Hér eru upplýsingar til að hjálpa þér að lifa með hryggikt

Ég veit að það getur verið erfitt að lifa með hryggikt, eða AS í stuttu máli. Allir sem hafa þjáðst af því vita hversu erfitt það getur verið að komast í gegnum daginn með stöðugum verkjum í baki og liðum og morgunstirðleika. En þú ert ekki ein/n. Það eru margar leiðir og úrræði sem geta hjálpað þér, gefið þér styrk og veitt þér nýjar upplýsingar á þessari vegferð. Það er það sem við erum að tala um í dag.

Hvers vegna er þessi tegund stuðnings mikilvæg fyrir þig?

Einfaldlega sagt er AS sjaldgæft ástand sem getur haft áhrif á marga þætti lífs þíns. Þar sem þetta er langvinnur sjúkdómur er mikilvægt að taka lyf á réttum tíma og læra að lifa með honum. Þá koma stuðningshópar og traustar upplýsingaveitur sér vel.

Ímyndaðu þér hversu huggandi það væri að geta talað við einhvern sem skilur sársaukann sem þú finnur fyrir og vandamálin sem þú stendur frammi fyrir. Og hversu miklu auðveldara það myndi gera líf þitt ef þú kynntir þér nýjustu meðferðirnar og einföldum leiðum til að takast á við einkenni þín. Þess vegna er svo mikilvægt að vera meðvitaður um úrræði eins og þessi.

Hvar get ég fundið stuðning og upplýsingar?

Það eru nokkrir staðir sem geta hjálpað þér og vísað þér í rétta átt. Sumir þessara hópa gætu hist augliti til auglitis. Aðrir starfa aðeins á netinu. Þú þarft bara að velja þá aðferð sem hentar þér best.

Áður en hópur er valinn skaltu gera rannsóknir á því hvað hópurinn leggur áherslu á, hvernig þeir hittast (á netinu eða augliti til auglitis) og hver leiðir hópinn.

Verið varkár með þetta þegar þið farið á netið!

Nú til dags er hægt að finna mikið af upplýsingum á samfélagsmiðlum eins og Facebook og YouTube. Þú getur lesið og horft á reynslu fólks sem lifir með AS, það sem það gerir. Þetta getur verið hughreystandi. Hins vegar er þetta staður þar sem þú þarft að vera mjög varkár .

Þegar þú skoðar upplýsingar á netinu skaltu spyrja sjálfan þig þessara spurninga:

• Hver rekur þessa vefsíðu eða Facebook-síðu? Er hún rekin af viðurkenndu læknafélagi eða af einhverjum óþekktum?
• Eru þeir að reyna að selja eitthvað? Stundum reyna þeir að selja vörur sínar með því að segja hluti eins og „Þetta lyf mun láta þér líða betur.“ Láttu það ekki blekkja þig.
• Hljómar þetta of gott til að vera satt? Ef þú sérð eitthvað á borð við „Leyndarmálið að því að lækna AS á 7 dögum“, þá er það líklega lygi.
• Eru þessar upplýsingar nýjar? Eru þær vísindalegar? Athugaðu hvort birtar upplýsingar séu rannsóknarmiðaðar og uppfærðar.

Traustar alþjóðlegar stofnanir og vefsíður

Það eru enn fá samtök sem sérhæfa sig í AS-meðferð á Srí Lanka. Hins vegar eru til stórar alþjóðlegar stofnanir sem rannsaka þennan sjúkdóm og hjálpa sjúklingum um allan heim. Þó að þessar vefsíður séu á ensku birta þær mjög verðmætar og nákvæmar upplýsingar um sjúkdóminn, nýjar meðferðir, hreyfingu og hvernig á að lifa með honum. Ef þú ert aðeins kunnugur ensku, þá munu þessar upplýsingar vera mjög gagnlegar.

• Samtök bandarískra hryggbólgusjúkdómalækna (SAA):Þetta er ein stærsta samtök Bandaríkjanna sem helga sig hryggjarliðbólgu, þar á meðal hryggjarliðbólgu. Vefsíða þeirra (spondylitis.org) býður upp á fjölbreytt úrval af ráðstefnum fyrir sjúklinga, stuðningshópa og uppfærðar upplýsingar.
• Liðagigtarsjóðurinn: Þetta er stór stofnun sem veitir upplýsingar um allar gerðir liðagigtar. Vefsíða þeirra (arthritis.org) hefur sérstakan kafla um liðagigt.
• Rannsóknarsjóður liðagigtar: Þeir fjármagna rannsóknir til að finna lækningu við liðagigt. Þú getur fundið nýjustu rannsóknir á vefsíðu þeirra (curearthritis.org).
• Þjóðstofnun liðagigtar og stoðkerfis- og húðsjúkdóma (NIAMS): Þetta er bandarísk ríkisstofnun. Upplýsingarnar sem birtar eru á vefsíðu þeirra (niams.nih.gov) eru mjög áreiðanlegar og vísindalega sannaðar.

Netsamfélög þar sem þú getur lesið reynslusögur annarra

Samfélagsmiðlar gera þér kleift að tengjast fólki um allan heim sem lifir með AS, rétt eins og þú. Stuðningurinn sem þú færð getur verið mikil hvatning. En eins og ég sagði áður, reyndu ekkert án þess að tala við lækninn þinn.

Hvernig athugar maður hvort netreikningur sé traustur?

• Hlustaðu á innsæið: Ef eitthvað finnst þér rangt eða falsað þegar þú skoðar reikninginn, þá er það líklega svo.
• Leitaðu að staðfestum reikningum: Reikningar frá stórum, virtum fyrirtækjum eru merktir með bláum hakmerki, sem þýðir að reikningurinn er raunverulegur og ekki falsaður.
• Spyrjið gæði upplýsinganna: Eins og áður hefur komið fram, hugsið alltaf um hverjir eru að gera þetta, hvort þetta sé til sölu og hvort þetta sé vísindalegt.

Það getur verið einmanalegt og erfitt að takast á við þennan sjúkdóm stundum. En með réttum upplýsingum og réttum stuðningi er hægt að takast vel á við ástandið og lifa hamingjusömu lífi.