Hefur þú fengið stofnfrumuígræðslu frá einhverjum? Við skulum vera meðvituð um þetta „(ígræðslu- vs. hýsilsjúkdóm)“!

Þú hefur líklega heyrt um stofnfrumuígræðslur. Þær eru mjög mikilvæg meðferð við sumum sjúkdómum. Hins vegar ætlum við í dag að ræða um fylgikvilla sem getur komið upp eftir slíka ígræðslu. Þetta kallast „(ígræðslu- vs. hýsilssjúkdómur)“ eða „(GvHD)“ í stuttu máli. Ekki hafa áhyggjur, við skulum tala um þetta á einfaldan hátt.

Hvað er „(ígræðslusjúkdómur vs. hýsilsjúkdómur - GvHD)“? Einfaldlega útskýrt...

Ímyndaðu þér að þú hafir fengið stofnfrumuígræðslu frá einhverjum öðrum, gjafa . Við köllum þetta ósamgena ígræðslu. Þessar stofnfrumur eru eins og óþroskaðar frumur í blóðmyndandi verksmiðju líkamans, eða blóðmyndandi stofnfrumur. Þetta eru frumurnar sem síðar verða að rauðum blóðkornum og hvítum blóðkornum sem líkaminn þarfnast.

Hvenær þarftu stofnfrumur frá slíkum gjafa? Ef þú ert með krabbamein eins og hvítblæði eða eitlakrabbamein, eða annan sjúkdóm þar sem beinmergurinn starfar ekki rétt eins og vanmyndunarblóðleysi, gætirðu þurft þessa tegund ígræðslu.

Ókei, hvað er þetta nú „(GvHD)“? Í „(GvHD)“ gerist það að gjafafrumurnar sem þú fékkst (ígræðsla) sjá frumurnar í líkama þínum (hýsil) sem eitthvað undarlegt, ókunnugt. Það er eins og líkami þinn sé nýr staður fyrir þær. Þess vegna byrja þessar gjafafrumur að ráðast á frumur líkamans. Þess vegna er þetta kallað „(Ígræðsla vs. hýsilsjúkdómur)“, sem þýðir „ígræðsla gegn hýsli“. Skilurðu?

Hverjar eru helstu gerðir af GvHD?

Það eru tvær megingerðir af GvHD. Áður fyrr flokkuðu læknar það eftir því hversu langan tíma það tók fyrir einkenni að koma fram. En nú skoða þeir einkenni og niðurstöður prófa til að ákvarða nákvæmlega hvaða gerð er fyrir hendi.

1. Bráður GvHD (aGvHD)

Þetta gerist venjulega stuttu eftir stofnfrumuígræðslu, oft innan fyrstu 100 daganna . Stundum geta einkenni þó komið fram síðar. Bráð hýsilssjúkdómur (GvHD) hefur oftast áhrif á húð, meltingarfæri eða lifur.

2. Langvinn GvHD (cGvHD)

Langvinn GvHD getur komið fram hvenær sem er eftir ósamgena ígræðslu. Hins vegar byrjar það oftast innan tveggja ára . Langvinn GvHD getur haft áhrif á húð, munn, lifur, lungu, meltingarveg, vöðva, liði eða kynfæri.

Mikilvægt: Þú gætir fengið aðra hvora, báða eða hvoruga þessara gerða af hýsilssjúkdómi. Það er mismunandi eftir einstaklingum.

Hver eru einkenni `(GvHD)`? Vertu meðvitaður um þau!

Einkenni GvHD eru mismunandi eftir einstaklingum. Sumir geta fengið væg einkenni , aðrir geta fengið miðlungsmikla og aðrir geta fengið alvarleg einkenni.Það getur verið mjög alvarlegt (jafnvel lífshættulegt).

Einkenni bráðrar hýsilssjúkdóms (GvHD)

Við höfum þegar nefnt að bráð GvHD hefur oftast áhrif á húðina, meltingarveginn og lifur.

• Húð (aGvHD): Algengasta einkennið er útbrot eða roði á húð (eins og sólbruni). Það getur verið verkur og kláði. Útbrotin byrja venjulega á hálsi, öxlum, eyrum, lófum og iljum. Þau geta síðan breiðst út til annarra hluta líkamans.
• Meltingarvegur (GI) traktur (aGvHD): Algengustu einkennin eru ógleði, uppköst og niðurgangur (uppþemba). Þessi einkenni geta verið væg eða svo alvarleg að þörf sé á sjúkrahúsinnlögn.

