Þegar læknirinn segir þér að barnið þitt sé með hjartasjúkdóm sem kallast „Shone-flækjustig“ gætirðu fundið fyrir áfalli, hræðslu og ruglingi . Það er mjög algengt. Þú hefur kannski aldrei heyrt þetta nafn áður. „Hvað er þetta? Hvað verður um barnið mitt?“ Þú gætir haft margar spurningar í huganum. Ekki hafa áhyggjur. Við skulum ræða þetta einfaldlega og skýrt. Hvað er Shone-flækjustig? Við skulum skilja nákvæmlega hvað það gerir barninu.
Einfaldlega sagt, hvað er þessi Shone-flækjustig?
Shone-komplex er meðfæddur hjartasjúkdómur . Það sem gerist í þessu tilfelli er að það er stífla á fleiri en einum stað í blóðflæðisleiðinni til vinstri hliðar hjarta barnsins okkar. Ímyndaðu þér að vinstri hlið hjartans sé sú sem tekur súrefnisríkt, hreint blóð frá lungunum og dælir því til alls líkamans. Alveg eins og vatnsmótor. Hvað gerist nú ef það eru stíflur eða sár í þessari blóðflæðisleið? Það verður erfitt fyrir hjartað að taka inn blóð og það verður erfitt að dæla blóði til líkamans. Það er það sem gerist í Shone-komplex.
Þetta ástand er kallað Shone-flókið, eftir lækninum sem lýsti því fyrst. Þótt hann hafi greint fjóra hjartagalla sem tengjast því, hafa læknar nú uppgötvað að nokkrir fleiri gallar eru viðriðnir.
Hvaða hjartagalla geta tengst Shone-komplexinu?
Til að fá greiningu á Shone-heilkenni verður barn að hafa að minnsta kosti tvo af þeim átta hjartagöllum sem við munum ræða um hér að neðan. Við skulum sjá hvað þeir eru. Sum orðanna kunna að virðast svolítið flókin, en ég mun útskýra þau einfaldlega.
| Hjartagalla | Einfaldlega sagt, hvað gerist með þetta? |
|---|---|
| Hjartaþríhyrningur | Auka himna myndast inni í efri vinstra hjartahólfinu (vinstri gátt). Þetta skiptir hólfinu í tvo hluta og kemur í veg fyrir að blóð flæði inn í neðri hólfið (vinstri slegil). |
| Supravalvular míturhringur | Trefjavefshringur myndast rétt fyrir ofan míturlokuna í hjartanu. Þetta þrengir opnunina sem lokinn opnast í gegnum og takmarkar blóðflæði. |
| Parachute mítral loki | Venjulega eru tveir vöðvar (papillarvöðvar) sem hjálpa míturlokunni að opnast og lokast. Í þessum galla er aðeins einn. Það er eins og allir strengir fallhlífar séu saman komnir á einn stað. Þetta getur valdið því að lokinn þrengist eða blóð leki aftur á bak. |
| Vanþroska vinstri slegill | „Hypoplastic“ þýðir ekki rétt þroskaður. Hér er vinstri slegli, aðal dæluhólf hjartans, ekki rétt þroskaður. Hann er lítill. Þess vegna getur hann ekki dælt blóði rétt. |
| Undirslagæðarþrengsli | Aukavefur safnast fyrir undir ósæðarlokunni, sem dælir blóði inn í ósæðina, sem þrengir svæðið. Þessi þrenging gerir hjartanu erfiðara fyrir að dæla blóði. |
| Tvíblaða ósæðarloka | Venjulega hefur ósæðarlokan þrjá flipa. En börn með þennan galla hafa aðeins tvo. Þetta getur valdið því að lokan þrengist eða blóð leki. |
| Lítill ósæðarlokahringur | Sterki hringurinn (annulus) umhverfis botn ósæðarlokunnar verður minni en venjulega, þannig að magn blóðs sem getur farið í gegnum lokuna út í ósæðina minnkar. |
| Þrengsli í ósæðinni | Þrenging í ósæðinni, aðalæðinni sem flytur blóð til líkamans, veldur því að hjartað vinnur meira að því að dæla blóði í gegnum þrengda svæðið. |
Það sem skiptir máli er að ef tveir eða fleiri af þessum átta göllum eru til staðar, þá er það það sem læknar kalla Shone-flókið. Oftast er ein hindrun á leiðinni inn og ein á leiðinni út.
Hver eru einkennin ef barnið mitt er með þennan sjúkdóm?
Sum börn með þennan sjúkdóm, ef hann er alvarlegur, byrja að sýna einkenni næstum strax eftir fæðingu . Þetta er vegna þess að hjarta barnsins getur ekki dælt nægilegu blóði til líkamans. Hins vegar geta einkenni stundum komið fram á bernskuárum eða jafnvel unglingsárum.
Leitaðu að þessum einkennum hjá barninu þínu:
- Erfiðleikar við að þyngjast: Ekki að þyngjast rétt.
- Þreyta við mjólkurdrykkju: Eftir að hafa drukkið mjólk byrjar þú að svitna og átt erfitt með öndun.
- Minnkuð þvagframleiðsla : Minna þvaglát en venjulega.
- Veikur púls: Púlsinn er mjög veikur, sérstaklega í höndum og fótum.
- Munur á blóðþrýstingi milli handleggja og fótleggja: Blóðþrýstingur í handleggjum er hærri en í fótleggjum.
- Uppsöfnun mjólkursýru í blóði.
Ef barnið þitt finnur fyrir einu eða fleiri af þessum einkennum er mjög mikilvægt að hafa samband við lækni eins fljótt og auðið er.
Af hverju gerðist þetta hjá barninu mínu? Hver er orsökin?
Nú gætirðu verið að velta fyrir þér: „Af hverju gerðist þetta hjá barninu mínu? Er það mín sök?“ Reyndar hafa læknar ekki enn fundið ákveðna orsök fyrir þessu. Oftast gerist þetta öðru hvoru. Við höfum enn ekki nægar upplýsingar til að segja með vissu hvort þetta sé erfðafræðilegur eða umhverfisþáttur.
Þó að sumar rannsóknir bendi til þess að þetta geti verið arfgengt, þá er erfðaleiðin innan fjölskyldna mjög flókin. Því er þörf á frekari rannsóknum til að skilja þetta til fulls.
Svo vinsamlegast mundu að þetta er ekki þín sök. Við höfum enga stjórn á þessu.
Hvaða mögulegar fylgikvillar geta komið upp vegna þessa ástands?
Shone-komplex getur valdið fylgikvillum, þess vegna er mikilvægt að meðhöndla sjúklinginn tafarlaust og fylgjast vel með honum til langs tíma.
- Lungnaháþrýstingur: Óeðlileg hækkun á blóðþrýstingi í æðum sem flytja blóð til lungnanna.
- Óeðlilegur hjartsláttur: Óreglulegur hjartsláttur.
- Hjartabilun: Ástand þar sem hjartað getur ekki dælt nægilegu blóði til líkamans.
Hvernig finna læknar þetta?
Læknar nota nokkrar prófanir til að greina þennan sjúkdóm.
- Hjartaómun fósturs: Þetta er sérstök ómskoðun sem gerð er á meðan barnið er enn í móðurkviði. Hún getur greint hjartavandamál áður en barnið fæðist.
- Hjartaómun í brjóstholi (TTE): Ómskoðun á hjartanu sem framkvæmd er eftir fæðingu barnsins. Þessi prófun er aðallega notuð til að greina Shone-flækjustig.
- Hjarta-CT eða segulómun: Þetta er venjulega ekki gert fyrir alla, en í sumum tilfellum geta þessar prófanir hjálpað til við að veita ítarlegri upplýsingar um uppbyggingu hjartans.
Oftast greinist sjúkdómurinn fyrir eða eftir fæðingu. Stundum greinist sjúkdómurinn þó fyrst á barnsaldri eða unglingsárum, þegar einkenni eru væg og ekki eins alvarleg. Í slíkum tilfellum gæti læknir vísað til frekari rannsókna vegna óeðlilegs hljóðs (hjartsláttar) sem heyrist þegar hlustað er á hjartað.
