Երբևէ լսե՞լ եք «հարթ ուղեղով» ծնված երեխայի մասին: Հնարավոր է՝ մի փոքր վախեցել եք այս խոսքերը լսելիս: Այսօր եկեք պարզապես խոսենք այն մասին, թե իրականում ինչ է «լիզենսեֆալիա» կոչվող այս վիճակը, ինչու է այն առաջանում և ինչպես է այն ազդում երեխայի վրա: Չնայած սա մի փոքր բարդ թեմա է, ես այն կբացատրեմ այնպես, որ դուք հասկանաք:
Ի՞նչ է «լիզենսեֆալիան»։
Պարզ ասած՝ «լիզենսեֆալիա» նշանակում է «հարթ ուղեղ»։ Սա շատ հազվագյուտ և լուրջ ուղեղային արատ է։ Այն զարգանում է, երբ երեխան դեռ արգանդում է։
Մտածեք այդ մասին, մեր ուղեղը նման է ընկույզի, այնպես չէ՞։ Այն ունի բազմաթիվ ծալքեր (gyri) և ակոսներ (sulci): Այս ծալքերն ու ակոսները շատ կարևոր են։ Դրանք առանձնացնում են ուղեղի տարբեր մասերը և մեծացնում ուղեղի մակերեսը, ինչը օգնում է մեզ զարգացնել մեր ինտելեկտը և մտածողության ունակությունը։
Այժմ, «լիսենցեֆալիա» ունեցող երեխայի մոտ այս «գլխուղեղները» և «ծալքերը» ուղեղում ճիշտ չեն զարգանում: Այդ դեպքում ուղեղը շատ հարթ տեսք ունի: Ինչպես հարթ տախտակ: Ահա թե ինչու այն կոչվում է «հարթ ուղեղ» :
Լիսենցեֆալիան կարող է լինել բազմաթիվ ձևերի։ Կան ավելի քան 20 հիմնական տեսակներ։ Սակայն ամենից հաճախ դրանք բաժանվում են երկու հիմնական կատեգորիայի՝
- Դասական լիսենցեֆալիա (1-ին տիպ)
- Քարե լիսենցեֆալիա (2-րդ տիպ )
Չնայած երկու խմբերի ախտանիշները որոշ չափով նման են, դրանք առաջացնող գենետիկ մուտացիաները կարող են տարբեր լինել։
Երբեմն «լիզենսեֆալիան» առաջանում է միայնակ, այսինքն՝ առանց այլ ախտանիշների: Մենք սա անվանում ենք «մեկուսացված լիզենսեֆալիա»: Այլ դեպքերում այն կարող է առաջանալ այլ հիվանդությունների («համախտանիշների») հետ միասին, ինչպիսիք են «Միլլեր-Դիկերի համախտանիշը» կամ «Վոլկեր-Վարբուրգի համախտանիշը»:
Լիսենցեֆալիայով երեխաները հաճախ ունենում են զարգացման զգալի ուշացումներ և մտավոր խնդիրներ : Սակայն սա տարբերվում է երեխայից երեխա՝ կախված վիճակի ծանրությունից:
Ո՞վ է հիվանդանում լիզենսեֆալիայով։ Որքա՞ն տարածված է այն։
Լիսենցեֆալիան ազդում է զարգացող պտղի վրա ։ Այն սովորաբար սկսում է զարգանալ հղիության 12-ից 24 շաբաթների միջև ընկած ժամանակահատվածում։ Այն ամենից հաճախ առաջանում է գենետիկ մուտացիաների պատճառով։ Սակայն, հազվադեպ դեպքերում, այն կարող է առաջանալ նաև ոչ գենետիկ պատճառներով։
Սա շատ հազվագյուտ վիճակ է: Հետազոտողների կարծիքով, 100,000 նորածնից միայն մեկը ծնվում է լիզենսեֆալիայով: Այնպես որ, մի անհանգստացեք, բայց արժե զգույշ լինել:
Որո՞նք են լիսենցեֆալիայով երեխայի ախտանիշները:
