Èske ou gen difikilte pou wè lannwit tou? Èske vizyon w ap deteryore piti piti? Ann aprann plis bagay sou Retinit Pigmentosa (RP)!

Pafwa ou gen difikilte pou kondui lannwit oswa nan kondisyon ki pa twò klere, pa vre? Oubyen, èske w te janm fè aksidan ak yon moun san w pa wè yo ap vini sou wout ou? Si w te fè eksperyans sa a, kòz la ka yon pwoblèm nan je yo rele `Retinit Pigmentosa` (RP). Pa enkyete w, sa a se pa yon pwoblèm komen, men li enpòtan pou w konnen li. Ann pale sou li pi an detay.

Kisa `Retinit Pigmentosa` (RP) ye? Poukisa li tèlman enpòtan?

Senpleman, "Retinit Pigmentosa" (RP) se yon non jeneral pou yon gwoup maladi je ki ka pase de jenerasyon an jenerasyon. Li afekte sitou "retin" ki andedan je ou.

Imajine je w tankou yon kamera fim ansyen. Foto ki nan kamera sa yo pran sou fim. Se konsa sa ye, andedan je w, nan dèyè a, gen yon manbràn trè delika, sansib a limyè yo rele retin. Lè limyè ki soti nan bagay nou wè yo tonbe sou retin nan, li konvèti limyè sa a an siyal elektrik. Apre sa, siyal sa yo ale nan sèvo a epi nou wè, 'Oh, sa a se sa a, sa a se sa a.'

Kidonk, si retin nan pa fonksyone byen, se tankou fim nan kamera a ta gate. Kèlkeswa jan ou konsantre, foto a p ap soti klè. Menm jan an tou, si ou gen yon retin malad, menm si ou mete linèt oswa lantiy kontak, sa ap afekte vizyon ou.

Retin nan gen kalite selil nè espesyal ki reyaji ak limyè. Yo rele selil fotoreseptè sa yo. Gen de kalite: baton ak kòn. Baton yo ede nou wè nan limyè ki fèb, sitou lannwit. Kòn yo ede nou wè koulè ak ti detay yo klèman. Ansanm ak selil sa yo, gen yon lòt kalite selil nan retin nan yo rele selil epitelyòm pigman retin. Tout selil sa yo travay ansanm pou ban nou bon vizyon.

Retinit Pigmentosa (RP) ak lòt maladi retin eritye (IRD) yo koze pa chanjman nan jèn ki fè selil sa yo fonksyone byen, yo rele mitasyon jenetik . Sa lakòz selil yo febli piti piti epi yo sispann fonksyone.

RP a pa yon sèl maladi. Paske li se yon gwoup maladi, vizyon ka varye de yon moun a yon lòt. Anpil moun devlope pwoblèm vizyon , e gen kèk moun ki ka pèdi vizyon yo nèt. Chanjman vizyon sa yo anjeneral kòmanse nan anfans. Men pafwa chanjman sa yo rive tèlman dousman ke ou ka pa menm remake yo. Pou kèk moun, pèt vizyon rive rapidman. Nan kèk kalite RP, pèt vizyon an sispann nan yon sèten nivo.

Sa ki pi enpòtan, Retinit Pigmentosa anjeneral afekte tou de je yo .

Ki sentòm RP yo ye? Ki jan li afekte ou?

Sentòm `Retinit Pigmentosa` yo pa parèt sibitman. Yo parèt piti piti. Men kèk nan premye sentòm yo:

• Pwoblèm Vizyon Lannwit: Ou ka gen difikilte pou wè bagay yo lannwit, sitou lè pa gen anpil limyè. Sa ka difisil lè w ap mache nan lari lannwit oswa andedan kay la lè pa gen anpil limyè.
• Pwoblèm pou wè nan yon limyè fèb: Li ka difisil pou wè bagay yo klèman, pa sèlman lannwit, men tou nan kote tankou yon chanm ki yon ti jan fè nwa oswa yon sinema.
• Pwen avèg nan vizyon periferik: Menm si ou ka wè sa w ap gade a, ou ka pa kapab wè sa ki bò kote w, tankou yon machin k ap vini sou kote oswa yon moun k ap pwoche. Se poutèt sa gen moun ki aksidantèlman frape bagay.

Avèk tan, lòt sentòm ka parèt. Men kèk ladan yo:

• Sansasyon limyè k ap klere oswa k ap flache: Gen kèk moun ki ka fè eksperyans flache limyè oswa yon sansasyon tankou yo pran yon kout zèklè.
• Vizyon tinèl (Ou gen sèlman vizyon santral): Sa a se tankou w ap gade mond lan atravè yon tib. Ou ka sèlman wè sa ki dwat devan w, epi pa gen anyen bò kote w.
• Fotofobi - Sansiblite oswa malalèz nan limyè klere: Je yo vin ble epi li vin difisil pou wè lè yo ekspoze a limyè solèy la oswa limyè klere.
• Pèdi kapasite pou wè koulè: Koulè yo ka pa parèt klere oswa klè jan yo te ye anvan.
• Vizyon ki fèb anpil: Nan ka ekstrèm, vizyon ka redwi anpil.

