Èske pitit ou a gen PKU (Phenylketonuria)? Ann pale de poud Sapropterin!

Pafwa, pitit nou yo ak nou menm nou oblije viv ak kèk pwoblèm sante espesyal, pa vre? Youn nan pwoblèm sa yo rele Fenilketonuri (ke yo rele tou PKU pou pi kout). Youn nan medikaman yo bay pou pwoblèm sa a se Sapropterin. Donk jodi a, ann aprann plis sou medikaman sa a yo rele Sapropterin, menm jan nou t ap pale ak yon zanmi.

Ki sa medikaman sa a ye? (Ki sa Sapropterin ye?)

Senpleman, Sapropterin se yon medikaman ki ede kontwole akimilasyon twòp yon pwodui chimik yo rele fenilalanin nan kò moun ki gen yon maladi yo rele fenilketonuri, oubyen PKU. Sonje byen, ti moso pwoteyin ki nan manje nou manje yo rele asid amine? Fenilalanin se youn nan asid amine sa yo. Yon moun ki gen PKU pa ka byen kraze fenilalanin sa a, sa vle di, dijere li epi sèvi avè l jan sa nesesè. Apre sa, li akimile nan san an epi li ka domaje sèvo a ak sistèm nève a avèk tan.

Medikaman Sapropterin sa a ede kraze fenilalanin nan kò a. Apre sa, akimilasyon li nan san an diminye. Souvan, ansanm ak medikaman sa a, doktè yo konseye yon rejim espesyal epi pafwa fè egzèsis. Paske, nan sitiyasyon sa a, ou bezwen diminye kantite manje ki gen fenilalanin otank posib.

Doktè yo ka preskri medikaman sa a pou lòt maladi tou, kidonk si ou gen nenpòt kesyon, li pi bon pou ou mande doktè ou oswa famasyen ou .

Anjeneral, ou ka achte medikaman sa a nan famasi sou non mak JAVYGTOR oswa KUVAN.

Bagay ou dwe di doktè w anvan w pran medikaman sa a

Anvan ou kòmanse pran Sapropterin, ou ta dwe di doktè w bagay sa yo. Paske se sèlman lè sa a yo ka detèmine si medikaman sa a bon pou ou epi konbyen pou yo ba ou. Kache enfòmasyon sa yo ap sèlman lakòz ou pwoblèm.

• Èske ou gen nenpòt pwoblèm alimantè ? Sa vle di, kondisyon tankou anoreksi (yon eta mantal ki fè yon moun pèdi pwa lè l pa manje) ak boulimi (yon kondisyon ki fè yon moun manje twòp epi apre sa vomi).
• Èske ou gen lafyèv ?
• Èske ou gen nenpòt enfeksyon ?
• Èske ou gen maladi ren ?
• Maladi fwaèske genyen?
• Èske ou gen yon pwoblèm ki fè ou santi w tankou w ap fè yon kriz ? Oubyen èske ou te deja genyen youn?
• Èske ou janm fè alèji ak Sapropterin, yon lòt medikaman, manje, koloran manje, oswa préservatif?
• Si w ansent oubyen w ap planifye pou w vin ansent (sa a trè enpòtan).
• Si ou se yon manman k ap bay tete .

Li trè enpòtan pou pwòp sante w pou w di doktè a bagay sa yo san w pa kache yo, pa vre?

Ki jan ou itilize medikaman sa a?

Oke, kounye a ann wè kijan pou itilize medikaman sa a egzakteman. Sa a se yon medikaman oral. Li ta dwe pran ak yon repa. Ou ta dwe swiv enstriksyon ki sou etikèt preskripsyon ke doktè w la te ba ou a. Pa janm pran plis oswa mwens pase kantite doktè w la te di w la.

Sa a vini sou fòm poud. Ou ta dwe bwè li lè w fonn li nan dlo oswa ji pòm. Mande doktè w oswa famasyen w pou kantite egzak dlo oswa ji pòm ou ta dwe pran. Poud lan ta dwe fonn byen vit, menm nèt. Ou ta dwe bwè medikaman an nan lespas 30 minit apre li fin fonn. Pa kite l pou plis pase sa.

