Ima li vaše dijete PKU (fenilketonuriju)? Razgovarajmo o sapropterinu u prahu!

Ponekad naša djeca, a i mi sami, moramo živjeti s nekim posebnim zdravstvenim stanjima, zar ne? Jedno takvo stanje naziva se fenilketonurija (također poznata kao skraćeno PKU). Jedan od lijekova koji se propisuju za ovo stanje je sapropterin. Zato ćemo danas saznati više o ovom lijeku koji se zove sapropterin, baš kao da razgovaramo s prijateljem.

Što je ovaj lijek? (Što je Sapropterin?)

Jednostavno rečeno, Sapropterin je lijek koji pomaže u kontroli prekomjernog nakupljanja kemikalije zvane fenilalanin u tijelu ljudi s bolešću zvanom fenilketonurija ili PKU. Sjetite se, mali komadići proteina u hrani koju jedemo nazivaju se aminokiseline? Fenilalanin je jedna takva aminokiselina. Osoba s PKU ne može pravilno razgraditi ovaj fenilalanin, odnosno probaviti ga i koristiti po potrebi. Zatim se nakuplja u krvi i s vremenom može oštetiti mozak i živčani sustav.

Ovaj lijek Sapropterin pomaže u razgradnji fenilalanina u tijelu. Zatim se smanjuje njegovo nakupljanje u krvi. Često, uz ovaj lijek, liječnici savjetuju posebnu dijetu , a ponekad i tjelovježbu. Jer u ovoj situaciji morate što više smanjiti količinu hrane koja sadrži fenilalanin.

Liječnici mogu propisati ovaj lijek i za druga stanja, stoga ako imate bilo kakvih pitanja, najbolje je pitati svog liječnika ili ljekarnika .

Ovaj lijek obično možete kupiti u ljekarnama pod robnim markama JAVYGTOR ili KUVAN.

Stvari koje trebate reći svom liječniku prije uzimanja ovog lijeka

Prije nego što počnete uzimati Sapropterin, svakako biste trebali obavijestiti svog liječnika o ovim stvarima. Jer samo tada može utvrditi je li ovaj lijek pravi za vas i koliko vam ga dati. Skrivanje ovih informacija samo će vam uzrokovati probleme.

• Imate li poremećaje prehrane ? To jest, stanja poput anoreksije (mentalno stanje gubitka težine zbog nejedenja) i bulimije (stanje prejedanja, a zatim povraćanja).
• Imate li temperaturu ?
• Imate li kakvu infekciju ?
• Imate li bolest bubrega ?
• Bolest jetrepostoji li?
• Imate li stanje koje vam daje osjećaj kao da imate napadaj ( napadaje ) ? Ili ste ga imali prije?
• Jeste li ikada imali alergiju na Sapropterin, neki drugi lijek, hranu, prehrambene boje ili konzervanse?
• Ako ste trudni ili planirate trudnoću (ovo je vrlo važno).
• Ako ste dojilja .

Vrlo je važno za vlastito zdravlje da liječniku kažete te stvari bez da ih skrivate, zar ne?

Kako koristite ovaj lijek?

U redu, sada da vidimo kako točno koristiti ovaj lijek. Ovo je oralni lijek. Treba ga uzimati uz obrok. Trebali biste slijediti upute na naljepnici recepta koju vam je dao liječnik. Nikada ne uzimajte više ili manje od količine koju vam je rekao liječnik.

Ovo dolazi u obliku praška. Treba ga popiti tako da ga otopite u vodi ili soku od jabuke. Pitajte svog liječnika ili ljekarnika za točnu količinu vode ili soka od jabuke koju trebate uzeti. Prašak bi se trebao brzo otopiti, čak i potpuno. Lijek biste trebali popiti unutar 30 minuta od otapanja. Nemojte ga ostavljati dulje od toga.

Još jedna stvar, možete umiješati malu količinu ovog praha u umak od jabuka (poput umaka od jabuka) ili puding. Pitajte svog liječnika i o tome, ako vam je to ugodno.

Uzimajte lijek na vrijeme, ako je moguće svaki dan u isto vrijeme. Nemojte uzimati više nego što vam je liječnik propisao. Također, nemojte naglo prestati uzimati lijek bez savjeta liječnika. To bi moglo pogoršati vaše stanje.

Kako davati ovaj lijek maloj djeci

U nekim posebnim slučajevima, ovaj lijek se može davati bebama starim već od mjesec dana. Međutim, postoje posebne mjere opreza. To jest, postoje stvari na koje treba biti vrlo oprezan. Stoga, o tome razgovarajte sa svojim liječnikom i točno slijedite njegove upute. Količina lijeka određuje se prema težini djeteta.

Najvažnije: Ovaj lijek je namijenjen samo vama. Nemojte ga davati nikome drugome, čak i ako imaju iste simptome kao i vi. Svatko ima drugačije stanje, stoga nije dobra ideja davati ovaj lijek bilo kome bez prethodnog savjetovanja s liječnikom.

Što učiniti ako propustite zakazani termin za lijekove?

Molim vas, nemojte paničariti u takvim trenucima. Ako propustite dozu, uzmite je čim se sjetite. Međutim, ako je gotovo vrijeme za sljedeću dozu (tj. unutar nekoliko sati), preskočite propuštenu dozu i uzmite sljedeću dozu u predviđeno vrijeme. Nikada ne uzimajte dvostruku dozu.Trebali biste uzimati samo propisanu količinu dnevno. Ako ste u nedoumici oko toga, pitajte svog liječnika ili ljekarnika.

Što učiniti ako uzmete previše? (Predoziranje)

Ako mislite da ste uzeli previše lijeka ili ako je vaše dijete slučajno uzelo previše, odmah se obratite najbližoj hitnoj pomoći u bolnici. Ili nazovite centar za kontrolu trovanja. Ovo treba tretirati kao hitan slučaj , nemojte odgađati.