Լիսենցեֆալիայի ախտանիշները մեծապես տարբերվում են։ Դա ամբողջությամբ կախված է վիճակի ծանրությունից և նրանից, թե արդյոք այն կապված է այլ բժշկական խնդիրների հետ։ Որոշ երեխաներ կարող են նորմալ զարգանալ՝ միայն աննշան ուսման խանգարումներով։ Մինչդեռ մյուսները կարող են շատ ծանր ախտանիշներ ունենալ։ Այս ախտանիշների ծանրությունը նույնպես մեծապես տարբերվում է։
Հետևաբար, շատ կարևոր է խոսել ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե ինչ կարող եք ակնկալել՝ կախված ձեր երեխայի լիսենցեֆալիայի տեսակից:
«Լիսենցեֆալիայի» որոշ ախտանիշներն են՝
- Ցնցումներ. լիսենցեֆալիայով տասը երեխաներից ինը կյանքի առաջին տարվա ընթացքում զարգացնում են էպիլեպսիա: Սա ամենատարածված ախտանիշն է:
- Կուլ տալու և ուտելու դժվարություն (դիսֆագիա). երեխան կարող է դժվարանալ սնունդը ծծելու և կուլ տալու հարցում:
- Զարգացման ուշացումներ. երեխան կարող է չզարգանալ իր տարիքի համար սպասվածի պես: Կարող են ուշանալ ժպտալը, գլուխը բարձր պահելը, շրջվելը և նստելը:
- Մտավոր խանգարումներ և ուսման տարբերություններ. մտավոր զարգացումը կարող է տուժել։
- Մկանային սպազմեր. Կարող են առաջանալ մկանային սպազմեր և ցնցումներ:
- Հոգեմոտոր գործառույթների հետ կապված խնդիրներ. կարող են լինել դժվարություններ ձեռք-աչք կոորդինացիայի, քայլելու և իրեր բռնելու հետ կապված:
- Զարգացման խանգարում. Երեխայի ֆիզիկական զարգացումը կարող է շատ դանդաղ լինել: Նա կարող է քաշ չհավաքել և մնալ նիհար:
- Նորմայից փոքր գլուխ (միկրոցեֆալիա). Գլուխը կարող է տարիքի համար նորմայից փոքր լինել։
- Բնածին վերջույթների տարբերություններ. Դուք կարող եք ծնվել ձեռքերի, մատների և ոտքերի մատների որոշակի տարբերություններով:
Ինչո՞ւ է առաջանում «լիզենսեֆալիա»-ն։ Որո՞նք են պատճառները։
Լիսենցեֆալիան կարող է առաջանալ ինչպես գենետիկ, այնպես էլ ոչ գենետիկ գործոններով։ Այն ամենից հաճախ զարգանում է արգանդում՝ հղիության 12-ից 24 շաբաթների միջև ընկած ժամանակահատվածում։
Պարզ ասած, այս պատճառները պայմանավորված են երեխայի ուղեղի արտաքին մասի (նեյրոնային բջիջների) նեյրոնային միգրացիայի խանգարմամբ: Մտածեք այդ մասին, մեր ուղեղի այն մասը, որը պատասխանատու է գիտակցված շարժման և մտքի համար, կոչվում է գլխուղեղի կեղև: Այն սովորաբար ունի խորը ծալքեր (գիրուներ) և ակոսներ (սրունքներ), այնպես չէ՞:
Երբ երեխայի ուղեղը զարգանում է արգանդում, ձևավորվում են նոր բջիջներ, որոնք հետագայում դառնում են մասնագիտացված նյարդային բջիջներ և տեղափոխվում են երեխայի ուղեղի մակերես։ Սա կոչվում է «նեյրոնային միգրացիա»։ Այս կերպ ձևավորվում են բջիջների մի քանի շերտեր։ Այս շերտերը կազմում են «գիրուները» (ծալքերը)։