Yon lòt bagay, ou kapab melanje yon ti kantite poud sa a nan konpòt pòm (tankou konpòt pòm) oswa nan pouding. Mande doktè w sou sa tou, si w santi w alèz pou fè sa.

Pran medikaman ou a lè, nan menm lè a chak jou si posib. Pa pran plis pase sa doktè a di ou. Epitou, pa sispann pran medikaman ou sibitman san konsèy doktè a. Fè sa ka agrave kondisyon ou.

Kijan pou bay timoun piti medikaman sa a

Nan kèk ka espesyal, yo ka bay medikaman sa a tibebe ki gen yon mwa sèlman. Sepandan, gen prekosyon espesyal. Sa vle di, gen bagay pou w fè anpil atansyon avèk yo. Se poutèt sa, pale ak doktè w sou sa epi swiv enstriksyon li yo egzakteman. Yo detèmine kantite medikaman an selon pwa timoun nan.

Sa ki pi enpòtan: Medikaman sa a se pou ou sèlman. Pa bay okenn lòt moun li, menm si yo gen menm sentòm avè w. Kondisyon chak moun diferan, kidonk li pa yon bon lide pou bay okenn moun medikaman sa a san w pa konsilte yon doktè anvan.

Kisa pou w fè si w rate yon randevou pou pran medikaman?

Tanpri, pa panike nan moman sa yo. Si ou rate yon dòz, pran li le pli vit ke ou sonje. Sepandan, si li prèske lè pou pwochen dòz ou a (sa vle di, nan kèk èdtan), sote dòz ki te rate a epi pran pwochen dòz la nan lè ki te prevwa a. Pa janm pran yon doub dòz.Ou ta dwe pran sèlman kantite preskri a chak jou. Si ou gen dout sou sa, mande doktè ou oswa famasyen ou.

Kisa pou w fè si w pran twòp? (Surdozaj)

Si ou panse ou pran twòp medikaman, oubyen si pitit ou a pran twòp pa aksidan, ale nan sal dijans lopital ki pi pre a imedyatman. Oubyen rele yon sant kontwòl pwazon. Sa a ta dwe trete kòm yon ijans , pa pran reta.

Lòt medikaman ki ka kominike avèk medikaman sa a (Entèraksyon)

Gen kèk medikaman ki ka pa mache byen oswa ki ka lakòz lòt pwoblèm lè w ap pran yo ansanm ak Sapropterin. Nou rele sa yo entèraksyon. Se poutèt sa, di doktè w sou nenpòt medikaman w ap pran.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (yon medikaman pou maladi Parkinson)
• Metotreksat (yo itilize li pou maladi tankou kansè ak atrit)
• Pemetrexed
• Pirimetamin (yon medikaman yo itilize pou trete malarya)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Lis sa a ka pa gen ladan tout medikaman yo. Se poutèt sa, di doktè w tout medikaman w ap pran yo (tankou vitamin, remèd èrbal, ak sipleman dyetetik). Di doktè w tou si w fimen, bwè alkòl, oswa itilize dwòg ilegal. Gen kèk bagay ki ka kominike avèk medikaman w yo.

Bagay ou dwe fè atansyon lè w ap pran medikaman

Pandan w ap pran medikaman sa a, doktè w la ap siveye kondisyon w byen. Al wè doktè w regilyèman epi fè tès san regilyèman. Tès san sa yo tcheke nivo fenilalanin ou epi wè si medikaman an ap fonksyone byen. Sonje byen, li ka pran jiska 4 semèn pou kò w reyaji a medikaman sa a. Donk pa panike, jis pran pasyans.

Si sentòm ou yo pa amelyore, oubyen si yo vin pi mal, di doktè w touswit.