Hvaða meðferðir eru til við þessu?
Eina leiðin til að meðhöndla Shone-flækjustig er skurðaðgerð . Engin lyf eru til sem geta læknað þetta ástand. Hins vegar gæti læknirinn ávísað lyfjum til að stjórna einkennum barnsins og styðja við hjartastarfsemi þar til aðgerð fer fram.
Það er engin sérstök skurðaðgerð til við þessu. Þess í stað munu læknar ákveða hvaða skurðaðgerð er nauðsynleg út frá því hvaða hjartagalla barnið þitt hefur og hversu vel hjartað starfar.
Barnið þitt gæti þurft eina eða fleiri af eftirfarandi aðgerðum:
- Fjarlæging á auka vefjahringnum í kringum míturlokuna.
- Viðgerð á mítralloku.
- Skipti á míturloku (þetta er aðeins sjaldgæfara).
- Fjarlæging umframvefs undir ósæðarlokanum.
- Að víkka opnun ósæðarlokunnar.
- Viðgerð á þrengdum hluta ósæðarinnar.
Skurðaðgerð
Stundum gera læknar þetta í áföngum . Það er að segja, þeir framkvæma ekki aðgerðina alla í einu. Þeir gera hana í tveimur hlutum, með ákveðnu tímabil í sundur. Til dæmis fjarlægir fyrsta aðgerðin stífluna í því hvernig blóðið rennur út úr hjartanu. Síðan fjarlægir seinni aðgerðin stífluna í því hvernig blóðið rennur inn í hjartað. Læknirinn mun útskýra fyrir þér nákvæmlega hversu margar aðgerðir barnið þitt þarfnast og hvenær þær eru best framkvæmdar.
Hver er framtíðarlíf barnsins og horfur?
Framtíðarlíf og velferð barnsins er háð nokkrum þáttum:
- Alvarleiki sjúkdómsins: Hversu alvarlegur hjartagallinn er.
- Meðferðarhraði: Hversu fljótt meðferð hefst.
- Fylgikvillar: Hvort aðrir fylgikvillar muni koma fram eða ekki.
- Endurkoma vandamála: Munu hjartagallar sem áður hafa verið meðhöndlaðir koma aftur með tímanum?
Til dæmis getur ósæðarþrenging komið aftur með tímanum. Því gæti þurft fleiri skurðaðgerðir eftir því sem barnið eldist. Læknirinn mun veita þér frekari upplýsingar um þetta eftir því hver ástand barnsins er.
Margar rannsóknir hafa sýnt að langtímalifunartíðni eftir aðgerð er meira en 75%, allt að 20 ár . Það þýðir að þrjú af hverjum fjórum börnum lifa góðu og heilbrigðu lífi eftir meðferð.
Þú gætir haft þúsund spurningar í huganum eftir að hafa heyrt um greiningu barnsins þíns. Það er mjög eðlilegt. Skrifaðu niður spurningarnar sem koma upp í hugann í minnisbók. Þegar þú ferð til læknisins skaltu spyrja þeirra allra. Læknateymi barnsins þíns mun útskýra allt þetta fyrir þér og leiðbeina þér um hvað þú átt að gera næst.
Skilaboð til að taka með heim
- Shone-komplex er sjaldgæfur meðfæddur hjartasjúkdómur sem veldur því að blóðflæði til vinstri hluta hjartans er hindrað.
- Til að barn fái greiningu um þennan sjúkdóm þarf það að hafa að minnsta kosti tvo af átta sértækum hjartagöllum.
- Eina meðferðin við þessu er skurðaðgerð. Skurðaðgerðin er oft árangursrík.
- Eftir aðgerð þarf barnið að vera undir eftirliti hjartalæknis alla ævi. Ekki missa af neinum af þessum tíma.
- Það mikilvægasta er að þessi staða sé ekki þín eða maka þíns sök. Hafðu ekki áhyggjur af því.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni