Tout bagay sou Koroyidemi: yon maladi ra ki lakòz pèt vizyon gradyèl

Èske ou santi tou vizyon w ap vin pi mal lannwit? Oubyen èske vizyon periferik ou, sa vle di vizyon ou sou kote yo, ap vin pi mal piti piti? Pafwa nou pa peye anpil atansyon sou bagay sa yo, men yo ka yon siy yon pwoblèm sante grav. Jodi a nou pral pale sou yon maladi ki ra, men ki trè enpòtan pou konnen, ki ka fè moun pèdi vizyon piti piti e menm avègleman. Sa rele koroideremi.

Ki sa koroideremi sa a ye?

Senpleman, koroideremi se yon maladi je ki ra, eritye, ki pase nan jèn. Li lakòz vizyon nan tou de je yo deteryore piti piti, sa ki evantyèlman mennen nan avègleman. Maladi sa a souvan afekte gason pi gravman.

Ou ka tande pale de yon lòt maladi je yo rele `(Retinit Pigmentosa)`. Li lakòz retin nan febli piti piti tou. Etonan, sentòm yo ak kèk rezilta tès pou tou de maladi yo, `(Koroideremi)` ak `(Retinit Pigmentosa), ka sanble. Se poutèt sa, pi bon fason pou konnen egzakteman kilès nan de maladi sa yo ou genyen se fè yon `(tès jenetik)`.

Ki sa k ap pase anndan je a? Ki jan sa afekte vizyon?

Je nou yo tankou kamera etonan. Anndan je a, gen yon pati yo rele retin lan . Se la selil espesyal yo rele selil fotoreseptè ki ka detekte limyè yo ye. Selil sa yo pran limyè ki antre nan je a epi konvèti li an siyal elektrik. Lè sa a, siyal sa yo voye nan sèvo a atravè nè optik la . Sèvo a itilize siyal sa yo pou kreye imaj nou wè yo.

Kounye a, dèyè retin sa a, ant kouch pwoteksyon blan ki sou deyò je a (sklera) ak retin nan, gen yon kouch yo rele koroyid la . Se nan koroyid sa a retin nan jwenn nouriti li, sa vle di, li gen veso sangen ki founi li san. Imajine li tankou bay yon plant dlo ak nouriti.

Nan koroideremi, veso sangen ki nan koroyid la vin domaje. Apre sa, retin nan pa resevwa ase san, kidonk li kòmanse domaje tou. Sa afekte sitou vizyon periferik nou an.

Ki jan Koroyderemi komen?

Sa a se yon maladi ki ra anpil. An jeneral, yo estime ke se sèlman youn sou 100,000 oswa youn sou 50,000 moun ki devlope maladi sa a . Sa vle di ke menm nan peyi nou an, ka gen yon ti kantite moun ki gen maladi sa a.

Ki sentòm maladi sa a? Gade si ou genyen yo tou.

Sentòm koroideremi yo pa parèt sibitman. Yo devlope piti piti. Men kèk nan sentòm prensipal yo:

• Avègleman lannwit (avègleman lannwit) se youn nan premye sentòm yo. Pafwa sentòm sa a ka parèt lakay timoun ki poko gen 10 an. Imajine, menm nan yon kote ki pa twò klere kote lòt moun ka wè byen, moun sa yo pa ka wè byen.
• Vizyon periferik fèb. Sa vle di lè ou gade dwat devan ou, ou pa ka wè bagay ki sou kote yo. Ou ka santi tankou w ap gade nan yon tinèl.
• Diminisyon nan akwite vizyèl. Kapasite pou wè bagay yo klèman e byen file diminye. Li ka difisil pou li lèt epi distenge objè ki lwen.
• Enkapasite pou rekonèt koulè byen. Fason koulè yo parèt ka chanje. Gen kèk koulè ki ka menm difisil pou rekonèt.
• Piti piti, vizyon sou kote a pèdi nèt, sa ki lakòz avègleman. Okòmansman, vizyon sou kote a diminye, avèk tan se sèlman vizyon santral la ki rete, epi finalman, vizyon konplè a ka pèdi.

Enpòtan: Si ou gen youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo, pa sipoze se koroideremi. Sepandan, li trè enpòtan pou ou al wè yon oftalmològ imedyatman pou yon egzamen.

Poukisa korideremi rive? Èske li eritye?

