Skip to main content

Դուք նաև դժվարանում եք քայլել կամ ինչ-որ բան անել: Զգո՞ւմ եք, որ կորցնում եք ձեր հավասարակշռությունը: Խոսե՞նք այս «(սպինոցերեբելյար ատաքսիայի)» մասին:

Դուք նաև դժվարանում եք քայլել կամ ինչ-որ բան անել: Զգո՞ւմ եք, որ կորցնում եք ձեր հավասարակշռությունը: Խոսե՞նք այս «(սպինոցերեբելյար ատաքսիայի)» մասին:

Երբեմն քայլելիս զգո՞ւմ եք, որ ձեր ոտքերը խճճվում են։ Կամ զգո՞ւմ եք, որ նույնիսկ բաժակը չեք կարողանում ճիշտ բռնել ձեռքում։ Հնարավոր է՝ խոսելիս նույնիսկ բառերը անորոշ են։ Եթե այս բաները տեղի են ունենում ոչ թե մեկ կամ երկու անգամ, այլ միանգամից մի քանի անգամ, դա այն բանը չէ, որ մենք պետք է անտեսենք։ Այսօր մենք խոսելու ենք դրա հնարավոր պատճառներից մեկի մասին, որը կոչվում է «սպինոցերեբելյար ատաքսիա» (մենք այն կանվանենք «ՍԿԱ»)։

Ի՞նչ է «սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍԿԱ): Եկեք այն պարզ հասկանանք:

Ատաքսիան, պարզ ասած, մի վիճակ է, որի դեպքում դուք աստիճանաբար կորցնում եք ձեր մարմնի շարժումները համակարգելու ունակությունը : Դա մի բան է, որը ազդում է ձեր նյարդային համակարգի վրա և ժամանակի ընթացքում վատանում է: Պատկերացրեք, որ կորցնում եք ձեր ձեռքերն ու ոտքերը շարժելու, քայլելու կամ ինչ-որ բան բռնելու ունակությունը: Կան ատաքսիայի բազմաթիվ տեսակներ, որոնցից յուրաքանչյուրն ունի իր պատճառներն ու ախտանիշները:

Սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍՑԱ) ատաքսիայի մեկ այլ տեսակ է, որը գենետիկ խանգարում է ։ Այն հիմնականում ազդում է ուղեղի վրա ։ Ուղեղիկը ձեր ուղեղի շատ կարևոր մասն է։ Այն կարգավորում է քայլելը, բռնելը և հավասարակշռությունը պահպանելը։ Երբեմն ՍՑԱ-ն կարող է ազդել նաև ողնուղեղի վրա ։

Քանի որ սա ժառանգական է, ախտանիշները ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար սրվում են: Դուք անմիջապես մեծ տարբերություն չեք նկատի: Սա հիմնականում ազդում է ձեր՝

  • Աչքերի ֆունկցիայի համար։
  • Ձեռքի ֆունկցիաների համար (օրինակ՝ գրել, բաժակ բռնել, ուտել):
  • Ոտքերի ֆունկցիայի կորուստ և քայլելու ունակության կորուստ (հավասարակշռության կորուստ):
  • Խոսելու ձևը (բառերը խճճվում են):

Ասվածն ամենաազդեցիկն է։

Քանի՞ տեսակի «SCA» կա։

Ներկայումս բժիշկներն ու գիտնականները բացահայտել են ՍՊՀ-ի ավելի քան 40 տեսակ: Այս թիվը, հավանաբար, կաճի ապագայում, քանի որ հետազոտությունները շարունակվում են: Բժիշկները ՍՊՀ-ի այս տեսակները անվանում են թվերով: Օրինակ՝ սպինոցերեբելյար ատաքսիա 1-ին տիպ, 2-րդ տիպ և այլն:

Այս բոլոր տեսակի SCA-ի պատճառներն ու ախտանիշները մեծ մասամբ նման են։ Հետևաբար, դուք կարող եք մտածել, թե ինչու են դրանք համարակալված։ Համարները տրված են այն հերթականությամբ, որով հայտնաբերվել են SCA-ի յուրաքանչյուր տեսակի հետ կապված գենետիկական փոփոխությունները։ Պարզ ասած՝ SCA1-ը առաջին տեսակն է, որը հայտնաբերվել է և կապված է քրոմոսոմային խնդրի հետ, որը փոխանցվում է սերնդեսերունդ։ SCA2-ը երկրորդ հայտնաբերված տեսակն է։ Ահա թե ինչպես են դրանք անվանվել։

ՍՊՀ-ի ամենատարածված տեսակը սպինոցերեբելյար ատաքսիա տիպ 3-ն է (ՍՊՀ տիպ 3) : Այն նաև հայտնի է որպես Մաչադո-Ջոզեֆի հիվանդություն :

Այսպիսով, որքանո՞վ է տարածված այս «SCA»-ն։

Իրականում, այս վիճակը, որը կոչվում է «SCA» , շատ հազվադեպ է հանդիպում:Դա նշանակում է, որ սա բոլորին ախտահարող հիվանդություն չէ։ Վիճակագրության համաձայն՝ այս հիվանդությունը հանդիպում է հարյուր հազար մարդուց մոտավորապես մեկի (1) մոտ, կամ առավելագույնը՝ հինգ (5) մարդու մոտ։ Հետևաբար, բնական է հաճախ չլսել դրա մասին։

Ինչո՞ւ ենք մենք ստանում այս «SCA»-ն։ Ո՞րն է պատճառը։

Սրտխառնոցային գանգի (ՍԳԱ) հիմնական պատճառը գենետիկ մուտացիան է: Սա նշանակում է, որ ծնողներից ժառանգած գեներում կա արատ: Մասնագետները այս կոնկրետ գեների արատները կապել են ՍԳԱ-ի բազմաթիվ տեսակների հետ: Այնուամենայնիվ, ՍԳԱ-ի բոլոր տեսակները չեն առաջանում նույն գենային մուտացիայով, այլ տարբեր գեների տատանումներով:

ՍԿԱ-ի որոշ տեսակներ առաջանում են ձեր ԴՆԹ-ի որոշակի մասի (մեր գենետիկական տեղեկատվությունը պահող մասի) աննորմալ թվով կրկնությունից։ Բժշկական լեզվով սա կոչվում է տրինուկլեոտիդային կրկնությունների ընդլայնում։ Այն մի փոքր բարդ է, բայց պարզ ասած՝ դա նման է գենի որոշակի մասի չափազանց շատ անգամ պատճենմանը։

Այս «SCA» վիճակը ժառանգելու երկու հիմնական եղանակ կա.

1. Աուտոսոմային գերիշխող ժառանգականություն.

