Hefur þú áhyggjur af því að barnið þitt fái rauða úlfa? Við skulum ræða þetta nánar!

Virðist barnið þitt vera þreytt allan tímann? Kvartar það undan sljóleika, tíðum hita og liðverkjum? Hefur þú einhvern tíma tekið eftir rauðum, fiðrildalaga útbrotum á kinnum og nefi? Sem foreldri er eðlilegt að vera mjög hræddur og áhyggjufullur þegar þú sérð eitthvað slíkt. Í dag ætlum við að ræða um ástand sem margir foreldrar óttast, en ef það er rétt skilið og meðhöndlað getur það hjálpað barninu þínu að lifa eðlilegu lífi. Það er rauðir úlfar hjá börnum.

Einfaldlega sagt, hvað er lúpus?

Ímyndaðu þér að það sé her inni í líkama okkar sem verndar okkur gegn sjúkdómum. Við köllum þennan her ónæmiskerfið . Þegar utanaðkomandi óvinir, eins og veirur og bakteríur, komast inn í líkamann, berst þessi her gegn okkur og verndar okkur.

Rauði úlfurinn er sjálfsofnæmissjúkdómur . Það sem gerist hér er eitthvað mjög undarlegt. Okkar eigin varnarlið, ónæmiskerfið, heldur ranglega að okkar eigin heilbrigðu frumur og vefir séu „óvinir“ og byrjar að ráðast á þá. Það er eins og okkar eigin hermenn ráðist á okkar eigið land. Þessi árás veldur bólgu , sem er bólga og þroti, í ýmsum hlutum líkamans og veldur ýmsum einkennum.

Þegar börn fá rauða úlfa getur það verið aðeins alvarlegra en hjá fullorðnum. Þetta þýðir:

• Sjúkdómurinn getur verið virkari og alvarlegri.
• Mikil hætta er á skemmdum á helstu líffærum eins og nýrum, hjarta og heila.
• Meðferð gæti þurft stærri skammta af sterkari lyfjum.
• Sumar meðferðir (til dæmis barksterar) geta valdið aukaverkunum við langtímanotkun.

Algengasta tegund rauðra úlfa hjá börnum er rauður úlfi (e. systemic lupus erythematosus, SLE) . Við köllum þessa tegund venjulega „lúpus“. Stundum kalla læknar hana einnig „SLE sem byrjar í æsku“ eða „SLE sem byrjar í æsku“. Einkenni byrja venjulega um 12 ára aldur en geta komið fyrr eða síðar. Hins vegar er mjög sjaldgæft að börn yngri en 5 ára fái þennan sjúkdóm.

Hver eru einkenni lúpus hjá barni?

Rauðar úlfar hafa ekki sömu áhrif á öll börn. Einkenni hvers barns eru örlítið mismunandi. Þess vegna kalla læknar þetta „rauða úlfa fingrafar“ því það er einstakt fyrir hvern einstakling.

Til að auðvelda skilninginn skulum við skipta þessum eiginleikum í tvo hluta.

Hvaða aðrir fylgikvillar geta komið upp vegna lúpus?

Rétt meðferð getur dregið verulega úr hættu á þessum sjúkdómum, en sum börn eru samt í hættu á að fá þessa sjúkdóma.

• Nýrnaskemmdir: Þetta kallast rauðir úlfar (lupus nephritis ). Þetta er einn alvarlegasti fylgikvilli rauðra úlfa.
• Bólga í lungum og hjarta: Bólga í lungnahimnu (fleiðrubólgu) eða bólga í pokanum í kringum hjartað (gollurshússbólga) getur komið fram. Báðar þessar aðstæður geta valdið skörpum brjóstverk .
• Áhrif á miðtaugakerfið: Heilinn og mænan geta orðið fyrir áhrifum. Þetta getur valdið höfuðverk, breytingum á hegðun og flogum .
• Blóðtappar: Hætta er á blóðtappum, sérstaklega í fótleggjum. Þetta getur valdið einkennum eins og verkjum, bólgu og roða í fótleggnum.

Af hverju fá börn rauða úlfa? Hver er orsökin?

Reyndar hafa vísindamenn enn ekki fundið eina, afdráttarlausa orsök rauðra úlfa. Hins vegar hafa þeir kenningu sem þeir trúa á. Hún kallast „tveggja högga kenningin“. Það er að segja, rauðir úlfar myndast þegar tveir þættir koma saman.

1. Fyrsti þátturinn - Erfðafræði: Það verður að vera til staðar erfðafræðileg tilhneiging sem erfist frá kynslóð til kynslóðar. Það er að segja, barnið fæðist með erfðafræðilega tilhneigingu til að fá rauða úlfa.

2. Annar þáttur - Kveikja: Jafnvel þótt erfðafræðileg tilhneiging sé til staðar, þá hlýtur eitthvað að valda því að sjúkdómurinn komi fram. Slík kveikja gæti verið:

• Veirusýking
• Breytingar á hormónastigi (sérstaklega á kynþroskaskeiði)
• Útsetning fyrir sterku sólarljósi (UVA/UVB geislum)

Hins vegar munu ekki allir með þessa erfðafræðilegu tilhneigingu fá rauða úlfa. Stundum, jafnvel þótt þú hafir genin sem gera þig viðkvæman fyrir sjúkdómnum, geturðu verið sjúkdómslaus það sem eftir er ævinnar.

