Hallottál már a családodban, különösen egy kisgyermeknél olyan állapotról, amelyben a gerinc izmai fokozatosan gyengülnek? Orvosilag ezt gerinci izomsorvadásnak (SMA) nevezzük. Szingaléz nyelven ez a gerinchez kapcsolódó izmok degenerációja. Ez egy genetikai betegség, amely generációról generációra öröklődik. Ezért ez az izomgyengeség nemcsak a mindennapi feladatainkat befolyásolhatja, mint például a fej egyenes tartása, segítség nélküli ülés, járás, étkezés lenyelése, hanem a légzést is. Ezért van egy új, szájon át szedhető gyógyszer, amelyet ennek az SMA betegségnek a kezelésére adnak, az Evrysdi (risdiplam) . Ma erről a gyógyszerről fogunk beszélni, arról, hogyan kell használni, mik az előnyei, és milyen mellékhatásai vannak, amelyekről tudnia kell.
Rövid bevezetés az SMA betegségbe és annak változataiba
Mielőtt az Evrysdi gyógyszerről beszélnénk, ismerkedjünk meg egy kicsit az SMA-val. A betegség több fő típusra oszlik attól függően, hogy milyen életkorban kezdenek megjelenni a tünetek.
- Csecsemőkorban kezdődő SMA (1-es típus): Ez a legsúlyosabb típus. A tünetek általában csecsemőkorban, 6 hónapos kor előtt jelentkeznek.
- Későbbi kezdetű SMA (2-es és 3-as típus): Ebben a típusban a tünetek gyermekkorban vagy serdülőkorban kezdenek megjelenni.
- Felnőttkori SMA (4-es típus): Ebben az esetben a tünetek csak felnőttkor után jelentkeznek.
Az Evrysdi gyógyszert mindezen típusok kezelésére használják. Olyan betegeknek is adják, akiknél genetikai vizsgálattal diagnosztizáltak SMA-t, de még nem mutatnak tüneteket (preszimptómás állapotban vannak).
Hogyan kell alkalmazni az Evrysdi gyógyszert?
Ez egy nagyon fontos rész, mivel a gyógyszer helyes használata közvetlenül befolyásolja az eredményeket .
Ezt a gyógyszert egy szakgyógyszertárban, folyékony formában kapja meg. Ha valaha is olyan üveget kap, ami pornak tűnő anyagot tartalmaz, ne keverje össze és ne igya meg. Ha ez megtörténik, azonnal forduljon ahhoz a helyhez, ahol a gyógyszert kapta, vagy orvosához.
Hogyan kell elkészíteni a gyógyszert
Kezelőorvosa pontosan megmondja majd, mennyit kell bevennie, valamint hogyan kell kimérni és elkészíteni. A gyógyszeres üveghez kupakot, üvegadaptert és több újrafelhasználható fecskendőt kell mellékelni. Ha ezek közül bármelyik hiányzik vagy sérült, a gyógyszer bevétele előtt beszéljen orvosával.
- Fontos, hogy a gyógyszert minden nap ugyanabban az időben vegye be.
- A gyógyszer bevételének legjobb ideje étkezés után van . Ha csecsemőről van szó,Adja be a szoptatás befejezése után.
- Soha ne keverje ezt a gyógyszert tápszerrel vagy más típusú tejjel, például tehéntejjel.
- A gyógyszer bevétele után igyon egy kis vizet, hogy biztosan teljesen lenyelje.
- Vannak, akik ezt a gyógyszert szondán keresztül kapják. Ebben az esetben előfordulhat, hogy a gyógyszer beadása után vízzel át kell öblíteni a szondát.
A legfontosabb: Használja a kapott speciális fecskendőt az adag kiméréséhez. Ha elveszett vagy eltört, kérdezze meg kezelőorvosát, mielőtt újat kapna. A használt fecskendőt el lehet mosni, megtisztítani, és másnap újra felhasználhatja.
Amiket figyelembe kell venni gyógyszer szedésekor
Miután felszívta a gyógyszeradag fecskendőbe, 5 percen belül meg kell innia. Ha nem tudja ennyi időn belül meginni, dobja ki az adagot, és készítsen újat.
Továbbá ne engedje, hogy ez a gyógyszer a bőrére vagy a szemébe kerüljön. Ha bőrre kerül, alaposan mossa le szappannal és vízzel. Ha szembe kerül, alaposan öblítse ki a szemét tiszta vízzel. Semmilyen okból ne keverjen össze két üveg gyógyszert egyetlen adaghoz.
Hogyan tesztelték ennek a gyógyszernek a sikerességét?
