Դուք նաև արյան հետ կապված խնդիր ունե՞ք։ Եկեք խոսենք ՔՄՄԼ-ի (քրոնիկ միելոմոնոցիտային լեյկեմիա) մասին։

Երբևէ լսե՞լ եք «ՔՄՄԼ» կամ քրոնիկ միելոմոնոցիտային լեյկեմիա կոչվող հիվանդության մասին: Հավանաբար՝ ոչ: Որովհետև դա արյան քաղցկեղի հազվագյուտ տեսակ է: Բայց մեզ համար շատ կարևոր է տեղյակ լինել դրա մասին: Որովհետև այն ազդում է մեր մարմնի արյուն արտադրելու ձևի վրա: Եկեք խոսենք այս մասին պարզ, այնպես, որ դուք հասկանաք:

Ի՞նչ է CMML-ը։ Եկեք այն պարզ հասկանանք։

Պարզ ասած, ձեր ոսկրածուծը՝ ձեր ոսկորների ներսում գտնվող սպունգանման մասը, արյուն է արտադրում: ՔՄՄԼ-ով մարդը ունի մոնոցիտներ կոչվող սպիտակ արյան բջիջների անբնականորեն բարձր արտադրություն : Այս անբնական մոնոցիտները դուրս են մղում մեզ անհրաժեշտ առողջ կարմիր արյան բջիջները , թրոմբոցիտները և այլ առողջ սպիտակ արյան բջիջները: Պատկերացրեք դա ինչպես այգում մոլախոտերը դուրս են մղում առողջ ծառերը:

Բժիշկները այս վիճակը դասակարգում են որպես միելոպրոլիֆերատիվ նորագոյացություն/միելոդիսպլաստիկ համախտանիշ (ՄԻՀ/ ՄԴՍ ): Թեև սա կարող է թվալ բառերի բարդ համադրություն, այն իրականում նշանակում է.

• Միելոպրոլիֆերատիվ նորագոյացություն (ՄՊՆ). Սա այն դեպքն է, երբ ձեր ոսկրածուծը չափից շատ մեկ տեսակի արյան բջիջներ է արտադրում։ Երբ չափից շատ է արտադրվում միայն մեկ տեսակի բջիջ, արյան հավասարակշռությունը խաթարվում է, և արյունը ճիշտ չի գործում։
• Միելոդիսպլաստիկ համախտանիշ (ՄԴՀ). Սա վիճակ է, որի դեպքում ոսկրածուծի կողմից արտադրվող արյան բջիջները դառնում են աննորմալ և ձևափոխված ։ Մասնավորապես, առողջ, հասուն արյան բջիջների փոխարեն դրանք արտադրում են ավելի անհաս բջիջներ, որոնք կոչվում են բլաստային բջիջներ։

ՔՄՄԼ-ն երբեմն կարող է շատ դանդաղ աճել: Սակայն երբեմն այն կարող է մի փոքր ավելի արագ և ավելի ծանր լինել: Ձեր բժիշկը ձեզ կբացատրի դրա աճը վերահսկող բուժումների մասին:

Որո՞նք են CMML-ի ախտանիշները: Դուք էլ ունե՞ք դրանք:

ՔՄՄԼ-ի ախտանիշները միշտ չէ, որ ակնհայտ են։ Երբեմն արյան անալիզը առաջին ազդանշանն է։ Նույնիսկ երբ ախտանիշները ի հայտ են գալիս, դրանք սովորաբար աստիճանաբար են ի հայտ գալիս։ Ստուգեք, թե արդյոք այս ախտանիշները ձեզ ծանոթ են թվում։

• Մշտական ​​հոգնածության և թուլության զգացում. սա պայմանավորված է կարմիր արյան բջիջների քանակի նվազմամբ, որը կոչվում է անեմիա ։
• Հաճախակի հիվանդություններ և վարակներ.Սա պայմանավորված է սպիտակ արյան բջիջների քանակի նվազմամբ, որը կոչվում է նեյտրոպենիա։
• Հաճախակի քթից արյունահոսություն, որը կապտում է նույնիսկ աննշան կապտուկի դեպքում. սա պայմանավորված է թրոմբոցիտների քանակի նվազմամբ, որը կոչվում է թրոմբոցիտոպենիա:
• Սպլենոմեգալիա ՝ փայծաղի մեծացում, որը գտնվում է որովայնի վերին ձախ մասում։
• Հեպատոմեգալիա ՝ լյարդի մեծացում։
• Անհասկանալի քաշի կորուստ։
• Գիշերային քրտինքներ։
• Ոսկրային ցավ։
• Ջերմություն։

