Veistu um ALS sjúkdóminn? (Amyotrophic Lateral Sclerosis) - Við skulum ræða þetta nánar.

Finnurðu skyndilega fyrir vöðvakippum í handlegg, fæti eða öxl? Eða finnst þér eins og þú sért óskýr þegar þú talar eða að útlimir þínir séu dofnir? Þó að við teljum að þetta sé eðlilegt geta þetta stundum verið fyrstu einkenni alvarlegri sjúkdóms sem tengist taugakerfinu, eins og ALS ( Amyotrophic Lateral Sclerosis ) . Ekki vera hræddur þegar þú heyrir þetta nafn. Í dag erum við að tala um þennan sjúkdóm sem kallast ALS, eins einfaldlega og að tala við vin.

Einfaldlega sagt, hvað er ALS?

Hugsaðu um það, líkami okkar er eins og flókin vél. Heilinn sendir skilaboð til hluta þessarar vél til að þau virki. Það er sérstök tegund af taugafrumum sem flytja þessi skilaboð til vöðvanna. Við köllum þetta hreyfitaugafrumur . Þegar þú gengur, borðar, talar, andar, þá er allt þetta stjórnað af skilaboðum sem koma frá þessum hreyfitaugafrumum.

Í MND veikjast þessar hreyfitaugafrumur smám saman, af einhverjum ástæðum, verða óvirkar og deyja. Síðan, jafnvel þótt heilinn vilji það, hefur hann enga leið til að senda skilaboð til vöðvanna. Þegar skilaboðin berast ekki, minnka vöðvarnir smám saman og veikjast. Við köllum þetta rýrnun .

Þótt ekki sé hægt að snúa við skaðanum af völdum þessa sjúkdóms geta ýmis lyf og meðferðir auðveldað daglegt líf og stjórnað hraða framvindu sjúkdómsins.

Það eru tvær megingerðir af ALS.

ALS má skipta í tvo meginhluta:

1. Stöðugt MND : Þetta er algengasta gerðin. Um 95% sjúklinga með MND eru með þessa gerð. „Stöðugt“ þýðir að það kemur fyrir af handahófi, án skýrrar orsaka.

2. Fjölskyldubundið ALS (FALS): Þetta er arfgeng tegund. Milli 5% og 10% sjúklinga með ALS eru með þessa gerð. Þar er sjúkdómurinn af völdum erfðagalla (genastökkbreytingu) og gallaða genið erfist frá foreldrum til barna.

Hvað veldur í raun ALS?

Heiðarlega sagt eru vísindamenn enn að reyna að átta sig á hvað nákvæmlega veldur MLS. Hins vegar eru nokkrir þættir sem talið er að geti stuðlað að því:

• Genstökkbreytingar: Vegna breytinga í sumum genumÞað hefur komið í ljós að hreyfitaugafrumur geta skemmst.
• Ójafnvægi í glútamati: Glútamat er efni (taugaboðefni) sem flytur skilaboð milli heilans og tauganna. Talið er að þetta glútamat safnist fyrir í kringum taugafrumur sjúklinga með ALS og geti skaðað taugarnar.
• Vandamál í ónæmiskerfinu: Stundum getur ónæmiskerfi líkamans ráðist á og eyðilagt heilbrigðar hreyfitaugfrumur.
• Oxunarálag : Sumar skaðlegar aukaafurðir (fríar stakeindir) sem myndast þegar frumur okkar framleiða orku geta skemmt taugafrumur.
• Umhverfisþættir: Rannsóknir eru einnig gerðar til að kanna hvort útsetning fyrir ákveðnum efnum eða sýklum gæti verið orsök.

Hver eru einkenni ALS?

Einkenni ALS geta verið mismunandi eftir einstaklingum, en almennt er aðaleinkennið tap á vöðvastjórnun með tímanum.

Hvernig er ALS greint?

Það getur verið svolítið erfitt að greina ALS þar sem einkennin geta verið svipuð og hjá öðrum sjúkdómum. Þess vegna mun læknir framkvæma nokkrar prófanir til að ganga úr skugga um að engin önnur vandamál séu til staðar.

Eru ALS og MS tveir ólíkir hlutir?

Margir rugla saman ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) og MS (Multiple Sclerosis). Þó að bæði hafi áhrif á taugakerfið eru þetta tveir ólíkir sjúkdómar.

• MS (Multiple Sclerosis) er sjálfsofnæmissjúkdómur sem skemmir verndarhjúpinn (mýelínið) sem umlykur taugafrumur.
• Í ALS eyðileggjast hreyfitaugafrumur beint.

Meðferð og stjórnun á ALS

Það er engin lækning við ALS sem stendur. Hins vegar eru til nokkur lyf sem geta hjálpað til við að hægja á framgangi sjúkdómsins, lengja líf og auðvelda daglegt líf. Til dæmis eru Riluzole og Edaravone samþykkt í þessum tilgangi. Læknirinn þinn mun ávísa bestu meðferðinni fyrir þig.

Að auki eru til ýmsar meðferðir til að stjórna einkennum.

• Lyf við vandamálum eins og uppþembu, verkjum, hægðatregðu og þreytu.
• Sjúkraþjálfun: Hjálpar til við að halda vöðvum sterkum og hreyfanlegum eins lengi og mögulegt er.
• Iðjuþjálfun: Kennir þér um tæki og aðferðir sem hjálpa þér að framkvæma dagleg verkefni auðveldara.
• Talþjálfun: Hjálpar við mál- og kyngingarörðugleikum.
• Öndunarmeðferð: Veitir stuðning þegar öndunarerfiðleikar koma upp.

Það sem þarf að vita þegar maður lifir með ALS

Greining á ALS er lífsbreytandi áskorun. Hins vegar eru til leiðir til að lifa sterkt með sjúkdómnum.

• Leyfðu þér að finna fyrir tilfinningum þínum: Það er eðlilegt að vera leiður, reiður eða hræddur. Ekki halda þessum tilfinningum inni, talaðu við einhvern sem þú treystir.
• Vertu upplýstur: Kynntu þér ástand þitt. Spyrðu lækninn þinn spurninga.
• Skráðu þig í stuðningshópa: Að tala við aðra sem lifa með þessum sjúkdómi eins og þú er mikil uppspretta andlegs styrks.
• Gerðu breytingar heima: Eftir því sem sjúkdómurinn versnar getur gengið orðið erfiðara. Íhugaðu því hluti eins og að fjarlægja hál teppi, setja upp handrið á baðherberginu og stilla hurðir til að auðvelda hjólastólaumferð.
• Styðjið umönnunaraðila ykkar: Þetta er mikil byrði fyrir fjölskyldu ykkar og vini sem eru að hjálpa ykkur á þessari vegferð. Hjálpaðu þeim að hvíla sig og hugsa um geðheilsu sína.