Hefur þú heyrt um þetta sjaldgæfa krabbamein sem kallast DSRCT? (Desmoplastic Small Round Cell Tumor) Við skulum tala ítarlega!

Í dag ætlum við að ræða um nokkuð flókna og mjög sjaldgæfa tegund krabbameins. Hún kallast Desmoplastic Small Round Cell Tumor, eða DSRCT eins og læknar kalla hana. Þú hefur kannski ekki heyrt þetta nafn áður, því þetta er sjúkdómur sem hrjáir mjög fáa. En að vera meðvitaður um slíka sjúkdóma getur verið mjög mikilvægt fyrir okkur og ástvini okkar.

Svo hvað er þetta DSRCT?

Einfaldlega sagt er tvíþætt kirtilfrumukrabbamein (DSRCT) sjúkdómur sem veldur mjög hraðvaxandi krabbameinsæxlum . Þetta tilheyrir flokki mjúkvefja sarkmeina . Þetta þýðir að þessi æxli geta komið fram í mjúkum líkamshlutum sem eru beinlausir, svo sem vöðvum, fitu og taugum. Hins vegar, í DSRCT, þróast þessi æxli aðallega í himnunni sem hylur kviðarholið (kviðhimnu) . Hugsaðu um það, þetta er þunn himna sem verndar líffæri eins og lifur og þarma inni í kviðarholinu. Það er þar sem þessar krabbameinsfrumur skipta sér hratt og byrja að mynda æxli.

Þó að þessi sjúkdómur geti þróast hjá hverjum sem er, þá sést hann oftast hjá ungum körlum á aldrinum 20 til 30 ára. Er það ekki ótrúlegt? Það eru til meðferðir við þessu og stundum hverfa einkennin og sjúkdómurinn má finna í prófum, það er að segja í bata . Hins vegar er það dapurlega að sjúkdómurinn sem hefur verið minnkaður á þennan hátt er líklegri til að koma aftur, það er að segja, koma aftur .

Hversu sjaldgæfur er þessi sjúkdómur sem kallast DSRCT?

Þetta er svo sjaldgæft að þú getur ekki einu sinni ímyndað þér það. Frá því að vísindamenn greindu sjúkdóminn fyrst árið 1989 hefur hann verið greindur hjá um það bil einum af hverjum einum milljarði manna um allan heim. Það þýðir að, miðað við íbúafjölda Srí Lanka, er erfitt að finna einhvern jafnvel á nokkurra ára fresti. Þetta er svo sjaldgæft.

Hver eru einkenni DSRCT?

Oftast valda æxlin sem vaxa inni í maganum ekki neinum alvarlegum einkennum fyrr en þau verða of stór, taka pláss í maganum og hafa áhrif á meltingarkerfið. Hins vegar eru nokkur algeng einkenni sem sjást:

• Kviðverkir: Viðvarandi, stundum versnandi, magaverkir.
• Hægðatregða: Erfiðleikar við að hafa reglulegar hægðir.
• Niðurgangur: Uppköst.
• Þennan maga: Maginn virðist stækkaður og bólginn.
• Ógleði og uppköst: Lystarleysi ásamt ógleði og uppköstum.
• Óútskýrð þyngdartap: Skyndilegt þyngdartap án sérstakra mataræðistakmarkana.

Sko, þetta eins og hægðatregða, niðurgangur og ógleði geta líka komið fram í minniháttar veikindum sem við fáum venjulega, ekki satt? Það er því ekki góð hugmynd að óttast alvarleg veikindi bara vegna þess að maður er með þessi einkenni.Hins vegar, ef þessi einkenni vara lengur en í nokkra daga eða versna, er skynsamlegt að leita til læknis.

Hvers vegna á sér stað þessi DSRCT? Hver er ástæðan?

Rannsakendur hafa uppgötvað að DSRCT orsakast af breytingum á litningum í frumum okkar. Þessi breyting skapar óeðlilegt gen sem kallast EWS-WT1 . Þetta gen ber ábyrgð á vexti krabbameinsfrumna. Hins vegar er enn ekki vitað nákvæmlega hvers vegna þessir litningar breytast á þennan hátt. Það er flóknasta hlið þessara sjúkdóma.

Hvernig greina læknar þetta DSRCT ástand?