  • Ահա թե ինչպես է SCA-ն հաճախ ժառանգվում։
  • Այս դեպքում տեղի է ունենում այն, որ նույնիսկ եթե դուք ժառանգում եք այս մուտացված գենը միայն մեկ ծնողից ՝ ձեր մորից կամ հորից, դուք դեռ կարող եք զարգացնել այս հիվանդությունը։
  • Սա նշանակում է, որ եթե «SCA» ունեցող անձը երեխա ունի, ապա կա 50% հավանականություն , որ այդ երեխան կժառանգի այս մուտացված գենը: Պատկերացրեք դա որպես հավանականություն, որ մետաղադրամը գլխով կընկնի: Այս հավանականությունը նույնն է յուրաքանչյուր երեխայի համար:

2. Աուտոսոմային ռեցեսիվ ժառանգականություն.

  • Կան նաև «SCA»-ի տեսակներ, որոնք ժառանգվում են այս կերպ, բայց դրանք մի փոքր ավելի քիչ տարածված են:
  • Այս դեպքում, որպեսզի մարդը զարգանա այս հիվանդությունը, նա պետք է ժառանգի այս աննորմալ գենը և՛ մորից, և՛ հորից։
  • Շատ դեպքերում այս ծնողները ախտանիշներ չեն ցուցաբերում: Նրանք կարող են պարզապես գենի կրողներ լինել: Նրանք ունեն գենային արատի միայն մեկ օրինակ, ուստի հիվանդությունը նրանց մոտ չի զարգանում:

Որո՞նք են SCA-ի ախտանիշները։

Սրտի կողային ողնաշարի (ՍՔԱ) ախտանիշները սովորաբար սկսում են ի հայտ գալ 18 տարեկանից հետո: Այնուամենայնիվ, ՍՔԱ-ի որոշ տեսակներ կարող են սկսվել ավելի վաղ, իսկ որոշները՝ ավելի ուշ: Դա հանկարծակի չի ի հայտ գալիս, այլ աստիճանաբար, տարիների ընթացքում, ախտանիշներն ավելի են ծանրանում:

Պատկերացրեք, երբ գնում եք թեյ պատրաստելու և բռնում եք թեյնիկը, ձեր ձեռքը դողում է, և թեյի տերևները ընկնում են, կամ երբ քայլում եք փողոցով, պարզապես սահում եք մի կողմ և ընկնում: Շատ դժվար է լինում աստիճաններով վեր ու վար բարձրանալը: Եթե նման բաներ հաճախ են պատահում, կարևոր է հոգ տանել դրա մասին:

SCA-ի ամենատարածված ախտանիշներն են՝

  • Աչքի ակամա շարժումներ.Այնպես է, կարծես պարզապես չես կարողանում աչքերդ մի տեղում պահել, կամ դրանք արագ են պտտվում։
  • Ձեռք-աչք վատ կոորդինացիա. օրինակ՝ դժվարանում է բաժակ ջուրը ճիշտ բռնել, դժվարանում է վերնաշապիկը կոճակներով կպցնել կամ դժվարանում է պարզ գրել։
  • Հավասարակշռության և կոորդինացիայի խնդիրներ. քայլելիս կարող է թվալ, թե դուք հեշտությամբ կսայթաքեք կամ կընկնեք: Կարող է նաև դժվար լինել ուղիղ կանգնելը:
  • Անհստակ խոսք. Անհստակ խոսք , երբ բառերը չեն կարող ճիշտ արտասանվել, ինչի պատճառով խոսքը դառնում է անհասկանալի: Ասես լեզուն կապված լինի:
  • Տեղեկատվությունը մշակելու և հիշելու դժվարություններ / ուսուցման դժվարություններ. նոր բաներ սովորելու դժվարություն, ասվածը արագ մոռանալը և կենտրոնանալու դժվարություն:
  • Անհամակարգ քայլք. քայլում եք այնպես, կարծես հարբած լինեք, կարծես չեք կարողանում ոտքերը ուղիղ պահել, կարծես փորձում եք քայլել ոտքերը լայն բացած։

Այս ախտանիշները կարող են տարբեր լինել մարդուց մարդ, և դրանց ծանրությունը կարող է նաև տարբեր լինել՝ կախված ՍԿԱ-ի տեսակից:

Ինչպե՞ս են բժիշկները ախտորոշում SCA-ն։

Եթե ​​դուք ունեք այս ախտանիշները, երբ դիմեք բժշկի, եթե նրանք կասկածեն, որ դուք ունեք SCA, նրանք կհետազոտեն ձեզ հետևյալի համար՝ ախտորոշում կատարելու համար.

  • Ձեր ընտանեկան պատմությունը. Ձեզ կհարցնեն, թե արդյոք ձեր ընտանիքի որևէ անդամ նախկինում ունեցել է այս ախտանիշները, կամ արդյոք կա՞ որևէ մեկը, ով տառապում է այս հիվանդությամբ՝ ՍԿԱ-ով: Այս տեղեկատվությունը շատ կարևոր է, քանի որ այն ժառանգական է:
  • Ձեր անձնական բժշկական պատմությունը. նրանք կհարցնեն նախկինում ունեցած այլ հիվանդությունների, ընդունած դեղամիջոցների և ձեր կենսակերպի մասին:
  • Ամբողջական ֆիզիկական զննում. Սա կներառի ձեր նյարդային համակարգին հատուկ վերաբերող թեստեր: Նրանք կստուգեն ձեր հավասարակշռությունը, քայլվածքը, ձեռքերի և ոտքերի ուժը, ռեֆլեքսները, աչքերի շարժումները և խոսքը:
  • Նրանք ուշադիր կզննեն ձեզ՝ պարզելու համար, թե արդյոք դուք ունեք SCA-ին վերաբերող որևէ ախտանիշ :

Այս ամենից հետո հիվանդությունը հաստատելու համար կարող են իրականացվել լրացուցիչ թեստեր.

  • Գենետիկական թեստավորում. Սա հիմնական միջոցն է իմանալու համար, թե արդյոք դուք ունեք SCA: Ձեր արյան նմուշը (կամ հնարավոր է՝ թքի նմուշը) ​​վերցվում է և ստուգվում SCA-ի համար պատասխանատու գենի առկայության համար: Այս գենետիկական թեստի միջոցով կարելի է հայտնաբերել SCA-ի բազմաթիվ տեսակներ:
  • Այնուամենայնիվ, կան SCA-ի որոշ տեսակներ, որոնց համար դեռևս չի հայտնաբերվել որևէ հատուկ գենետիկ մուտացիա։ Հետևաբար, նման դեպքերում դժվար է հաստատել միայն գենետիկական թեստավորմամբ։
  • Այդ դեպքում բժիշկները կստուգեն ձեր ուղեղը՝ ցանկացած աննորմալություն հայտնաբերելու համար։Կարող են կատարվել հատուկ սկանավորումներ: Ամենատարածվածը ՄՌՏ սկանավորումն է (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում) : Այն կարող է հայտնաբերել ուղեղիկի ատրոֆիայի ցանկացած նշան: Երբեմն կարող է կատարվել նաև ՀՏ սկանավորում (համակարգչային տոմոգրաֆիա) :