Hvernig greinir læknir nákvæmlega lúpus?

Ef þú grunar að barnið þitt sé með einkenni rauðra úlfa, ættir þú örugglega að leita til læknis. Læknirinn mun greina með því að fylgja þessum skrefum:

• Að spyrja þig og barnið þitt um einkennin: Að spyrja þau um einkenni barnsins, hversu lengi það hefur haft þau og hvort einhver í fjölskyldunni hafi fengið svipaða sjúkdóma.
• Ítarleg líkamsskoðun: Barnið er skoðað frá toppi til táar, sérstaklega með tilliti til húðútbrota og bólgu í liðum.
• Blóð- og þvagprufur: Ýmsar prófanir eru gerðar til að kanna hvort merki tengist rauðum úlfum. Þar á meðal er áðurnefnt „ANA“ próf og blóðkornatalning.

Hvaða meðferðir eru til við lúpus?

Það fyrsta sem þarf að segja er að það er engin lækning við rauðum úlfum ennþá. En ekki hafa áhyggjur. Það eru til mjög áhrifaríkar meðferðir í dag sem geta hjálpað til við að stjórna sjúkdómnum, lágmarka einkenni og hjálpa barninu þínu að lifa eðlilegu lífi.

Helstu markmið meðferðar eru:

• Að draga úr einkennum barnsins (eins og verkjum, þreytu).
• Að koma í veg fyrir að ónæmiskerfið skaði líffæri líkamans.
• Að viðhalda almennri líkamlegri og andlegri heilsu barnsins á góðu stigi.

Í þessu skyni kemur læknateymi, undir forystu barnalæknis í gigt, saman til að búa til meðferðaráætlun sem er sniðin að barninu.

Hér að neðan eru nokkur af algengustu lyfjunum við lúpus.

Við skulum líka vera meðvituð um aukaverkanir meðferða.

Þó að þessi lyf geti bjargað lífi barns geta þau einnig valdið aukaverkunum. Það er mikilvægt að vera meðvitaður um þetta.

Langtímanotkun steralyfja eins og „Prednisone“ getur valdið eftirfarandi einkennum:

• Þyngdaraukning
• Teygjumerki á húðinni
• Hár blóðþrýstingur
• Beinþynning (beinþynning)
• Andleg vanlíðan eða þunglyndi
• Hækkað blóðsykur (sykursýki)
• Tilvist drers eða gláku

Þessar aukaverkanir geta haft áhrif á útlit, andlega heilsu og þroska barnsins. Þess vegna er afar mikilvægt að mæta á læknastofur á réttum tíma samkvæmt fyrirmælum læknis.

Lyfið „Hydroxychloroquine“ getur mjög sjaldan valdið skaða á sjónhimnu augans. Þess vegna ættu öll börn sem taka þetta lyf að láta augnlækni skoða augu sín reglulega.

Hvernig get ég sem foreldri hjálpað barninu mínu?

Þú gætir fundið fyrir vanmætti ​​þegar þú fréttir að barnið þitt sé með rauða úlfa. Hins vegar er margt sem þú getur gert til að hjálpa barninu þínu í gegnum þessa vegferð.

• Verjið gegn sólinni: Sólarljós er stór þáttur í versnun rauðra úlfa. Þess vegna, þegar barnið þitt fer út , vertu viss um að nota sólgleraugu, húfu og föt með löngum ermum. Notið einnig sólarvörn með SPF 30 eða hærri. Þetta ætti að gera jafnvel á skýjuðum dögum. Haldið barninu frá sólinni eins mikið og mögulegt er milli kl. 10 og 16.
• Hvíld og hreyfing: Leyfðu barninu þínu að hvíla sig ef það er þreytt. Hins vegar, á dögum þegar því líður vel, hvettu það til að gera léttar æfingar eins og gönguferðir og sund. Þetta mun hjálpa til við að styrkja vöðvana.
• Verndaðu þig gegn sýkingum: Rauði úlfurinn og sum lyf sem hann tekur geta veikt ónæmiskerfi barnsins. Þetta gerir það líklegra til að það veikist. Kenndu því að þvo sér oft um hendurnar með sápu og vatni. Haltu því frá fólki sem er veikt.
• Haltu skrá yfir einkenni: Haltu skrá yfir einkenni barnsins, dagana sem þau versna og öll ný einkenni sem koma fram. Þetta verður mjög gagnlegt þegar þú ferð til læknis.
• Látið skólann vita: Látið skólakennara og skólastjóra vita af ástandi barnsins. Þetta mun hjálpa þeim að veita barninu nauðsynlega aðstöðu.
• Hugleiddu geðheilsu: Að lifa með langvinnum sjúkdómi getur verið tilfinningalega erfitt fyrir barn. Leyfðu barninu þínu að tala opinskátt við þig. Ef nauðsyn krefur skaltu leita aðstoðar ráðgjafa.
• Gættu vel að sjálfum þér: Með öllu þessu í huga er mjög mikilvægt að hugsa vel um sjálfan sig sem móðir og faðir. Gefðu þér tíma til að hvíla þig og hugsa um heilsuna þína. Aðeins ef þú ert heilbrigð/ur geturðu annast barnið þitt vel.