Սակայն «լիսենցեֆալիայի» դեպքում այս բջիջները չեն գնում այնտեղ, որտեղ պետք է գնան։ Այդ դեպքում երեխայի «ուղեղային կեղևը» բավարար քանակությամբ բջիջների շերտեր չի ձևավորում։ Դրա պատճառով այդ «գիրուները» (ծալքերը) կամ բացակայում են, կամ թերզարգացած են։
Ոչ գենետիկական պատճառներ
Չնայած հազվադեպ է, ոչ գենետիկ պատճառները նույնպես կարող են նպաստել լիսենցեֆալիայի առաջացմանը:
- Վիրուսային վարակներ հղի մոր կամ չծնված երեխայի մոտ. Որոշ վիրուսային վարակներ, հատկապես հղիության առաջին երեք ամիսներին (առաջինից մինչև տասներկուերորդ շաբաթ), կարող են ազդել պտղի վրա:
- Երեխայի ուղեղին թթվածնով հարստացված արյան մատակարարման նվազում (իշեմիա). Այս վիճակը կարող է առաջանալ, եթե ուղեղին մատակարարվող թթվածնի քանակը նվազում է արգանդում երեխայի զարգացմանը զուգընթաց։
Գենետիկական պատճառներ
Լիսենցեֆալիան ամենից հաճախ առաջանում է գենետիկ մուտացիաներից : Գենետիկ մուտացիան մեր ԴՆԹ-ի հաջորդականության փոփոխություն է: Գիտեք, մեր ԴՆԹ հաջորդականությունն է, որը մեր բջիջներին տալիս է իրենց գործառույթը կատարելու համար անհրաժեշտ տեղեկատվությունը: Այսպիսով, եթե այս ԴՆԹ հաջորդականության մի մասը թերի է կամ վնասված, կարող են ի հայտ գալ գենետիկ հիվանդության ախտանիշներ:
Երեխան կարող է ժառանգել այս գենետիկ փոփոխությունը մեկ կամ երկու ծնողներից։ Դա կախված է նրանից, թե ինչպես է ժառանգվում գենետիկ փոփոխությունը։ Սակայն երբեմն այս գենետիկ փոփոխությունները կարող են տեղի ունենալ «պատահականորեն», առանց ընտանիքի որևէ անդամի նախկինում այս հիվանդությունը ունեցած լինի։
Գիտնականները բացահայտել են մի քանի գեներ, որոնք կարող են առաջացնել լիսենցեֆալիա։ Դրանցից մի քանիսն են՝
- `LIS1` (`PAFAH1B1`) գեն. Այս գենի փոփոխությունը (`մուտացիան`) կամ մասի կորուստը (`դելեցիան`) կապված է «մեկուսացված լիսենցեֆալիայի», ինչպես նաև «Միլլեր-Դիկերի համախտանիշի» հետ։
- `DCX` գեն. Սա X քրոմոսոմի վրա գտնվող գեն է: Ինչպես գիտեք, արական սեռի ներկայացուցիչներն ունեն մեկ X քրոմոսոմ և մեկ Y քրոմոսոմ: Հետևաբար, արական սեռի ներկայացուցիչ երեխաները ավելի հակված են զարգացնելու «լիզենսեֆալիա» այս գենետիկ մուտացիայի պատճառով: Քանի որ իգական սեռի ներկայացուցիչ երեխաները սովորաբար ունեն երկու X քրոմոսոմ, նույնիսկ եթե նրանք հիվանդանում են այս հիվանդությամբ, ախտանիշները հաճախ այդքան ծանր չեն լինում:
- «ARX» գեն. Այս գենի մուտացիա ունեցող երեխաները ունենում են «Լիսենցեֆալիա»՝ այլ ախտանիշների հետ մեկտեղ: Օրինակ՝ ուղեղի որոշ հատվածների բացակայություն («corpus callosum agenesis»), սեռական օրգանների անոմալիաներ և ծանր էպիլեպսիա: «ARX» գենը նույնպես գտնվում է «X» քրոմոսոմի վրա: Հետևաբար, տղա երեխաները ամենից հաճախ են հիվանդանում:
- «RELN» գեն. Այս գենի մուտացիան առաջացնում է «Նորման-Ռոբերտսի համախտանիշ» կոչվող հիվանդություն, որը ներառում է նաև «լիսենցեֆալիա»։
Ինչպե՞ս է ախտորոշվում լիզենսեֆալիան։
Երբեմն բժիշկները կարող են կասկածել լիսենցեֆալիա հղիության ընթացքում, եթե ընտանիքի անդամներից որևէ մեկը նախկինում ունեցել է այս հիվանդությունը, կամ եթե հղիության ընթացքում կատարված ուլտրաձայնային հետազոտությունը մտահոգություններ է առաջացնում: Այդ դեպքում այն կարող է ախտորոշվել հղիության ընթացքում հատուկ հետազոտությունների միջոցով, ինչպիսիք են ամնիոցենտեզը և երեխայի ուղեղի պտղի մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացումը (ՄՌՏ):
Հակառակ դեպքում, բժիշկները սովորաբար ախտորոշում են «լիզենսեֆալիան» երեխայի ծնվելուց հետո՝ երեխայի ֆիզիկական զննման և գլխի «պատկերագրական թեստերի» միջոցով:
Այս պատկերագրական հետազոտությունների միջոցով բժիշկները ստուգում են, թե արդյոք երեխայի ուղեղի մակերեսին գտնվող «ակոսները» (sulci) և «gyrus»-ները (ծալքերը) բացակայում են կամ փոքրացած են, և արդյոք «ուղեղի կեղևը» (ուղեղի կեղև) հաստացած է:
Ի՞նչ թեստեր են օգտագործվում լիզենսեֆալիան ախտորոշելու համար։
Եթե ձեր բժիշկը կասկածում է լիսենցեֆալիա՝ հիմնվելով ձեր ընտանեկան պատմության կամ հղիության ընթացքում անցկացված ուլտրաձայնային հետազոտության արդյունքների վրա, նա կարող է հղիության ընթացքում խորհուրդ տալ մի քանի հատուկ թեստեր։ Դրանք ներառում են՝
- Բջջային ազատ պտղի ԴՆԹ թեստավորում. Սա ներառում է մոր և պտղի ԴՆԹ-ի առանձնացումը մոր արյան նմուշից: Այնուհետև այս ԴՆԹ-ն թեստավորվում է լաբորատորիայում՝ պարզելու համար, թե արդյոք կա որևէ քրոմոսոմային խնդրի ավելի մեծ հավանականություն:
- Ամնիոցենտեզ. Սա հետազոտություն է, որը սովորաբար կատարվում է հղիության երկրորդ կամ երրորդ եռամսյակում: Այս հետազոտության ժամանակ բժիշկը բարակ ասեղի միջոցով երեխային շրջապատող պտղապարկից փոքր քանակությամբ պտղահեղուկ է հեռացնում: Հեղուկի այս նմուշը այնուհետև հետազոտվում է լաբորատորիայում: Ամնիոցենտեզը կարող է հայտնաբերել գենետիկական հիվանդություններ և մուտացիաներ, որոնք առաջացնում են այնպիսի հիվանդություններ, ինչպիսին է լիզենսեֆալիան:
- Խորիոնային թավիկների նմուշառում (CVS). Այս թեստի ժամանակ բժիշկը ձեր ընկերքից վերցնում է խորիոնային թավիկներ կոչվող հյուսվածքի նմուշ: Այս նմուշը կարող է վերցվել կամ արգանդի վզիկի (տրանսցերվիկալ) կամ որովայնի պատի (տրանսաբդոմինալ) միջով: Խորիոնային թավիկները ընկերքի վրա գտնվող փոքրիկ մատանման ելուստներ են: Դրանք պարունակում են երեխայի սեփական գենետիկական նյութը: Այս CVS թեստը կարող է պարզել, թե արդյոք երեխան ունի քրոմոսոմային հիվանդություն կամ այլ գենետիկական հիվանդություն:
Բժիշկները երեխայի ծնվելուց հետո լիսենցեֆալիան ախտորոշելու համար օգտագործում են հետևյալ պատկերագրական թեստերը՝
- Գլխի ուլտրաձայնային հետազոտություն. Ուլտրաձայնային հետազոտությունը ոչ ինվազիվ պատկերագրական հետազոտություն է, որն օգտագործում է բարձր հաճախականության ձայնային ալիքներ՝ ներքին օրգանների, օրինակ՝ ուղեղի, իրական ժամանակում պատկերներ կամ տեսանյութեր ստեղծելու համար:
- Գլխի համակարգչային տոմոգրաֆիա (CT սկանավորում):Համակարգչային տոմոգրաֆիան (ՀՏ) հետազոտություն է, որն օգտագործում է համակարգիչ և ռենտգեն՝ մարմնի հետազոտվող մասի, այս դեպքում՝ ձեր երեխայի գլխի և ուղեղի բազմաթիվ եռաչափ (3D) պատկերներ ստանալու համար։
- Մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում (ՄՌՏ)՝ ուղեղի սկանավորում. ՄՌՏ հետազոտությունը անցավ հետազոտություն է, որը ստեղծում է ձեր երեխայի ուղեղի կառուցվածքների և հյուսվածքների շատ հստակ պատկերներ: ՄՌՏ հետազոտությունը օգտագործում է մեծ մագնիս, ռադիոալիքներ և համակարգիչ՝ այս մանրամասն պատկերները ստանալու համար: Այն չի օգտագործում ռենտգենյան ճառագայթներ:
Ձեր բժիշկը կարող է նաև նշանակել ԷԷԳ (էլեկտրոէնցեֆալոգրաֆիա) ձեր երեխայի համար: ԷԷԳ-ն չափում և գրանցում է ձեր երեխայի ուղեղի էլեկտրական ազդանշանները: ԷԷԳ-ի ընթացքում տեխնիկը փոքրիկ մետաղական թիթեղներ (էլեկտրոդներ) է տեղադրում ձեր երեխայի գլխամաշկի վրա: Այս էլեկտրոդները միացված են սարքի, որը բժշկին տեղեկատվություն է տրամադրում ձեր երեխայի ուղեղի ակտիվության մասին:
Ախտորոշումը հաստատելու համար բժիշկները օգտագործում են ԴՆԹ հետազոտություններ, ինչպիսիք են քրոմոսոմային վերլուծությունը և գեների մուտացիոն վերլուծությունը, որպեսզի բացահայտեն լիսենցեֆալիայի համար պատասխանատու գենետիկական փոփոխությունը:
Ինչպե՞ս է բուժվում լիզենսեֆալիան։
Իրականում, ներկայումս լիսենցեֆալիայի համար դեղամիջոց կամ բուժում չկա : Դրա փոխարեն բժիշկները բուժում են լիսենցեֆալիայով յուրաքանչյուր երեխայի հատուկ ախտանիշները:
Այս բուժումները կարող են պահանջել տարբեր մասնագետների թիմի համակարգված ջանքերը, ներառյալ՝
- Մանկաբույժներ
- Նյարդաբաններ
- Գաստրոէնտերոլոգներ (մարսողական համակարգի մասնագետներ)
- Սննդաբաններ
- Շնչառական թերապևտներ
- Աշխատանքային և ֆիզիկական թերապևտներ
Նման մարդիկ կարող են ներառվել։
Հաճախակի բուժումներ.