Բացի այդ, այն մարդիկ, ովքեր կարծում են, որ ժառանգել են գենային մուտացիան, քանի որ իրենց ընտանիքի անդամներից մեկը ունի SCA, կարող են անցնել այս գենետիկական թեստը: Սա կարող է շատ կարևոր լինել նրանց համար, ովքեր պլանավորում են ընտանիք կազմել, այսինքն՝ նրանց համար, ովքեր պլանավորում են երեխաներ ունենալ, որոշումներ կայացնելու համար: Բացի այդ, երբ երեխան շուտով կծնվի, այսինքն՝ հղիության ընթացքում, հնարավոր է ստուգել, ​​թե արդյոք երեխան ունի այս հիվանդությունը (նախածննդյան թեստավորում) :

Կա՞ արդյոք այս «ՍԿԱ»-ի բուժումը։ Կարո՞ղ է այն բուժվել։

Սա այն է, ինչ բոլորը ցանկանում են իմանալ։ Դժբախտաբար, ներկայումս «սպինոցերեբելյար ատաքսիայի» (ՍԿԱ) դեմ դեղամիջոց չկա։ Դուք կարող եք տխրել սա լսելիս, և դա նորմալ է։

Սակայն դա չի նշանակում, որ ոչինչ չի կարելի անել: ՍԿԱ-ի բուժման հիմնական նպատակներն են՝

  • Ախտանիշների նվազեցում։
  • Կյանքի որակի բարելավում։
  • Օգնելով ձեզ հնարավորինս երկար աշխատել ինքնուրույն։

Հետևյալը կարող է իրականացվել որպես «սպինոցերեբելյար ատաքսիայի» բուժում.

  • Ֆիզիկական թերապիա. Սա շատ կարևոր է: Ֆիզիկական թերապևտը կսովորեցնի ձեզ, թե ինչպես ճիշտ մարզվել, ամրացնել մկանները, բարելավել հավասարակշռությունը և բարելավել քայլելու ոճը:
  • Էրգոթերապիա. Օգնում է ձեզ ստեղծել միջավայր, որը կօգնի ձեզ ավելի հեշտությամբ կատարել առօրյա գործերը (օրինակ՝ ուտել, հագնվել, գրել) և սովորեցնում է ձեզ տեխնիկաներ, որոնք կօգնեն ձեզ դա անել:
  • Խոսքի թերապիա. Եթե խոսքը խճճված է կամ դժվարանում եք բառեր կուլ տալ, խոսքի թերապևտը կարող է օգնել։
  • Օժանդակ սարքեր. Հիվանդության զարգացմանը զուգընթաց և քայլելը դժվարանալուն զուգընթաց, կարող է անհրաժեշտ լինել օգտագործել հենակներ, քայլակ կամ անվասայլակ: Դրանք կարող են օգնել ձեզ ինքնուրույն անել ամեն ինչ:
  • Դեղորայք որոշ ախտանիշները մեղմելու համար. Բժիշկները կարող են դեղորայք նշանակել դողի, կարկամության, մկանների ցնցումների, անքնության և դեպրեսիայի դեպքում: Այնուամենայնիվ, այս դեղամիջոցները չեն բուժում SCA-ն, դրանք միայն վերահսկում են ախտանիշները:

Բժիշկներն ու հետազոտողները դեռևս փորձում են գտնել նոր բուժումներ և եղանակներ՝ ՍԿԱ-ով մարդկանց օգնելու, այն կառավարելու և բուժման նոր եղանակներ գտնելու համար: Այնպես որ, մի՛ հուսահատվեք:

Կա՞ արդյոք «SCA»-ի զարգացումը կանխելու միջոց։

Սա շատերի կողմից տրվող հարց է։ Անկեղծ ասած, ներկայումս չկա SCA-ն կանխելու ապացուցված մեթոդ։Քանի որ սա հիմնականում պայմանավորված է գենետիկ գործոններով, մենք չենք կարող կանխել դրա առաջացումը մեր ուտելիքի, խմիչքի կամ մեր կատարած ֆիզիկական վարժությունների միջոցով։

Որոշ ընտանիքներ, գենետիկական թեստավորումից հետո, որը հաստատում է, որ իրենց ընտանիքում կա այս մուտացիան, կարող են որոշել երեխաներ չունենալ։ Սա միակ հաստատ միջոցն է հիվանդության հաջորդ սերնդին փոխանցումը կանխելու համար։ Սա շատ զգայուն, անձնական որոշում է։ Նման որոշում կայացնելուց առաջ շատ կարևոր է խոսել գենետիկ խորհրդատուի հետ։

Ի՞նչ կարող է SCA-ով մարդը ակնկալել ապագայում։

Երբ խոսքը վերաբերում է ՍԽԱ-ով տառապող անձի ապագային, կարևոր է նշել, որ այն մեծապես տարբերվում է մարդուց մարդ ։ Այն կախված է մի շարք գործոններից, այդ թվում՝ ՍԽԱ-ի տեսակից, դրա ծանրությունից և ախտանիշների ի հայտ գալու տարիքից։

Դժբախտաբար, ՍԿԱ-ի շատ դեպքերում հիվանդությունը աստիճանաբար վատթարանում է՝ հանգեցնելով վաղաժամ մահվան:

Հիվանդության զարգացման արագությունը նույնպես կախված է SCA-ի տեսակից և ծանրությունից: Հետևաբար, գենետիկական թեստավորումը կարող է օգնել որոշել ոչ միայն, թե ինչ հիվանդություն է այն, այլև ինչ է սպասվում ապագայում:

Շատերը կարող են անվասայլակի կարիք ունենալ առաջին ախտանիշների ի հայտ գալուց 10-15 տարի անց: Հաճախակի է, որ SCA-ով մարդիկ ի վերջո օգնության կարիք ունենան առօրյա գործերում, ինչպիսիք են լոգանք ընդունելը, հագնվելը և սնունդ պատրաստելը:

Ի՞նչ այլ բան պետք է հարցնեմ բժշկիս SCA-ի մասին։

Եթե ​​դուք ունեք «սպինոցերեբելյար ատաքսիա» (ՍՑԱ) կամ եթե ձեր ընտանիքի անդամներից մեկն ունի այն, շատ կարևոր է ձեր բժշկին տալ հետևյալ հարցերը.