Algeng einkenni bráðrar hýsilssjúkdóms eru meðal annars:

• Húðútbrot og/eða kláði.
• Niðurgangur.
• Ógleði og uppköst.
• Magaverkur, haltur.
• Gula (gulnun húðar og/eða augna).

Einkenni langvinnrar hýsilssjúkdóms

Langvinn hýsilssjúkdómur (GvHD) hefur oftast áhrif á húð, lifur, meltingarveg og lungu. Hins vegar getur hann haft áhrif á hvaða líkamshluta sem er.

Einkenni geta verið:

• Húðútbrot og/eða kláði.
• Húðþensla og bólga.
• Hárlos á höfði og líkama.
• Munnþurrkur.
• Sár í munni.
• Tannholdssjúkdómur.
• Þurr augu, tilfinning eins og sandkorn sé fast inni í þeim.
• Breytingar á sjón.
• Niðurgangur.
• Ógleði og uppköst.
• Gula í húð og/eða augum (gula).
• Öndunarerfiðleikar (mæði).
• Þurr, viðvarandi hósti.
• Þreyta.
• Vöðvaslappleiki, haltur eða verkir.
• Vanhæfni til að beygja og teygja liði rétt.
• Konur geta fundið fyrir þurrki, kláða eða sársauka í leggöngum við samfarir.
• Karlar geta fundið fyrir kláða í typpi eða eistum, eða verkjum við samfarir.

Hvers vegna gerist þetta „(GvHD)“? Hver er orsökin?

Einfaldlega sagt, GvHD á sér stað þegar stofnfrumur frá gjafanum sem þú fékkst ígræðsluna líta á þínar eigin líkamsfrumur sem „framandi“ og byrja að ráðast á þær.

Þetta er það sem gerist venjulega: Frumur ónæmiskerfisins (frumur í blóðinu) vernda þig gegn sjúkdómum. Þær berjast gegn framandi efnum, svo sem veirum og bakteríum. Þessar frumur ráðast þó ekki á þínar eigin frumur. Þetta er vegna þess að frumurnar þínar innihalda sérstakt prótein sem kallast „mannleg hvítfrumumótefnavaka“ eða „HLA“. Þetta er eins og merki með nafni á. Þetta „HLA“ er það sem segir ónæmisfrumunum þínum: „Heyrðu, þetta er ein af okkar.“

Það mikilvægasta er að, fyrir utan eineggja tvíbura, er „(HLA)“ allra ólíkt.

Eftir að þú færð stofnfrumuígræðslu frá einhverjum öðrum, innihalda nýju blóðfrumurnar í líkama þínum ekki þína „(HLA)“ heldur „(HLA)“ gjafans . Þannig að ef „(HLA)“ þessa gjafa er mjög frábrugðið „(HLA)“ í líkama þínum, byrja þessar nýju blóðfrumur að ráðast á frumur líkamans. Þá á sér stað „(GvHD)“.

Þess vegna athuga læknar vandlega HLA erfðaefni gjafans til að ganga úr skugga um að það sé eins líkt þínu og mögulegt er áður en stofnfrumuígræðslu er framkvæmt. Að finna slíkan samsvörun dregur úr hættu á að fá GvHD. Hins vegar, ef þú færð ekki frumur frá eineggja tvíbura, eru samt sem áður líkur á að þú fáir GvHD, sama hversu margar samsvörunir þú reynir.

Hverjir eru í mestri hættu á að fá hýsilssjúkdóm?

Mikilvægasti áhættuþátturinn er hversu vel HLA gjafans passar við þitt. Þú ert í meiri hættu á að fá kynslóðarhnúta ef:

• Þú fékkst stofnfrumur frá ættingja en ekki nákvæmlega samsvörun við HLA .
• Þú fékkst stofnfrumur frá einhverjum sem er ekki ættingi þinn, en er með samsvörun við „(HLA)“ .

