Lè ou gen yon ti blesi, senyen an sispann apre yon ti tan, pa vre? Sa a se akòz yon mekanis defans etonan nan kò nou. Men, pou kèk moun, pwosesis kayo san sa a pa fèt byen. Menm yon ti blesi ka lakòz senyen kontinyèl. Jodi a n ap pale de emofili, yon kondisyon erityè ki lakòz yon move kayo san.
Kijan mwen ka konnen si mwen gen emofili?
Senpleman, lè kò nou kòmanse senyen, yon chèn reyaksyon chimik kòmanse kanpe li. Rezilta final sa a se fòmasyon yon kaye san (kaye fibrin). Yon kantite pwoteyin espesyal nan san nou ede fòme kaye san sa a. Nou rele sa yo "faktè koagilasyon" oswa Faktè Koagilasyon .
Emofili se yon kondisyon erityè kote youn nan faktè koagilasyon san yo, sitou Faktè VIII oswa Faktè IX, manke oswa li redwi an kantite. Sa vle di san an pa kayo nòmalman.
Si yon doktè sispèk ou gen emofili, y ap fè plizyè tès san pou wè kijan san ou kayo. Tès sa yo enkli:
- Yo pran yon echantiyon san ou, yo melanje l ak pwodui chimik espesyal nan yon laboratwa, epi yo teste l pou wè si yon kaye san fòme, epi si se wi, ki vitès li fòme.
- Si tès sa yo pa nòmal, w ap fè tès san ki pi espesyalize pou mezire nivo Faktè VIII ak Faktè IX nan san ou.
Tès sa yo ap ede doktè w la detèmine egzakteman ki kalite emofili ou genyen (A oswa B) ak ki nivo gravite li.
Ki tretman ki genyen pou emofili?
Gen plizyè tretman pou emofili. Kalite tretman ou bezwen an ap depann de kalite emofili ou genyen an ak gravite li.
Pa egzanp, si ou gen yon emofili ki pa twò grav, ou ka sèlman bezwen tretman lè ou gen yon blesi oswa lè w ap prepare pou yon operasyon. Sepandan, si ou gen yon emofili grav epi ou senyen souvan, ou ka bezwen tretman regilye pou anpeche senyen epi pwoteje jwenti ou yo kont defòmasyon ak andikap.
Metòd tretman prensipal yo se jan sa a:
| Metòd tretman | Yon eksplikasyon senp |
|---|---|
| Bay faktè koagilasyon san (Terapi Ranplasman Faktè) | Bay faktè koagilasyon san ki manke a oswa ki ba a (Faktè VIII oswa IX) nan yon venn (entravenoz) se tretman prensipal la. |
| Lòt kalite dwòg | Bay lòt medikaman pou ede kontwole senyen an, swa avèk oswa san faktè kayo san. |
| Tretman pou senyen nan jwenti ak lòt pwoblèm | Kontwole domaj nan jwenti yo akòz senyen souvan, fizyoterapi, ak chanjman nan fòm ou viv. |
Ann pran yon gade pi pre sou dwòg espesifik yo itilize yo.
Moun ki gen emofili A yo resevwa faktè VIII, epi moun ki gen emofili B yo resevwa faktè IX. Faktè sa yo fèt nan de fason prensipal:
1. Plasma san ki soti nan don
2. ADN sentetik/rekombinan sòti nan
Kounye a, nouvo kalite faktè yo fèt pou rete nan kò a pi lontan, sa vle di yo bezwen mwens piki pase anvan.