  • Ինչպիսի՞ «SCA» ունեմ ես ճիշտ (օրինակ՝ «SCA1», «SCA2», «SCA3»):
  • Այս տեսակի «ՍԿԱ»-ն իմ մարմնի որ գործառույթների վրա է ամենաշատը ազդում։
  • Ի՞նչ մասնագետների (օրինակ՝ նյարդաբանի, ֆիզիկական թերապևտի) պետք է դիմեմ այս վիճակը կառավարելու համար։
  • Որքա՞ն հաճախ պետք է բժշկական զննումների գամ։ Ի՞նչ հատուկ հետազոտություններ պետք է անցնեմ։
  • Ի՞նչ բուժումներ են ինձ համար հասանելի հենց հիմա։ Որո՞նք են դրանց առավելությունները։
  • Կարո՞ղ է այս վիճակը կրճատել իմ կյանքի տևողությունը։ (Դժվար հարց է տալ, բայց կարևոր է իմանալ):
  • Հնարավո՞ր է, որ իմ երեխաները ժառանգեն այս հիվանդությունը։ Եթե այո, որքանո՞վ է դա հավանական։
  • Լավ միտք է՞, որ ընտանիքիս մյուս անդամները (օրինակ՝ քույր-եղբայրներ, երեխաներ) ենթարկվեն գենետիկական թեստավորման։
  • Ի՞նչ տեսակի աջակցության խմբեր գիտեք, որոնք կարող են օգնել ինձ հաղթահարել այս իրավիճակը և մնալ մտավոր ուժեղ։ Կա՞ն նման խմբեր Շրի Լանկայում։

Մի վախեցեք այս հարցերը տալուց։ Որքան լավ հասկանաք ձեր իրավիճակը, այնքան ավելի հեշտ կլինի ձեզ համար ապրել դրա հետ։

Ի՞նչ պետք է անեմ, որպեսզի SCA-ի հետ լավ ապրեմ։

Բնական է շատ հարցեր, վախ, տխրություն և զայրույթ զգալ, երբ պարզում եք, որ ունեք SCA: Նույնն է բոլորի համար: Դուք միայնակ չեք: Հետևյալը կարող է օգնել ձեզ հաղթահարել այս դժվարին իրավիճակը և մի փոքր ավելի լավ կառավարել այն.

  • Խնդրեք օգնություն և աջակցություն այն մարդկանցից, ում վստահում եք և մտերիմ եք (ընտանիք, ընկերներ) : Մի՛ պայքարեք այս բաների դեմ միայնակ: Կիսվեք ձեր զգացմունքներով նրանց հետ:
  • Ակտիվ մասնակցեք ձեր բուժմանը : Գնացեք ձեր բժշկի մոտ այցելություններին, ուշադիր հետևեք նրա հրահանգներին, տվեք ձեզ հետաքրքրող ցանկացած հարց և զբաղվեք ֆիզիկական թերապիայով:
  • Մտածեք հոգեկան առողջության խորհրդատուի կամ հոգեբույժի հետ խոսելու մասին : Նրանք կարող են օգնել ձեզ հաղթահարել այս իրավիճակը, սովորել, թե ինչպես հաղթահարել այն և դառնալ մտավոր ավելի ուժեղ:
  • Մի՛ զսպեք ձեր զգացմունքները, մի՛ անտեսեք դրանք ։ Լաց եղեք, եթե տխուր եք, արտահայտեք դա, եթե զայրացած եք (բայց այնպես, որ ուրիշներին չանհանգստացնեք)։
  • Եթե ​​հնարավոր է, միացեք աջակցության խմբի, որտեղ կարող եք հանդիպել այլ մարդկանց, ովքեր բախվում են նույն դժվարություններին, ինչ դուք։ Սա կօգնի ձեզ ավելի քիչ միայնակ զգալ, և դուք կարող եք նաև սովորել ուրիշների փորձից։
  • Իրատեսական սպասումներ ունեցեք ։ Հասկացեք, թե ինչ կարող եք անել և ինչ՝ ոչ։ Հնարավոր է՝ ստիպված լինեք հրաժարվել որոշ բաներից, այնպես որ պատրաստ եղեք դրան։
  • Փոխանակ տխրելու այն բանի համար, որ չեք կարողանում անել այն, ինչ նախկինում կարողանում էիք անել, կենտրոնացեք այն բաների վրա, որոնք դեռ կարող եք անել : Փորձեք ուրախ լինել նույնիսկ փոքր բաներով:
  • Սնվեք լավ, սննդարար, որքան հնարավոր է շատ մարզվեք և բավականաչափ քնեք։ Այս ամենը լավ է ձեր ընդհանուր առողջության համար։

Հիշե՛ք, որ SCA-ն ձեր կյանքի միայն մի մասն է։ Մի՛ թողեք, որ այն ձեզ ամբողջությամբ սահմանի։ Դուք դեռ ունեք սիրող ընտանիք, ընկերներ և բաներ, որոնք դեռ կարող եք անել։

Այսպիսով, ի՞նչ պետք է սովորենք այս պատմությունից։

Սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍՑԱ) գենետիկ հիվանդություն է, որն ազդում է ուղեղի, իսկ երբեմն՝ ողնուղեղի վրա: Այն հիմնականում ազդում է մարմնի հավասարակշռության և շարժումների համակարգման վրա: Վիճակը ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար վատթարանում է:

Ամենակարևորը հետևյալն է.

  • Ներկայումս ՍԿԱ-ի համար որևէ հատուկ բուժում չկա ։ Այնուամենայնիվ, կան բուժումներ (օրինակ՝ ֆիզիկական թերապիա, օժանդակ սարքեր և դեղորայք)՝ ախտանիշները վերահսկելու և կյանքը հեշտացնելու համար։
  • Եթե ​​ունեք «ՍԿԱ»-ի հետ կապված ախտանիշներ, անմիջապես դիմեք բժշկի : Վաղ ախտորոշումը կօգնի ձեզ սկսել բուժումը:
  • Քանի որ սա գենետիկական խնդիր է, կարևոր է, որ ընտանիքը տեղյակ լինի դրա մասին և անհրաժեշտության դեպքում անցնի գենետիկական խորհրդատվություն և հետազոտություն ։
  • Սրտխառնոցային սկլերոզի հետ ապրելը մարտահրավեր է։ ՍակայնՊատշաճ բժշկական խորհրդատվության, ընտանիքի աջակցության և մտավոր ուժի շնորհիվ այս ճանապարհորդությունը կարող է իրականացվել։

Եթե ​​այս հարցի վերաբերյալ լրացուցիչ հարցեր ունեք, մի՛ վարանեք խոսել ձեր բժշկի հետ։


` Սպինոցերեբելյար ատաքսիա, SCA, ատաքսիա, հավասարակշռություն, նյարդային համակարգ, գենետիկ հիվանդություններ, ուղեղիկ, Մաչադո-Ջոզեֆի հիվանդություն

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:

Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը

Խնդրում ենք հաշվարկել. 2 + 2 =
Դուք նաև դժվարանում եք քայլել կամ ինչ-որ բան անել: Զգո՞ւմ եք, որ կորցնում եք ձեր հավասարակշռությունը: Խոսե՞նք այս «(սպինոցերեբելյար ատաքսիայի)» մասին:

Դուք նաև դժվարանում եք քայլել կամ ինչ-որ բան անել: Զգո՞ւմ եք, որ կորցնում եք ձեր հավասարակշռությունը: Խոսե՞նք այս «(սպինոցերեբելյար ատաքսիայի)» մասին:

Երբեմն քայլելիս զգո՞ւմ եք, որ ձեր ոտքերը խճճվում են։ Կամ զգո՞ւմ եք, որ նույնիսկ բաժակը չեք կարողանում ճիշտ բռնել ձեռքում։ Հնարավոր է՝ խոսելիս նույնիսկ բառերը անորոշ են։ Եթե այս բաները տեղի են ունենում ոչ թե մեկ կամ երկու անգամ, այլ միանգամից մի քանի անգամ, դա այն բանը չէ, որ մենք պետք է անտեսենք։ Այսօր մենք խոսելու ենք դրա հնարավոր պատճառներից մեկի մասին, որը կոչվում է «սպինոցերեբելյար ատաքսիա» (մենք այն կանվանենք «ՍԿԱ»)։

Ի՞նչ է «սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍԿԱ): Եկեք այն պարզ հասկանանք:

Ատաքսիան, պարզ ասած, մի վիճակ է, որի դեպքում դուք աստիճանաբար կորցնում եք ձեր մարմնի շարժումները համակարգելու ունակությունը : Դա մի բան է, որը ազդում է ձեր նյարդային համակարգի վրա և ժամանակի ընթացքում վատանում է: Պատկերացրեք, որ կորցնում եք ձեր ձեռքերն ու ոտքերը շարժելու, քայլելու կամ ինչ-որ բան բռնելու ունակությունը: Կան ատաքսիայի բազմաթիվ տեսակներ, որոնցից յուրաքանչյուրն ունի իր պատճառներն ու ախտանիշները:

Սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍՑԱ) ատաքսիայի մեկ այլ տեսակ է, որը գենետիկ խանգարում է ։ Այն հիմնականում ազդում է ուղեղի վրա ։ Ուղեղիկը ձեր ուղեղի շատ կարևոր մասն է։ Այն կարգավորում է քայլելը, բռնելը և հավասարակշռությունը պահպանելը։ Երբեմն ՍՑԱ-ն կարող է ազդել նաև ողնուղեղի վրա ։

Քանի որ սա ժառանգական է, ախտանիշները ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար սրվում են: Դուք անմիջապես մեծ տարբերություն չեք նկատի: Սա հիմնականում ազդում է ձեր՝

  • Աչքերի ֆունկցիայի համար։
  • Ձեռքի ֆունկցիաների համար (օրինակ՝ գրել, բաժակ բռնել, ուտել):
  • Ոտքերի ֆունկցիայի կորուստ և քայլելու ունակության կորուստ (հավասարակշռության կորուստ):
  • Խոսելու ձևը (բառերը խճճվում են):

Ասվածն ամենաազդեցիկն է։

Քանի՞ տեսակի «SCA» կա։

Ներկայումս բժիշկներն ու գիտնականները բացահայտել են ՍՊՀ-ի ավելի քան 40 տեսակ: Այս թիվը, հավանաբար, կաճի ապագայում, քանի որ հետազոտությունները շարունակվում են: Բժիշկները ՍՊՀ-ի այս տեսակները անվանում են թվերով: Օրինակ՝ սպինոցերեբելյար ատաքսիա 1-ին տիպ, 2-րդ տիպ և այլն:

Այս բոլոր տեսակի SCA-ի պատճառներն ու ախտանիշները մեծ մասամբ նման են։ Հետևաբար, դուք կարող եք մտածել, թե ինչու են դրանք համարակալված։ Համարները տրված են այն հերթականությամբ, որով հայտնաբերվել են SCA-ի յուրաքանչյուր տեսակի հետ կապված գենետիկական փոփոխությունները։ Պարզ ասած՝ SCA1-ը առաջին տեսակն է, որը հայտնաբերվել է և կապված է քրոմոսոմային խնդրի հետ, որը փոխանցվում է սերնդեսերունդ։ SCA2-ը երկրորդ հայտնաբերված տեսակն է։ Ահա թե ինչպես են դրանք անվանվել։

ՍՊՀ-ի ամենատարածված տեսակը սպինոցերեբելյար ատաքսիա տիպ 3-ն է (ՍՊՀ տիպ 3) : Այն նաև հայտնի է որպես Մաչադո-Ջոզեֆի հիվանդություն :

Այսպիսով, որքանո՞վ է տարածված այս «SCA»-ն։

Իրականում, այս վիճակը, որը կոչվում է «SCA» , շատ հազվադեպ է հանդիպում:Դա նշանակում է, որ սա բոլորին ախտահարող հիվանդություն չէ։ Վիճակագրության համաձայն՝ այս հիվանդությունը հանդիպում է հարյուր հազար մարդուց մոտավորապես մեկի (1) մոտ, կամ առավելագույնը՝ հինգ (5) մարդու մոտ։ Հետևաբար, բնական է հաճախ չլսել դրա մասին։

Ինչո՞ւ ենք մենք ստանում այս «SCA»-ն։ Ո՞րն է պատճառը։

Սրտխառնոցային գանգի (ՍԳԱ) հիմնական պատճառը գենետիկ մուտացիան է: Սա նշանակում է, որ ծնողներից ժառանգած գեներում կա արատ: Մասնագետները այս կոնկրետ գեների արատները կապել են ՍԳԱ-ի բազմաթիվ տեսակների հետ: Այնուամենայնիվ, ՍԳԱ-ի բոլոր տեսակները չեն առաջանում նույն գենային մուտացիայով, այլ տարբեր գեների տատանումներով:

ՍԿԱ-ի որոշ տեսակներ առաջանում են ձեր ԴՆԹ-ի որոշակի մասի (մեր գենետիկական տեղեկատվությունը պահող մասի) աննորմալ թվով կրկնությունից։ Բժշկական լեզվով սա կոչվում է տրինուկլեոտիդային կրկնությունների ընդլայնում։ Այն մի փոքր բարդ է, բայց պարզ ասած՝ դա նման է գենի որոշակի մասի չափազանց շատ անգամ պատճենմանը։

Այս «SCA» վիճակը ժառանգելու երկու հիմնական եղանակ կա.

1. Աուտոսոմային գերիշխող ժառանգականություն.