Aðrir áhættuþættir eru:

• Gefandi verður að vera kona sem hefur verið barnshafandi áður.
• Hækkandi aldur gefandans eða þín sjálf.
• Ósamrýmanleiki kyns milli þín og gjafans (t.d. að fá frumur frá karlkyns gjafa til konu eða frá kvenkyns gjafa til karls).
• Ef stofnfrumur gjafans eru teknar úr æðum (blóði) í stað beinmergs (þar sem blóðfrumur eru framleiddar).

Ef þú hefur þegar fengið bráða „(aGvHD)“ ert þú í aukinni hættu á að fá langvinna „(cGvHD)“.

Hvernig er GvHD greint?

Læknirinn þinn getur greint hýsilssjúkdóm með því að skoða þig, skoða einkenni þín og skoða rannsóknarstofupróf og niðurstöður sýnatöku. Sýnataka felur í sér að taka lítið sýni af vef eða frumum þínum og senda það á rannsóknarstofu til rannsóknar.

Í langvinnri hýsilssjúkdómi (cGvHD) geta sum einkennin verið svipuð og hjá öðrum sjúkdómum. Þess vegna mun læknirinn útiloka allar aðrar orsakir áður en endanleg greining á cGvHD er gerð.

Hvaða meðferðir eru í boði við hýsilssjúkdómi (GvHD)?

Eftir stofnfrumuígræðslu færðu ónæmisbælandi lyf sem fyrirbyggjandi aðgerð til að draga úr getu gjafafrumnanna til að ráðast á þína eigin vefi.

Ef þessi lyf stöðva ekki þróun GvHD mun læknirinn ávísa meðferð út frá alvarleika ástandsins og tegund GvHD.

Meðferð við bráðri hýsilssjúkdómi

Læknar meðhöndla oft fólk með bráða hýsilssjúkdóm með því að auka skammta lyfja sem bæla ónæmiskerfið. Þessi lyf tilheyra flokki lyfja sem kallast barksterar. Þau má gefa um munn, í bláæð eða staðbundið. Ef sterar virka ekki gæti læknirinn ávísað lyfi eins og Ruxolitinib (Jakafi®). ​​Þú gætir einnig fengið tækifæri til að taka þátt í klínískum rannsóknum sem prófa nýjar meðferðir.

Meðferð við langvinnri hýsilssjúkdómi

Langvinn hýsilssjúkdómur er venjulega meðhöndlaður með langtíma ónæmisbælandi lyfjum. Ef þessi lyf hjálpa ekki gæti læknirinn ávísað lyfjum eins og:

• `Ruxolitinib (Jakafi®)`
• `Belumosudil (Rezurock™)`
• Íbrútíníb (Imbruvica®)
• Ljósmyndun (þetta er sérstök meðferðaraðferð)

Þú gætir einnig átt rétt á þátttöku í „(klínískum rannsóknum)“. Læknirinn mun upplýsa þig um það.

Hverjar eru fylgikvillar/aukaverkanir meðferðarinnar?

Þar sem þessi ónæmisbælandi lyf veikja ónæmiskerfið eru meiri líkur á að þú fáir sveppa-, bakteríu- og veirusýkingar . Þess vegna mun læknirinn ávísa nokkrum öðrum lyfjum til að vernda þig gegn þessum hættulegu sýkingum.

Er hægt að koma í veg fyrir hýsilssjúkdóm?

Vefjagreiningarrannsóknarstofur eru stöðugt að þróa og nota nýjar og nákvæmari DNA-byggðar prófanir. Þetta gerir læknateyminu þínu kleift að velja gjafann með mesta HLA-samsvörun fyrir þig. Því betri sem samsvörunin er, því meiri líkur eru á að koma í veg fyrir kynslóðarhnúta.

Einnig mun læknirinn ávísa ónæmisbælandi lyfjum til að koma í veg fyrir kynslóðarhnúta eftir stofnfrumuígræðslu.

Er hægt að lækna GvHD að fullu?

Í flestum tilfellum geta læknar meðhöndlað ástandið (GvHD) með góðum árangri. Það er að segja, þeir geta stjórnað einkennunum og hjálpað þér að lifa eðlilegu lífi.

Á sama tíma eru vísindamenn að rannsaka nýjar leiðir til að koma í veg fyrir hýsilssjúkdóm með klínískum rannsóknum. Til dæmis eru þeir að rannsaka ýmis ónæmisbælandi lyf og ný fyrirbyggjandi lyf.

Getur GvHD verið lífshættulegt?

