Hvað er krabbamein í æðflækjunni? Við skulum ræða þetta hættulega en sjaldgæfa heilakrabbamein!

Stundum, þegar við hugsum um sjúkdómana sem ástvinir okkar, sérstaklega börnin okkar, þjást af, finnum við fyrir mikilli byrði og ótta, er það ekki? Í dag ætlum við að ræða nokkuð alvarlega en mjög sjaldgæfa tegund heilakrabbameins . Ekki hræðast strax þegar þú heyrir nafnið. Því að vera meðvitaður um hvaða sjúkdóm sem er er mikill styrkur til að takast á við hann. Svo, við skulum ræða ítarlega um þetta „æðuflækjukrabbamein“.

Hvað er krabbamein í æðahjúpnum?

Einfaldlega sagt er þetta „æðuflækjukrabbamein“ krabbamein sem myndast í sérstökum vef sem kallast „æðuflæka“ inni í heilanum okkar. Hugsið ykkur bara, það eru mismunandi hlutar og mismunandi gerðir af vefjum inni í heilanum okkar. Þessi „æðuflækjuvefur“ er staðsettur í holrúmunum („sleglunum“) inni í heilanum. Eins og vatnsblöðra er það þessi „æðuflækjuvefur“ sem aðallega hjálpar til við að framleiða „heila- og mænuvökva“ (CSF) sem verndar og nærir heilann og mænuna sem liggur niður hrygginn.

Þetta er illkynja æxli . Þetta þýðir að frumurnar í því vaxa stjórnlaust, mjög hratt, og geta breiðst út til annarra staða. Læknar kalla þetta einnig „3. stigs æðaplexusæxli“. Þetta æxli vex mjög hratt og reynir að dreifa sér um miðtaugakerfið í gegnum vökvann úr heila- og mænuvökvanum. Þess vegna getur meðferð þeirra stundum verið svolítið krefjandi.

Hversu algengur er þessi sjúkdómur?

Þú gætir orðið hissa að heyra þetta, en þessi sjúkdómur sem kallast „æðuflækjustigsæxli“ er í raun mjög sjaldgæfur sjúkdómur . Hugsaðu þér bara, af öllum 100 gerðum heilaæxla eru færri en 1% „æðuflækjustigsæxli“. Það eru þrjár gerðir af „æðuflækjustigsæxlum“. Meðal þeirra er þetta „æðuflækjustigsæxli “ sjaldgæfasta og eina tegund krabbameins, það er að segja „illkynja“ gerðin . Því miður hefur þetta ástand aðallega áhrif á ungbörn og smábörn .

Hver eru einkenni þessa sjúkdóms? Hvernig þekkjum við hann?

Hver eru þá einkenni þessa ástands? Þetta getur verið mismunandi eftir stærð æxlisins, staðsetningu þess í heilanum og aldri barnsins. En almennt séð eru nokkur einkenni sem vert er að fylgjast með:

• Stöðug tilfinning um mikla þreytu og sljóleika: Það er eins og barnið sé ekki lifandi, það hleypur ekki um og leikur sér eins og það gerði áður. Það virðist vera stöðugt sofandi.
• Höfuðverkur: Ungt barn getur kannski ekki tjáð sig um þetta, en við getum séð það á því að það heldur höfðinu, gráti oft og neiti að borða.
• Pirringur eða pirringur: Ungt barn getur verið pirrað og erfitt að hugga það. Það getur verið þrjóskara en áður.
• Ógleði og uppköst: Þetta getur verið verra, sérstaklega á morgnana.
• Dofi eða máttleysi í sumum líkamshlutum: Handleggur eða fótleggur getur fundist eins og hann sé alveg dofinn.
• Flog: Skyndilegir krampar og meðvitundarleysi.
• Sjónvandamál: Þú gætir séð óskýra sjón eða séð tvær myndir í einu (tvísýni). Ungt barn gæti nuddað augun oft eða átt erfitt með að einbeita sér.
• Stækkað höfuð: Hjá ungum börnum getur höfuðið stækkað þegar þrýstingur inni í heilanum eykst vegna þess að bein höfuðkúpunnar eru ekki að fullu samvaxin.

Ekki vera hrædd(ur) við að fá þennan sjúkdóm bara vegna þess að þú ert með eitt eða tvö af þessum einkennum. Hins vegar, ef þessi einkenni halda áfram, er skynsamlegt að leita til læknis .

Hvers vegna kemur þessi tegund sjúkdóms upp? Hver er orsökin?