Til að greina þetta sameina læknar nokkrar rannsóknir til að komast að niðurstöðu:

• Líkamskoðun: Fyrst mun læknirinn þreifa á kviðnum til að sjá hvort þú finnur fyrir einhverju, eins og kekkjum.
• Myndgreiningarpróf: Þetta felur í sér tölvusneiðmyndir , segulómun og ómskoðun . Þetta getur hjálpað til við að ákvarða hvort æxli séu í kviðarholi, hversu stór þau eru og hvort þau hafa breiðst út til annarra svæða.
• Erfðafræðilegar prófanir: Þessar prófanir hjálpa til við að staðfesta hvort áður nefnda erfðabreytingin EWS-WT1 sé til staðar. Þetta er það sem getur nákvæmlega sagt til um hvort um DSRCT sé að ræða.

Hvaða meðferðir eru í boði við DSRCT?

Læknar nota nokkrar aðferðir til að meðhöndla DSRCT. Þær helstu eru:

• Skurðaðgerð: Fjarlægja eins mörg krabbameinsæxli og mögulegt er með skurðaðgerð.
• HIPEC (Hyperthermic Intraperitoneal Chemotherapy): Þetta er aðeins sérhæfðari meðferð. Eftir að æxlið hefur verið fjarlægt með skurðaðgerð eru hitaðar krabbameinslyfjameðferðarlyf sprautuð inn í kviðarholið til að eyða öllum eftirstandandi krabbameinsfrumum.
• Lyfjameðferð: Öflug lyfjameðferð sem gefin er líkamanum til að eyða krabbameinsfrumum.
• Geislameðferð: Notkun orkuríkra geisla til að eyða krabbameinsfrumum.

Þessar meðferðir geta komið sjúkdómnum í bata , sem þýðir að engin einkenni eru til staðar og engin próf geta greint sjúkdóminn. Hins vegar varir þessi bati oft ekki lengi. Sjúkdómurinn getur komið aftur , þannig að nýjar meðferðir eða mismunandi meðferðaraðferðir gætu þurft að hefja.

Mikilvægt: Sama hvaða meðferð þú færð, líknandi umönnun frá læknateyminu þínuVertu viss um að spyrja um þetta. Þetta er gert til að draga úr líkamlegum sársauka og andlegu álagi sem sjúkdómurinn veldur og veita þér þann læknisfræðilega, félagslega og sálfræðilega stuðning sem þú þarft til að lifa með þessum sjúkdómi eins vel og mögulegt er. Þetta er ekki meðferð sem læknar krabbamein, en hún getur bætt lífsgæði þín til muna.

Eru einhverjar aukaverkanir af meðferðinni?

Já, skurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð geta allar valdið aukaverkunum. Eftir skurðaðgerð til að fjarlægja DSRCT æxli gætir þú fundið fyrir aukaverkunum eins og viðbrögðum við svæfingu eða blæðingu. Algengar aukaverkanir geislameðferðar og krabbameinslyfjameðferðar eru meðal annars:

• Niðurgangur
• Þreyta
• Ógleði og uppköst

Þessar aukaverkanir koma ekki fram á sama hátt hjá öllum, sumir finna fyrir minna, aðrir meira. Læknirinn mun upplýsa þig um þetta.

Hverjar eru horfur sjúklingsins í DSRCT?

Þetta er það erfiðasta að tala um og það sem allir vilja vita. Horfur eru það sem læknar segja að þú getir búist við eftir meðferð. Þeir taka þessa ákvörðun út frá þáttum eins og hvar krabbameinið er staðsett, hvort það hefur breiðst út og hversu mikið af því var fjarlægt í aðgerðinni.

Þar sem tvíþætt lungnakrabbamein (DSRCT) er svo sjaldgæft krabbamein eru svo litlar rannsóknir gerðar á því. Þess vegna er erfitt fyrir lækna að segja nákvæmlega til um hvað má búast við eða hversu lengi maður getur lifað. Þetta er mjög hjartnæmt.

Núverandi gögn sýna að fimm ára lifunartíðni fyrir krabbamein í segamyndun (DSRCT) eftir greiningu er á bilinu 15% til 38% . Þetta þýðir að ekki allir ná sér. Hins vegar hefur ein greining sýnt að lítill hluti sjúklinga með meinvörpuð DSRCT læknast að fullu með meðferð. Einnig eru um 60% þeirra sem fengu meðferð áður en krabbameinið hefur breiðst út á lífi eftir fimm ár. Þannig að þú sérð hversu mikilvægt það er að greina það snemma og hefja meðferð fljótt, ekki satt?

Hvernig get ég hugsað um sjálfan mig með þetta ástand?

DSRCT er sjaldgæft og alvarlegt krabbamein. Það getur komið aftur mánuðum eða árum eftir meðferð. Það er ekki auðvelt að lifa með óttanum við að krabbameinið komi aftur. Hins vegar eru nokkrir hlutir sem geta hjálpað þér á þessari vegferð:

• Skiljið ástand ykkar: Þar sem tvíþætt skurðaðgerð (DSRCT) er sjaldgæf getur verið erfitt að finna nákvæmar og uppfærðar upplýsingar um hana. Hikaðu því aldrei við að spyrja læknateymið hvað má búast við. Þeir þekkja þig og ástand ykkar best.
• Spyrjið um þátttöku í klínískum rannsóknum:Rannsakendur eru að prófa nýjar leiðir til að meðhöndla DSRCT. Spyrðu lækninn þinn hvort þú getir tekið þátt í klínískri rannsókn .
• Íhugaðu að lifa af krabbamein: Frá þeim degi sem þú greindist hefur þú barist við það og lifað af það sem eftir er ævinnar. Spyrðu læknateymið þitt um sérstök verkefni fyrir fólk með endurtekið krabbamein.
• Fáðu stuðning: Spyrðu læknateymið þitt um stuðningshópa fyrir fólk með sjaldgæf krabbamein. Að eyða tíma og tala við fólk sem er að ganga í gegnum sömu reynslu og þú, eða sem hefur svipaða reynslu, getur hjálpað til við að draga úr einmanaleikanum sem fylgir því að lifa með DSRCT.

Hvenær ætti ég að hitta lækninn minn aftur?

DSRCT er ástand sem getur oft komið aftur. Þess vegna gæti læknirinn þinn mælt með myndgreiningarprófum (eins og tölvusneiðmynd) á þriggja til sex mánaða fresti til að athuga hvort ný æxli séu í slímhúð magans eða annars staðar. Það er mjög mikilvægt að missa ekki af þessum eftirfylgniskoðunum .

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn minn?

Á svona stundu gætirðu haft margar spurningar. Það er erfitt að skilja allt í einu. Ekki örvænta, lærðu allt þetta smátt og smátt. Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt til að byrja með:

• Hvernig get ég vitað með vissu að einkennin mín séu af völdum þessa ástands sem kallast DSRCT?
• Er hægt að lækna þetta alveg með meðferð?
• Hvaða meðferðum mælir þú með?
• Hverjar eru aukaverkanirnar af þessum meðferðum?
• Ætti ég að íhuga að taka þátt í klínískri rannsókn?

Ef þú greinist með DSRCT getur það verið lífsbreytandi atburður. Þú gætir fundið fyrir yfirþyrmandi tilfinningum. Þú gætir haft áhyggjur af því hvað gerist næst, hvernig meðferðin verður og hvað framtíðin ber í skauti sér. Það getur líka verið pirrandi að finna upplýsingar um sjúkdóm sem hefur aðeins áhrif á lítinn hluta fólks í heiminum.

Læknateymið þitt skilur allar þessar tilfinningar. Þau munu gefa þér eins mikinn tíma og þú þarft til að skilja hvað er að gerast hjá þér og hvað gæti gerst næst. Ekki vera hrædd við að tala við þau og spyrja allra spurninga sem þú hefur.

Lokaskilaboð til að taka með heim

Það er eðlilegt að finnast maður yfirþyrmandi þegar maður fréttir af þessu ástandi sem kallast DSRCT. Hafðu þó þessi atriði í huga:

• DSRCT er mjög sjaldgæft og alvarlegt krabbamein. Það er mikilvægt að greina það fyrst.
• Vertu meðvitaður um einkenni. Ef þú finnur fyrir viðvarandi kviðverkjum, uppþembu eða þyngdartapi skaltu leita læknisráðs.
• Snemmbúin greining og tafarlaus meðferð eru mikilvæg. Þetta getur breytt gangi sjúkdómsins að einhverju leyti.
• Þú ert ekki einn.Læknateymið, fjölskyldan og stuðningshópar eru til staðar til að hjálpa þér.
• Íhugaðu endilega líknandi meðferð. Þetta getur bætt lífsgæði þín til muna.
• Ekki vera hræddur við að spyrja spurninga. Gakktu úr skugga um að þú heyrir allt skýrt frá lækninum þínum.

Við vonum að þessar upplýsingar hafi hjálpað þér að skilja þetta sjaldgæfa ástand. Mundu að meðvitund er mesti styrkurinn til að takast á við hvaða áskorun sem er.

` DSRCT, Desmoplastic Small Round Cell Tumor, Krabbamein, Kviðarholskrabbamein, Sjaldgæft krabbamein, Krabbameinseinkenni, Krabbameinsmeðferð, Krabbamein í kviðarholi