djetetu da živi boljim životom. Zapamtite, niste sami. Važno je dobiti pomoć koja vam je potrebna i brinuti se o sebi. Ostanite jaki i pozitivni.Ovo putovanje bit će veliki izvor snage i za vas i za vaše dijete.

Moebiusov sindrom, facijalni živci, urođene mane, zdravlje djeteta, neurološke bolesti, izrazi lica