Kippast augnlok barnsins þíns oft eða virðast þau rúlla? Við skulum læra um Jeavons heilkenni og flogaveiki með augnlokavöðvakvilla!

Hefur litla krílið þitt skyndilega byrjað að blikka hratt? Eða hafa augun byrjað að rúlla aftur á bak og höfuðið fannst eins og það væri að fara aftur á bak? Stundum getur þetta fylgt smá flogaköst. Sem foreldri er eðlilegt að vera mjög hræddur og áhyggjufullur þegar maður sér eitthvað svona. Í dag ætlum við að tala um sjaldgæfa tegund flogaveiki sem sýnir þessi einkenni, en við heyrum ekki oft um hana. Þetta kallast Jeavons heilkenni, eða flogaveiki með augnlokavöðvakvilla.

Hvað er Jeavons heilkenni?

Einfaldlega sagt er Jevons heilkenni sjaldgæf tegund flogaveiki . Það einkennist af skyndilegum augnblikkum eða augnkippum. Þetta ástand stafar oft af breytingum á ljósmynstri og ljósnæmi . Ástandið byrjar oft á barnsaldri .

Þú hlýtur að hafa verið svo hrædd(ur) þegar barnið þitt fékk sitt fyrsta flogakast, og í hvert skipti sem það fékk það, ekki satt? Það er alltaf áhyggjuefni að barnið þitt sé öruggt. Jafnvel þótt barnið þitt vilji leika sér, læra og vera hamingjusamt eins og önnur börn, þá er eðlilegt að þið bæði finnum fyrir smá hjálparleysi gagnvart aðstæðunum.

En góðu fréttirnar eru þær að það eru til meðferðir til að stjórna þessum flogum og takast á við áhrif þeirra á geðheilsu þína og barnsins . Jevons heilkenni er ekki ástand sem hverfur þegar barnið vex upp, það er ævilangt ástand . Þess vegna þarf barnið viðeigandi læknismeðferð og eftirlit alla ævi.

Er Jeavons heilkenni hættulegt?

Já, Jeavons heilkenni getur verið hættulegt í sumum tilfellum . Eðli og alvarleiki floga getur haft mikil áhrif á almenna heilsu barnsins. Þar sem við vitum ekki hvenær flog verður, eru miklar líkur á að barnið detti skyndilega og meiðist . Þess vegna er mikilvægt að leita læknis og fylgja leiðbeiningunum til að halda barninu öruggu.

Hversu sjaldgæft er þetta ástand?

Jeavons heilkenni hefur áhrif á 1% til 2% þeirra sem greinast með flogaveiki. Talið er að um 50 milljónir manna um allan heim þjáist af flogaveiki. Ímyndið ykkur því hversu lítið hlutfall þeirra er með þennan sjúkdóm.

Hver eru einkenni Jeavons heilkennis?

Þrjú megineinkenni Jevons heilkennis eru:

1. Augun hjá barninu lokast eða blikka stöðugt vegna ósjálfráðs, hraðs samdráttar augnlokavöðva („augnlokavöðvakvilla“).Á þessum tíma geta höfuð og eyru barnsins fallið aftur. Þetta getur gerst með eða án skyndilegs meðvitundarleysis („fjarverufloga“). Þetta varir venjulega í nokkrar sekúndur. Þetta getur gerst nokkrum sinnum á dag en sést oftast að morgni við vakningu .

2. Flog af völdum lokunar augna („Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms“) eru flog sem orsakast af breytingum á ljósi eða svefnleysi. Þetta er þegar barnið lokar augunum og finnur fyrir óeðlilegum rafstraumum í heilanum („Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms“). Læknir getur leitað að þessum mynstrum með „EEG“ prófi.

3. Ljósnæmi. Blikkandi ljós geta valdið flogum. Björt ljós eða breytingar á ljósmynstri (t.d. sólarljós sem skín í gegnum tré) geta valdið óþægindum.

Ímyndaðu þér að á meðan barnið þitt er að leika sér, byrja augun skyndilega að blikka hratt og höfuðið fer aftur. Eftir nokkrar sekúndur fer það aftur í eðlilegt horf. Hversu pirrandi væri það ef þetta gerðist nokkrum sinnum á dag?

Að auki getur barnið fengið skyndilega kippi í handleggjum og fótleggjum („vöðvakvillaflog“) eða stjórnlausa kippi í öllum líkamanum („stórar flog“ eða „tonikvillaflog“) . Þetta er þó ekki mjög algengt.

Hvað veldur Jeavons heilkenni?

Þessi einkenni eru aðallega af völdum bjartra, blikkandi eða flöktandi ljósa .

