Èske gen moun nan fanmi ou, sitou yon timoun, ki gen yon maladi ormonal konjenital? Ou ka abitye ak pwoblèm tankou reta kwasans, pibète bonè, ak sik règ iregilye nan fanm. Yon kondisyon jenetik ki ra ki ka lakòz sa yo rele 'Ipèplazi Adrenal Konjenital'. Nou pral rele li CAH pou abreje. Jodi a, nou pral pale yon ti tan sou sa a ak yon nouvo tretman ki te parèt pou li.
Senpleman, kisa CAH ye?
CAH se yon kondisyon jenetik ki anpeche glann adrenal yo, de ti glann ki sitiye anlè ren yo, pwodui kortisol, yon òmòn ki esansyèl pou lavi nou.
Panse kò nou tankou yon faktori. Lè youn nan pwodwi yo (kortisol) nan faktori sa a vin ba, sant kontwòl ki nan sèvo a (glann pitwitè a) vin fache epi li voye siyal (ACTH) bay glann adrenal yo pou yo travay pi rèd. Akòz eksitasyon twòp sa a, byenke pwodiksyon kortisol pa ogmante, li kòmanse pwodui plis òmòn gason yo rele 'androjèn' .
Dezekilib ormonal sa a ka lakòz anpil pwoblèm:
- Tibebe fi: Lè yo fèt, pati jenital ekstèn yo ka sanble ak sa yon tibebe gason.
- Pou tou de pati yo: pwoblèm tankou reta kwasans, pibète bonè, ak esterilite ka rive pita nan lavi.
Anplis de sa, kèk pasyan ki gen CAH ka gen yon pwodiksyon yon lòt òmòn enpòtan yo rele aldosteròn ki redwi. San òmòn sa a, CAH ka vin trè grav, sa ki ka mennen nan chòk, koma, oswa menm lanmò.
Tretman 70 an ak nouvo espwa
Pandan plizyè dizèn ane, sèl tretman pou CAH se te ranplase nivo ki ba nan kò a nan òmòn kortisol ak gwo dòz estewoyid , tankou idrokortizon. Sepandan, pran gwo dòz estewoyid sa yo pandan yon bon bout tan ka lakòz yon kantite efè segondè. Ki pi komen yo se pran pwa, tansyon wo, zo fèb, ak kwasans ralanti nan timoun.
Men kounye a, gen bon nouvèl! Apre 70 ane, FDA a apwouve premye e sèl medikaman ki devlope espesyalman pou CAH, crinecerfont (non mak: Crenessity).
Kijan nouvo medikaman sa a (Crinecerfont) fonksyone?
Sa a se bagay ki pi enpòtan an. Kontrèman ak ansyen tretman an, nouvo medikaman sa a fonksyone nan yon fason konplètman diferan.
'Crinesurfont' pa ajoute òmòn ki soti deyò. Okontrè, dwòg sa a ale dirèkteman nan sant kontwòl sèvo a (glann pitwitè a) epi li bloke liberasyon siyal endezirab (ACTH) ki estimile glann adrenal yo.
Senpleman, sa tankou etenn "bouton" yon sistèm ki pa nesesè. Sa kontwole pwodiksyon òmòn "androjèn" ki pa nesesè nan kò a.
Pi gwo avantaj sa a se ke piske nivo androjèn yo kontwole, dòz estewoyid ki nesesè pou kenbe balans ormonal la ka redwi anpil . Sa vle di ke efè segondè ki koze pa estewoyid yo kapab redwi anpil tou.
| Karakteristik | Ansyen tretman (gwo dòz esteroyid) | Nouvo tretman (Crinecerfont + dòz esteroyid ki ba) |
|---|---|---|
| Fonksyonalite | Bay òmòn kortisol ki redwi a deyò. | Bloke siyal endezirab (ACTH) ki soti nan sèvo a epi kontwole pwodiksyon androjèn. |
| Objektif prensipal | Yo bezwen gwo dòz pou kontwole nivo òmòn yo. | Diminye nivo androjèn yo, diminye dòz estewoyid ki nesesè a. |
| Efè segondè | Pwoblèm alontèm tankou pran pwa, kwasans ralanti, ak zo fèb. | Potansyèl pou diminye efè segondè ki gen rapò ak esteroyid yo. Yo rapòte efè segondè minè (maltèt, fatig). |
Pou ki moun medikaman sa a pi byen adapte?