Drugi lijekovi koji mogu stupiti u interakciju s ovim lijekom (Interakcije)

Postoje neki lijekovi koji možda neće ispravno djelovati ili uzrokovati druge probleme kada se uzimaju sa Sapropterinom. To nazivamo interakcijama. Stoga obavijestite svog liječnika o svim lijekovima koje uzimate.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (lijek za Parkinsonovu bolest)
• Metotreksat (koristi se za bolesti poput raka i artritisa)
• Pemetreksed
• Pirimetamin (lijek koji se koristi za liječenje malarije)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Ovaj popis možda ne uključuje sve lijekove. Stoga obavijestite svog liječnika o svim lijekovima koje uzimate (uključujući vitamine, biljne lijekove i dodatke prehrani). Također obavijestite svog liječnika ako pušite, pijete alkohol ili koristite ilegalne droge. Neke stvari mogu stupiti u interakciju s vašim lijekovima.

Na što treba paziti prilikom uzimanja lijekova

Dok uzimate ovaj lijek, vaš liječnik će pomno pratiti vaše stanje. Redovito posjećujte svog liječnika i redovito obavljajte krvne pretrage. Ove krvne pretrage provjeravaju razinu fenilalanina i vide djeluju li lijek ispravno. Zapamtite, vašem tijelu može trebati i do 4 tjedna da reagira na ovaj lijek. Stoga nemojte paničariti, samo budite strpljivi.

Ako se vaši simptomi ne poboljšaju ili ako se pogoršaju, odmah obavijestite svog liječnika.

Najvažnije je da se tijekom uzimanja ovog lijeka pridržavate posebne prehrane. Morate jesti hranu s niskim udjelom fenilalanina. To je neophodno za PKU. Prije bilo kakvih promjena u prehrani, svakako se posavjetujte sa svojim liječnikom ili dijetetičarom/nutricionistom. Oni vam mogu dati popis namirnica koje su dobre za vas i savjete o tome kako pripremati obroke.

Zamislite, Nalini Akka, dok daje ovaj lijek svojoj kćeri koja ima PKU, kontrolira njezinu prehranu kako joj je liječnik rekao. Prije nego što pripremi hranu, uvijek traži hranu s niskim udjelom fenilalanina. Kad ide u trgovinu, čita deklaracije na pakiranjima hrane. Takav oprez je potreban u ovoj situaciji.

Koje su nuspojave?

Kao i svaki lijek, Sapropterin može izazvati nuspojave kod nekih ljudi. Međutim, neće se one pojaviti kod svih. Pogledajmo koje su to.

Nuspojave o kojima morate odmah obavijestiti svog liječnika:

Ako primijetite bilo koji od ovih simptoma, odmah obavijestite svog liječnika. Oni mogu biti ozbiljni.

• Alergijske reakcije: osip na koži, svrbež, crvenilo kože, oticanje lica, usana, jezika ili grla (ovo također može otežati disanje).
• Hiperaktivnost: Nemir, vrpoljenje, previše pričanja, teškoće s koncentracijom.
• Upala jednjaka ili želuca: Gubitak apetita, grlobolja, bol ili otežano gutanje, peckanje u prsima, mučnina, povraćanje, suhi kašalj, krvava ili katranasta stolica.

Nuspojave koje obično ne zahtijevaju liječnički savjet, ali ih treba prijaviti liječniku ako potraju:

Obično nestaju unutar nekoliko dana. Ali ako potraju ili vas smetaju, obavijestite svog liječnika.

• Kašalj
• Proljev
• Glavobolja
• Curenje iz nosa ili začepljen nos
• Grlobolja
• Povraćanje

Ovaj popis možda ne uključuje sve nuspojave. Ako primijetite bilo što drugo neobično, pitajte svog liječnika o tome.

Kako čuvate lijek?

Također je vrlo važno pravilno čuvati ovaj lijek.

• Držite izvan dohvata djece i kućnih ljubimaca.
• Čuvati na sobnoj temperaturi (između 20 i 25 stupnjeva Celzija, između 68 i 77 stupnjeva Fahrenheita). Ne izlagati ekstremnoj toplini ili hladnoći.
• Čuvajte ovaj lijek u originalnom pakiranju u kojem je došao.
• Bočicu držite čvrsto zatvorenu kako biste spriječili izlazak vlage.
• Ne koristite lijekove kojima je istekao rok trajanja i pažljivo ih zbrinite. Možete zatražiti upute o pravilnom zbrinjavanju u ljekarni.

Konačno, stvari koje treba zapamtiti

Pa, puno smo pričali o Sapropterinu, zar ne? Život s bolešću zvanom PKU može biti izazov, ali uz lijekove poput ovog i odgovarajući liječnički savjet, vi i vaše dijete možete prevladati taj izazov.

"Zapamtite, vrlo je važno uzimati ovaj lijek točno onako kako vam je liječnik propisao, u propisanoj količini i u propisano vrijeme. Također, bitno je pridržavati se posebne prehrane.""Ako oboje radite ispravno, moći ćete dobro kontrolirati svoje stanje PKU i živjeti zdravim životom."

Ako imate bilo kakvih pitanja, nedoumica ili nedoumica, nemojte ih zadržavati za sebe, već slobodno pitajte svog liječnika. On je tu da vam pomogne. Niste sami na ovom putovanju, svi smo uz vas!

Želim Vama i Vašoj bebi dobro zdravlje!

Sapropterin , Sapropterin, PKU, Fenilketonurija, Fenilketonurija, Fenilalanin, fenilalanin, lijek, zdravlje djeteta, genetske bolesti