- Սննդային դժվարություններ ունեցող երեխաների համար սննդանյութերի ստացումը հեշտացնելու մեթոդներ. օրինակ՝ ստամոքսի մեջ խողովակի միջոցով կերակրում («գաստրոստոմիկ խողովակ» - G-խողովակ) և/կամ խոսքի և կուլ տալու թերապիա («խոսքի և կուլ տալու թերապիա»):
- Հակացնցումային դեղամիջոցներ. դեղամիջոցներ, որոնք տրվում են ցնցումները վերահսկելու համար:
- Աշխատանքային և ֆիզիկական թերապիա՝ շարժիչային զարգացմանը և մկանների ամրապնդմանը նպաստելու համար. վարժություններ, ինչպիսիք են մարմնի ուժի և շարժունակության բարելավմանը նպաստող վարժությունները:
- Հիդրոցեֆալիան վերահսկելու համար փորոք-պերիտոնեալ (ՓՊ) շունտի տեղադրում. ուղեղում ավելորդ հեղուկի կուտակումը նվազեցնելու համար նախատեսված փոքր վիրահատություն։
Եթե ձեր երեխան ունի լիսենցեֆալիա, ձեր բժիշկը, հավանաբար, կառաջարկի գենետիկական խորհրդատվություն:Հղում է։
Ի՞նչ կանխատեսում ունի լիսենցեֆալիայով երեխան։
Լիսենցեֆալիայով երեխայի կանխատեսումը մեծապես տարբերվում է՝ կախված վիճակի ծանրությունից և նրանից, թե արդյոք այն կապված է այլ բժշկական խնդիրների հետ : Լիսենցեֆալիայով շատ երեխաներ կարող են մնալ իրենց զարգացման վաղ փուլերում: Սա նշանակում է, որ նրանք կարող են չկարողանալ շատ բաներ անել ինքնուրույն:
Այնուամենայնիվ, որոշ երեխաներ կարող են նորմալ զարգանալ՝ ուսման աննշան տարբերություններով, այնպես որ մի՛ հուսահատվեք։
Վաղ, շարունակական թերապիաները կարող են շատ օգտակար լինել որոշ երեխաների համար: Այս թերապիաները ներառում են.
- Ֆիզիկական թերապիա
- Աշխատանքային թերապիա
- Խոսքի թերապիա
- Տեսողության թերապիա
Նման բաները կարող են ներառվել։
Լիսենցեֆալիայով շատ երեխաներ ստիպված են ամեն օր դեղորայք ընդունել՝ էպիլեպսիան կանխելու և այլ բարդություններ բուժելու համար:
Որքա՞ն է լիսենցեֆալիայով երեխայի կյանքի տևողությունը։
Լիսենցեֆալիայով երեխայի կյանքի միջին տևողությունը համեմատաբար կարճ է։ Երեխաների մեծ մասը մահանում է մինչև 10 տարեկանը։ Լիսենցեֆալիայով տառապողների մահվան հիմնական պատճառներն են ասպիրացիան և շնչառական հիվանդությունները ։
Ի՞նչ պետք է սպասեմ, եթե իմ երեխան ունի «լիզենսեֆալիա»։ / Ինչպե՞ս հոգ տանել իմ երեխայի մասին։
Ամենակարևորը հիշելն այն է, որ լիզենսեֆալիայով երկու երեխա նույն կերպ չեն տուժում: Ոչ ոք չի կարող ճշգրիտ կանխատեսել, թե ինչպես կազդի ձեր երեխան: Ապագային նախապատրաստվելու լավագույն բանը, որ կարող եք անել, լիզենսեֆալիայի հետազոտման և բուժման մեջ մասնագիտացած բժիշկների հետ խոսելն է:
Լիսենսեֆալիայով ձեր երեխայի խնամքին օգնելու համար ճշգրիտ հետևեք բժշկի հրահանգներին.
