A babád lábai is dagadnak? Ez lehet Milroy-kór!

Észrevetted már, hogy a kicsi lábai, különösen a térd alatt, egyszerűen megduzzadnak? Néha ez közvetlenül a születés után is látható. Vagy néhány nap múlva is megjelenhet. Normális, hogy sok szülő kicsit aggódik emiatt. Az ilyen típusú lábduzzanat egyik oka a Milroy-kór. Ma erről részletesen, nagyon egyszerűen fogunk beszélni.

Mi a Milroy-kór?

Egyszerűen fogalmazva, a Milroy-kór egy olyan állapot, amely az elsődleges nyiroködémának nevezett állapotok csoportjába tartozik. Az „elsődleges” azt jelenti, hogy nem más betegség okozza, hanem önmagában jelentkezik. Veleszületett állapot, ami azt jelenti, hogy a betegség születéskor jelen lehet. Genetikai állapot, ami azt jelenti, hogy öröklődik.

Testünkben van egy nyirokrendszernek nevezett rendszer. Ez egyfajta vízelvezető rendszer, amely eltávolítja a salakanyagokat a szervezetből. Amikor a nyirokcsatornák és a nyirokcsomók ebben a nyirokrendszerben nincsenek megfelelően kifejlesztve, nem tudnak megfelelően működni. Ilyenkor a nyirokfolyadék nem áramlik megfelelően, és egy helyen marad. Így halmozódik fel a nyirokfolyadék, és duzzanatot okoz a babák lábában, különösen az alsó lábszárban és a lábfejben. Képzeljünk el valami olyasmit, mintha egy vízvezeték eltömődne, és egy helyen megtelne a víz.

A Milroy-kórt örökletes I. típusú nyiroködémának is nevezik.

Ennek az állapotnak a diagnosztizálása néha kissé nehézkes lehet, mivel az orvosok nem túl gyakran látnak el ilyen betegeket. De ha duzzanatot észlel a baba lábainál, nagyon fontos, hogy kérdezze meg orvosát. Mert minél előbb diagnosztizálja az állapotot, annál hamarabb elkezdheti a kezelést. Az is fontos, hogy ne essen pánikba.

Milyen ritka a Milroy-kór?

Ez valójában egy viszonylag ritka állapot . Körülbelül minden 6000 újszülöttből egyet érint. Lányoknál gyakoribb , mint fiúknál. Állítólag minden ilyen betegségben szenvedő fiúra legalább két lány jut.

Milyen tünetei vannak a Milroy-kórnak?

Lehetséges, hogy babádnál már születésétől fogva jelentkeznek ezek a tünetek. Néha kicsit később is jelentkezhetnek. Ellenőrizd, hogy a babádnál jelentkeznek-e ezek a tünetek:

• Duzzanat az alsó lábszárban (ödéma): Ez a duzzanat általában a térd alatt jelentkezik. Néha csak az egyik lábon jelentkezhet, de gyakrabban mindkettőben.
• Kidudorodó vénák az alsó lábszárban: Néha, duzzanattal, a vénák jól láthatóvá válnak.
• A herék duzzanata (hidrokéle): A fiúk heréi megduzzadhatnak és folyadékkal telhetnek meg. Ez kissé ijesztő lehet a szülők számára, de egyben valamilyen egészségügyi állapot tünete is lehet.
• Felfelé görbült lábkörmök:A körmök formája megváltozhat, és felfelé görbülőnek tűnhet.
• Kis bőrcsomók (papillomatózis): Ezek nem rákos megbetegedések, de apró dudorokként jelenhetnek meg a bőrön, néha egy kis karfiolra hasonlítva.
• Emésztőrendszeri problémák: Egyes csecsemőknél gyomorpanaszok, hányás és hasmenés jelentkezhet. Ez nem mindenkinél fordul elő, de előfordulhat.

Melyek a Milroy-kór okai?

A Milroy-kór fő oka az FLT4 nevű gén mutációja (variánsa) . A gének olyanok, mint egy kis utasításkészlet, amelyek mindent irányítanak a testünkben. Ez az FLT4 gén segíti a nyirokrendszer megfelelő kialakulását. Tehát, amikor ebben a génben egy kis változás, azaz mutáció történik, a nyirokrendszer nem alakul ki megfelelően.

A legtöbb esetben a Milroy-kórban szenvedő gyermekek egyik szülője szenved a betegségben. A betegség autoszomális domináns módon öröklődik. Ez azt jelenti, hogy egy gyermeknél akkor is kialakulhat a betegség, ha csak az egyik szülőnél van jelen a betegség génje. Például, ha mindkét szülőnél jelen van a génmutáció, akkor mindkét gyermeknek 50% esélye van a betegség öröklésére. Még az ugyanazon családon belüli testvérek között is változhat a tünetek súlyossága, vagyis az életkor, amikor a tünetek megjelennek. Az egyik gyermeknél erős duzzanat jelentkezhet, míg a másiknál ​​nem olyan súlyos.

Tízből kilenc, FLT4 génmutációval rendelkező gyermeknél 3 éves korukra lábdagadás tünetei jelentkeznek .

