Yang perlu Anda ketahui tentang Spinraza (Nusinersen), obat yang digunakan untuk mengobati Atrofi Otot Spinal (SMA)

Terkadang sebagai orang tua, kita sangat khawatir dengan perubahan kecil pada anak-anak kita, bukan? Bayangkan jika si kecil tidak bisa menegakkan lehernya seperti anak-anak lain, tidak bisa berguling dengan benar, atau tidak bisa duduk tegak, wajar jika Anda merasa sedikit khawatir. Terkadang penyebab hal-hal ini bisa jadi adalah Atrofi Otot Spinal , atau SMA . Hari ini kita akan membahas Spinraza, obat yang digunakan di seluruh dunia sebagai pengobatan untuk penyakit SMA ini.

Sederhananya, apa itu Atrofi Otot Spinal (SMA)?

Atrofi Otot Spinal (SMA) adalah penyakit genetik . Artinya, penyakit ini dapat diturunkan dari generasi ke generasi. Yang terjadi adalah otot-otot di tubuh kita, yaitu otot-otot, secara bertahap melemah. Kelemahan ini dapat menyulitkan anak untuk menjaga lehernya tetap lurus, duduk sendiri, berjalan, dan dalam beberapa kasus yang parah, bahkan hal-hal sederhana seperti menelan dan bernapas.

Ada beberapa jenis penyakit ini, yang dibagi berdasarkan usia saat gejala mulai muncul.

• SMA onset infantil: Ketika gejala muncul pada bayi yang sangat muda (sebelum 6 bulan).
• SMA Juvenil/Onset Akhir: Jika gejala muncul pada masa kanak-kanak (setelah 6 bulan).
• SMA onset dewasa: Jika gejala muncul setelah dewasa.

Dalam hal penyakit ini, Spinraza merupakan pengobatan yang sangat penting. Mari kita bahas secara detail sekarang.

Bagaimana pengobatan Spinraza (Nusinersen) diberikan?

Spinraza tidak diberikan sebagai suntikan biasa. Obat ini diberikan sebagai suntikan intratekal . Sederhananya, obat ini disuntikkan langsung ke dalam cairan serebrospinal, yang berada di dalam tulang belakang Anda. Hal ini hanya boleh dilakukan oleh dokter yang terlatih khusus. Oleh karena itu, pengobatan ini biasanya dilakukan di pusat perawatan khusus di rumah sakit. Proses ini dapat memakan waktu beberapa jam.

Saat pengobatan dimulai, empat dosis, yang disebut "dosis awal," diberikan dengan interval waktu yang berdekatan.

1. Tiga dosis pertama diberikan setiap 14 hari.

2. Dosis keempat diberikan 30 hari setelah dosis ketiga.

Setelah empat dosis tersebut, pengobatan dilanjutkan dengan satu dosis setiap empat bulan .

Terkadang, tes darah dan urine Anda mungkin dilakukan sebelum Anda diberikan obat ini.Dokter Anda mungkin akan meresepkan beberapa dosis. Ini untuk melihat apakah obat tersebut memberikan efek. Namun, hanya dokter Anda yang dapat memutuskan seberapa sering Anda akan diberikan pengobatan, berapa dosisnya, dan tes apa yang perlu Anda lakukan.

Apa hasil dari pengobatan ini?

Dua studi besar telah dilakukan untuk menyelidiki efektivitas obat Spinraza: satu pada anak-anak yang sangat muda (onset infantil), dan yang lainnya pada anak-anak yang lebih tua (onset kemudian).

Dalam penelitian ini, sebagian anak diberi obat Spinraza. Kelompok lainnya diberi prosedur palsu . Artinya, mereka sebenarnya tidak disuntik dengan obat tersebut, tetapi hanya ditusuk dengan jarum kecil. Hal ini dilakukan untuk mengukur efek sebenarnya dari obat tersebut.

Hasilnya sungguh menggembirakan.

• Dalam sebuah studi terhadap bayi-bayi muda: Hampir setengah dari bayi yang menerima Spinraza menunjukkan peningkatan signifikan dalam tonggak perkembangan gerakan, sementara tidak satu pun bayi yang menerima plasebo menunjukkan peningkatan apa pun.
• Dalam penelitian pada anak-anak yang lebih besar: Setelah 15 bulan, 57% anak yang menerima Spinraza mengalami peningkatan fungsi otot, dibandingkan dengan hanya 26% anak yang menerima plasebo.

Ini menunjukkan betapa besar perbedaan yang dapat dihasilkan oleh pengobatan ini dalam kehidupan pasien SMA. Namun ingat, ini adalah hasil penelitian, dan hasil anak Anda mungkin berbeda. Dokter Anda adalah orang yang paling tepat untuk memahami hal ini.

Efek samping dan risiko serius Spinraza

Seperti halnya obat lain, Spinraza dapat menyebabkan efek samping. Efek samping ini sedikit berbeda tergantung pada usia saat gejala mulai muncul.

Tips untuk mengatasi efek samping umum

• Untuk sakit kepala: Tidur nyenyak, makan tepat waktu, dan minum banyak air.
• Untuk mengatasi sembelit: Konsumsi lebih banyak buah-buahan, sayuran, dan makanan kaya serat, serta minum banyak air.
• Cegah infeksi: Cuci tangan Anda sesering mungkin dan kurangi menyentuh wajah Anda.

Meskipun ini adalah efek samping yang umum, jika efek samping tersebut berlanjut atau tampak parah, pastikan untuk memberi tahu dokter Anda.

Berhati-hatilah, risikonya serius!

Anda perlu menyadari dua risiko yang sangat jarang terjadi, tetapi sangat serius, yang terkait dengan Spinraza.