  • Ահա թե ինչպես է SCA-ն հաճախ ժառանգվում։
  • Այս դեպքում տեղի է ունենում այն, որ նույնիսկ եթե դուք ժառանգում եք այս մուտացված գենը միայն մեկ ծնողից ՝ ձեր մորից կամ հորից, դուք դեռ կարող եք զարգացնել այս հիվանդությունը։
  • Սա նշանակում է, որ եթե «SCA» ունեցող անձը երեխա ունի, ապա կա 50% հավանականություն , որ այդ երեխան կժառանգի այս մուտացված գենը: Պատկերացրեք դա որպես հավանականություն, որ մետաղադրամը գլխով կընկնի: Այս հավանականությունը նույնն է յուրաքանչյուր երեխայի համար:

2. Աուտոսոմային ռեցեսիվ ժառանգականություն.

  • Կան նաև «SCA»-ի տեսակներ, որոնք ժառանգվում են այս կերպ, բայց դրանք մի փոքր ավելի քիչ տարածված են:
  • Այս դեպքում, որպեսզի մարդը զարգանա այս հիվանդությունը, նա պետք է ժառանգի այս աննորմալ գենը և՛ մորից, և՛ հորից։
  • Շատ դեպքերում այս ծնողները ախտանիշներ չեն ցուցաբերում: Նրանք կարող են պարզապես գենի կրողներ լինել: Նրանք ունեն գենային արատի միայն մեկ օրինակ, ուստի հիվանդությունը նրանց մոտ չի զարգանում:

Որո՞նք են SCA-ի ախտանիշները։

Սրտի կողային ողնաշարի (ՍՔԱ) ախտանիշները սովորաբար սկսում են ի հայտ գալ 18 տարեկանից հետո: Այնուամենայնիվ, ՍՔԱ-ի որոշ տեսակներ կարող են սկսվել ավելի վաղ, իսկ որոշները՝ ավելի ուշ: Դա հանկարծակի չի ի հայտ գալիս, այլ աստիճանաբար, տարիների ընթացքում, ախտանիշներն ավելի են ծանրանում:

Պատկերացրեք, երբ գնում եք թեյ պատրաստելու և բռնում եք թեյնիկը, ձեր ձեռքը դողում է, և թեյի տերևները ընկնում են, կամ երբ քայլում եք փողոցով, պարզապես սահում եք մի կողմ և ընկնում: Շատ դժվար է լինում աստիճաններով վեր ու վար բարձրանալը: Եթե նման բաներ հաճախ են պատահում, կարևոր է հոգ տանել դրա մասին:

SCA-ի ամենատարածված ախտանիշներն են՝

  • Աչքի ակամա շարժումներ.Այնպես է, կարծես պարզապես չես կարողանում աչքերդ մի տեղում պահել, կամ դրանք արագ են պտտվում։
  • Ձեռք-աչք վատ կոորդինացիա. օրինակ՝ դժվարանում է բաժակ ջուրը ճիշտ բռնել, դժվարանում է վերնաշապիկը կոճակներով կպցնել կամ դժվարանում է պարզ գրել։
  • Հավասարակշռության և կոորդինացիայի խնդիրներ. քայլելիս կարող է թվալ, թե դուք հեշտությամբ կսայթաքեք կամ կընկնեք: Կարող է նաև դժվար լինել ուղիղ կանգնելը:
  • Անհստակ խոսք. Անհստակ խոսք , երբ բառերը չեն կարող ճիշտ արտասանվել, ինչի պատճառով խոսքը դառնում է անհասկանալի: Ասես լեզուն կապված լինի:
  • Տեղեկատվությունը մշակելու և հիշելու դժվարություններ / ուսուցման դժվարություններ. նոր բաներ սովորելու դժվարություն, ասվածը արագ մոռանալը և կենտրոնանալու դժվարություն:
  • Անհամակարգ քայլք. քայլում եք այնպես, կարծես հարբած լինեք, կարծես չեք կարողանում ոտքերը ուղիղ պահել, կարծես փորձում եք քայլել ոտքերը լայն բացած։

Այս ախտանիշները կարող են տարբեր լինել մարդուց մարդ, և դրանց ծանրությունը կարող է նաև տարբեր լինել՝ կախված ՍԿԱ-ի տեսակից:

Ինչպե՞ս են բժիշկները ախտորոշում SCA-ն։

Եթե ​​դուք ունեք այս ախտանիշները, երբ դիմեք բժշկի, եթե նրանք կասկածեն, որ դուք ունեք SCA, նրանք կհետազոտեն ձեզ հետևյալի համար՝ ախտորոշում կատարելու համար.

  • Ձեր ընտանեկան պատմությունը. Ձեզ կհարցնեն, թե արդյոք ձեր ընտանիքի որևէ անդամ նախկինում ունեցել է այս ախտանիշները, կամ արդյոք կա՞ որևէ մեկը, ով տառապում է այս հիվանդությամբ՝ ՍԿԱ-ով: Այս տեղեկատվությունը շատ կարևոր է, քանի որ այն ժառանգական է:
  • Ձեր անձնական բժշկական պատմությունը. նրանք կհարցնեն նախկինում ունեցած այլ հիվանդությունների, ընդունած դեղամիջոցների և ձեր կենսակերպի մասին:
  • Ամբողջական ֆիզիկական զննում. Սա կներառի ձեր նյարդային համակարգին հատուկ վերաբերող թեստեր: Նրանք կստուգեն ձեր հավասարակշռությունը, քայլվածքը, ձեռքերի և ոտքերի ուժը, ռեֆլեքսները, աչքերի շարժումները և խոսքը:
  • Նրանք ուշադիր կզննեն ձեզ՝ պարզելու համար, թե արդյոք դուք ունեք SCA-ին վերաբերող որևէ ախտանիշ :

Այս ամենից հետո հիվանդությունը հաստատելու համար կարող են իրականացվել լրացուցիչ թեստեր.

  • Գենետիկական թեստավորում. Սա հիմնական միջոցն է իմանալու համար, թե արդյոք դուք ունեք SCA: Ձեր արյան նմուշը (կամ հնարավոր է՝ թքի նմուշը) ​​վերցվում է և ստուգվում SCA-ի համար պատասխանատու գենի առկայության համար: Այս գենետիկական թեստի միջոցով կարելի է հայտնաբերել SCA-ի բազմաթիվ տեսակներ:
  • Այնուամենայնիվ, կան SCA-ի որոշ տեսակներ, որոնց համար դեռևս չի հայտնաբերվել որևէ հատուկ գենետիկ մուտացիա։ Հետևաբար, նման դեպքերում դժվար է հաստատել միայն գենետիկական թեստավորմամբ։
  • Այդ դեպքում բժիշկները կստուգեն ձեր ուղեղը՝ ցանկացած աննորմալություն հայտնաբերելու համար։Կարող են կատարվել հատուկ սկանավորումներ: Ամենատարածվածը ՄՌՏ սկանավորումն է (մագնիսական ռեզոնանսային պատկերացում) : Այն կարող է հայտնաբերել ուղեղիկի ատրոֆիայի ցանկացած նշան: Երբեմն կարող է կատարվել նաև ՀՏ սկանավորում (համակարգչային տոմոգրաֆիա) :