Kounye a, yo apwouve 'Crinesurfont' pou pasyan ki gen CAH ki gen plis pase 4 an . Li pa yon ranplasman pou estewoyid, men yon adisyon nan estewoyid yo.Yon tretman adisyonèl.
- Pou timoun yo: Piske timoun yo ap grandi toujou, gwo dòz estewoyid ka gen yon gwo enpak sou kwasans yo. Se poutèt sa, medikaman sa a, ki ka diminye dòz estewoyid la, ka trè itil pou yo. Sa a patikilyèman enpòtan pandan adolesans, lè li difisil pou kontwole òmòn yo.
- Pou granmoun: Tretman sa a kapab soulaje tou granmoun ki soufri efè segondè lè yo pran estewoyid pandan yon bon bout tan, oubyen ki gen difikilte pou kenbe nivo òmòn ki estab.
Aprann sou efè segondè yo ak sekirite
Nan esè klinik yo, se sèlman kèk efè segondè minè ak tanporè yo te rapòte ak medikaman sa a.
- Pou granmoun: fatig, maltèt, vètij, doulè nan jwenti.
- Pou timoun: maltèt, doulè nan vant, fatig, nen bouche.
Sa ki enpòtan, pifò nan sentòm sa yo te lejè, epi kantite pasyan ki te oblije sispann pran medikaman an te trè ba.
Avètisman Espesyal: Fè atansyon ak Kriz Adrenal!
Lè w ap pran medikaman sa a, li trè enpòtan pou ou konnen yon pwoblèm grav yo rele 'kriz adrenal'. Senpleman, pwoblèm sa a ka rive si kò a pa resevwa kantite 'kortisol' ki nesesè pandan yon peryòd gwo estrès (pa egzanp, yon enfeksyon grav, yon operasyon, yon aksidan).
Se poutèt sa, pale ak doktè w epi asire w ou konnen egzakteman ki dòz esteroyid anplis ou ta dwe pran nan yon ijans ("dòz estrès") . Epitou, fè atansyon ak sentòm yon 'kriz adrenal' (pa egzanp, vomisman twòp, dyare, vètij, pèt konesans) epi sonje ale lopital oswa nan yon sal dijans (ETU) imedyatman si yon bagay konsa rive.
Kijan m ka konnen si medikaman sa a bon pou mwen/pitit mwen an?
Desizyon sa a ta dwe pran apre konsiltasyon avèk doktè w la, sitou yon andokrinolojis . Doktè w la ap konsidere plizyè faktè, tankou rezilta tès san w, vitès kwasans ou, pwa w, tansyon w, ak nivo òmòn ou kounye a, pou detèmine si medikaman sa a apwopriye pou ou.
Sa a pa yon gerizon pou CAH, men gen anpil espwa ke li pral ede amelyore kalite lavi pasyan yo, diminye efè segondè esteroyid yo, epi fè jesyon òmòn yo pi fasil.
Mesaj pou pote lakay ou
- CAH vle diYon kondisyon jenetik kote glann adrenal yo pwodui mwens kortisol ak plis òmòn androjèn.
- Crinecerfont se yon nouvo tretman ki devlope espesyalman pou CAH, premye nan kalite li nan 70 ane.
- Sa a se pa yon medikaman ki ranplase estewoyid. Li se yon medikaman yo bay anplis estewoyid epi ki ede diminye dòz estewoyid ki nesesè a.
- Avantaj prensipal la se kapasite pou diminye efè segondè alontèm estewoyid yo.
- Asire w ou mande doktè w sou sitiyasyon ijans yo rele 'kriz adrenal' la ak "dòz estrès" ou ta dwe pran pandan tan sa a.
- Li esansyèl pou konsilte avèk yon doktè ki espesyalize nan maladi ormon pou detèmine si tretman sa a bon pou ou oswa pitit ou a.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a