Reyndar er erfitt fyrir lækna að segja nákvæmlega hvers vegna sumir fá krabbamein í æðflækjunni. Venjulega myndast krabbamein þegar breyting verður á einu af genunum í líkama okkar, sem við köllum stökkbreytingu. Þessi erfðabreyting veldur því að heilbrigðar frumur verða að krabbameinsfrumum og fjölga sér stjórnlaust, vaxa í æxli og stundum dreifast um allan líkamann.

Eru einhverjir áhættuþættir sem hafa áhrif á þetta?

Hver sem er getur fengið þetta ástand sem kallast „æðaflækjukrabbamein“. Hins vegar hefur komið í ljós að ákveðnir þættir (við köllum þá „áhættuþætti“) geta aukið líkurnar á að fá það. Við skulum skoða hvað þeir eru:

• Aicardi heilkenni: Þetta er mjög sjaldgæfur erfðasjúkdómur. Börn sem fæðast með þennan sjúkdóm hafa ákveðnar frávik í heilaþroska, sem gerir þau líklegri til að fá æxli í æðhimnuplexus. Þetta erfðaefni er venjulega ekki arfgengt.
• Li-Fraumeni heilkenni: Þetta er einnig sjaldgæfur erfðasjúkdómur. Fólk með þetta heilkenni er líklegra til að fá ýmsar tegundir krabbameins. Þetta er oft af völdum breytinga í genum sem erfist frá öðru foreldrinu til barnsins.
• Líffræðilegt kyn: Þó að nákvæm ástæða sé ekki ljós, sýna tölfræði að konur eru örlítið líklegri til að fá þennan sjúkdóm.

Hvernig greina læknar þennan sjúkdóm? (Greining)

Hvernig staðfesta læknar hvort þú ert með krabbamein í æðflækjunni? Þeir gera þetta með því að hlusta vandlega á einkennin, framkvæma líkamsskoðun og síðan framkvæma ýmsar prófanir. Þessar prófanir geta verið mismunandi eftir aldri þínum eða aldri barnsins:

• Hugrænt próf: Þetta kannar hversu vel þú ert að virka, svo sem minni, athygli og námsgetu.
• Algjör taugaskoðun: Þetta mun athuga sjón, heyrn, jafnvægisvandamál, viðbrögð og samhæfingu mismunandi líkamshluta.
• Segulómun (segulómun) á heilanum eða aðrar myndgreiningarrannsóknir (eins og tölvusneiðmyndataka): Þetta er oft mikilvægasta rannsóknin. Hún getur sýnt hvort einhver æxli eru í heilanum, hversu stór þau eru, hvar þau eru staðsett og hvort um sé að ræða einhvern sjúkdóm sem kallast vatnshöfuð (uppsöfnun heila- og mænuvökva í heilaholunum, sem veldur auknum þrýstingi).
• DNA-próf ​​(erfðafræðileg próf): Þetta próf er hægt að gera til að kanna hvort einhverjar erfðabreytingar séu tengdar sjúkdómum eins og áður nefndu Li-Fraumeni heilkenni eða Aicardi heilkenni.
• Mænuvökvun (lendarstunga): Þetta felur í sér að þunn nál er stungin í mjóbakið og lítið sýni af heila- og mænuvökva er tekið. Það er síðan sent á rannsóknarstofu til að rannsaka hvort krabbameinsfrumur séu til staðar.

Hvaða meðferðir eru til við þessu?

Ef það er staðfest að þú ert með svona æxli, hvað gerir þú næst? Það eru nokkrir meðferðarmöguleikar. Sá helsti er skurðaðgerð .

• Skurðaðgerð: Taugaskurðlæknar framkvæma heilaaðgerð til að fjarlægja æxlið eins fullkomlega og mögulegt er. Þetta er mjög flókin aðgerð. Lítill hluti af fjarlægða æxlinu (vefjasýni) er tekinn og sendur á rannsóknarstofu til að staðfesta hvort um sé að ræða krabbamein í æðuflækjunni eða aðra tegund.

Ef þessi vefjasýni staðfestir krabbamein í æðflækjunni og ekki er hægt að fjarlægja æxlið alveg, eða ef krabbameinið hefur breiðst út, gætuð þið eða barnið ykkar þurft frekari meðferðir. Þar á meðal eru:

• Lyfjameðferð: Þetta felur í sér að líkamanum eru gefin ýmis lyf til að drepa krabbameinsfrumur. Þessi lyf drepa krabbameinsfrumur sem skipta sér hratt.
• Geislameðferð: Þetta notar orkumikla geisla (t.d. röntgengeisla) til að miða á og eyða krabbameinsfrumum.

