Èske w ap enkyete w pou kwasans pitit ou a akòz akondroplazi? Ann aprann plis bagay sou medikaman Voxzogo (vosoritid) la.

Ou ka enkyete, petèt menm pè, konsènan kwasans pitit ou a, sitou wotè li. Li nòmal pou w santi w konsa antanke paran k ap viv ak yon maladi yo rele Akondroplazi. Men, ou pa poukont ou. Avèk pwogrè nan syans medikal, kounye a gen nouvo tretman ki ka ede ak maladi sa yo. Jodi a, n ap pale de yon medikaman yo rele Voxzogo, ki pote nouvo espwa, espesyalman pou timoun ki gen Akondroplazi.

Ki sa egzakteman akondroplazi ye?

Senpleman, Akondroplazi se yon kondisyon jenetik ki lakòz nanism. Li afekte fason zo timoun yo grandi, espesyalman zo long yo (sa yo ki nan bra ak janm). Se yon kondisyon ki ra anpil, ki rive nan apeprè youn sou 15,000 a 40,000 nesans.

Nan pifò ka yo, sa a se pa yon bagay ki eritye nan men paran yo, men yon bagay ki rive nan pwòp kò timoun nan akòz yon nouvo chanjman jenetik (mitasyon). Kidonk pa santi w koupab pou sa. Kondisyon sa a ka lakòz plis pwoblèm sante pandan timoun nan ap grandi, tankou obezite, enfeksyon zòrèy, ak pwoblèm ak nè yo nan kolòn vètebral la ak nan sèvo a.

Gen plizyè sentòm komen ke yon timoun ka wè lakay li ki gen akondroplazi.

Kijan Voxzogo fonksyone?

Pou nou konprann sa, nou bezwen premye aprann yon ti bagay sou plak kwasans yo . Panse a plak kwasans sa yo ki nan pwent zo long nou yo kòm espas kote yo toujou ap mete nouvo asfalt lè y ap konstwi yon wout. Yo fèt ak yon tisi solid ak fleksib yo rele katilaj. Ofiramezi yon timoun ap grandi, katilaj sa a transfòme an zo, epi zo a vin pi long. Lè timoun nan fin grandi nèt, plak kwasans sa yo fèmen, epi kwasans wotè a sispann.

Nan timoun ki gen akondroplazi, yon mitasyon nan jèn yo (ADN) deranje youn nan sistèm transmisyon mesaj kò a. Gen de sistèm mesaj nan kò nou ki afekte kwasans zo:

1. Sistèm ki ogmante kwasans zo.

2. Sistèm ki diminye (sispann) kwasans zo a.

Nan akondroplazi, chanjman jenetik la lakòz sistèm siyalizasyon ki ralanti kwasans zo a vin twò aktif.

Objektif tretman sa a se pou itilize medikaman sa a pandan plak kwasans timoun nan ouvè, pou ede yo rive nan maksimòm kwasans. Lè plak kwasans yo fèmen, sa vle di timoun nan sispann grandi, yo sispann medikaman an. Se doktè w ki detèmine sa.

Ki jan ou itilize medikaman sa a?

Voxzogo se yon piki yo bay anba po pitit ou a chak jou, apeprè nan menm lè a chak jou . Li fèt pou ou ka bay li lakay ou.

• Kote pou enjekte yo: Yo enjekte sa a anba po pitit ou a. Ou ka itilize kwis pitit ou a, vant li (apeprè de pous soti nan lonbrit la), dèyè li, oswa dèyè bra li .
• Bagay ki pi enpòtan an: Pa kontinye ap enjekte nan menm kote a. Si w ap enjekte nan yon sèl kote jodi a, enjekte nan yon lòt kote demen. Nou rele sa "wotasyon sit enjeksyon an". Sa ka diminye malèz tankou woujè ak doulè. Pa enjekte nan zòn ki gen po anfle, ki gen mak, wouj oswa ki di.
• Sa ou dwe fè: Yon èdtan anvan piki a, bay pitit ou yon bon repa epi ba li yon gwo vè (anviwon 8-10 ons) dlo, lèt, oswa ji fwi. Medikaman sa a ka pafwa lakòz tansyon ba, sa ki ka fè ou santi ou fatige oswa gen vètij. Bay pitit ou manje ak likid davans ka diminye risk sa a anpil.

