Èske ou menm oswa pitit ou a gen pwoblèm vizyon? Aprann plis bagay sou Maladi Stargardt la!

Èske ou menm oswa pitit ou a gen yon pwoblèm kote nou pa ka wè bagay yo dwat devan nou, oswa vizyon nou ap vin twoub? Petèt ou ka wè bagay yo bò kote nou, men sa w ap gade a pa klè. Si ou gen sentòm sa yo, youn nan kòz posib yo se yon kondisyon yo rele Maladi Stargardt . Ann pale de sa nan yon fason senp pou ou ka konprann.

Ki sa ki maladi Stargardt la?

Senpleman, maladi Stargardt la se yon kondisyon ki afekte pati ki pi enpòtan nan je nou yo , "makula" a . Panse a li nan fason sa a: si je ou a tankou yon kamera, "retin" lan se manbràn ki nan dèyè kamera a, tankou fim nan, kote imaj yo anrejistre. "Makula" a se yon ti pwen trè sansib ki nan mitan "retin" lan. Lè nou gade dwat devan nou, lè nou li yon liv, lè nou gade figi yon moun, se "makula" sa a ki ede nou wè bagay yo klèman. Nou rele sa "vizyon santral" .

Lè ou gen maladi Stargardt, "vizyon santral" ou ap diminye piti piti avèk tan. Pafwa, sa ka afekte "vizyon periferik" ou tou, ki se kapasite pou wè bagay ki ozalantou je ou yo.

Ou pwobableman tande pale de dejenerasyon makilè . Se yon maladi ki anjeneral afekte moun ki pi gran, sitou moun ki gen plis pase 60 an. Yo rele l dejenerasyon makilè ki gen rapò ak laj . Sepandan, maladi Stargardt la diferan. Li anjeneral afekte timoun ak jèn moun ki poko gen 20 an. Se poutèt sa doktè yo pafwa rele l dejenerasyon makilè jivenil . Lè li afekte bor retin nan, yo rele l fundus flavimaculatus .

Kounye a, ann wè poukisa sa rive. Kò nou gen yon sibstans jòn, lwil ki rele "lipofuscin ". Nòmalman, kò a elimine sibstans sa a. Sepandan, lakay yon moun ki gen maladi Stargardt, "lipofuscin" sa a pwodui an plis oswa li pa elimine byen. Lè sa a, "lipofuscin" anplis sa a akimile nan "retin" lan. Sa domaje " fotoreseptè" yo, yon kalite selil espesyal ki sansib a limyè nan "retin" lan . Avèk letan, domaj sa a lakòz pèt vizyon pèmanan.

Ki sentòm maladi Stargardt yo ye?

Maladi Stargardt la ka lakòz chanjman sa yo nan je ou ak nan vizyon ou:

• Wè tach nwa oswa zòn twoub nan vizyon:Lè ou gade dwat devan ou, gen kèk kote ki ka parèt nwa oswa nan bwouya.
• Vizyon twoub : Wè bagay yo klè, vizyon twoub.
• Sansiblite a limyè: Ou santi w gen difikilte pou wè nan limyè solèy la oswa nan gwo limyè.
• Nouvo daltonism : Menm si ou te konn wè koulè yo klèman anvan, kounye a ou pa ka distenge kèk koulè byen.
• Difikilte pou adapte ak limyè fèb/fò: Lè w ap soti nan yon kote ki klere pou ale nan yon kote ki fè nwa sibitman, oubyen lè w ap soti nan yon kote ki fè nwa pou ale nan yon kote ki klere, li pran anpil tan pou je yo adapte.
• Vizyon lannwit pòv : Vizyon lannwit vin pi feb pase anvan.

Bagay enpòtan an se ke sentòm Maladi Stargardt yo souvan devlope piti piti. Avèk letan, ou ka pèdi prèske tout vizyon santral ou. Sepandan, ou ka toujou kapab wè yon ti distans deyò kote je ou yo (vizyon periferik). Sepandan, bagay ki dwat devan ou yo ap vin mwens klè.

Ki sa ki lakòz maladi Stargardt la?