- Տվեք բոլոր դեղամիջոցները ըստ նշանակման։
- Ճշգրիտ կերպով կատարեք զարգացման գնահատումներ և թերապիաներ։
- Համոզվեք, որ մասնակցում եք բոլոր հետագա բժշկական այցելություններին։
Լիսենցեֆալիան կարող է առաջացնել ճանաչողական, նյարդաբանական և/կամ հոգեմոտոր խնդիրներ: Լիսենցեֆալիայով շատ երեխաներ զարգացման ուշացումներ ունեն և կարող են օգնության կարիք ունենալ իրենց կյանքի ընթացքում առօրյա գործողությունների հետ կապված:
Ձեր երեխայի բժշկական թիմը կարող է պատասխանել ձեր հարցերին և առաջարկել ձեզ աջակցություն: Նրանք կարող են նաև ձեզ պատմել ձեր տարածքում կամ առցանց գործող աջակցության խմբի մասին:
Կարո՞ղ է կանխվել լիզենսեֆալիան:
Դժբախտաբար, լիսենցեֆալիայի դեպքերի մեծ մասը կանխարգելելի չէ։ Եթե պլանավորում եք երեխա ունենալ,Խոսեք ձեր բժշկի հետ գենետիկական թեստավորման մասին: Սա կօգնի ձեզ հասկանալ ձեր երեխայի մոտ լիզենսցեֆալիայի կամ ժառանգական գենետիկ մուտացիայի հետևանքով առաջացած գենետիկ հիվանդության ռիսկը:
Ե՞րբ պետք է բժշկի դիմեմ լիզենսեֆալիայի դեպքում։
Եթե ձեր երեխայի մոտ ախտորոշվել է լիսենցեֆալիա, նա պետք է պարբերաբար հանդիպի իր բժշկական թիմի հետ ՝ տեսնելու համար, թե արդյոք իր բուժումը ճիշտ է աշխատում և ինչպես է ընթանում նրա զարգացումը:
Ձեր երեխայի լիզենսցեֆալիայի ախտորոշումը հասկանալը կարող է դժվար խնդիր լինել: Ձեր բժշկական թիմը ձեզ կտրամադրի հստակ բուժման ծրագիր, որը հատուկ կլինի ձեր երեխայի ախտանիշներին: Ամենակարևորը համոզվելն է, որ ձեր երեխան ստանում է անհրաժեշտ սերն ու աջակցությունը ողջ կյանքի ընթացքում, և տեղյակ լինել ցանկացած նոր ախտանիշի մասին, որը կարող է ի հայտ գալ:
Ի՞նչ ուղերձ ենք ուզում տանել այս պատմությունից։
Լիսենցեֆալիան հազվագյուտ և բարդ հիվանդություն է, որը տեղի է ունենում երեխայի ուղեղի զարգացման ընթացքում: Այս հիվանդության դեպքում ուղեղի նորմալ ծալքերն ու ակոսները (գլխուղեղներ և ակոսներ) ճիշտ չեն ձևավորվում, ինչի արդյունքում ուղեղը ստանում է «հարթ» տեսք:
- Սա կարող է պայմանավորված լինել գենետիկ գործոններով, ինչպես նաև, հազվադեպ, ոչ գենետիկ գործոններով ։
- Ախտանիշները կարող են մեծապես տարբերվել երեխայից երեխա: Հաճախակի են էպիլեպսիան, զարգացման ուշացումները և սննդային դժվարությունները:
- Չնայած դրա համար լիարժեք բուժում չկա, կան տարբեր բուժումներ և թերապիաներ՝ ախտանիշները վերահսկելու և երեխայի կյանքի որակը բարելավելու համար :
- Ամենակարևորը այն վաղ փուլում ճանաչելն է, գործել բժշկի խորհուրդներին համապատասխան և երեխային տալ անհրաժեշտ սերն ու աջակցությունը ։
- Եթե այս մասին լրացուցիչ հարցեր ունեք, մի վախեցեք խոսել ձեր բժշկի հետ: Կարող է նաև մեծ օգնություն լինել նման երեխաների այլ ծնողների հետ աջակցության խմբերին միանալը և փորձը կիսվելը:
Հիշե՛ք, դուք միայնակ չեք։ Կան բժիշկներ, թերապևտներ և շատ ուրիշներ, ովքեր կարող են օգնել ձեզ այս ճանապարհորդության ընթացքում։
Լիսենցեֆալիա , փափուկ ուղեղ, ուղեղի արատներ, պտղի զարգացում, գենետիկ մուտացիաներ, զարգացման ուշացում, էպիլեպսիա


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න