Բացի այդ, այն մարդիկ, ովքեր կարծում են, որ ժառանգել են գենային մուտացիան, քանի որ իրենց ընտանիքի անդամներից մեկը ունի SCA, կարող են անցնել այս գենետիկական թեստը: Սա կարող է շատ կարևոր լինել նրանց համար, ովքեր պլանավորում են ընտանիք կազմել, այսինքն՝ նրանց համար, ովքեր պլանավորում են երեխաներ ունենալ, որոշումներ կայացնելու համար: Բացի այդ, երբ երեխան շուտով կծնվի, այսինքն՝ հղիության ընթացքում, հնարավոր է ստուգել, ​​թե արդյոք երեխան ունի այս հիվանդությունը (նախածննդյան թեստավորում) :

Կա՞ արդյոք այս «ՍԿԱ»-ի բուժումը։ Կարո՞ղ է այն բուժվել։

Սա այն է, ինչ բոլորը ցանկանում են իմանալ։ Դժբախտաբար, ներկայումս «սպինոցերեբելյար ատաքսիայի» (ՍԿԱ) դեմ դեղամիջոց չկա։ Դուք կարող եք տխրել սա լսելիս, և դա նորմալ է։

Սակայն դա չի նշանակում, որ ոչինչ չի կարելի անել: ՍԿԱ-ի բուժման հիմնական նպատակներն են՝

  • Ախտանիշների նվազեցում։
  • Կյանքի որակի բարելավում։
  • Օգնելով ձեզ հնարավորինս երկար աշխատել ինքնուրույն։

Հետևյալը կարող է իրականացվել որպես «սպինոցերեբելյար ատաքսիայի» բուժում.

  • Ֆիզիկական թերապիա. Սա շատ կարևոր է: Ֆիզիկական թերապևտը կսովորեցնի ձեզ, թե ինչպես ճիշտ մարզվել, ամրացնել մկանները, բարելավել հավասարակշռությունը և բարելավել քայլելու ոճը:
  • Էրգոթերապիա. Օգնում է ձեզ ստեղծել միջավայր, որը կօգնի ձեզ ավելի հեշտությամբ կատարել առօրյա գործերը (օրինակ՝ ուտել, հագնվել, գրել) և սովորեցնում է ձեզ տեխնիկաներ, որոնք կօգնեն ձեզ դա անել:
  • Խոսքի թերապիա. Եթե խոսքը խճճված է կամ դժվարանում եք բառեր կուլ տալ, խոսքի թերապևտը կարող է օգնել։
  • Օժանդակ սարքեր. Հիվանդության զարգացմանը զուգընթաց և քայլելը դժվարանալուն զուգընթաց, կարող է անհրաժեշտ լինել օգտագործել հենակներ, քայլակ կամ անվասայլակ: Դրանք կարող են օգնել ձեզ ինքնուրույն անել ամեն ինչ:
  • Դեղորայք որոշ ախտանիշները մեղմելու համար. Բժիշկները կարող են դեղորայք նշանակել դողի, կարկամության, մկանների ցնցումների, անքնության և դեպրեսիայի դեպքում: Այնուամենայնիվ, այս դեղամիջոցները չեն բուժում SCA-ն, դրանք միայն վերահսկում են ախտանիշները:

Բժիշկներն ու հետազոտողները դեռևս փորձում են գտնել նոր բուժումներ և եղանակներ՝ ՍԿԱ-ով մարդկանց օգնելու, այն կառավարելու և բուժման նոր եղանակներ գտնելու համար: Այնպես որ, մի՛ հուսահատվեք:

Կա՞ արդյոք «SCA»-ի զարգացումը կանխելու միջոց։

Սա շատերի կողմից տրվող հարց է։ Անկեղծ ասած, ներկայումս չկա SCA-ն կանխելու ապացուցված մեթոդ։Քանի որ սա հիմնականում պայմանավորված է գենետիկ գործոններով, մենք չենք կարող կանխել դրա առաջացումը մեր ուտելիքի, խմիչքի կամ մեր կատարած ֆիզիկական վարժությունների միջոցով։

Որոշ ընտանիքներ, գենետիկական թեստավորումից հետո, որը հաստատում է, որ իրենց ընտանիքում կա այս մուտացիան, կարող են որոշել երեխաներ չունենալ։ Սա միակ հաստատ միջոցն է հիվանդության հաջորդ սերնդին փոխանցումը կանխելու համար։ Սա շատ զգայուն, անձնական որոշում է։ Նման որոշում կայացնելուց առաջ շատ կարևոր է խոսել գենետիկ խորհրդատուի հետ։

Ի՞նչ կարող է SCA-ով մարդը ակնկալել ապագայում։

Երբ խոսքը վերաբերում է ՍԽԱ-ով տառապող անձի ապագային, կարևոր է նշել, որ այն մեծապես տարբերվում է մարդուց մարդ ։ Այն կախված է մի շարք գործոններից, այդ թվում՝ ՍԽԱ-ի տեսակից, դրա ծանրությունից և ախտանիշների ի հայտ գալու տարիքից։

Դժբախտաբար, ՍԿԱ-ի շատ դեպքերում հիվանդությունը աստիճանաբար վատթարանում է՝ հանգեցնելով վաղաժամ մահվան:

Հիվանդության զարգացման արագությունը նույնպես կախված է SCA-ի տեսակից և ծանրությունից: Հետևաբար, գենետիկական թեստավորումը կարող է օգնել որոշել ոչ միայն, թե ինչ հիվանդություն է այն, այլև ինչ է սպասվում ապագայում:

Շատերը կարող են անվասայլակի կարիք ունենալ առաջին ախտանիշների ի հայտ գալուց 10-15 տարի անց: Հաճախակի է, որ SCA-ով մարդիկ ի վերջո օգնության կարիք ունենան առօրյա գործերում, ինչպիսիք են լոգանք ընդունելը, հագնվելը և սնունդ պատրաստելը:

Ի՞նչ այլ բան պետք է հարցնեմ բժշկիս SCA-ի մասին։

Եթե ​​դուք ունեք «սպինոցերեբելյար ատաքսիա» (ՍՑԱ) կամ եթե ձեր ընտանիքի անդամներից մեկն ունի այն, շատ կարևոր է ձեր բժշկին տալ հետևյալ հարցերը.

