Ataksi Friedreich se yon maladi ra, erityè ki afekte prensipalman sistèm nève nou an. Malgre ke sentòm yo ka parèt nan yon laj jèn, nou konnen jan li difisil pou viv avèk li. Li difisil pou mete an mo tristès ak enkyetid ki vini ak pèdi kontwòl kò nou piti piti. Sepandan, avèk avansman syans, nou jwenn nouvo espwa pou fè fas ak maladi sa yo. Se kalite nouvo espwa sa a n ap pale de li jodi a.
Premyèman, ann wè kisa Ataksi Friedreich ye.
Senpleman, ataksi Friedreich la (FA) se yon maladi jenetik ki domaje sistèm nève nou an. Sa piti piti diminye kapasite pou kontwole misk nou yo. Ofiramezi maladi a ap pwogrese, sentòm yo ka vin pi mal.
Ann pran yon gade sou ki sentòm yo souvan wè.
| Kategori sentòm | Bagay pou wè |
|---|---|
| Ògàn sansoryèl yo | Pèt tande, pwoblèm vizyon. |
| Mouvman ak lapawòl | Difikilte pou mache, pale dousman oswa avèk difikilte. |
| Santiman nan kò a | Fatig, feblès, pèt sansasyon, ak doulè nan bra ak janm yo. |
| Kè ak respirasyon | Doulè nan pwatrin, batman kè rapid, difikilte pou respire. |
Ki sa nouvo medikaman sa a yo rele Skyclarys?
Skyclarys se Friedrich an 2023.Premye tretman apwouve pou ataksi (FA). Li gen engredyan aktif `omaveloxolone`.
Bagay enpòtan an se ke Skyclarys pa ka geri FA nèt. Sepandan, li ka diminye sentòm yo epi kontwole vitès maladi a ap vin pi mal. Sa vle di ke li ka ede w viv yon ti kras pi byen ak pi fasil.
Etid yo montre ke Skyclarys ka amelyore fonksyon nè yo epi ralanti pwogresyon maladi a.
Ki jan medikaman sa a afekte kò a?
Malgre ke sa a se yon ti jan yon kesyon syantifik, an nou konprann li yon fason senp. Gen yon pwoteyin yo rele `Nrf2` ki pwoteje selil ki nan kò nou an. Konsidere li tankou yon sistèm defans nan kò nou. Nan yon moun ki gen FA, sistèm defans `Nrf2` sa a pa fonksyone byen. Se poutèt sa, estrès ak enflamasyon ki pa nesesè rive andedan selil yo, sa ki domaje selil yo.
Skyclarys fonksyone lè li reyaktive sistèm defans `Nrf2` ki febli a. Sa vle di, li "ba li plis pouvwa". Kòm rezilta, mitokondri yo, ki tankou izin elektrik ki bay selil yo enèji, kòmanse fonksyone nòmalman. Sa diminye domaj nan selil yo.
Kijan mwen ta dwe itilize medikaman an?
Skyclarys se yon kapsil pou pran nan bouch. Ou ta dwe konnen bagay sa yo lè w ap itilize li.
- Ou dwe pran twa kapsil 50 miligram pa jou an menm tan.
- Sa a ta dwe pran sou yon lestomak vid , sa vle di, omwen inèdtan anvan ou manje.
- Kapsil la dwe vale antye . Pa kraze l oswa moulen l.
- Si ou gen difikilte pou vale kapsil la toudenkou, ou ka louvri kapsil la ak anpil atansyon, ajoute medikaman an poud ki anndan an nan de gwo kiyè konpòt pòm, melanje byen, epi vale li tout an yon sèl kou.
- Pa janm melanje medikaman sa a ak lèt oswa ji zoranj .
- Epitou, ou pa ka louvri kapsil la epi bay yon moun k ap resevwa manje nan yon tib alimantasyon enteral medikaman an.
- Si ou rate yon dòz, sote dòz sa a epi pran pwochen dòz la nan lè ou te prevwa a. Pa pran yon doub dòz pou konpanse yon dòz ou te rate.