Já, kynslóðarhnútasjúkdómur getur stundum verið lífshættulegur. Langvinnur kynslóðarhnútasjúkdómur er helsta dánarorsök fólks sem fær stofnfrumuígræðslu, fyrir utan aðalsjúkdóminn.

Þess vegna er mjög mikilvægt að ræða áhættuna við lækninn áður en farið er í meðferð – jafnvel stofnfrumuígræðslu. Hann eða hún getur útskýrt áhættuna fyrir þér og hjálpað þér að vega og meta kosti og galla meðferðarinnar.

Er stundum kostur við `(GvHD)`?

Ekki láta það koma þér á óvart, þó að hýsilssjúkdómur (GvHD) geti haft neikvæð áhrif á lífsgæði þín, þá hefur hann einnig nokkra kosti. Sama ónæmissvörun sem ræðst á eðlilegar frumur leitar einnig uppi og eyðileggur allar krabbameinsfrumur sem kunna að vera eftir í líkamanum. Þetta kallast ígræðsluáhrif gegn æxli. Komið hefur í ljós að fólk sem fær hýsilssjúkdóm er ólíklegra til að fá endurkomu aðalsjúkdómsins (sérstaklega krabbameinsins).

Hvernig hugsa ég vel um sjálfan mig? Fylgdu þessum ráðum!

Læknirinn mun útskýra fyrir þér hvernig þú ættir að gæta að sjálfum þér eftir stofnfrumuígræðslu. Til dæmis, hvaða einkennum ber að varast og hvaða einkennum ber að hringja strax í læknateymið ef þú færð þau. Ef þú ert í hættu á að fá kynslóðarhnútasjúkdóm gæti hann einnig gefið þér frekari leiðbeiningar um umönnun. Þessar leiðbeiningar fela í sér:

• Verndaðu húðina fyrir sólinni. Notaðu síðerma skyrtur og síðbuxur. Notaðu sólarvörn með að minnsta kosti SPF 50. (Sólarljós getur aukið eða valdið kynslóðarhnútasjúkdómi.)
• Viðhalda góðri tannheilsu. Þetta mun draga úr hættu á tannholdssjúkdómum.
• Forðastu sterkan mat sem getur valdið magaóþægindum og valdið munnsárum.
• Gerðu ráðstafanir til að vernda þig gegn sýklum. (Læknirinn þinn mun segja þér meira um þetta.)

Hvenær ætti ég að fara til læknis?

Mikilvægt er að láta lækninn vita tafarlaust ef þú finnur fyrir einhverjum líkamlegum breytingum, sérstaklega merki um sýkingu og hita (38°C eða hærri). Þegar þú tekur ónæmisbælandi lyf ert þú í aukinni hættu á að fá sýkingar sem geta verið lífshættulegar.

Eftir ígræðslu stofnfrumna mun læknirinn fylgjast náið með þér vegna fylgikvilla eins og hýsilssjúkdóms (GvHD). Ef þú færð einkenni bráðrar eða langvinnrar GvHD gæti læknirinn breytt lyfinu þínu eða ávísað nýju lyfi. Taktu öll lyf nákvæmlega eins og mælt er fyrir um. Fylgdu leiðbeiningum læknisins um hvernig á að annast sjálfan þig, sérstaklega hvernig á að vernda þig gegn sýkingum.

Mikilvægustu atriðin sem þarf að muna í stuttu máli!

Ígræðslusjúkdómur gegn hýsilssjúkdómi, eða GvHD, er fylgikvilli sem getur komið upp eftir stofnfrumuígræðslu frá einhverjum öðrum. Einfaldlega sagt, það er þegar gjafafrumur ráðast á þínar eigin frumur.

Mundu að það eru til meðferðir við hýsilssjúkdómi (GvHD) og hægt er að meðhöndla ástandið. Mikilvægast er að fylgja leiðbeiningum læknateymisins vandlega og láta þá vita um öll ný einkenni eins fljótt og auðið er.

Ef þú hefur einhverjar frekari spurningar um þetta skaltu ekki hika við að spyrja lækninn þinn. Þeir eru þeir sem geta best aðstoðað þig.

` GvHD, stofnfrumuígræðsla, ósamgena ígræðsla, ónæmiskerfi, HLA, gjafafrumur, einkenni