Apakah anak Anda telah didiagnosis menderita Distrofi Otot Duchenne (DMD)? Dan apakah Anda telah diberi tahu tentang obat Eteplirsen sebagai pengobatan khusus untuk penyakit ini? Wajar jika Anda merasa sedikit takut, khawatir, dan ragu-ragu ketika mendengar nama seperti ini, terutama jika menyangkut anak Anda. Tetapi jangan takut. Pengetahuan adalah kekuatan terbesar kita. Hari ini, mari kita bahas dengan cara yang sangat sederhana dan ramah tentang apa itu Eteplirsen, apa fungsinya, dan apa yang perlu Anda ketahui tentangnya sebagai orang tua.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Eteplirsen sebenarnya adalah obat jenis apa?
Sederhananya, Eteplirsen adalah obat khusus yang digunakan untuk mengobati kondisi yang disebut Distrofi Otot Duchenne (DMD) . Namun, obat ini tidak diberikan kepada semua anak dengan DMD. Obat ini hanya diberikan kepada anak-anak yang memiliki mutasi gen tertentu .
Bayangkan, otot-otot di tubuh kita seperti dinding sebuah bangunan. Dinding-dinding ini membutuhkan semen agar tetap kuat. Demikian pula, untuk menjaga otot kita tetap kuat dan sehat, kita membutuhkan protein khusus yang disebut distrofin . Anak-anak dengan DMD memiliki cacat dalam produksi protein distrofin ini.
Obat Eteplirsen berfungsi membantu protein distrofin, yang telah dinonaktifkan oleh cacat genetik, untuk berfungsi kembali sampai batas tertentu. Artinya, obat ini membantu otot menghasilkan sebagian protein distrofin yang dibutuhkan.
Yang penting, Eteplirsen bukanlah obat untuk menyembuhkan DMD. Namun, obat ini dapat memperlambat laju kelemahan otot yang disebabkan oleh penyakit tersebut, sehingga memberikan sedikit keringanan bagi anak.
Hal-hal yang perlu Anda sampaikan kepada dokter sebelum memulai pengobatan
Sebelum anak Anda memulai pengobatan ini, sangat penting bagi Anda untuk menjelaskan fakta-fakta ini dengan jelas kepada dokter Anda. Jangan menyembunyikan apa pun, karena semua informasi ini penting untuk keselamatan anak.
- Alergi: Pastikan untuk memberi tahu anak Anda jika mereka memiliki alergi terhadap Eteplirsen atau obat, makanan, pewarna, atau pengawet lainnya.
- Kehamilan atau upaya untuk hamil: Hal ini mungkin tidak berlaku untuk anak-anak, karena obat ini biasanya diberikan kepada anak-anak. Namun, jika seorang remaja sedang menjalani pengobatan karena alasan apa pun, dokter harus diberitahu jika ia sedang hamil atau mencoba untuk hamil.
- Menyusui: Jika orang yang menerima perawatan adalah ibu menyusui, dokter juga harus diberitahu.
Bagaimana cara memberikan obat ini kepada anak?
Ini bukan pengobatan rumahan. Eteplirsen adalah suntikan ke dalam pembuluh darah. Pengobatan ini diberikan di rumah sakit atau klinik, di bawah pengawasan penuh dokter atau staf perawat terlatih. Jadi tidak perlu khawatir tentang keselamatan anak.
Vaksin ini biasanya diberikan sekali seminggu. Sangat penting untuk mengikuti hari dan waktu pengobatan secara tepat.
Bagaimana jika saya lupa minum obat selama sehari?
Untuk mendapatkan hasil maksimal dari pengobatan ini, vaksinasi harus dilakukan sesuai jadwal. Jika karena alasan tertentu Anda tidak dapat membawa anak Anda ke rumah sakit pada tanggal yang dijadwalkan, segera hubungi dokter atau klinik dan beri tahu mereka. Mereka akan memberi tahu Anda langkah selanjutnya.
Bagaimana jika saya minum obat terlalu banyak?
Obat ini diberikan di lingkungan rumah sakit, jadi kemungkinan terjadinya hal ini hampir nol. Namun, dalam keadaan darurat, jika Anda mencurigai overdosis, segera hubungi Pusat Informasi Racun Nasional di Rumah Sakit Nasional . Atau bawa anak tersebut ke Unit Gawat Darurat (UGD) rumah sakit terdekat.
Hal-hal yang perlu dipertimbangkan selama perawatan
Saat ini belum diketahui adanya interaksi dengan obat ini. Namun, untuk berjaga-jaga, berikan daftar lengkap obat lain (termasuk vitamin, Panadol), obat tradisional, produk herbal, atau suplemen yang dikonsumsi anak Anda kepada dokter.
Selama perawatan, dokter akan memantau kondisi anak dengan sangat cermat. Ini berarti mereka akan secara teratur memeriksa kekuatan otot, gerakan, dan kesehatan anak secara keseluruhan.
Apa saja efek samping yang mungkin terjadi?
Seperti halnya obat lain, Eteplirsen dapat menyebabkan beberapa efek samping. Namun, tidak semua orang mengalaminya. Penting untuk menyadari hal ini. Mari kita uraikan efek samping ini menjadi dua kategori.
| Efek samping | Deskripsi dan apa yang harus dilakukan |
|---|---|
| Efek samping serius yang harus segera dilaporkan kepada dokter Anda. | |
| Reaksi alergi parah |
Jika Anda melihat salah satu dari gejala ini, itu adalah keadaan darurat. Segera cari pertolongan medis. |
| Efek samping yang biasanya tidak serius, tetapi harus dilaporkan ke dokter jika berlanjut. | |
| Muntah | Muntah setelah minum obat. |
| Sakit kepala | Sakit kepala ringan hingga sedang. |
| Batuk | Batuk baru atau batuk yang semakin parah. |
| Pusing dan kehilangan keseimbangan | Pusing dan kesulitan menjaga keseimbangan saat berjalan atau berdiri. |
Jika anak Anda mengalami gejala tidak biasa lainnya yang tidak disebutkan dalam daftar ini, beri tahu dokter Anda juga. Jangan abaikan apa pun.
Pesan Utama
- Eteplirsen adalah pengobatan khusus untuk anak-anak dengan Distrofi Otot Duchenne (DMD) dan mutasi genetik tertentu .
- Meskipun ini bukan obat untuk penyakit tersebut, ini dapat membantu mengendalikan gejala dan memperlambat kelemahan otot.
- Obat ini diberikan di rumah sakit oleh staf medis terlatih melalui suntikan ke dalam pembuluh darah, jadi tidak ada yang perlu dikhawatirkan di rumah.
- Alergi apa pun yang dimiliki anak atau obat-obatan lain yang sedang dikonsumsi anak.Pastikan untuk memberi tahu dokter Anda tentang hal itu.
- Jika Anda mengalami gejala alergi parah seperti ruam kulit dan pembengkakan wajah setelah mengonsumsi obat ini, segera konsultasikan dengan dokter.
- Bawalah anak Anda ke rumah sakit sesuai jadwal , tanpa melewatkan janji temu apa pun. Jika Anda memiliki kekhawatiran, segera hubungi dokter.
- Jika Anda memiliki pertanyaan lebih lanjut mengenai pengobatan ini, jangan ragu untuk bertanya kepada dokter Anda.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.