Efè segondè yo ak kijan pou jere yo?
Tankou nenpòt medikaman, SkyclarysEfè segondè ka rive. Efè segondè ki pi komen yo se:
- Ogmantasyon anzim fwa
- Maltèt
- Kè plen
- Doulè nan vant
- Fatig
- Dyare
Nan sa yo, ou ta dwe sitou enkyete w pou anzim fwa ki wo yo . Sa vle di fwa w la ka anba yon presyon oswa domaj. Pou rezon sa a, doktè w la ap souvan tcheke sa a lè l fè analiz san. Si w santi nenpòt nan sentòm ki anba yo, di doktè w la touswit.
- Kè plen oswa vomisman
- Jònman nan po a oswa nan je yo
- Doulè nan bò anwo dwat vant lan
Bagay tankou sa yo ka ede jere lòt efè segondè:
- Pou tèt fè mal: Bwè anpil dlo, manje manje nourisan, epi dòmi ase. Lè yon tèt fè mal frape, repoze nan yon chanm fre epi fènwa.
- Kè plen, doulè nan vant, ak dyare: Manje ti repa olye de gwo repa. Manje dousman epi byen moulen manje w. Evite kafeyin, alkòl, ak bwason gazez. Si w gen dyare, ou ta dwe rete idrate. Bwè dlo, soup, ak ji zoranj bon. Manje manje ki pa gen gou tankou diri, pòmdetè, pen, ak bannann. Si dyare w la grav, pale ak doktè w sou tretman ki apwopriye a.
- Fatig: Evite kondui oswa fè nenpòt bagay ki mande vijilans jiskaske ou konnen egzakteman kijan medikaman sa a afekte ou.
Èske ka gen pwoblèm ak lòt medikaman?
Wi, sa a se yon pwen ki enpòtan anpil. Skyclarys ka kominike avèk lòt medikaman.
- Lòt medikaman: Gen kèk medikaman ki reyaji avèk yon anzim nan kò nou yo rele `CYP3A4`. Si w ap pran yon medikaman konsa, doktè w la ka bezwen chanje dòz Skyclarys la oswa chanje w pou yon lòt medikaman. Se poutèt sa, di doktè w la tout medikaman w ap pran yo (tankou vitamin ak pwodui èrbal).
- Pil kontraseptif: Sa a trè enpòtan. Pil kontraseptif ormonal yo ka mwens efikas lè w pran yo ak Skyclarys. Sa vle di gen yon risk gwosès. Se poutèt sa, ou ta dwe itilize yon fòm kontraseptif ki pa ormonal, tankou kapòt, pandan w ap pran Skyclarys epi pandan 28 jou apre w fin sispann pran pil la.
- Chadèk ak Ji Chadèk: Evite bwè chadèk oswa ji chadèk pandan w ap pran Skyclarys. Sa yo ka ogmante efè medikaman an epi ogmante efè segondè yo.
Finalman, ou menm ak newològ ou a ta dwe deside ansanm si medikaman sa a bon pou ou. Sa a se yon medikaman sou preskripsyon sèlman, disponib sèlman nan famasi espesyalize. Doktè w la ap fè aranjman ki nesesè yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Skyclarys pa yon gerizon pou ataksi Friedreich (FA), men li ede kontwole agravasyon maladi a epi diminye sentòm yo.
- Ou ta dwe toujou itilize medikaman sa a egzakteman jan doktè w la te di w la (pa egzanp, sou yon lestomak vid).
- Fè atansyon ak efè segondè yo, sitou sentòm ki gen rapò ak fwa a (jònman po a, doulè nan bò dwat vant lan). Si w gen nenpòt enkyetid, di doktè w la imedyatman.
- Li enpòtan pou ou enfòme doktè w sou tout lòt medikaman w ap pran yo (tankou grenn kontraseptif).
- Sa a se yon pa annavan ki trè enpòtan pou nou menm k ap fè fas ak FA. Sepandan, desizyon pou kòmanse tretman sa a ta dwe toujou diskite avèk doktè w la.











💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a