  • Ինչպիսի՞ «SCA» ունեմ ես ճիշտ (օրինակ՝ «SCA1», «SCA2», «SCA3»):
  • Այս տեսակի «ՍԿԱ»-ն իմ մարմնի որ գործառույթների վրա է ամենաշատը ազդում։
  • Ի՞նչ մասնագետների (օրինակ՝ նյարդաբանի, ֆիզիկական թերապևտի) պետք է դիմեմ այս վիճակը կառավարելու համար։
  • Որքա՞ն հաճախ պետք է բժշկական զննումների գամ։ Ի՞նչ հատուկ հետազոտություններ պետք է անցնեմ։
  • Ի՞նչ բուժումներ են ինձ համար հասանելի հենց հիմա։ Որո՞նք են դրանց առավելությունները։
  • Կարո՞ղ է այս վիճակը կրճատել իմ կյանքի տևողությունը։ (Դժվար հարց է տալ, բայց կարևոր է իմանալ):
  • Հնարավո՞ր է, որ իմ երեխաները ժառանգեն այս հիվանդությունը։ Եթե այո, որքանո՞վ է դա հավանական։
  • Լավ միտք է՞, որ ընտանիքիս մյուս անդամները (օրինակ՝ քույր-եղբայրներ, երեխաներ) ենթարկվեն գենետիկական թեստավորման։
  • Ի՞նչ տեսակի աջակցության խմբեր գիտեք, որոնք կարող են օգնել ինձ հաղթահարել այս իրավիճակը և մնալ մտավոր ուժեղ։ Կա՞ն նման խմբեր Շրի Լանկայում։

Մի վախեցեք այս հարցերը տալուց։ Որքան լավ հասկանաք ձեր իրավիճակը, այնքան ավելի հեշտ կլինի ձեզ համար ապրել դրա հետ։

Ի՞նչ պետք է անեմ, որպեսզի SCA-ի հետ լավ ապրեմ։

Բնական է շատ հարցեր, վախ, տխրություն և զայրույթ զգալ, երբ պարզում եք, որ ունեք SCA: Նույնն է բոլորի համար: Դուք միայնակ չեք: Հետևյալը կարող է օգնել ձեզ հաղթահարել այս դժվարին իրավիճակը և մի փոքր ավելի լավ կառավարել այն.

  • Խնդրեք օգնություն և աջակցություն այն մարդկանցից, ում վստահում եք և մտերիմ եք (ընտանիք, ընկերներ) : Մի՛ պայքարեք այս բաների դեմ միայնակ: Կիսվեք ձեր զգացմունքներով նրանց հետ:
  • Ակտիվ մասնակցեք ձեր բուժմանը : Գնացեք ձեր բժշկի մոտ այցելություններին, ուշադիր հետևեք նրա հրահանգներին, տվեք ձեզ հետաքրքրող ցանկացած հարց և զբաղվեք ֆիզիկական թերապիայով:
  • Մտածեք հոգեկան առողջության խորհրդատուի կամ հոգեբույժի հետ խոսելու մասին : Նրանք կարող են օգնել ձեզ հաղթահարել այս իրավիճակը, սովորել, թե ինչպես հաղթահարել այն և դառնալ մտավոր ավելի ուժեղ:
  • Մի՛ զսպեք ձեր զգացմունքները, մի՛ անտեսեք դրանք ։ Լաց եղեք, եթե տխուր եք, արտահայտեք դա, եթե զայրացած եք (բայց այնպես, որ ուրիշներին չանհանգստացնեք)։
  • Եթե ​​հնարավոր է, միացեք աջակցության խմբի, որտեղ կարող եք հանդիպել այլ մարդկանց, ովքեր բախվում են նույն դժվարություններին, ինչ դուք։ Սա կօգնի ձեզ ավելի քիչ միայնակ զգալ, և դուք կարող եք նաև սովորել ուրիշների փորձից։
  • Իրատեսական սպասումներ ունեցեք ։ Հասկացեք, թե ինչ կարող եք անել և ինչ՝ ոչ։ Հնարավոր է՝ ստիպված լինեք հրաժարվել որոշ բաներից, այնպես որ պատրաստ եղեք դրան։
  • Փոխանակ տխրելու այն բանի համար, որ չեք կարողանում անել այն, ինչ նախկինում կարողանում էիք անել, կենտրոնացեք այն բաների վրա, որոնք դեռ կարող եք անել : Փորձեք ուրախ լինել նույնիսկ փոքր բաներով:
  • Սնվեք լավ, սննդարար, որքան հնարավոր է շատ մարզվեք և բավականաչափ քնեք։ Այս ամենը լավ է ձեր ընդհանուր առողջության համար։

Հիշե՛ք, որ SCA-ն ձեր կյանքի միայն մի մասն է։ Մի՛ թողեք, որ այն ձեզ ամբողջությամբ սահմանի։ Դուք դեռ ունեք սիրող ընտանիք, ընկերներ և բաներ, որոնք դեռ կարող եք անել։

Այսպիսով, ի՞նչ պետք է սովորենք այս պատմությունից։

Սպինոցերեբելյար ատաքսիան (ՍՑԱ) գենետիկ հիվանդություն է, որն ազդում է ուղեղի, իսկ երբեմն՝ ողնուղեղի վրա: Այն հիմնականում ազդում է մարմնի հավասարակշռության և շարժումների համակարգման վրա: Վիճակը ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար վատթարանում է:

Ամենակարևորը հետևյալն է.

  • Ներկայումս ՍԿԱ-ի համար որևէ հատուկ բուժում չկա ։ Այնուամենայնիվ, կան բուժումներ (օրինակ՝ ֆիզիկական թերապիա, օժանդակ սարքեր և դեղորայք)՝ ախտանիշները վերահսկելու և կյանքը հեշտացնելու համար։
  • Եթե ​​ունեք «ՍԿԱ»-ի հետ կապված ախտանիշներ, անմիջապես դիմեք բժշկի : Վաղ ախտորոշումը կօգնի ձեզ սկսել բուժումը:
  • Քանի որ սա գենետիկական խնդիր է, կարևոր է, որ ընտանիքը տեղյակ լինի դրա մասին և անհրաժեշտության դեպքում անցնի գենետիկական խորհրդատվություն և հետազոտություն ։
  • Սրտխառնոցային սկլերոզի հետ ապրելը մարտահրավեր է։ ՍակայնՊատշաճ բժշկական խորհրդատվության, ընտանիքի աջակցության և մտավոր ուժի շնորհիվ այս ճանապարհորդությունը կարող է իրականացվել։

Եթե ​​այս հարցի վերաբերյալ լրացուցիչ հարցեր ունեք, մի՛ վարանեք խոսել ձեր բժշկի հետ։


` Սպինոցերեբելյար ատաքսիա, SCA, ատաքսիա, հավասարակշռություն, նյարդային համակարգ, գենետիկ հիվանդություններ, ուղեղիկ, Մաչադո-Ջոզեֆի հիվանդություն

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:

Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը

Խնդրում ենք հաշվարկել. 2 + 2 =