Maladi Stargardt la se yon "kondisyon jenetik" . Sa vle di, li koze pa yon chanjman nan jèn nou yo. Espesyalman, kòz prensipal la se yon chanjman nan yon jèn yo rele "jèn ABCA4". "Jèn ABCA4" sa a ede " retin" nou an fonksyone byen.

Sa a se "ereditè" . Sa vle di li pase de paran bay pitit. Maladi Stargardt eritye nan yon "modèl otozomal resesif" . Senpleman, pou yon timoun devlope maladi sa a, ni manman an ni papa a dwe gen "jèn ABCA4" modifye sa a. Li pa sifi pou yon sèl moun genyen li.

Ki jan doktè yo fè dyagnostik sa a? (Dyagnostik)

Yon doktè je ka detèmine si ou gen maladi sa a. Li pral egzamine je ou, tcheke vizyon ou, epi tcheke sante je ou yo. Ou pral bezwen di doktè a ki lè sentòm ou yo te kòmanse ak ki pwoblèm ou genyen.

Ou ka bezwen fè kèk tès tou tankou sa yo:

• Elektworetinografi (ERG): Sa a egzamine kijan retin ou reyaji lè limyè antre nan je ou.
• Anjografi fliyoreseyin: Sa a se yon tès pou wè veso sangen ki andedan je a.Gade, yo enjekte yon lank espesyal nan yon venn nan bra ou epi yo pran foto andedan je ou.
• Fotografi fon je a ak fotografi otofluoresan fon je a: Sa a pran foto klè nan retin ou ak makula ou. Sa pèmèt ou wè kijan lipofuscin nan depoze.
• Tès jenetik : Sa ka konfime si gen yon mitasyon nan jèn ABCA4 la.
• Tomografi koyerans optik (OCT): Sa a tankou yon eskanè retin lan. Li ka gade bagay tankou epesè kouch retin yo, si lipofuscin prezan, epi si li domaje.

Ki etap maladi Stargardt la?

Doktè je w la ka divize maladi a an plizyè etap, selon kijan l ap pwogrese. Men kijan pou w fè sa:

• Etap 1: Nan etap sa a, yon sibstans jòn yo rele lipofuscin kòmanse fòme sou fòm ti tach sou makula a. Ou ka gen sentòm ki pa twò grav, oswa ou ka pa gen okenn sentòm ditou.
• Etap 2: Kounye a, tach "lipofuscin" sa yo gaye nan lòt zòn nan "retin" nan alantou "makula" a. Kounye a, ou ka kòmanse santi sentòm yo yon ti kras pi klè pase anvan.
• Etap 3: Nan etap sa a, patikil `lipofuscin` ki akimile yo kòmanse akimile nan `makula` a ankò epi yo kòmanse domaje `makula` a. Sa rele `atrofi` ( lanmò selilè). Sa fè sentòm yo vin pi mal.
• Etap 4: Domaj la (atrofi) nan makula a kounye a grav anpil. Sa ka lakòz yon pèt konplè oswa pasyèl nan vizyon santral ou.

Ki tretman ki genyen pou maladi Stargardt la?

Malerezman, kounye a pa gen okenn gerizon pou Maladi Stargardt la oswa okenn tretman ki ka ranvèse domaj li lakòz yo. Men , pa enkyete w. Doktè je w la ka ede w jere sentòm ou yo epi ralanti vitès pèt vizyon an. Ou ka fè bagay tankou:

• Evite pran sipleman ki gen vitamin A. Gen kèk etid ki montre ke moun ki gen Maladi Stargardt ka pèdi vizyon pi vit si yo pran twòp vitamin A. Se poutèt sa, pa pran okenn sipleman vitamin A san ou pa pale ak doktè ou.
• Sèvi ak linèt, lantiy kontak ak/oswa aparèy pou moun ki gen pwoblèm vizyon ka ede w anpil nan aktivite chak jou ou yo.
• Kite fimen (ak lòt pwodui ki gen nikotin tankou vaping) nèt. Fimen pa bon pou je ou ditou.
• Mete yon chapo oubyen yon bon pè linèt solèy pou pwoteje je w lè w ap soti deyò.