Ein eða fleiri af þessum meðferðum má nota saman. Þetta er ákveðið af teymi sérfræðinga lækna, með hliðsjón af mörgum þáttum eins og ástandi sjúklingsins og eðli æxlisins.

Hvaða mögulegir fylgikvillar eru eftir aðgerð?

Eins og með allar skurðaðgerðir eru litlar líkur á fylgikvillum eftir heilaaðgerð. Þótt það sé ekki algengt eru meðal annars eftirfarandi atriði sem stundum má sjá:

• Blæðing eða bólga í heila.
• Hugsunarerfiðleikar, rugl eða ofskynjanir.
• Viðvarandi höfuðverkur.
• Sýking á skurðsvæðinu.
• Minnisleysi eða erfiðleikar með að tala.

Læknar munu upplýsa þig um þetta fyrirfram.

Eru nýjar meðferðir við þessum sjúkdómi þróaðar?

Já! Læknavísindin þróast dag frá degi. Rannsóknir halda því áfram að finna nýjar og áhrifaríkari meðferðir við þessum sjúkdómi, „æxlisflækjukrabbameini“. Sumar af þessum sjúkdómum gætu enn verið á rannsóknarstigi („klínísk rannsókn“). Hér eru nokkur dæmi:

• Ónæmismeðferð: Þetta er mjög áhugaverð aðferð. Hún felur í sér að örva okkar eigið ónæmiskerfi (kerfið sem verndar okkur gegn sjúkdómum) og gefa því lyf sem hjálpa því að finna og eyða krabbameinsfrumum.
• Markviss meðferð: Þetta felur í sér að gefa lyf sem miða á ákveðnar erfðabreytingar sem valda krabbameini og hafa aðeins áhrif á þær breytingar. Þetta leiðir til minni skaða á heilbrigðum frumum.

Þú getur fengið frekari upplýsingar um þessar nýju meðferðir með því að ræða við lækninn þinn.

Hvernig er bataferli eftir meðferð?

Tíminn sem það tekur að jafna sig eftir meðferð, þar á meðal hvenær þú getur snúið aftur til vinnu eða skóla, fer eftir nokkrum þáttum. Hér eru nokkrir þeirra:

• Aldur þinn og almenn heilsa.
• Staðsetning æxlisins, stærð þess og hversu mörg æxli eru um að ræða.
• Ef þú hefur fengið viðbótarmeðferð eins og krabbameinslyfjameðferð eða geislameðferð, áhrif þeirra.

Þess vegna er mikilvægt að fylgja fyrirmælum læknisins nákvæmlega . Til að fylgjast með hvort bataferlið gangi vel munu læknar oft biðja þig um að fara í heilamyndgreiningu (t.d. segulómun). Að gera allt rétt er mjög mikilvægt fyrir skjótan bata.

Hver er horfur með þennan sjúkdóm?

Þessi spurning er þyngsta byrði margra. Horfur á krabbameini í æðflækjunni, þ.e. líkur á bata og lífslíkur, eru mjög mismunandi eftir einstaklingum. Nokkrir lykilþættir hafa áhrif á það:

• Aldur sjúklingsins (niðurstöður geta verið mismunandi fyrir ung börn).
• Almennt heilsufar sjúklingsins.
• Hvort allt æxlið var fjarlægt í aðgerð, eða aðeins hluti þess. (Ef hægt er að fjarlægja æxlið alveg, eru horfurnar tiltölulega góðar.)

Einnig hafa þessir hlutir áhrif á horfurnar:

• Ef æxlið kemur aftur eftir aðgerð eða aðra meðferð („endurkoma“).
• Ef krabbameinið dreifist (myndar meinvörp) frá upprunalegum stað til annarra líkamshluta, til dæmis mænunnar.

Ekki eru allir eins, svo það er best og nákvæmast að spyrja læknateymið hvað má búast við út frá ástandi þínu.

Tölfræðilega séð er heildarlifunartíðni fimm ára fyrir krabbamein í æðuflækjum á bilinu 40% til 60%. Þetta þýðir að af hverjum 10 einstaklingum sem greinast með sjúkdóminn munu 4 til 6 lifa í fimm ár eða lengur. Hins vegar, fyrir einhvern með áðurnefndan erfðasjúkdóm, Li-Fraumeni heilkenni, er þetta hlutfall sagt vera allt niður í 30 %.