| Non dwòg la | Itilizasyon ak fonksyonalite |
|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Yon medikaman yo bay pou anpeche oswa diminye senyen lakay moun ki gen emofili A. Li fonksyone lè li ranplase faktè VIII ki manke a nan yon lòt fason. Yo bay li kòm yon piki soukutane yon fwa pa semèn. |
| Desmopressin (DDAVP) | Yon medikaman yo bay moun ki gen emofili A ki pa twò grav. Li ogmante konsantrasyon faktè VIII nan san an tanporèman. Yo ka bay li nan venn, pa enjeksyon, oswa kòm yon espre nan nen. |
| Medikaman antifibrinolitik (pa egzanp asid traneksamik) | Sa yo se medikaman ou ka pran sou fòm grenn. Yo fonksyone lè yo anpeche yon boul san fonn twò vit. Nan kèk ka, yo itilize yo ansanm ak terapi faktè. |
| Obizur | Sa a se yon kalite faktè VIII yo jwenn nan kochon. Li pa itilize pou trete emofili erityè, men pou trete yon kondisyon ra ki parèt pita yo rele Emofili A Akirite. Kondisyon sa a ka koze pa gwosès, kansè, oswa sèten medikaman. |
Lòt pwoblèm ak jesyon
Nou bezwen peye atansyon tou sou plizyè lòt pwoblèm ki vini ak emofili.
Senyen nan jwenti
Sa a se konplikasyon ki pi grav nan emofili. Lè gen senyen nan jwenti tankou jenou, koud, oswa cheviy, li enpòtan pou w jwenn terapi faktè imedyatman. Si ou pa fè sa, jwenti a ka vin domaje pou tout tan, sa ki ka lakòz doulè, anflamasyon, ak difikilte pou deplase sou tan. Lè gen senyen, repoze epi mete glas nan jwenti a jan doktè w la di w fè sa. Apre doulè a ak anflamasyon an fin diminye, fizyoterapi trèzenpòtan pou w reprann mouvman ak fòs nan jwenti a.
Aktivite fizik
Lè ou gen emofili, sa pa vle di ou oblije rete lakay tout tan. Sepandan, li saj pou ou evite espò kontak ki ka lakòz blesi. Pa egzanp, espò tankou rigbi ak boks pa apwopriye. Sepandan, egzèsis tankou naje, mache, ak monte bisiklèt (nan yon fason ki an sekirite) trè bon pou kò a. Li pi bon pou ou pale ak doktè ou sou ki egzèsis ki apwopriye pou ou ak sa ou pa ta dwe fè.
Ki konplikasyon ki ka rive pandan tretman an?
Malgre ke tretman aktyèl yo pa gen anpil danje, gen de konplikasyon pou ou konnen.
1. Maladi ki transmèt nan san: Nan tan lontan, nan ane 1970 yo ak 1980 yo, te gen yon gwo risk pou transmèt viris tankou VIH ak epatit atravè terapi faktè ki baze sou san. Men kounye a, pa gen okenn bezwen enkyete sou sa.Jodi a, yo fè tès depistaj sou moun k ap bay san yo avèk anpil atansyon. Yo teste tout san pou viris epi answit yo trete yo ak pwosesis espesyal pou dezaktive yo anvan yo itilize yo nan medikaman. Kidonk, risk la trè ba kounye a. Sepandan, antanke yon moun ki gen emofi, li trè enpòtan pou yon moun pran vaksen kont epatit A ak B.
2. Chanjman nan sistèm iminitè a (Inibitè): Pafwa, sistèm iminitè kò nou an konfonn pwoteyin faktè nou bay ki soti deyò a ak yon 'lènmi' epi li kòmanse atake li. Nou rele sa fòmasyon inibitè . Lè sa a, terapi faktè nou bay la pa mache byen. Sa yon ti jan konplike. Se poutèt sa doktè w la ap regilyèman teste san w (oswa san pitit ou a) pou wè si kalite reyaksyon sa a rive.
Mesaj pou pote lakay ou
- Emofili se yon maladi kayo san eritye. De kalite prensipal yo se emofili A (defisyans Faktè VIII) ak emofili B (defisyans Faktè IX).
- Yo dyagnostike maladi a atravè tès san espesifik.
- Tretman prensipal la se bay kò a yon faktè koagilasyon san ki manke oswa ki ba nan yon venn.
- Tretman yo itilize jodi a yo trè an sekirite epi efikas. Risk ki te genyen nan tan lontan yo disparèt an gran pati.
- Si gen yon senyen anndan yon jwenti, li enpòtan pou chèche swen medikal imedyatman. Sa ka ede anpeche domaj pèmanan nan jwenti a.
- Toujou diskite ak doktè w sou ki fòm vi ak pwogram egzèsis ki bon pou ou. Li trè enpòtan pou w swiv konsèy doktè w la.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a