Bagay ki pi enpòtan an se ou bezwen swiv yon rejim espesyal pandan w ap pran medikaman sa a. Ou bezwen manje manje ki pa gen anpil fenilalanin. Sa esansyèl pou PKU. Anvan ou fè nenpòt chanjman nan rejim alimantè ou, asire w ou pale ak doktè w oswa yon dyetetisyen/nitrisyonis. Yo ka ba w yon lis manje ki bon pou ou ak konsèy sou kijan pou w prepare repa w yo.

Imajine, Nalini Akka, pandan l ap bay pitit fi li ki gen PKU medikaman sa a, l ap kontwole rejim alimantè li jan doktè a te di l la. Anvan li prepare manje, li toujou chèche manje ki pa gen anpil fenilalanin. Lè l ale nan magazen an, li li etikèt ki sou pake manje yo. Kalite atansyon sa a nesesè nan sitiyasyon sa a.

Ki efè segondè yo?

Tankou nenpòt medikaman, Sapropterin ka lakòz efè segondè nan kèk moun. Sepandan, se pa tout moun ki genyen yo. Ann gade sa yo ye.

Efè segondè ou ta dwe di doktè w imedyatman:

Si ou santi nenpòt nan sentòm sa yo, ou ta dwe di doktè ou san pèdi tan. Sa yo ka grav.

• Reyaksyon alèjik: gratèl, gratèl, woujè nan po a, anflamasyon nan figi, bouch, lang oswa gòj (sa ka fè li difisil tou pou respire).
• Iperaktivite: Ajitasyon, ajitasyon, pale twòp, ak difikilte pou peye atansyon.
• Enflamasyon nan èzofaj la oswa nan vant lan: Pèt apeti, gòj fè mal, doulè oswa difikilte pou vale, sansasyon boule nan pwatrin lan, kè plen, vomisman, tous sèk, poupou ki gen san oswa ki goudwon.

Efè segondè ki anjeneral pa bezwen konsèy medikal, men yo ta dwe rapòte bay doktè a si yo pèsiste:

Anjeneral, sa yo diminye nan kèk jou. Men, si yo pèsiste, oswa si yo deranje w, di doktè w la.

• Tous
• Dyare
• Maltèt
• Nen k ap koule oswa nen bouche
• Malgòj
• Vomisman

Lis sa a ka pa gen ladan tout efè segondè yo. Si ou remake nenpòt lòt bagay ki dwòl, mande doktè ou sou li.

Ki jan ou konsève medikaman an?

Li enpòtan anpil tou pou konsève medikaman sa a byen.

• Kenbe li lwen timoun ak bèt kay.
• Sere nan tanperati chanm (ant 20 ak 25 degre Sèlsiyis, ant 68 ak 77 degre Farennayt). Pa ekspoze a chalè oswa fredi ekstrèm.
• Kenbe medikaman sa a nan veso orijinal li te vini an.
• Kenbe boutèy la byen fèmen pou anpeche imidite soti.
• Pa sèvi ak medikaman ki ekspire epi jete yo ak anpil atansyon. Ou ka mande famasi ou a pou enstriksyon sou kijan pou jete yo byen.

Finalman, bagay pou nou sonje

Oke, nou pale anpil sou Sapropterin, pa vre? Viv ak yon maladi yo rele PKU kapab yon defi, men avèk medikaman tankou sa a ak bon konsèy medikal, ou menm ak pitit ou a ka simonte defi sa a.

"Sonje byen, li trèzenpòtan pou w pran medikaman sa a egzakteman jan doktè a preskri a, nan kantite preskri a, epi nan lè preskri a. Epitou, li esansyèl pou w swiv yon rejim espesyal.""Si ou fè tou de bagay sa yo byen, ou ap kapab byen kontwole kondisyon PKU ou a epi viv yon vi ki an sante."

Si ou gen nenpòt kesyon, enkyetid, oswa dout, pa kenbe yo pou tèt ou, men ou lib pou mande doktè ou. Yo la pou ede ou. Ou pa poukont ou nan vwayaj sa a, nou tout avèk ou!

M swete ou menm ak tibebe w la bon sante!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenilketonuri, Fenilketonuri, Fenilalanin, fenilalanin, medikaman, sante timoun, maladi jenetik