Sonje byen, sa yo pa gerizon. Sepandan, yo ka ede w viv byen osi lontan ke posib.

Èske maladi Stargardt la ka geri?

Kounye a pa gen gerizon pou Maladi Stargardt. Sepandan, doktè je w la ka ede w viv avèk maladi a.

Gen bon nouvèl. Chèchè yo ap kontinye fè esè klinik pou jwenn nouvo tretman pou maladi tankou dejenerasyon makilè (tankou Maladi Stargardt). Mande doktè je w la si w ka patisipe nan youn nan esè klinik sa yo. Si se wi, ou ka gen opòtinite pou resevwa dènye tretman eksperimantal yo.

Kilè mwen ta dwe chèche konsèy medikal?

Konsilte yon doktè oswa yon oftalmològ osito ou remake nenpòt chanjman nan je ou oswa nan vizyon ou. Sentòm Maladi Stargardt yo ka sanble ak lòt maladi je ki petèt pi komen. Se poutèt sa, li trè enpòtan pou dyagnostike epi trete nenpòt pwoblèm je pi vit posib .

Kisa ou ka espere si ou gen maladi Stargardt la?

Ou ta dwe atann ou pou pèdi vizyon santral ou piti piti. Pou pifò moun, pèt sa a rive dousman, pandan plizyè ane, pafwa plizyè dizèn ane. Sepandan, pou kèk moun, li ka rive pi vit. Kalite mitasyon nan jèn ABCA4 ou a ka detèmine ki vitès ak konbyen vizyon ou pèdi. Doktè je ou a ap di ou plis sou sa.

W ap bezwen fè egzamen je regilyèman . Mande doktè w konbyen fwa ou ta dwe fè tcheke je w epi ki lòt tès ou ta dwe fè.

Kijan pou m pran swen tèt mwen ak maladi Stargardt la?

Gen anpil bagay ou ka fè pou pran swen tèt ou:

• Manje yon rejim alimantè nourisan. Manje plis legim ak fwi.
• Fè egzèsis. Kenbe kò ou aktif bon pou tout bagay.
• Pa fimen.
• Kontwole estrès.
• Ale nan randevou doktè w la alè.

Kilè mwen ta dwe wè doktè mwen si mwen gen maladi Stargardt la?

Doktè je w la ap di w pou w kontinye wè yo. Asire w ou ale nan jou sa yo. Epitou, si w gen nenpòt chanjman toudenkou nan vizyon w, oswa si w santi nenpòt doulè oswa malèz nan je w, al wè doktè w imedyatman.

Ki kesyon mwen ta dwe poze doktè mwen sou maladi Stargardt la?

Si ou gen maladi Stargardt, ou ka vle poze doktè ou kesyon tankou sa yo:

• Èske ou ka sijere yon gwoup sipò pou mwen avèk lòt moun ki nan sitiyasyon sa a?
• Èske mwen kalifye pou patisipe nan yon 'esè klinik' ?
• Èske m ta dwe pale ak yon konseye jenetik ? (Sa ka ede w konnen si gen lòt moun nan fanmi w ki an risk.)
• Èske ou ka sijere kèk zouti oswa metòd ki ka ede m fè travay chak jou yo pi fasil avèk yon moun ki pa wè byen ?

Finalman, bagay pou w sonje (Mesaj pou pote lakay)

Viv ak Maladi Stargardt la kapab fè pè. Nenpòt bagay ki afekte vizyon ou ka gen yon gwo enpak sou ou. Men , ou pa poukont ou. Doktè je w la ak ekip swen sante w la ka ede w adapte w ak chanjman nan vizyon w, pwoteje je w yo, epi viv yon lavi ki an sekirite e konfòtab.

Malgre ke kounye a pa gen okenn gerizon pou Maladi Stargardt, chèchè yo toujou ap chèche nouvo tretman. Si w enterese, pale ak doktè w sou patisipasyon w nan yon esè klinik. Pa abandone!

Maladi Stargardt , Vizyon, Vizyon Santral, Retin, Makila, Maladi Jenetik