Wi, jan nou te di anvan, Koroyidemi se yon maladi jenetik. Pou nou pi presi, se yon maladi jenetik ki lye ak X.

Nou tout gen bagay yo rele kwomozòm anndan selil nou yo. Kwomozòm sa yo gen jèn nou yo. Fi yo gen de kwomozòm X (XX). Gason yo gen yon kwomozòm X ak yon kwomozòm Y (XY).

Jèn defektye ki lakòz koroideremi an sitiye sou kwomozòm X la.

Kounye a, menm si yon fanm gen yon kwomozòm X ak jèn sa a ki defektye, si lòt kwomozòm X la an sante, li pwobableman pa pral gen anpil efè. Se poutèt sa, fanm ki gen jèn sa a ki defektye ("pòtè") anjeneral pa soufri koroideremi grav tankou gason. Sepandan, yo ka devlope tou sentòm tankou avègleman lannwit pandan y ap vyeyi. Sepandan, avègleman konplè se yon bagay ki trè ra.

Sepandan, gason yo sèlman gen yon sèl kwomozòm X. Kidonk, si yo gen jèn sa a ki defektye sou kwomozòm X sa a, yo gen plis chans pou yo devlope koroideremi.

Yon gason ki gen maladi sa a pase kwomozòm X ki defektye a bay pitit fi li yo. Pitit fi sa yo vin pòtè maladi a. Pitit fi pòtè sa yo gen 50% (youn sou de) chans pou yo pase kwomozòm X ki defektye a bay pitit yo.

Kijan yo dyagnostike koroideremi? Ki tès yo fè?

Si ou gen nenpòt nan sentòm ki mansyone pi wo yo, ou ta dwe definitivman wè yon oftalmològ. Li pral egzamine je ou yo byen. Anplis yon egzamen je regilye, yo ka mande w pou w fè kèk tès espesyal, tankou:

• Elektworetinogram (ERG): Tès sa a mezire kijan retin ou reyaji nan limyè. Malgre ke li ka sanble yon tès konplike, an reyalite li pa fè anpil mal. Yo mete ti elektwòd sou figi ou, alantou je ou, ak sou po tèt ou. Apre sa, yo mete yon fil trè mens (petèt yon lantiy) dirèkteman nan je ou, jis anlè palpeb anba ou. Lè sa a, yo fènwa chanm nan epi yo klere diferan limyè nan je ou pou wè kijan selil ki nan retin ou yo ap fonksyone. Sa ka bay enfòmasyon enpòtan sou kijan retin ou ap fonksyone.
• Tomografi Koyerans Optik (OCT): Sa a se yon tès san doulè, ki pa anvayisan tou. Li tankou yon eskanè andedan je ou. Li itilize reyon limyè espesyal pou pran imaj kwa-seksyonèl andedan je ou, espesyalman retin lan ak koroyid la. Sa ka montre klèman epesè kouch sa yo ak nenpòt domaj yo ka lakòz.
• Anjografi ak fliyoreseyin: Nan tès sa a, yo enjekte yon koloran espesyal nan yon venn nan bra w. Pandan koloran an ap vwayaje nan veso sangen ki nan je w la, yon kamera espesyal pran foto andedan je w la. Sa ka ede wè kondisyon veso sangen ki nan koroyid la ak retin nan, tankou si yo domaje oswa si yo ap senyen.
• Tès jenetik: Sa a se fason ki pi fyab pou fè diferans ant Koroideremi ak lòt maladi ki gen sentòm sanblab, tankou Retinit Pigmentosa. Sa enplike pran yon echantiyon san, cheve, po, tisi, oswa pafwa likid amniotik nan tibebe w la nan vant manman w, epi teste jèn ki ladan l. Sa ka ede detèmine si w gen yon mitasyon nan jèn ki lakòz Koroideremi an.

Èske gen yon tretman pou koroideremi?

Malerezman, pa gen gerizon pou koroideremi. Sa ka fè ou santi ou tris, men se nòmal.

