ඔයාගේ පවුලේ කෙනෙක්, හිතවතෙක් ඇමයෝට්රොෆික් ලැටරල් ස්ක්ලෙරෝසිස් (Amyotrophic Lateral Sclerosis) හෙවත් ALS කියන රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළෙනවා නම්, ඒක කොයිතරම් අභියෝගාත්මක දෙයක්ද කියලා අපි දන්නවා. අපේ ශරීරයේ පේශි පාලනය කරන ස්නායු සෛල ක්රමයෙන් දුර්වල වෙන මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි නැහැ. ඉතින් අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන එක පාලනය කරන්න, ඒ වේගය අඩු කරන්න උදව් වෙන ඖෂධයක් ගැනයි. මේ බෙහෙත හඳුන්වන්නේ සෝඩියම් ෆීනයිල්බියුටිරේට්; ටෝරර්සෝඩියෝල් (Sodium Phenylbutyrate; Taurursodiol) කියලයි.
මේ බෙහෙතෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද?
මුලින්ම අපි මේක තේරුම් ගමු. මේ බෙහෙත ALS රෝගය සම්පූර්ණයෙන් සුව කරන එකක් නෙවෙයි. හැබැයි මේකෙන් ගොඩක් වැදගත් දෙයක් වෙනවා. මේ ඖෂධයෙන් කරන්නේ රෝගය නිසා හානි වෙන ස්නායු සෛල ආරක්ෂා කරන එක. මේ නිසා, රෝග ලක්ෂණ දරුණු අතට හැරෙන වේගය අඩු කරගන්න පුළුවන් වෙනවා. සරලවම කිව්වොත්, රෝගියාට යම් සහනයක් ලබා දීලා, රෝගයේ ගමන ටිකක් හරි පාලනය කරන්න මේ බෙහෙත උදව් වෙනවා.
මේක වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් සඳහාත් සමහරවිට දොස්තර මහත්වරු නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයාට මේ ගැන ප්රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරලා ඒ දේවල් නිරාකරණය කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.
බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් දොස්තර මහත්තයාට දෙන එක ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම ඔයාට පහළ තියෙන තත්ත්වයන්ගෙන් එකක් හරි තියෙනවා නම්, ඒ බව අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
| රෝගී තත්ත්වය හෝ වෙනත් කරුණ | ඇයි දොස්තර මහත්තයට දැනුම් දිය යුත්තේ? |
|---|---|
| අක්මාවේ රෝග (Liver disease) | බෙහෙත් ශරීරයෙන් ඉවත් වීමට අක්මාව වැදගත් වන නිසා. |
| වකුගඩු රෝග (Kidney disease) | වකුගඩු මගින් බෙහෙත් පෙරීම සිදුවන නිසා. |
| හෘද රෝග (Heart failure) | මෙම ඖෂධයේ සෝඩියම් අඩංගු නිසා හෘදයට බලපෑම් ඇතිවිය හැකියි. |
| අධික රුධිර පීඩනය (High blood pressure) | සෝඩියම් නිසා රුධිර පීඩනය වැඩිවිය හැකි නිසා. |
| පිත්තාශයේ රෝග (Gallbladder disease) | මෙම ඖෂධයේ අඩංගු ඇතැම් දේ පිත්තාශයට බලපෑ හැකි නිසා. |
| අග්න්යාශයේ රෝග (Pancreatic disease) | අග්න්යාශයේ ක්රියාකාරීත්වයට බලපෑම් ඇතිවිය හැකි නිසා. |
| බඩවැල් ආශ්රිත ගැටලු (Intestine problems) | පාචනය වැනි අතුරු ආබාධ ඇතිවිය හැකි නිසා. |
| වෙනත් බෙහෙත්, ආහාර හෝ දේවලට අසාත්මිකතා (Allergies) | අසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක් ඇතිවීම වළක්වා ගැනීමට. |
| ගැබිනියක් වීම හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කිරීම | කළලයට ඇතිවිය හැකි බලපෑම් ගැන සැලකිලිමත් වීමට. |
| මව්කිරි දීම | බෙහෙත කිරි හරහා දරුවාට යෑමේ හැකියාව ගැන සැලකිලිමත් වීමට. |
බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන විදිහ දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
- ගන්නා ක්රමය: මේක කටින් බොන බෙහෙතක්. දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු විදිහටම, හැමදාම එකම වෙලාවට ගන්න උත්සාහ කරන්න.
- සකස් කරගැනීම: බෙහෙත් පැකට් (packet) එකක තියෙන කුඩු ටික, සාමාන්ය කාමර උෂ්ණත්වයේ තියෙන වතුර වීදුරුවකට (මිලි ලීටර් 240ක් විතර) දාන්න. ඊට පස්සේ හොඳට හැඳිගාලා දියකරගන්න.
- බොන වෙලාව: මේක බොන්න ඕන කෑම වේලක් පටන් ගන්නවත් එක්කම හෝ කෙටි කෑමක් එක්ක. හිස් බඩට ගන්න එපා.
- නතර කිරීම: ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා කියනකල් බෙහෙත එක දිගට අරගෙන යන්න. අතරමඟ නතර කරන්න එපා.
අවධානයට: ඔයාට මේ බෙහෙත ඕනෑවට වඩා, ඒ කියන්නේ මාත්රාව වැඩිපුර (Overdose) ගැනුණා කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න හෝ ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. මේක හදිසි අවස්ථාවක් විදිහට සලකන්න.
තවත් දෙයක්, මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කවදාවත් මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා, ඒ කෙනාට ඔයාට සමාන රෝග ලක්ෂණ තිබුණත් එහෙම කරන්න හොඳ නෑ.
බෙහෙත් වේලක් මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
කලබල වෙන්න එපා. ඔයාට බෙහෙත් වේලක් මඟහැරුණොත්, මතක් වුණු ගමන් ඒ මාත්රාව ගන්න. හැබැයි ඊළඟ මාත්රාව ගන්න වෙලාව කිට්ටු නම්, මඟහැරුණු මාත්රාව අතෑරලා නියමිත වෙලාවට ඊළඟ මාත්රාව විතරක් ගන්න. කිසිම වෙලාවක මඟහැරුණු එකටත් එක්ක එකපාර මාත්රා දෙකක් (double dose) ගන්න එපා.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් ඖෂධ
ඔයා ගන්න සමහර වෙනත් බෙහෙත් වර්ග මේ ඖෂධයත් එක්ක ප්රතික්රියා කරන්න (interact) පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අත්යවශ්යයි. විශේෂයෙන්ම පහත සඳහන් බෙහෙත් වර්ග ඔයා පාවිච්චි කරනවා නම්, ඒ ගැන දැනුවත් කරන්න.
- ