Anencefali: Ann pale de li

Nou konnen pi gwo volonte nou tout, antanke manman, se pou nou akouche yon tibebe ki an sante e ki fèt a tèm. Men pafwa, konplikasyon ka rive ke nou pa t janm imajine. Anensefali se yon sijè ki sansib anpil pou tande pale de li. Sa a se yon anomali konjenital ki rive lè sèvo ak zo bwa tèt tibebe a pa devlope byen. Doulè ak chòk ou santi lè ou aprann yon bagay konsa pa ka eksprime. Men, li trè enpòtan pou ou konprann kondisyon sa a kòrèkteman e senpleman. Jodi a, nou pral pale sou kondisyon sa a yo rele Anensefali.

Senpleman, kisa Anencefali ye?

Anansefali se yon maladi konjenital ki rive depi nesans. Nan kondisyon sa a, kèk pati enpòtan nan sèvo ak zo bwa tèt tibebe a pa devlope. Sa a se yon kondisyon grav ki afekte sistèm nève tibebe a.

Imajine, pandan premye mwa gwosès la, sèvo, zo bwa tèt, kolòn vètebral ak mwal epinyè tibebe a kòmanse fòme. Yo fòme nan yon estrikti espesyal yo rele 'tib nè' a. Tib sa a bezwen fèmen, menm jan ak yon zip. Nan ka anencefali, pati siperyè tib nè sa a, ki se kote sèvo a ak zo bwa tèt la fòme, pa fèmen byen. Se poutèt sa yo rele li tou yon defo tib nè .

Sèvo a kontwole tout bagay nan lavi nou, li kenbe nou vivan. Se poutèt sa li difisil pou yon timoun siviv san pati prensipal sèvo a. Se poutèt sa, tibebe ki fèt ak anencefali ka anjeneral viv sèlman pou kèk minit, èdtan oswa jou. Laplipa tan, gwosès sa yo fini nan foskouch oswa nesans mò.

Èske gen plizyè kalite prensipal anencefali?

Wi, gen twa kalite prensipal anansefali. Tout twa kalite sa yo gen yon enpak grav anpil sou lavi yon timoun.

Ki sentòm ki ka idantifye kondisyon sa a?

Yo ka detekte kondisyon sa a byen bonè grasa tès pandan gwosès la. Doktè yo ap peye atansyon sou sa.

• Tès san: Nivo yon pwoteyin yo rele alfa-fetoprotein (AFP) nan san manman an wo anpil. Sa a se yon tès yo fè dabitid nan dezyèm trimès gwosès la.
• Ekografi: Kantite likid amniotik ki antoure tibebe a ka twò wo. Sa rele poliidramnyos . Epitou, yon ultrason ka montre aklè ke gen pati nan zo bwa tèt ak sèvo tibebe a ki manke.
• Aparans tibebe a: Lè l fèt, ou ka remake gen pati nan zo bwa tèt tibebe a ki manke, tisi sèvo a ekspoze, epi tèt la pi piti pase sa ou te espere.

Ki sa yon tibebe ki fèk fèt santi?

Sa a se yon bagay ki fè yon manman oswa yon papa mal anpil. Pou tibebe ki fèt ak kondisyon sa a:

• Pa gen okenn konsyans.
• Pa gen vizyon.
• Pa gen moun ki tande.
• Mwen pa santi doulè.

Pafwa, tibebe ki gen sèvo yo yon ti jan devlope ka montre sèten refleks lè yo touche yo. Bagay tankou respire, deplase manm yo. Lè w wè bagay sa yo, ou ka gen lide ke tibebe a ap santi nou. Men, se pa vrèman yon bagay ki fèt konsyaman. Se yon bagay ki rive otomatikman. Paske gwo pati nan sèvo a pa la, tibebe a pa santi oswa konprann anyen.

Ki kòz ak faktè risk pou anencefali?

Li pa posib pou di egzakteman sa ki lakòz anencefali, men yo idantifye plizyè faktè risk ki ka kontribye nan li.

Ki jan egzakteman yo detèmine kondisyon sa a pandan gwosès la?

Lè w ale nan klinik la pandan gwosès ou, doktè yo ap fè plizyè tès pou detekte anomali konjenital. Tès sa yo itil sitou pou detekte anencefali.

• Tès Quad Marker: Sa a se yon tès ki fèt sou san manman an. Li tcheke bagay tankou nivo AFP pou jwenn yon lide sou domaj tib nè ak lòt kondisyon jenetik.
• Ekografi: Sa a se metòd ki pi souvan itilize a. Yon eskanè anomali, ki fèt ant 18-20 semèn, egzamine zo bwa tèt, sèvo ak mwal epinyè tibebe a. Si gen anansefali, yo ka idantifye li byen klè ak eskanè sa a. Pafwa yo ka detekte li menm pi bonè, alantou 8-12 semèn.
• IRM fetal la (Imajri pa rezonans mayetik): Si eskanè a montre nenpòt pwoblèm, doktè w la ka rekòmande yon IRM pou etidye sèvo a ak mwal epinyè a pi an pwofondè.
• Amniocentèz: Nan tès sa a, yo pran yon ti echantiyon nan likid amniotik ki antoure tibebe a epi yo teste li. Si nivo AFP nan likid sa a wo, sa ka yon siy yon defo nan tib nè a.

Èske gen yon tretman pou sa?

Sa a se verite ki pi difisil nan sijè sa a. Pa gen okenn tretman oswa gerizon pou anencefali. Li se yon kondisyon ki enkonpatib ak lavi.

Lè ou resevwa yon dyagnostik konsa, doktè yo ak anplwaye lopital yo ap ba ou menm ak fanmi ou sipò emosyonèl ou bezwen an. Y ap eksplike sitiyasyon an ba ou, pale sou opsyon ou genyen yo, epi ede ou pandan moman difisil sa a.

Èske gen yon bagay ki ka fèt pou anpeche sitiyasyon sa a?

Malgre ke li pa posib pou anpeche li nèt, gen kèk bagay ou ka fè pou diminye risk ou. Sa yo enpòtan sitou si w ap planifye pou w vin ansent ankò.

• Pran asid folik: Sa a se bagay ki pi enpòtan an. Kòmanse pran 400 mcg (mikwogram) asid folik chak jou omwen 3 mwa anvan ou vin ansent. Piske domaj tib nè yo rive nan premye semèn gwosès la, li esansyèl pou ou pran asid folik depi lè w ap eseye vin ansent. Si ou te deja gen yon tibebe ki gen yon domaj tib nè anvan, doktè ou ka rekòmande yon dòz asid folik ki pi wo.
• Chèche konsèy medikal (Konsèy Prekonsepsyon):Si w ap planifye pou w vin ansent, al wè yon doktè anvan w vin ansent. Pale sou medikaman w ap pran yo, nenpòt lòt pwoblèm medikal ou genyen (tankou dyabèt), epi jwenn konsèy ou bezwen pou w gen yon gwosès ki an sante.
• Vi ki an sante: Manje yon rejim balanse, evite alkòl ak fimen. Pran swen sante w gen yon enpak dirèk sou sante tibebe w la.

Lapenn ak chòk pèt yon timoun konsa ka twòp pou ou. Li enpòtan pou ou gen yon moun pou ou pale avè l epi pataje santiman ou avè l. Pale ak mari w, fanmi w ak zanmi w yo. Si ou bezwen èd, pa ezite chèche èd yon pwofesyonèl sante mantal. Antre nan gwoup sipò ak lòt paran ki te pase nan menm eksperyans lan kapab yon gwo sous fòs tou.