Enpòtan: Si ou gen youn oubyen plizyè nan sentòm sa yo, li pi bon pou ou al wè yon oftalmològ pi vit posib.

Poukisa `Retinit Pigmentosa` devlope? Ki kòz sa a?

Kòz prensipal "Retinitis Pigmentosa" (RP) ak lòt "Maladi Retin Ereditè" (MRI) se sèten chanjman "(mitasyon jenetik)" nan jèn nou yo . Se jèn sa yo ki pwodui selil ki nan "(retin)" nou an epi ki fè yo fonksyone byen. Kidonk, lè gen yon erè oswa yon chanjman nan jèn sa yo, selil sa yo pa ka fonksyone byen. Avèk letan, selil sa yo mouri piti piti. Se lè sa a vizyon an ap diminye piti piti.

Paske li se yon maladi eritye, timoun yo ka eritye chanjman jenetik sa yo nan men paran yo. Men, sa pa vle di toujou ke ou pral devlope maladi a jis paske yon moun nan fanmi ou genyen li. Li posib tou pou ou devlope maladi a san pèsonn nan fanmi ou pa genyen li. Se poutèt sa tès jenetik enpòtan.

Ki nivo sitiyasyon sa a gaye nan mond lan?

Selon estatistik an Ewòp ak Amerik, youn sou chak 3,500 a 4,000 moun ka gen `Retinitis Pigmentosa`. Nan lemonn antye, yo estime ke anviwon de milyon moun soufri ak maladi sa a. Gen moun ki gen maladi sa a nan Sri Lanka tou. Se poutèt sa, li enpòtan pou nou konnen sa.

Ki jan doktè yo fè dyagnostik Retinitis Pigmentosa (RP)?

Si ou sispèk ou gen RP, doktè w la ap fè plizyè tès diferan pou tcheke w. Li trè enpòtan pou w fè egzamen je regilyèman.

Egzamen je dilaté ak tès chan vizyèl

Nan sa, optometris la oswa oftalmològ la fè bagay sa yo:

• Yo di ou pou ou li sa ki ekri sou miray la.
• Li di ou pou gade yon objè ak tou de je ou yo.
• Y ap mezire presyon nan je ou yo.
• Yon tès chan vizyèl tcheke vizyon periferik ou.
• Ap gade kijan pupiy je w la reyaji lè gen limyè.
• Yo dilate je a lè yo mete gout nan je a. Sa pèmèt yo egzamine retin nan pi byen.
• Ou kapab tou pran foto retin lan.

Tès elektworetinografi (ERG)

Sa a se yon tès espesyal. Li mezire kijan retin ou reyaji a limyè. Li mezire kijan diferan selil ki nan retin ou yo (baton ak kòn nou te pale de yo) ap fonksyone byen. Li enplike fè diferan limyè flache devan je ou. Li fè pati yon gwoup tès yo rele tès elektwofizyoloji oftalmik. Tès sa yo gade tou kijan je ou ak sèvo ou trete sa ou wè.

Eskane Tomografi Koherans Optik (OCT)

Sa a se yon tès ki pa anvayisan. Eskane OCT sa a ka mezire epesè retin ou epi analize sante kouch li yo. Tout sa ou dwe fè se gade yon sib, epi yon kamera espesyal pran foto andedan je ou.

Tès `Fundus Autofluorescence (FAF)`

Sa a se tou yon "tès imajri" ki pa anvayisan ki pran foto je a. Li ka bay anpil enfòmasyon sou sante retin lan. Li itilize pou dyagnostik, tretman ak siveyans maladi a.

Ansanm ak tès sa yo, doktè w la ka rekòmande tou tès jenetik ak yon konseye jenetik.Ou kapab sijere yon vizit tou. Paske si ou chèche konnen egzakteman ki mitasyon jenetik ki lakòz RP, ou ka gen yon lide sou kijan maladi a pral konpòte li nan lavni epi si li afekte lòt manm fanmi. Li enpòtan tou pou resevwa kèk nouvo tretman, pa egzanp, terapi jèn, oswa pou patisipe nan esè klinik ki gen rapò.

Ki tretman ki genyen pou kondisyon "Retinitis Pigmentosa" (RP) sa a? Ki jan yo jere li?