Հիշե՛ք, որ այս ախտանիշներով ոչ բոլորն են տառապում CMML-ով։ Սակայն, եթե այս ախտանիշները շարունակվում են, լավագույնն է դիմել բժշկի։

Կա՞ արդյոք CMML-ի որևէ կոնկրետ պատճառ։

Հետազոտողները դեռևս ճշգրիտ չգիտեն, թե ինչն է առաջացնում CMML-ը։ Այնուամենայնիվ, նրանք բացահայտել են մի քանի գենային մուտացիաներ, որոնք կապված են հիվանդության հետ։ Եթե ձեզ մոտ ախտորոշվել է CMML, ապա, հավանաբար, ունեք մեկից ավելի գենային մուտացիա։ Ամենատարածված գենային մուտացիաներից մի քանիսն են՝

• `TET2`
• `SRSF2`
• `ASXL1`
• `RAS` (սա ամենատարածվածն է)

Ձեր բժիշկը ձեզ ավելին կպատմի այս գենի մասին։

Ո՞վ է ավելի բարձր ռիսկի խմբում CMML զարգացնելու համար։

Կան մի քանի ռիսկի գործոններ, որոնք կարող են ազդել CMML-ի զարգացման վրա.

• Տարիք. Այս հիվանդության զարգացման ռիսկը մեծանում է տարիքի հետ։ Ախտորոշման միջին տարիքը 73-ից 75 տարեկան է։ Սա նշանակում է, որ հիվանդությունը ախտորոշվածների կեսը ավելի երիտասարդ են, իսկ մյուս կեսը՝ ավելի տարեց։
• Սեռ. ՔՄՄԼ-ն ավելի տարածված է տղամարդկանց մոտ, քան կանանց մոտ:
• Նախկինում քաղցկեղի բուժում. ՔՄՄԼ զարգացող մարդկանց մոտ տասը հոգուց մեկը նախկինում ստացել է քիմիաթերապիա կամ ճառագայթային թերապիա քաղցկեղի դեմ: Սակայն բժիշկները այս բուժումները նշանակում են միայն այն դեպքում, եթե բուժման օգուտը հստակորեն գերազանցում է ապագայում քաղցկեղ զարգացնելու ռիսկը:

Ի՞նչ այլ բարդություններ կարող են առաջանալ այս վիճակում։

ՔՄԼ-ով տառապող տասից մոտ երկուսը կզարգացնեն արյան մեկ այլ լուրջ քաղցկեղ՝ սուր միելոիդ լեյկեմիա (ՍՄԼ): Խոսեք ձեր բժշկի հետ ՍՄԼ զարգացնելու ձեր ռիսկի մասին՝ հիմնվելով ձեր ախտորոշման և ռիսկի գործոնների վրա:

Ինչպե՞ս են բժիշկները ախտորոշում CMML-ը:

Ձեր բժիշկը կհարցնի ձեր ախտանիշների մասին և կհավաքի ձեր բժշկական պատմությունը։ Այնուհետև նա կկատարի մի քանի թեստեր՝ ձեր արյան բջիջները ստուգելու համար։ Այդ թեստերը կարող են ներառել՝

• Արյան լրիվ հաշվարկ (CBC). Եթե մոնոցիտների քանակը չափազանց բարձր է (մոնոցիտոզ), դա կարող է լինել CMML-ի նշան:
• Պերիֆերիկ արյան քսուք. Եթե մոնոցիտները մանրադիտակի տակ դիտարկելիս թվում են անկանոն կամ անհաս (բլաստային բջիջներ), սա նույնպես կարող է լինել ՔՄՄԼ-ի նշան:
• Ոսկրածուծի բիոպսիա. Երբեմն բժիշկը կարող է անհրաժեշտություն ունենալ վերցնելու ոսկրածուծի փոքր նմուշ և այն լաբորատորիայում ստուգելու՝ պարզելու համար, թե արդյոք կան որևէ աննորմալ մոնոցիտներ:
• Գենետիկական թեստավորում. Բժիշկները նաև փնտրում են արյան այլ քաղցկեղների հետ կապված գեների մուտացիաներ: Սա թույլ է տալիս նրանց բացառել այլ հիվանդություններ, որոնք ունեն նմանատիպ ախտանիշներ և արյան անալիզի արդյունքներ:

