Köfnar litli krílið þitt við að borða? Gæti þetta verið vegna „barkakýlisgatnar“? Við skulum ræða þetta!

Köfnar barnið þitt oft þegar það drekkur eða borðar? Eða gefur það frá sér undarleg hljóð þegar það andar, eða á það oft erfitt með öndun? Stundum, sem móðir eða faðir, er mjög eðlilegt að þú finnir fyrir miklum ótta og áhyggjum þegar þú sérð þetta. Í dag ætlum við að tala um meðfæddan sjúkdóm sem getur sýnt svipuð einkenni, en er ekki mjög algengur hjá mörgum. Þetta ástand kallast barkakýlisklofi . Þó að nafnið hljómi kannski svolítið flókið, skulum við skilja það einfaldlega.

Hvað er barkakýlisklofi?

Einfaldlega sagt er barkakýlisskarfur lítið gat eða rauf í vefnum sem á að vera á milli háls barnanna okkar, það er að segja barkakýlisins og vélinda. Hugsið ykkur, talhólfið okkar er fyrir ofan barkann. Mataræðið er fyrir aftan þetta barkakýli. Svo ef það er óeðlilegt bil á milli þessara tveggja, þá getur það sem barnið borðar, það er mjólk, vatn og matur, farið í gegnum þetta gat inn í barkann í stað þess að fara niður í magann. Þá byrja vandamálin. Þetta er mjög sjaldgæfur meðfæddur sjúkdómur . Þessi sjúkdómur kemur fyrir hjá um það bil einu af hverjum 10.000 til 20.000 lifandi fæðingum. Hann er aðeins algengari hjá drengjum.

Það er mikilvægt að greina og meðhöndla barn með þetta ástand eins fljótt og auðið er, því ef matur eða drykkur fer á rangan stað getur það valdið ýmsum vandamálum. Hins vegar fer alvarleiki þessa barkakýlisrifs eftir stærð rifinnar og staðsetningu hans.

Hverjar eru helstu gerðir barkakýlisgata?

Læknar skipta barkakýlissprungum í fjórar megingerðir, allt eftir alvarleika þeirra. Við skulum skoða hvað þær eru:

• Tegund I: Þetta er vægasta gerðin. Klofinn er aðeins í raddböndum barnsins. Þessi gerð veldur oft ekki miklum einkennum. Þess vegna er ekki víst að hún greinist strax.
• Tegund II: Hér nær klofinn niður fyrir raddbönd barnsins.
• Tegund III: Klofinn er örlítið stærri. Hann getur náð út fyrir barkakýli barnsins og inn í barkann.
• Tegund IV: Þetta er alvarlegasta gerðin. Þar nær klofinn lengra niður barkakýli barnsins. Stundum getur klofinn náð meðfram öllum barkakýlinu.

Nú skilur þú hversu mikil áhrif bilið hefur haft á þessa flokkun.

Hver eru einkenni barkakýlisklofa?

Þegar barnið þitt er með klofinn barkakýli getur það gert það erfitt fyrir það að borða og anda. Algeng einkenni eru meðal annars:

• Hósti og köfnun við brjóstagjöf eða gjöf: Þetta er oft fyrsta einkennið sem þú sérð. Það er eins og þegar lítið barn fær mjólk og byrjar að kafna, kveljast og stundum kemur mjólkin út um nefið á því.
• Kyngingarerfiðleikar: Barnið neitar að borða eða virðist eiga mjög erfitt með að kyngja.
• Blá húð (bláæðabláæði): Þessi bláa mislitun (bláæðabláæði) sést auðveldlega á tannholdi, vörum, nöglum og í kringum augun, sérstaklega hjá ungbörnum með dökka húð. Þetta gerist þegar líkaminn fær ekki nægilegt súrefni.
• Hás, blautur, harður hljóð við öndun: Það getur hljómað eins og slím sé fast í hálsinum.
• Stöðugur grátur vegna hungurs, eirðarleysis og svefnleysis: Barn getur fundið fyrir hungri allan tímann vegna þess að maturinn fer ekki rétt ofan í magann.
• Vanþyngsli, seinkaður vöxtur: Ef barn þyngist ekki eða vex ekki á sama hraða og önnur börn á sama aldri, sama hversu mikil mjólk eða matur er gefinn, ætti að líta á það sem grunsamlegt.
• Innöndun matar eða drykkjar í barkann: Þetta getur leitt til tíðra lungnasýkinga.
• Tíð lungnabólga: Þetta gerist vegna innöndunarástandsins sem getið er hér að ofan.

Ef barnið þitt finnur fyrir einu eða fleiri af þessum einkennum er mjög mikilvægt að leita tafarlaust til læknis.