Mielőtt bármilyen gyógyszer forgalomba kerülne, számos klinikai vizsgálatot végeznek annak megállapítására, hogy mennyire hatékony és biztonságos. Az Evrysdi gyógyszer is számos ilyen teszten esett át. Vessünk egy egyszerű pillantást rá.
| Teszt típusa | Akik részt vettek a teszten | A főbb megfigyelt eredmények |
|---|---|---|
| Csecsemőkorban kezdődő SMA | 58, körülbelül 6 hónapos csecsemő, 1-es típusú SMA-ban. | 12 hónapnyi gyógyszerszedés után a résztvevők körülbelül harmadának sikerült 5 másodpercig segítség nélkül ülnie. 24 hónap elteltével ez az arány már körülbelül 60% volt. |
| Későbbi kezdetű SMA | 180, 2-25 éves, 2-es vagy 3-as típusú SMA-ban szenvedő gyermek és felnőtt. (Néhányan Evrysdi-t, mások placebót kaptak.) | Az Evrysdi-t szedőknél javult a motoros funkciók, míg a placebót szedőknél romlott. |
| Azok, akiknél nem jelentkeztek tünetek (tünetmegelőző állapot) | 26 darab 6 hetesnél fiatalabb csecsemő, akiknél genetikai vizsgálattal SMA-t diagnosztizáltak, de tünetmentesek voltak. | 12 hónap végén a résztvevők 96%-a tudott 5 másodpercig segítség nélkül ülni. 81%-uk 30 másodpercig tudott ülni. |
Ne feledd, ezek kutatási eredmények. Az Ön vagy gyermeke által kapott eredmények eltérőek lehetnek. Ez személyenként változó, fizikai állapottól függően.
Milyen mellékhatásai vannak az Evrysdi-nek?
Mint minden gyógyszer, az Evrysdi is okozhat kisebb mellékhatásokat. A leggyakoribbak a következők:
- Láz
- Hasmenés
- Bőrkiütés vagy viszketés
Ezek a leggyakoribb mellékhatások, de vannak más lehetséges mellékhatások is.
Mi a teendő, ha mellékhatások jelentkeznek?
Lázas esetekben beszélhet orvosával, aki megfelelő adag paracetamolt ír fel.
Ha laza a gyomrod, a legfontosabb a kiszáradás megelőzése.
- Adj nekik sok folyadékot inni.
- Ha csecsemőről van szó, gyakran szoptass.
- Nagyon jó, ha a kisgyermekeknek olyan italt adunk, mint a Jeevani (szájon át szedhető rehidratáló oldat) .
- Igyál sok vizet.
A legfontosabb, hogy azonnal tájékoztassa orvosát minden olyan tünetről, ami zavarja vagy szokatlannak tűnik. Ne csak öngyógyítást alkalmazzon.
Biztonságos az Evrysdi szedése terhesség és szoptatás alatt?
Ez egy nagyon fontos ügy.
- Ha terhes, terhességet tervez, vagy szoptat, feltétlenül tájékoztassa kezelőorvosát az Evrysdi szedésének megkezdése előtt.
- A jelenlegi vélemény az, hogy az Evrysdi gyógyszer káros lehet a méhen belüli magzatra.
- Ezért a gyógyszer szedésének megkezdése előtt terhességi tesztet kell végezni, hogy megbizonyosodjon arról, hogy nem terhes.
- A fogamzásgátló tabletta szedése alatt és a szedés abbahagyása után legalább egy hónapig hatékony fogamzásgátló módszert kell alkalmaznia.
Bármilyen kérdését vagy aggályát ezzel kapcsolatban nyugodtan megbeszélheti orvosával.
Otthoni üzenet
- A gerinci izomsorvadás (SMA) egy genetikai betegség, amely izomgyengeséget okoz. Az Evrysdi egy szájon át szedhető folyékony gyógyszer erre az állapotra.
- A gyógyszert pontosan az orvos utasítása szerint kell bevenni, minden nap ugyanabban az időben, lehetőleg étkezés után.
- Ne keverje a gyógyszert tejtermékekkel. A gyógyszer bevétele után igyon egy kevés vizet.
- Mellékhatások, például láz, gyomorfájás és bőrkiütések jelentkezhetnek. Tájékoztassa kezelőorvosát minden zavaró tünetről.
- Ha terhes, teherbe szeretne esni, vagy szoptat, mindenképpen beszélje meg orvosával a gyógyszer szedését.
- Beszéljen nyíltan orvosával minden kérdéséről vagy aggályáról. Ő a legjobb hely a pontos információk megszerzésére.
💬 Comments (0)
No comments have been posted yet. Add your comment here for the first time.
Add meg megjegyzésedet