Dòz medikaman yo bay yon timoun detèmine pa pwa timoun nan. Ou ta dwe di doktè a si pwa timoun nan chanje. Doktè w la ap ba w fòmasyon sou kijan pou w enjekte medikaman an egzakteman nan pitit ou a. Pa janm eseye fè sa tèt ou jiskaske ou fin resevwa fòmasyon sa a. Li tou feyè enstriksyon ki vini ak medikaman an avèk atansyon.

Ki efè segondè posib yo?

Tankou nenpòt medikaman, Voxzogo ka lakòz kèk efè segondè. Li enpòtan pou ou konnen sa yo.

• Reyaksyon nan zòn piki a: Sa a se efè segondè ki pi komen. Ka gen woujè, anflamasyon, gratèl, ematom, oswa doulè nan zòn piki a. Ou ka trete sa lè w aplike yon konprès frèt sou zòn nan. Asire w ou pale ak doktè w anvan w pran nenpòt medikaman pou doulè oswa gratèl.
• Tansyon ba: Jan nou te mansyone pi bonè, li pi bon pou evite sa lè w ba li manje ak bwè anvan piki a. Si pitit ou a santi l ap vire oswa fatige, di l pou l leve dousman, sèvi ak yon sipò si sa nesesè. Si l santi l ap vire, di l pou l chita oswa kouche. Si kondisyon sa a pèsiste oswa vin pi mal, chèche konsèy medikal.
• Mal lestomak ak vomisman: Gen kèk timoun ki ka gen mal lestomak (gastroenterit) oswa vomisman. Pandan tan sa a, ba yo anpil likid pou yo bwè ak ti kantite manje ki pa gen gou, ki lejè (pa egzanp, biskwit, pen griye, bannann, soup lejè). Si sa yo pèsiste, di doktè w.
• Doulè nan jwenti: Gen kèk timoun ki ka gen doulè nan jwenti. Pale ak doktè w sou sa tou.
• Chanjman nan tès san: Medikaman sa a ka ogmante nivo yon tès san yo rele fosfataz alkalin. Sa a se yon mezi fonksyon fwa oswa zo. Se poutèt sa, li trè enpòtan pou ou kontinye fè tès san jan doktè ou preskri a.

Kèk lòt bagay enpòtan pou konnen

Konbyen tan li pran pou medikaman sa a fè efè?

Dapre rechèch yo, li pran plizyè mwa pou wè yon ogmantasyon nan to kwasans timoun yo. Sepandan, rezilta yo ka varye de yon timoun a yon lòt. Kidonk, pran pasyans epi kontinye tretman an jan doktè a di a. Doktè a toujou ap siveye pwogrè timoun nan.

Pou ki moun medikaman sa a pa apwopriye?

Si pitit ou a gen nenpòt pwoblèm ki gen rapò ak ren, asire w ou di doktè a. Doktè a ka deside pou l pa preskri medikaman sa a bay timoun ki gen kèk pwoblèm grav nan ren.

Èske sa a se yon medikaman espesyal?

Wi. Voxzogo se yon medikaman espesyal.Sa vle di medikaman sa a pa yon medikaman ou ka jwenn nan yon famasi òdinè. Sa yo se medikaman ki chè pou maladi ki ra oswa konplèks. Gen yon pwosedi espesyal pou jwenn yo. Apre doktè w la fin preskri medikaman sa a, yon famasi espesyalize ap kontakte w epi eksplike w kijan pou w fè yo livre medikaman an lakay ou.