Hogyan diagnosztizálják ezt a betegséget?

A Milroy-kórt fizikális vizsgálattal diagnosztizálják. Az orvos alaposan megvizsgálja a baba lábait a duzzanat, a bőrelváltozások és a köröm alakjának jelei után kutatva. Ezenkívül a következő vizsgálatokat is elvégezhetik:

• Ultrahang: Ez az anya hasának terhesség alatti vizsgálata, amely néha kimutathatja, ha duzzanat van a baba lábain. A baba születése után a lábakon is elvégezhető.
• Limfoszcintigráfia: Ez egy kissé speciális vizsgálat. A vizsgálat során kis mennyiségű radioaktív anyagot injektálnak a bőr alá, és egy kamerával figyelik annak mozgását a nyirokrendszeren keresztül. Ez megmutatja, hogyan működik a nyirokrendszer, és van-e bármilyen elzáródás.
• Genetikai vizsgálat: Ez segít megerősíteni, hogy van-e mutáció az FLT4 génben. Ez általában vérmintavételt jelent.

Gyermeke orvosa egy gyermekgyógyászatilag minősített nyiroködéma-terapeutához is utalhatja Önt, aki ezen állapotok kezelésére specializálódott.

Hogyan kezelik a Milroy-kórt?

A betegség okozta duzzanat otthoni kezelési módjai léteznek. Ezek a kezelések a duzzanat szabályozására, a szövődmények csökkentésére és a gyermek életminőségének javítására szolgálnak. A Milroy-kór duzzadt lábainak kezelései a következők:

• Kompressziós terápia: Speciális kompressziós zoknik vagy kötszerek használata. Ezek gyengéd nyomást gyakorolnak a lábakra a duzzanat csökkentése és a nyirokfolyadék visszaáramlásának elősegítése érdekében.
• Kineziológiai szalag (KT szalag): Ez egy speciális ragasztószalag, amelyet sportolók használnak. Néha a gyógyulás serkentésével segíthet csökkenteni a duzzanatot.
• Tartást nyújtó cipők: Fontos, hogy olyan cipőt viseljünk, amely jól illeszkedik, tartást ad, és nem szűk.

A legtöbb esetben ezek az egyszerű kezelések jó eredményt hoznak. Ha nem válnak be, kipróbálhatja a nyirokmasszázst . Ez egy gyengéd masszázstechnika, amelyet egy speciálisan képzett terapeuta végez. Segít eltávolítani a nyirokfolyadékot az elzáródott területekről, és lehetővé teszi annak megfelelő elvezetését. Ezt orvos is elvégezheti, vagy megtaníthatják Önnek, hogyan végezheti otthon.

Ha ezek a módszerek nem válnak be, orvosa műtétet javasolhat a gyermek nyirokrendszerének jobb működésének elősegítésére. Ez azonban gyakran csak végső megoldásnak számít. Ez magában foglalhatja:

• Az érintett szövet eltávolítása.
• A nyirokfolyadék áramlásának jobb területekre való átirányítására bypass eljárás alkalmazása: Olyan, mintha egy új utat hoznánk létre egy elzárt út körül.
• Egészséges nyirokcsomók átültetése a gyermek testének más részeiből a lábakba. Ezt vaszkularizált nyirokcsomó-átültetésnek nevezik.

Ha a gyermekemnek ilyen állapota van, mire számíthatok?

Mivel a Milroy-kór ritka betegség, el kell magyaráznia gyermeke tanárainak vagy más ismerőseinek. Például, ha gyermeke az iskolában dudort kap a lábára, az egy kicsit súlyosabb lehet, mint egy másik gyermeknél, és nagyobb a fertőzés kockázata. Ha erről beszél, a tanár megértheti, hogy miért tart tovább a gyermekének átöltözése a tornaórán, vagy miért veszélyes cipő nélkül lenni (a sérülés és a fertőzés kockázata miatt). De ne aggódjon, gyermeke a legtöbb dolgot meg tudja csinálni, amit az osztálytársai.

Milroy-kór krónikus betegség, ami azt jelenti, hogy ez egy hosszú távú állapot. A lábak duzzanata egyes embereknél fokozatosan fokozódhat, másoknál pedig kissé csökkenhet. Kezelés nélkül ez a duzzanat az érintett terület kőkeményedését és keményedését okozhatja. Emellett az ilyen betegségben szenvedőknél cellulitisz nevű bőrfertőzés is kialakulhat. Ez egy olyan állapot, amely a bőr vörösségét, forróságát és fájdalmát okozza. Ez egy veszélyes állapot, amely néha a véráramba is átterjedhet. Ezért fontos, hogy orvoshoz forduljon, még akkor is, ha apró változást észlel a bőrén.

Hogyan gondoskodjak a gyermekemről?