Hvað veldur barkakýlisklofa?

Rannsakendur vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur þessu ástandi. Hins vegar er talið að það sé eitthvað sem gerist á fyrstu mánuðum þroska barnsins í móðurkviði. Það getur komið fram eitt og sér eða tengst ákveðnum erfðafræðilegum heilkennum. Til dæmis:

• Opitz-Frias heilkenni
• VACTERL samtökin
• Pallister-Hall heilkenni
• CHARGE heilkenni

Meira en helmingur barna með barkakýlissprungu geta einnig haft aðra fæðingargalla. Sumir af þessum eru meðal annars:

• Tracheobronchomalacia - veiklun barkakýlis
• Klofinn vör og/eða gómur
• Hjarta- og æðasjúkdómar
• Lungnaagenesis - bilun í þroska eins lunga
• Vélindaþynning - ófullkomin myndun vélinda
• Barkaþelsfistla - óeðlileg tenging milli barkaþels og vélinda

Þar sem þessi barkakýlissprunga getur sést við aðra sjúkdóma eins og þennan, eru læknar einnig að veita þessu athygli.

Hvernig er barkakýlisklofa greind?

Vægari gerðir barkakýlisklofa, gerðir I og II, geta stundum verið ógreindar í mörg ár þar sem einkennin eru ekki eins alvarleg. Hins vegar eru einkenni gerðar III og IV svo alvarleg að þau eru venjulega greind innan fyrstu daga eftir fæðingu.

Ef barnið þitt hefur einkennin sem nefnd eru hér að ofan, mun háls-, nef- og eyrnalæknir (OTL) oft mæla með speglun. Í þessu tilfelli er aðalprófið til að komast að því hvort um klof í barkakýli er að ræða örbarkaspeglun og berkjuspeglun . Ekki hafa áhyggjur, þetta er gert eftir að barnið hefur fengið svæfingu og er sofnað alveg. Síðan setur sérfræðingurinn rör með lítilli myndavél inn í barkakýli barnsins og kannar vandlega hvort um klof sé að ræða.

Að auki gæti barnið þitt verið vísað til talmeinafræðings. Þessi sérfræðingur mun skoða hvernig ástandið hefur áhrif á hæfni barnsins til að tala og kyngja.

Hvernig er barkakýlisklofa meðhöndlað?

Oftast þarf skurðaðgerð til að laga klofning í barkakýli. Þetta kallast viðgerð á klofningi í barkakýli. Skurðaðgerð er sérstaklega nauðsynleg fyrir þá sem eru með klofning af gerð II, III og IV. Hins vegar geta sum börn með lítinn klofning af gerð I lokast sjálfkrafa þegar þau eldast. Slík börn þurfa hugsanlega aðeins lyf til að koma í veg fyrir að matur og drykkur komist aftur upp í hálsinn (bakflæði) og einhverjar ráðstafanir til að koma í veg fyrir að matur fari í barkann (svelgingu).

Tímasetning og aðferð aðgerðar er mismunandi eftir gerð barkakýlisrifs. Skurðlæknar nota eftirfarandi aðferðir til að gera við rifuna:

• Lágmarksífarandi inndæling: Hér sprautar skurðlæknirinn tímabundið fylliefni á svæðið þar sem örið er. Þetta getur hjálpað til við að lina einkenni (venjulega í um þrjá mánuði). Þetta veitir léttir þar til barnið er tilbúið fyrir aðgerð. Stundum getur þetta eitt og sér verið nóg.
• Lágmarksífarandi speglunaraðgerð: Hér notar skurðlæknirinn venjulega leysigeisla til að fjarlægja óeðlilegt vef í skurðinum og lokar síðan skurðinum með saumum.
• Opin aðgerð: Hér gerir skurðlæknirinn lítið skurð í hálsi barnsins og lagar klofinn. Þessi aðferð er venjulega notuð fyrir börn með klofinn barkakýlis af gerð IV.

Það mikilvægasta er að læknateymið svæfir barnið áður en það fer í aðgerð. Þannig finnur barnið ekki fyrir neinum sársauka . Ekki hafa áhyggjur af því.

Eru einhverjar fylgikvillar eða aukaverkanir af meðferð við barkakýlisklofa?

Eins og með allar skurðaðgerðir getur aðgerð á barkakýlisklofi haft í för með sér ákveðna áhættu. Meðal þeirra eru:

• Óeðlileg þrengsla í vélinda barnsins.
• Saumarnir brotna eða opnast.
• Hávaðasöm öndun eða barkakýlismeyra.
• Skemmdir á taugum sem tengjast barkakýli barnsins.
• Bólga á svæðinu milli lungnanna í brjóstholi (miðmættisbólga).
• Loftsöfnun undir húðinni eftir aðgerð (skurðaðgerðarlungnaþembu).
• Samdráttur í barkakýli við öndun (tracheomalacia).