Sepandan, sa pa vle di nou pa ka fè anyen. Menm si maladi a pa ka geri, nou ka trete lòt pwoblèm maladi a koze. Pa egzanp:

• Estrateji pou moun ki gen pwoblèm vizyon: Pandan vizyon an ap diminye piti piti, gen plizyè aparèy ki ka ede ak travay chak jou yo. Gen kèk egzanp tankou loup, aparèy ekleraj espesyal, ak mont ki pale.
• Konsèy pou sante mantal:Viv ak yon maladi konsa ki pa ka geri ka yon defi mantal, kidonk li trè enpòtan pou chèche èd nan men yon sikyat oswa yon konseye.
• Konsèy jenetik: Piske se yon maladi jenetik, konsèy jenetik trè itil pou fè lòt manm fanmi yo okouran de sa epi pou yo konprann kijan li ka afekte jenerasyon kap vini yo.

Ki kalite avni yon moun ki gen koroideremi genyen?

Tipikman, yon moun ki gen koroideremi ap pèdi vizyon periferik li avèk tan. Evantyèlman, se sèlman vizyon santral ki ka rete. Apre sa, gen kèk moun ki ka vin avèg nèt. Sa ka varye de yon moun a yon lòt. Gen moun ki pèdi vizyon yo avèk tan, alòske gen lòt ki pèdi l avèk tan.

Pa kite sa dekouraje w. Syans medikal la ap avanse chak jou. Yo toujou ap chèche nouvo rechèch ak nouvo tretman.

Kijan pou m pran swen tèt mwen?

Menm si yo te dyagnostike ou ak koroideremi, gen bagay ou ka fè pou pran swen tèt ou. Kenbe yon mòd vi ki an sante trè enpòtan, menm avèk kondisyon sa a.

• Manje yon bon rejim alimantè nourisan. Manje plis legim vèt, fwi, ak vyann mèg. Diminye twòp sèl, sik, ak move grès otank posib.
• Fè ase egzèsis. Menm yon bagay senp tankou yon ti mache chak jou bon.
• Si w ap fimen, sispann. Fimen pa sèlman move pou je w, men tou pou tout kò w.
• Konsilte doktè je w regilyèman pou fè yon tchèkòp je w. Nan fason sa a, ou ka konnen eta kondisyon w lan ak nouvo tretman yo.
• Dòmi ase.

Kilè mwen ta dwe wè yon doktè?

Si ou remake nenpòt chanjman nan vizyon ou, tankou diminisyon nan vizyon lannwit, diminisyon nan vizyon periferik, oswa vizyon twoub, al wè yon doktè imedyatman. Sitou si ou fè eksperyans chanjman toudenkou nan vizyon ou oswa doulè nan je, sa ka yon ijans medikal.

Epitou, si w ap jwenn li difisil pou w fè aktivite chak jou ou yo, pale ak doktè w sou sa tou. Li ta ka yon bon lide pou w mande si w kalifye pou w patisipe nan bagay tankou esè terapi jèn .

Ki diferans ki genyen ant Koroideremi ak Atrofi Jirat Koroyid la ak Retin lan?

Toulede maladi sa yo se kondisyon jenetik. Sentòm yo ka sanble. Sepandan, gen diferans klè ant de yo.

• Modèl Eritaj: Koroyidemi se yon maladi ki lye ak kwomozòm X la. Sa vle di li eritye atravè kwomozòm X la. Atrofi Jirat Koroyid la ak Retin nan se yon maladi otozomal resesif . Sa vle di pou yon timoun devlope maladi a, li dwe eritye jèn ki defektye a nan men manman l ak papa l.
• Jèn ki sibi mitasyon: Mitasyon jèn ki lakòz tou de maladi yo diferan tou.

Bagay ki pi enpòtan nou bezwen aprann nan sa a (Mesaj pou pote lakay)

Se vre ke koroideremi se yon maladi ki ra, ki pa gen gerizon, ki ka piti piti mennen nan pèt vizyon e menm avègleman. Li nòmal pou gen santiman melanje lè ou aprann ke ou gen yon maladi konsa.

Men sonje, ou pa poukont ou. Kenbe yon bon relasyon ak ekip medikal ou a. Yo la pou sipòte ou. Rechèch ap kontinye pou jwenn tretman ak gerizon pou koroideremi, ansanm ak lòt maladi jenetik. Epi deja gen resous ak sèvis ki ka ede ou ak bezwen ou yo. Aksepte èd lòt moun ka fè lavi ou yon ti jan pi fasil.

Toujou gen espwa. Avèk pwogrè syans medikal la, nouvo tretman ka parèt nan lavni.

` Koroideremi, maladi je, pèt vizyon, maladi jenetik, avègleman lannwit, retin, koroyid, lye ak X, tès jenetik, avègleman