• Strobe ljós eins og diskó ljós
• Ljósapera sem þarf að skipta um (kveikja, slökkva)
• Sólin birtist skyndilega í gegnum skýin
• Ljós sem skín á yfirborð vatnsins
• Breytingar á ljósmynstri þegar ökutæki ekur í gegnum tré

Þetta getur valdið flogum. Þess vegna getur það hjálpað til við að draga úr tíðni þessara einkenna að forðast ákveðnar ljósgjafa eða vernda augu barnsins fyrir ljósbreytingum .

Á hvaða aldri byrja einkenni Jeavons heilkennis að koma fram?

Þessi einkenni byrja oft í bernsku . Meðalaldur upphafs er á milli 1 og 15 ára , en flest tilfelli eru tilkynnt á milli 6 og 8 ára .

Hvað veldur Jeavons heilkenni?

Nákvæm orsök Jevons heilkennis er ekki að fullu skilin enn , en rannsóknir benda til þess að um erfðabreytingu sé að ræða . Komið hefur í ljós að ákveðnar breytingar í eftirfarandi genum geta valdið þessum flogaköstum:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Sumar af þeim erfðabreytingum sem valda þessu ástandi hafa ekki enn verið greindar. Það hvernig hver erfðabreyting erfist frá kynslóð til kynslóðar (erfðir) getur verið mismunandi. Þú getur leitað aðstoðar erfðaráðgjafa til að læra meira um þetta.

Hverjir eru í mestri hættu á þessu ástandi?

Hver sem er getur fengið Jeavons heilkenni. Hins vegar er hættan meiri ef einhver í fjölskyldunni er með flogaveiki . Um 80% barna sem greinast með Jeavons heilkenni eiga blóðskylda sem einnig er með almenna flogaveiki .

Einnig er þetta ástand algengara hjá stúlkum en drengjum .

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna Jeavons heilkennis?

Um það bil einn af hverjum fimm einstaklingum sem greinast með Jevons heilkenni geta fengið nokkur flog í röð án hvíldar á milli. Þetta kallast augnloksvöðvakippaflog .

Mikilvægast er að flogaveiki er lífshættulegt læknisfræðilegt neyðarástand. Það krefst tafarlausrar læknisaðstoðar!

Ef barnið þitt fær flog sem varir lengur en í 5 mínútur, eða ef það fær nokkur flog í röð án hlés á milli, hringdu þá strax í 112 eða farðu með barnið á næstu bráðamóttöku.

Flogaveiki getur einnig haft veruleg áhrif á geðheilsu barns . Eftir flogakast getur barnið fundið fyrir ótta og eirðarleysi. Kvíði og þunglyndi eru einnig algeng við Jevons heilkenni. Þess vegna er mikilvægt að hugsa vel um andlega líðan barnsins og leita aðstoðar geðheilbrigðisráðgjafa ef þörf krefur.

Hvernig er Jeavons heilkenni greint?

Læknir greinir Jeavons heilkenni með því að skoða þessi próf og þætti:

• Með því að gera taugasjúkdómaskoðun.
• Með því að þekkja heilsufar barnsins og heilsufarssögu fjölskyldunnar (sérstaklega flogaveiki).
• Með því að framkvæma EEG-próf ​​(rafheilamæling - EEG).

Í þessum prófum mun læknirinn leita að þremur helstu einkennum Jevons heilkennis sem áður voru nefnd. Hann mun einnig útiloka önnur ástand sem geta valdið svipuðum einkennum til að gera nákvæma greiningu.

Hvernig er Jeavons heilkenni meðhöndlað?

Jevons heilkenni er meðhöndlað með flogastillandi lyfjum.Að auki gæti læknirinn þinn mælt með því að nota sérstakar linsur til að stjórna einkennum af völdum ljóss.

Hvers konar lyf eru notuð við þessu?

Læknir barnsins gæti ávísað einu eða fleiri af eftirfarandi flogastillandi lyfjum (talin upp í stafrófsröð):

• Brivaracetam (Brívaracetam)
• Klóbazam
• Etósúxímíð
• Lakósamíð
• Lamótrigín
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• Perampanel `(Perampanel)`
• Topiramat
• Valpróínsýra (Valpróínsýra)

Allir bregðast mismunandi við lyfjum við flogum . Það getur tekið tíma að finna réttu lyfin eða lyfjasamsetningu fyrir barnið þitt og þú gætir þurft að prófa nokkur mismunandi lyf . Þetta getur verið pirrandi og stundum langvarandi reynsla. Á þessum tíma þarftu að fara reglulega til læknis barnsins til að sjá hvernig líkami barnsins bregst við lyfjunum.

Læknirinn mun einnig upplýsa þig um hugsanlegar aukaverkanir allra lyfja sem barninu þínu eru gefin. Ef þú hefur einhverjar spurningar um meðferðina sem læknirinn mælir með skaltu spyrja.

Er hægt að meðhöndla þetta ástand með því að breyta mataræði barnsins?

Það er ekkert sérstakt ráðlagt mataræði fyrir Jeavons heilkenni. Engar upplýsingar eru til sem styðja notkun ketógenísks mataræðis sem meðferðar við þessu ástandi.

Hver er framtíð barns með Jeavons heilkenni? (Horfur)

Framtíð barns með þennan sjúkdóm er mismunandi eftir aðstæðum hvers barns fyrir sig . Læknir barnsins er sá besti til að vita um þetta.

Engin lækning er til við Jevons heilkenni, en frekari rannsóknir eru í gangi. Þótt þetta sé ævilangur sjúkdómur eru til meðferðir til að stjórna flogum .

Hefur Jeavons heilkenni áhrif á greind barns?

Flog og blikk geta haft áhrif á námsgetu barns í kennslustofunni . Ef það getur ekki haldið augunum almennilega opnum getur það verið erfitt að taka fullan þátt í kennslustundinni. Mörg börn með Jevons heilkenni eiga erfitt með nám í skóla og gætu þurft viðbótar námsstuðning . Hins vegar hefur þetta ástand ekki bein áhrif á greind barnsins .

Ef barnið er með þroskatöf getur það verið merki um að erfðafræðileg orsök sé fyrir Jevons heilkenni.

Hefur Jeavons heilkenni áhrif á lífslíkur?

Jeavons heilkenni hefur ekki bein áhrif á lífslíkur barns . Eðlileg lífslíkur eru mögulegar. Hins vegar getur alvarleiki flogakastanna og hvernig líkami barnsins bregst við meðferð haft áhrif á almenna heilsu barnsins. Læknir getur hjálpað til við að fylgjast með og meðhöndla ástandið alla ævi barnsins.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef barnið þitt fær flogakast í fyrsta skipti skaltu hringja strax í neyðarþjónustu eða fara með það á sjúkrahús.

Ef þú eða barn þitt hefur fengið greiningu á Jeavons heilkenni, ef þið fáið flog eða einkenni sem virðast vera að versna, eða ef þið fáið aukaverkanir af meðferðinni, leitið þá tafarlaust til læknis . Læknirinn getur hjálpað þér og barninu þínu að takast á við ástandið og svarað spurningum ykkar.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækninn?

• "Læknir/frú, hvers konar meðferð hentar barninu mínu best?"
• „Hvaða mögulegar aukaverkanir geta verið af þessum meðferðum?“
• „Mælir þú með að nota sérstaka tegund af gleraugum vegna ljósnæmis?“
• „Hvernig get ég hjálpað barninu mínu í skólanum?“

Tengist sólblómaheilkenni Jeavons heilkenni?

Sólblómaheilkenni og Jeavons heilkenni eru tvö svipuð ástand . Sólblómaheilkenni er einnig tegund flogaveiki sem fylgir vöðvakrampi í augnlokum. Í þessu tilfelli getur einstaklingur snúið sér að björtum ljósgjafa (eins og sólarljósi) og veifað hendinni fyrir framan augun. Þetta getur valdið breytingum á ljósmynstri og kallað fram flogaköst.

Að lokum, atriði sem vert er að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Við gleymum stundum hversu mikilvægt ljós er í daglegu lífi okkar. Ljós hjálpar okkur til dæmis að sjá í myrkri og rækta plöntur. En fyrir einhvern með Jeavons heilkenni getur ljós valdið flogum . Læknir getur hjálpað til við að stjórna því hvernig ljós hefur áhrif á barnið þitt. Hann gæti ávísað lyfjum og sérstökum linsum til að hylja augun.

Mundu:

• Jeavons heilkenni er sjaldgæfur en viðráðanlegur flogaveikisjúkdómur .
• Helstu einkenni eru skyndileg augnlokun, ljósnæmi og ljósfælni .
• Þótt þetta sé ævilangt ástand er hægt að stjórna því með lyfjum og lífsstílsbreytingum .
• Hafðu einnig geðheilsu barnsins í huga . Leitaðu aðstoðar fagfólks ef þörf krefur.
• Flogakast sem varir lengur en 5 mínútur eða röð flogakasta er neyðarástand! Leitið tafarlaust læknisaðstoðar.

Ég vona að þessar upplýsingar hafi hjálpað þér að skilja þessa stöðu. Ég óska ​​barninu þínu góðs bata!

` Jevons heilkenni, flogaveiki, flog, augnlokavöðvakrampi, barnalækningar, ljósnæmi, EEG