Íme néhány dolog, amit tehetsz, hogy gondoskodj Milroy-kóros gyermekedről:

• Gondoskodjon gyermeke bőréről. Tartsa tisztán a lábak bőrét minden nap, szárítsa meg alaposan, és kenjen be hidratálókrémet. A kisebb vágásokat, horzsolásokat, rovarcsípéseket vagy fertőzéseket a lehető leghamarabb kezelje. Ez segíthet csökkenteni az olyan állapotok kialakulásának kockázatát, mint a cellulitisz.
• Próbálja meg elkerülni a lábsérülést. Játék, futás vagy ugrálás közben viseljen olyan ruhát, amely eltakarja a lábát. Ne engedje, hogy cipő nélkül sétáljanak ki a szabadba. A Milroy-kórban szenvedő gyermekek fogékonyabbak a fertőzésekre, mint mások.
• Ne hagyd, hogy gyermeked lábai egy helyben maradjanak, mozgasd őket gyakran. Könnyű gyakorlatok, a lábak emelése és leengedése segíthet csökkenteni a duzzanatot.
• Ösztönözze a testmozgást, különösen az úszást. A víz nyomása segít a duzzanat csökkentésében. Az ízületeket kímélő testmozgások, mint például a gyaloglás és a kerékpározás is jótékony hatással vannak.
• Mielőtt bármilyen gyógyszert adna gyermekének, kérdezze meg kezelőorvosát. Egyes gyógyszerek, például bizonyos fájdalomcsillapítók, fokozhatják a duzzanatot.
• Csökkentsd az ételek sótartalmát. A só fokozza a vízvisszatartást a szervezetben, ami szintén fokozhatja a duzzanatot.
• Adjon gyermekének tápláló ételeket. A zöldségekből, gyümölcsökből és sovány fehérjéből álló kiegyensúlyozott étrend segít biztosítani, hogy gyermeke megkapja a szükséges tápanyagokat.

Mikor kell orvoshoz fordulnia a gyermekemnek?

A Milroy-kórban szenvedő gyermekek rendszeres ellenőrzéseken vesznek részt. Ez lehetővé teszi az orvos számára, hogy lássa, hogyan van a gyermek, milyen a duzzanat, hogy hatásos-e a kezelés, és hogy az állapot változatlan marad-e vagy rosszabbodik-e. Ha úgy érzi, hogy a kezelés nem segít, ha a gyermek lábában a duzzanat fokozódik, ha piros, ha meleg, vagy ha lázas, mindenképpen beszéljen gyermeke orvosával. Előfordulhat, hogy gyermekének foglalkozásterapeutához kell fordulnia, hogy segítsen neki könnyebben használni a végtagját és elvégezni a mindennapi feladatokat.

Milyen kérdéseket tegyek fel a gyermekem orvosának?

Íme néhány kérdés, amit feltehetsz gyermeked orvosának:

• „Van más a családunkban, akinek fennáll a betegség kialakulásának kockázata? Szükségünk lenne genetikai tanácsadásra?”
• „Ismer Milroy-kóros betegeket támogató csoportokat? Vannak ilyenek Srí Lankán?”
• "Hogyan válasszam ki a megfelelő kompressziós ruházatot a gyermekemnek? Hol találom őket?"
• „Tapasztalatai szerint mennyire sikeresek ezek az egyszerű kezelések? Mikor érdemes megfontolni a műtétet?”
• "Milyen különleges teendőket kell tennie gyermeke lábának bőrének védelme érdekében?"

Milroy-kórral élő gyermek nevelése nem olyan, mint egy normál betegségben szenvedő gyermek nevelése. A gyermek gondozásának első lépése, hogy tájékoztassa magát és másokat erről a betegségről. Tanuljon meg róla annyit, amennyit csak tud, és ne féljen kérdéseket feltenni gyermeke orvosi csapatának. Nem vagy egyedül, és sokan vannak, akik segíthetnek.

A legfontosabb dolgok, amikre emlékeznünk kell (Hazavihető üzenet)

Rendben, akkor foglaljuk össze a legfontosabb pontokat a megbeszéltek alapján:

• A Milroy-kór egy olyan állapot , amely születéskor is jelen lehet, és genetikai tényezők okozzák, amelyek károsítják a nyirokrendszer működését, ami a lábak duzzanatát eredményezi .
• Ez ritka , de elengedhetetlen az orvoshoz fordulás, ha a baba lábai megdagadnak. A gyors diagnózis és kezelés nagyon fontos.
• A kezelési lehetőségek közé tartoznak a kompressziós zoknik, speciális tapaszok, nyirokelvezető masszázs, és néha műtét.
• Mivel ez egy krónikus állapot , fontos, hogy megfelelően gondoskodjunk a gyermekről, ápoljuk a bőrét, védjük a fertőzésektől, és megfelelő orvosi felügyelet alatt tartsuk.
• Ne aggódjon. Azzal, hogy jól tájékozott erről az állapotról és együttműködik orvosaival, gyermeke sokat tehet a normális élet felé.

Ha további kérdései vannak ezzel kapcsolatban, mindenképpen beszéljen háziorvosával vagy gyermekorvosával.

Milroy -kór, nyirokrendszer, lábdagadás gyermekeknél, nyiroködéma, veleszületett betegségek, genetikai betegségek, kezelés