Anfèt, te gen gwo pwogrè nan tretman Retinit Pigmentosa (RP) ak lòt IRD nan dènye ane yo, sitou ak pwomès nouvo tretman tankou terapi jèn.

Men kèk fason pou jere RP kounye a:

• Itilizasyon èd pou moun ki gen pwoblèm vizyon ak aparèy asistans: Gen plizyè kalite loup, linèt espesyal, e menm aparèy teknolojik ki ka idantifye kisa oswa kiyès yon bagay ye lè ou lonje dwèt sou li.
• Pwoteksyon kont solèy: Li enpòtan pou mete linèt solèy epi diminye ekspozisyon nan limyè klere, paske pafwa limyè klere ka vin agrave RP.
• Tretman lòt kondisyon ki gen rapò: Tretman kondisyon tankou èdèm makilè sistoyid (CME) (yon akimilasyon likid nan sant retin lan) ki ka rive ak RP.
• Tretman pou katarak: Gen kèk moun ki gen RP ki ka devlope katarak. Si sa rive, yo ka retire yo chirijikalman.

Ann aprann yon ti kras sou terapi jèn.

FDA ameriken an apwouve yon pwodui terapi jèn yo rele voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) pou trete yon kalite espesifik RP. Moun ki gen mitasyon nan tou de kopi jèn RP65 la ka benefisye de tretman sa a. Sepandan, kalite espesifik RP sa a sèlman jwenn nan yon kantite limite moun.

Gen yon kantite esè klinik ki ap fèt kounye a pou terapi jèn pou lòt kalite RP ak IRD, kidonk yo espere plis tretman nan lavni.

Pou moun ki gen RP ki grav anpil, gen ka kote yo ka konsidere yon aparèy yo rele yon pwotèz retin .

Èske gen yon fason pou anpeche devlopman `Retinitis Pigmentosa` (RP)?

Paske Retinit Pigmantè a souvan eritye, li pa ka anpeche nèt.

Sepandan, gen bagay ou ka fè pou kenbe je ou an sante otank posib:

• Al wè yon oftalmològ regilyèman pou fè yon tchèkòp je w. Sa ap ede w idantifye nenpòt pwoblèm byen bonè.
• Mete linèt solèy epi pwoteje je ou kont limyè klere.
• Swiv yon vi ki an sante. Manje byen epi fè egzèsis san danje.

Kisa ou ka espere si ou gen RP?

Retinit Pigmentosa pa pwogrese menm jan oswa nan menm vitès pou tout moun. Sa a se paske gen anpil jèn diferan ki lakòz li. Tou depan de jèn nan, fason maladi a afekte chak moun diferan. Se poutèt sa li enpòtan pou fè tès jenetik ak konsèy jenetik.

Mande doktè w sou esè klinik ki fèt kounye a, gwoup sipò, ak èd vizyèl yo.

Kilè mwen ta dwe wè yon doktè?

Anjeneral, al kay doktè je ou regilyèman selon yon orè regilye. Epitou, si ou devlope nouvo sentòm, oubyen si sentòm ou yo vin pi mal, al kay doktè ou touswit. Pa egzanp:

• Si ou santi vizyon ou ap vin pi mal (vizyon klè oswa koulè).
• Si ou santi nouvo doulè oswa malèz nan je ou.

Sonje byen: Gen anpil kalite Retinit Pigmentosa, epi se pa tout kalite ki lakòz pèt vizyon konplè. Pi bon fason pou pwoteje epi benefisye de vizyon ou otank posib se fè egzamen je regilyèman epi swiv enstriksyon doktè ou.

An rezime, sonje sa! (Mesaj pou pote lakay)

Retinit Pigmentosa (RP) se yon maladi grav ki bezwen pran oserye. Sepandan, si ou okouran de li epi ou pran mezi ki nesesè yo, ou ka ede tèt ou viv yon lavi nòmal.

• Pa pè, enfòme w: Si yo dyagnostike w ak RP, byen enfòme w sou sa. Poze doktè w kesyon.
• Tcheke je regilye: Fè tchèkòp je ou nan entèval regilye jan doktè je ou a rekòmande.
• Tès jenetik ak konsèy: Sa yo trè enpòtan pou konprann kondisyon egzak ou a.
• Jwenn sipò: Pale ak fanmi ak zanmi sou sa. Antre nan gwoup sipò si sa nesesè. Ou pa poukont ou.
• Fè atansyon ak nouvo tretman yo: Syans medikal la ap pwogrese. Mande doktè w sou nouvo tretman ak esè klinik yo.

Gen anpil bagay ou ka fè pou pwoteje je ou yo. Bagay ki pi enpòtan an se fè sa ki byen san pèdi espwa.

Retinit Pigmantè, RP, maladi je, pèt vizyon, avègleman lannwit, maladi jenetik, retin, vizyon