Ou ka te pè lè ou te toudenkou remake kèk tach koulè klè sou kò pitit ou a. Oswa ou ka te enkyete w pou yon sentòm tankou yon kriz ki te rive san rezon. Pafwa sa yo ka sentòm yon maladi ki pa twò komen yo rele Konplèks Esklewoz Tuberèz (TSC). Premye bagay, pa panike. Yon fwa ou fin byen konprann sa, ou ka viv byen ak maladi sa a. Ann pale de tout bagay an tèm senp.
Senpleman, kisa Konplèks Eskleroz Tuberèz (TSC) ye?
Panse a li konsa: selil ki nan kò nou yo tankou travayè k ap travay. Yo divize epi grandi lè yo bezwen, epi yo sispann divize lè yo fini. Men, lakay yon moun ki gen TSC, gen yon ti defo nan pwosesis ki kontwole divizyon selilè sa yo. Kidonk, olye pou yo rete kote yo sipoze rete a, selil yo kontinye divize.
Lè selil yo divize san kontwòl nan fason sa a, timè fòme nan divès pati nan kò a, pa egzanp, nan sèvo a, ren yo , kè a , poumon yo , po a ak je yo. Bagay ki pi enpòtan ou bezwen konnen isit la se ke timè sa yo pa kansè . Men, yo ka lakòz divès pwoblèm selon kote yo fòme a. Anviwon yon milyon a de milyon moun atravè lemond ap viv ak kondisyon sa a. Bon nouvèl la se ke gen bon tretman jodi a pou kontwole sentòm sa yo epi redui timè yo.
Ki kòz espesifik TSC a?
Rezon prensipal la se yon chanjman (mitasyon) nan jèn nou yo . Sa ka rive nan de fason.
1. Chanjman jenetik o aza: Pou pifò moun, apeprè de tyè, TSC pa eritye. Li ka koze pa yon chanjman o aza nan jèn lè selil manman ak papa a reyini pou fòme yon tibebe, oubyen lè tibebe a ap devlope kòm yon anbriyon.
2. Eritaj nan men paran yo: Anviwon yon tyè nan moun eritye maladi a nan men paran yo. Si youn nan paran yo gen TSC, pitit yo a gen 50% chans pou devlope maladi a.
Ki sentòm yo ye? Èske yo menm pou tout moun?
Non. Sentòm TSC yo varye anpil de yon moun a yon lòt. Epi sentòm sa yo ka chanje avèk tan. Gen kèk moun ki kòmanse montre sentòm prèske imedyatman apre nesans. Pou lòt moun, yo ka parèt pita nan lavi a. Sentòm yo depann de kote, gwosè ak kantite timè yo ye.
Pou fè li pi fasil pou konprann, ann wè kijan sa afekte diferan pati nan kò a.
| Pati kò ki afekte a | Sentòm posib yo |
|---|---|
| Po | Men sentòm ki pi komen yo. Ou ka wè bagay tankou tach koulè klè sou kò a (makil ipopigmantè), boul wouj ki sanble ak akne sou figi a (anjyofibwom vizaj), plak po epè sou fwon an, ak ti boul otou zong yo. |
| Sèvo | Kriz yo komen nan timè nan sèvo. Chanjman konpòtman (eksplozyon kòlè souvan, enkyetid), pwoblèm dòmi, tèt fè mal, kè plen, ak reta devlopman tankou otis ka rive. |
| Ren | Lè timè fòme nan ren yo, fonksyon yo ka afekte. Kondisyon tankou tansyon wo ak senyen entèn ka rive. |
| Kè | Timè kè yo anjeneral fòme nan anfans epi yo retresi pandan n ap vyeyi. Sepandan, pafwa yo ka lakòz batman kè iregilye (aritmi) oswa blokaj nan sikilasyon san. |
| Poumon | Timè nan poumon yo ka lakòz souf kout menm avèk yon ti egzèsis. Ou ka touse oswa menm fè poumon an tonbe. |
| Je | Timè andedan je yo ka lakòz vizyon twoub oswa vizyon doub. |
Ki jan doktè a dyagnostike maladi sa a egzakteman?
Paske sentòm maladi sa a tèlman varye, pafwa li ka yon ti jan konplike pou dyagnostike. Doktè w la ap pale avè w ak anpil atansyon anvan epi poze w kesyon sou detay yo. Pa egzanp:
- Ki premye diferans ou te remake a? Kilè li te kòmanse?
- Èske ou menm oswa pitit ou a janm fè yon kriz ? Kisa k ap pase lè l rive? Depi konbyen tan sa fè?
