Hidup dengan Ankylosing Spondylitis (AS) - Mari kita bicarakan pengalaman ini

Apakah Anda terkadang bangun di pagi hari dengan perasaan pegal, kaku, dan nyeri di punggung dan pinggul? Apakah Anda merasa sangat lelah di pagi hari, tidak peduli berapa banyak tidur yang Anda dapatkan di malam hari? Jika gejala-gejala ini bukan hanya satu atau dua, tetapi telah mengganggu Anda untuk waktu yang lama, ada baiknya untuk sedikit memperhatikannya. Hari ini kita akan berbicara tentang seseorang yang mengalami hal tersebut dan penyakit yang menyebabkannya, yaitu Ankylosing Spondylitis (AS).

Apa sebenarnya Ankylosing Spondylitis (AS) itu?

Sederhananya, ini juga merupakan jenis radang sendi. Namun, jenis ini terutama memengaruhi tulang belakang dan persendian yang terkait . Karena kesalahan pada sistem kekebalan tubuh kita, sistem tersebut mulai menyerang persendian kita sendiri, terutama persendian di antara ruas tulang belakang dan persendian yang menghubungkan tulang pinggul. Hal ini menyebabkan peradangan , yang berarti pembengkakan, kemerahan, dan nyeri hebat.

Seiring waktu, peradangan ini menyebabkan persendian menjadi kaku atau menyatu. Kata "ankylosing" berarti "menyatu". Ini adalah penyebab utama kekakuan dan nyeri di pagi hari. Kondisi ini lebih umum terjadi pada pria dan biasanya dimulai pada usia muda, antara usia 20 dan 40 tahun.

Sekarang mari kita lihat seperti apa pengalaman seseorang yang hidup dengan kondisi ini. Kisah ini akan membantu Anda memahami kondisi ini dengan lebih baik.

Memulai hari dengan AS merupakan tantangan setiap hari.

Orang yang menceritakan kisah ini mulai mengalami gejala-gejala ini di pertengahan usia dua puluhan. Awalnya ia merasakan mati rasa, nyeri, dan kelelahan yang tak tertahankan. Baru sekitar setahun kemudian ia akhirnya didiagnosis.

Dia mengatakan bahwa setiap pagi adalah awal yang sulit. Tidak peduli berapa banyak tidur yang didapatnya malam sebelumnya, dia bangun dengan badan yang pegal dan kelelahan yang luar biasa. "Rasanya seperti Anda telah berlari maraton dan seseorang memukuli Anda dengan tongkat," katanya.

Hal pertama yang saya lakukan saat bangun tidur adalah minum obat. Kemudian saya minum kopi. Baru setelah itu, jika masih ada energi, saya menulis, keluar dan mengerjakan sesuatu, atau memasak.

"Mengidap AS (Ankylosing Spondylitis) itu seperti memiliki kendali jarak jauh atas tubuhmu. Mereka bisa mematikanku dengan tombol kelelahan kapan pun mereka mau. Mereka bisa menaikkan volume tombol nyeri hingga maksimal. Mereka bisa membisukan hal-hal yang ingin kulakukan."

Rencana untuk segalanya - bagaimana membuat hidup lebih mudah

Saat menghadapi tantangan seperti ini, satu-satunya solusi adalah merencanakan semuanya. Mulai dari berbelanja, memasak, bersosialisasi, bekerja, hingga tidur, Anda perlu memiliki rencana. Selain itu, Anda juga perlu menyisihkan waktu untuk bersantai setelah melakukan sesuatu.

Sebagai contoh, mari kita pikirkan tentang memasak. Mustahil untuk melakukan semua ini dalam satu hari, bekerja 8 jam, memasak di malam hari, mencuci pakaian, dan pergi ke toko. Jadi, yang dia lakukan adalah menyiapkan sayuran dan saus yang dibutuhkan untuk makanannya dua atau tiga hari sebelumnya. Dia "memasak dalam jumlah besar" sekali atau dua kali sebulan. Itu berarti dia memasak sesuatu seperti ayam, membuat nasi, dan menyimpannya di dalam freezer. Dengan begitu, dia dapat dengan mudah menyiapkan makanan di hari ketika dia merasa kurang sehat.

Perjuangan melawan tidur - tantangan 'Painsomnia'

Biasanya di sore hari Anda merasa sedikit lebih baik. Meskipun Anda bisa bekerja selama waktu itu, sulit untuk memutuskan kapan harus berhenti dan beristirahat. Selain itu, tidur dengan AS (Ankylosing Spondylitis) tidaklah mudah.

Dia menyebutnya 'Painsomnia' . Artinya insomnia yang disebabkan oleh rasa sakit. Ketika tubuh Anda sakit, menemukan posisi tidur yang tepat bisa menjadi tantangan. Terkadang, karena stres atau ketidaknyamanan fisik, Anda harus tetap terjaga hingga subuh.

Terkadang di malam hari saya juga mengalami 'nyeri yang tak tertahankan' . "Rasanya seperti nyeri tajam yang menusuk tulang. Meskipun saya sudah menderita penyakit ini selama 18 tahun, nyeri itu masih mengejutkan saya ketika muncul, karena sangat parah."

Jadi, seperti hal lainnya, dia punya rencana untuk tidur.

Anda tidak sendirian - dukungan komunitas

Saat hidup dengan penyakit kronis seperti AS, mengetahui bahwa Anda tidak sendirian adalah sebuah kekuatan besar. Saat ini, komunitas penderita yang kuat telah terbentuk secara online. Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah untuk menemukan mereka.

Orang yang menceritakan kisah ini secara rutin terhubung dengan dokter, peneliti, dan orang-orang dengan kondisi yang sama secara daring. Dia percaya hal itu sangat berpengaruh. Beberapa orang bahkan mengatakan kepadanya, "Anda menyelamatkan hidup saya."

Jadi, jika Anda memiliki gejala-gejala ini, atau telah didiagnosis dengan kondisi ini, hal terbaik yang dapat Anda lakukan adalah menemui dokter berpengalaman (sebaiknya dokter spesialis reumatologi) untuk mendapatkan saran dan pengobatan yang tepat . Selain itu, bergabung dengan kelompok dukungan tempat Anda dapat berbagi pengalaman seperti ini akan sangat meningkatkan kekuatan mental Anda.