Որո՞նք են CMML-ի փուլերը։

Բժիշկները որոշում են, թե որքանով է տարածվել CMML-ն կամ որքան ծանր է այն (քաղցկեղի փուլավորում)՝ հիմնվելով ձեր արյան և ոսկրածուծի մեջ բլաստային բջիջների քանակի վրա: Այս երկու փուլերն են՝

• CMML-1: Ձեր արյան մեջ 100 բջիջներից 4-ից պակասը բլաստային բջիջներ են: Ձեր ոսկրածուծի մեջ 100 բջիջներից 9-ից պակասը բլաստային բջիջներ են:
• CMML-2. Ձեր արյան մեջ 100 բջիջներից 5-ից 19-ը բլաստային բջիջներ են: Ձեր ոսկրածուծի մեջ 100 բջիջներից 10-ից 19-ը բլաստային բջիջներ են:

Հենց այս փուլում է, որ ձեր բժիշկը կորոշի, թե որ բուժումն է ձեզ համար առավել նպատակահարմար և արդյունավետ։

Որո՞նք են CMML-ի բուժումները:

Նախ, ձեզ կարող է անհրաժեշտ լինել բուժում՝ համոզվելու համար, որ ունեք բավարար քանակությամբ առողջ արյան բջիջներ: Սա կարող է ներառել դեղորայք՝ արյան բջիջների քանակը մեծացնելու համար կամ կանոնավոր արյան փոխներարկումներ: Սա կարող է նաև լինել ախտանիշները վերահսկելու համար նախատեսված պալիատիվ խնամքի մաս:

CMML-ը ուղղակիորեն թիրախավորող այլ բուժումներն են՝

• Ալլոգեն ցողունային բջիջների փոխպատվաստում. Սա միակ բուժումն է, որը կարող է լիովին բուժել CMML-ն: Այնուամենայնիվ, այն բոլորի համար հարմար չէ: Այն կարող է նաև առաջացնել կյանքին սպառնացող բարդություններ, ինչպիսիք են պատվաստն ընդդեմ տիրոջ համախտանիշը:
• Քիմիաթերապիա. Քիմիաթերապիայի դեղամիջոցները կանխում են մոնոցիտների անվերահսկելի աճը: Սա կարող է օգնել մեղմել ախտանիշները: Դրա համար օգտագործվում են այնպիսի դեղամիջոցներ, ինչպիսիք են հիդրօքսիուրեան և հիպոմեթիլացնող նյութերը (HMA):
• Կլինիկական փորձարկումներ՝Եթե ​​այլ բուժումները չեն օգնում, ձեր բժիշկը կարող է առաջարկել մասնակցել կլինիկական փորձարկման: Կլինիկական փորձարկումները ներկայումս ուսումնասիրում են ՔՄՄԼ-ի նոր բուժումների (օրինակ՝ թիրախային թերապիա, իմունաթերապիա) արդյունավետությունը:

Ե՞րբ պետք է դիմեմ բժշկի։

Դուք պետք է պարբերաբար այցելեք ձեր բժշկին (սովորաբար ամիսը մեկից մինչև վեց ամիսը մեկ անգամ): Շատ կարևոր է, որ դուք պահպանեք այս այցելությունները: Այս այցելությունների ընթացքում ձեր բժիշկը կհարցնի ձեր ախտանիշների մասին, կնշի արյան անալիզներ, կստուգի, թե որքան լավ է ձեր բուժումը արդյունավետ և կկատարի անհրաժեշտ բոլոր ճշգրտումները:

Մինչդեռ, եթե բուժումից առաջանան որևէ անսպասելի, ծանր կողմնակի ազդեցություն , անմիջապես դիմեք ձեր բժշկին : Բժիշկը ձեզ կասի, թե որ ախտանիշներին ուշադրություն դարձնել՝ կախված ձեր ստացած բուժումից:

Ի՞նչ կարող եք ակնկալել այս վիճակում ապրելիս։

ՔՄՄԼ ախտորոշմամբ անձի կյանքի միջին տևողությունը մոտ մեկից երեք տարի է: Կրկին, «միջինը» միջին արժեք է: Սա նշանակում է, որ բնակչության կեսը կարող է ունենալ ավելի կարճ կյանքի տևողություն, իսկ կեսը՝ ավելի երկար: Այնուամենայնիվ, կան բազմաթիվ գործոններ , որոնք որոշում են ձեր կանխատեսումը: Դրանք ներառում են՝

• Արյան անալիզի արդյունքներ. Ձեր արյան բջիջների քանակը կարող է հուշել ձեր կանխատեսման մասին: Մոնոցիտների, բլաստային բջիջների և թրոմբոցիտների քանակը կարևոր ցուցանիշներ են: Ձեր հեմոգլոբինի մակարդակը նույնպես կարևոր ցուցանիշ է, որը ձեր բժիշկը հաճախ կստուգի:
• Գենետիկ մուտացիաներ. Որոշ գենետիկ մուտացիաներ, օրինակ՝ `ASXL1` գենի մուտացիան, կապված են ավելի վատ կանխատեսման հետ։
• Արյան փոխներարկման հաճախականություն. Եթե արյան բջիջները վերականգնելու համար հաճախակի արյան փոխներարկումներ անհրաժեշտ չեն, ապա արդյունքը սովորաբար լավ է լինում։

Ձեր կանխատեսումը կախված է նաև նրանից, թե արդյոք ձեր վիճակը կանցնի «AML»-ի (սուր միելոիդ լեյկեմիա): Սա ավելի հավանական է, եթե դուք ունեք «CMML-2»:

Ի՞նչ կարող եմ անել առողջ և ուժեղ մնալու համար։

Եթե ​​դուք ունեք CMML, լավագույն բաներից մեկը, որ կարող եք անել , ձեր առողջության համար պատասխանատվություն ստանձնելն է ամեն կերպ : Այս պահին կարևոր է ուտել սննդարար սնունդ և բավարար քուն ունենալ: Կարևոր է նաև հավասարակշռություն պահպանել ակտիվ լինելու և բավարար հանգստի միջև: Քաղցկեղով ապրող այլ մարդկանց հետ կապ հաստատելը հիանալի միջոց է միայնության զգացողության դեմ պայքարելու համար: Խոսեք քաղցկեղով հիվանդների հետ աշխատելու փորձ ունեցող թերապևտի հետ:

Քաղցկեղը կարող է մարդուն անօգնական զգացնել, բայց հիշե՛ք, որ դուք դեռ վերահսկում եք ձեր կյանքը։Եվ կան բուժումներ, որոնք կօգնեն ձեզ։

ՔՄՄԼ-ով ապրելը հեշտ չէ: Ձեր արդյունքը կախված է բազմաթիվ գործոններից, որոնք եզակի են միայն ձեզ համար: Խնդրեք ձեր բժշկին բացատրել, թե որոնք են այդ գործոնները և ինչպես են դրանք ազդում ձեր կանխատեսման վրա: Հասկացեք ձեր բուժման տարբերակները, որպեսզի վստահ լինեք, որ ձեր ընտրած խնամքը կհամապատասխանի ձեր նպատակներին:

Ամենակարևոր ուղերձը տուն տանելու համար

ՔՄՄԼ-ն լուրջ հիվանդություն է: Սակայն, եթե դուք տեղյակ եք դրա մասին, համագործակցում եք ձեր բժշկի հետ, ստանում եք պատշաճ բուժում և կատարում եք կենսակերպի լավ փոփոխություններ, կարող եք փորձել լավ ապրել այս հիվանդությամբ: Երբեք մի կորցրեք հույսը: Ձեր ընտանիքը, ընկերները և բժիշկները պատրաստ են օգնել ձեզ: Դուք միայնակ չեք: Եթե ​​ունեք որևէ հարց կամ մտահոգություն, մի վախեցեք հարցնել ձեր բժշկին: Դա ձեր իրավունքն է:

ՔՄՄԼ , քրոնիկ միելոմոնոցիտային լեյկոզ, արյան քաղցկեղ, ոսկրածուծ, մոնոցիտներ, ախտանիշներ, բուժում