- Konbyen fwa ou gen tèt fè mal?
- Èske gen lòt moun nan fanmi an ki gen kriz oswa TSC?
Apre sa, doktè a ap egzamine po ou ak je ou epi li pral refere ou pou plizyè lòt tès si sa nesesè.
- Eskane CT : Yo itilize yon seri radyografi pou pran foto detaye andedan kò a. Sa ka ede jwenn timè.
- Eskane IRM : Sa ka pwodui imaj ki pi klè e ki gen plis detay pase yon eskane CT. Li ka menm gade sikilasyon likid nan sèvo a ak nan mwal epinyè a. Pafwa yo enjekte yon lank espesyal pou fè imaj yo pi klè.
- Ekokadyogram: Sa a se yon tès ultrason nan kè a. Li ka tcheke pou timè ak lòt chanjman nan kè a.
- Tès jèn: Tès sa a, ki fèt sou yon echantiyon san, ka konfime definitivman si ou gen TSC.
Ki opsyon tretman ki genyen?
Tretman an depann de sentòm ou yo ak kote timè yo ye a. Objektif prensipal doktè yo se kontwole sentòm ou yo epi ede ou viv yon lavi konfòtab.
- Pou ren yo: Yo bay medikaman (tankou `everolimus`) pou bloke sikilasyon san nan timè ren yo oubyen pou fè yo retresi. Pafwa, yo ka bezwen retire timè yo pa operasyon. Nan ka ki grav, dyaliz oubyen yon transplantasyon ren ka nesesè.
- Pou sèvo a: Gen kèk timè nan sèvo a ki ka vin pi piti ak medikaman. Gen medikaman espesyal pou kontwole kriz. Gen kèk timè yo retire pa operasyon. Lè yo trete kriz yon timoun bonè, sa ka ede anpil devlopman sèvo yo ak kapasite aprantisaj yo.
- Pou poumon yo: Gen kèk moun ki gen pwoblèm poumon yo bay medikaman ki afekte sistèm iminitè a, tankou sirolimus.
- Pou po a: Ou ka retire bouton ak tach sou po a ak bagay tankou tretman lazè (dèmabrazyon) anvan yo vin pi gwo.
Bagay ki pi enpòtan an se pou ou kenbe kontak regilye ak doktè ou pou ou ka devlope plan tretman ki pi byen adapte ak ou.
Bagay ou ta dwe konnen lè w ap viv ak TSC
Viv ak yon maladi kwonik konsa ka yon defi mantal, men si ou jere l byen, ou ka mennen yon lavi ki reyisi.
- Pran swen tèt ou: Fè atansyon ak chanjman nan kò w. Di doktè w touswit sou nenpòt nouvo sentòm. Pran medikaman w yo alè epi pa rate randevou doktè w la.
- Prepare w pou yon ijans: Pale ak doktè w pou w ka byen konprann sa pou w fè nan yon ijans ak ki lè pou w ale nan ETU a (Inite Tretman Ijans) .
- Kite pitit ou a rete yon timoun: Si pitit ou a gen sendwòm stéréotip bound (ST), pa bliye ke li toujou yon timoun. Kreye yon anviwònman kote li ka jwe, aprann, epi kontan.
- Sipò nan men fanmi ak zanmi: Pale ak fanmi ou ak zanmi pwòch ou sou sitiyasyon sa a. Mande yo kijan yo ka ede ou.
- Sante mantal: Li nòmal pou ou santi ou strese epi tris pafwa. Si ou santi ou konsa, pa ezite chèche èd nan men yon konseye.
Malgre ke toujou pa gen yon gerizon konplè pou TSC, avèk tretman ak jesyon apwopriye, pifò moun ki gen kondisyon sa a ka viv yon vi nòmal, aktif ak endepandan.
Mesaj pou pote lakay ou
- Konplèks eskleroz tubereuz (TSC) se yon kondisyon jenetik ki lakòz timè ki pa kansè fòme nan divès pati nan kò a.
- Sentòm yo varye anpil de yon moun a yon lòt. Gratèl sou po, kriz, ak reta devlopman yo komen.
- Malgre pa gen yon gerizon konplè pou sa, gen tretman efikas jodi a ki ka kontwole sentòm yo, retresi timè yo, epi ede ou viv yon vi nòmal.
- Si ou remake nenpòt chanjman dwòl nan kò ou oswa nan kò pitit ou a, al wè doktè w imedyatman pou konsèy.
- Avèk tretman ak jesyon apwopriye, anpil moun ki gen TSC ka viv yon lavi aktif, endepandan, epi ki satisfè.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a