Láttu þessar tölur ekki hræða þig. Þetta eru bara meðaltöl. Ástand, viðbrögð við meðferð og barátta eru mismunandi hjá öllum. Með framförum læknavísindanna eru þessi ástand að batna dag frá degi.

Hvenær ættum við örugglega að leita til læknis?

Ef þú eða barn þitt heldur áfram að finna fyrir einu eða fleiri af ofangreindum einkennum, sérstaklega ef þið sjáið eitthvað af eftirfarandi, ættuð þið örugglega að leita til læknis án þess að sóa tíma :

• Augljósar breytingar á hegðun. Til dæmis skyndilegt rugl, mikil pirringur, æsingur.
• Öndunarerfiðleikar.
• Erfiðleikar við göngu, jafnvægisleysi.
• Skyndileg flog („flog“).
• Mjög mikill, óbærilegur höfuðverkur.
• Skyndilegar breytingar á sjón eða tali.

Hvaða spurningar eru mikilvægar að spyrja lækninn?

Þegar þú hittir lækninn þinn geturðu spurt spurninga eins og þessara til að fá betri skilning á ástandi þínu. Ekki vera hræddur við að spyrja alls sem þér dettur í hug:

• „Læknir, nákvæmlega hvers konar heilaæxli hef ég/barnið mitt?“
• „Hvaða meðferðir eru bestar við þessu? Hver þeirra hentar mér/barninu mínu best?“
• "Hvaða aukaverkanir geta komið upp eftir meðferð?"
• „Hversu oft þarf ég/barnið mitt að fara í rannsóknir eins og myndgreiningar?“
• "Hvernig eru horfur mínar/barnsins míns með þetta ástand?"

Orð til fjölskyldunnar, sérstaklega foreldranna...

Þegar barn þitt greinist með krabbamein í æðflækjunni er eðlilegt að þér finnist eins og allur heimurinn hafi hrunið. Allt byrjar að gerast mjög hratt. Þú munt hitta stórt teymi lækna, þar á meðal nýja taugalækna og krabbameinslækna. Dagatalið þitt verður fullt af prófum, læknisheimsóknum og skurðaðgerðum. Eftir fyrstu spennuna þarftu að bíða lengi eftir niðurstöðum og næstu skrefum. Þessi biðtími getur verið mjög stressandi og erfiður.

En hver einasta litla stund sem þið getið eytt með barninu ykkar á þessum tíma er dýrmæt. Lærið nýja vögguvísu til að vagga því í svefn, horfið á uppáhalds teiknimyndir eða kvikmyndir þess saman, reynið að finna eitthvað nýtt sem þið getið gert saman sem veitir ykkur gleði.

Það er erfitt að lifa í núinu, hafa áhyggjur af næstu ómskoðun og næstu rannsóknarskýrslu. En sama hvað sú ómskoðun eða skýrsla leiðir í ljós, geturðu alltaf lagt áhyggjur þínar og ótta til hliðar og verið glöð fyrir þann dýrmæta tíma sem þú eyddir með barninu þínu. Þú ert ekki ein. Það eru margir sem geta hjálpað þér og hlustað á þig.

Að lokum, það mikilvægasta sem þarf að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Allt í lagi, við skulum þá draga saman það mikilvægasta sem þú þarft að hafa í huga varðandi þetta langumrædda „krabbamein í æðflækjunni“?

• Æðflekjukrabbamein er sjaldgæf en ört vaxandi tegund krabbameins sem myndast í vef heilans sem kallast æðflekkja. Það hefur sérstaklega áhrif á ung börn og ungbörn .
• Ef þú finnur fyrir einu eða fleiri einkennum eins og mikilli syfju, viðvarandi höfuðverk, tíðum uppköstum, flogum eða sjónvandamálum vegna ógreindra orsaka, skaltu ekki sóa tíma og leita tafarlaust til læknis .
• Helstu meðferðirnar sem notaðar eru eru skurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð . Stundum má nota fleiri en eina af þessum meðferðum.
• Þó að þetta sé krefjandi og erfið ferð, ef þú eða einhver í fjölskyldu þinni stendur frammi fyrir þessari stöðu, mundu að þú ert ekki ein/n . Komdu þér í gegnum þetta með stuðningi læknateymisins, fjölskyldu og vina. Að vera jákvæð/ur og sterk/ur er mjög mikilvægt í þessari baráttu.

Við vonum að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Góða heilsu öllum!

` Krabbamein í æðflækju, heilakrabbamein, krabbamein hjá börnum, heila- og mænuvökvi, krabbameinseinkenni, krabbameinsmeðferð, heilaæxli, krabbamein hjá börnum