Líkur á þessum fylgikvillum eru háðar mörgum þáttum, þar á meðal tegund aðgerðar, tegund örsins og almennri heilsu barnsins. Læknir barnsins mun ræða þetta við þig ítarlega fyrir aðgerðina.

Hversu langan tíma tekur það barnið mitt að jafna sig eftir meðferð við barkakýlisklofa?

Eftir aðgerðina þarf barnið að vera á sjúkrahúsinu í að minnsta kosti einn eða tvo daga. Þar sem saumar eru notaðir til að loka skurðinum getur það tekið nokkrar vikur eða mánuði fyrir barnið að gróa að fullu . Það er mjög mikilvægt að fylgja leiðbeiningum læknisins vandlega á þessum tíma.

Hverjar eru horfurnar í þessari stöðu?

Ef barkakýlisklofi er greindur og meðhöndlaður snemma eru horfur barna með klofinn barkakýlis mjög góðar . Samkvæmt nýlegri rannsókn sjá 9 af hverjum 10 börnum sem gangast undir aðgerð til að gera við klofinn barkakýlis bata á einkennum innan sex vikna. Hins vegar fer mikið eftir því hversu alvarlegur klofinn er. Ungbörn með klofinn af tegund IV eru líklegri til að gangast undir fleiri en eina aðgerð og vera lengur á sjúkrahúsi.

Læknir barnsins þíns mun ræða við þig um ástand barnsins og framtíðarumönnun.

Styttir barkakýlisklofa lífslíkur?

Fyrir flest börn hefur barkakýlisklofa ekki áhrif á lífslíkur þeirra. Hins vegar geta sum börn með mjög alvarlega barkakýlisklofa af gerð IV , ásamt öðrum alvarlegum fæðingargöllum, verið lífshættuleg. Hins vegar er dauði af völdum barkakýlisklofa - jafnvel í alvarlegum tilfellum - afar sjaldgæfur .

Ef barkakýlisklofi er meðhöndlaður á réttan hátt og læknisráðum fylgt, ætti hann ekki að stytta lífslíkur barns eða draga úr lífsgæðum þess.

Hvenær ætti ég að fara til læknis barnsins míns?

Eftir aðgerðina mun læknir barnsins líklega biðja þig um eftirfylgnitíma á sex mánaða fresti, í allt að eitt ár. Fjöldi heimsókna á þeim tíma fer eftir framförum barnsins.

Í þessum prófum gæti læknirinn framkvæmt myndgreiningarrannsóknir og spurt þig um einkenni barnsins. Vertu tilbúinn að tjá þig fyrir barnið þitt. Ræddu við lækninn um allar breytingar sem þú tekur eftir á einkennum barnsins og almennri heilsu.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja lækni barnsins míns?

Hér eru nokkrar mikilvægar spurningar sem þú ættir að spyrja lækni barnsins þíns:

• Hvers vegna mælir þú með þessari meðferð eða aðgerð?
• Hvað get ég gert til að hjálpa barninu mínu að líða betur fyrir og eftir aðgerð?
• Hverjar eru áhætturnar sem fylgja aðgerð barnsins míns?
• Hversu langan tíma tekur það fyrir barnið mitt að jafna sig?
• Hvað get ég búist við varðandi langtímaheilsu barnsins míns?

Spyrðu spurninga eins og þessara og útskýrðu allt sem þú hefur.

Að lokum, það sem þarf að muna (skilaboð til að taka með heim)

Ef barnið þitt fæðist með klofinn barkakýlis þarftu að leita til ýmissa sérfræðinga. Þeir munu allir vinna saman að því að veita barninu þínu bestu mögulegu umönnun. Mundu að stundum getur klofinn gróið af sjálfu sér. Í slíkum tilfellum getur verið nóg að fylgjast vel með barninu þínu. Ef klofinn er alvarlegur gæti barnið þitt þurft aðgerð. Það mikilvæga er að muna að það eru til meðferðir sem geta hjálpað. Á meðan skaltu spyrja lækni barnsins þíns um hvað þú getur gert til að hjálpa barninu þínu að takast á við þessa greiningu. Þú ert ekki ein/n og læknateymið er alltaf til staðar til að hjálpa þér og barninu þínu.

`` Barkakýlisklofinn, klofinn gómur, köfnun barnamatar, öndunarerfiðleikar, fæðingargallar, rennandi nef, heilsa barna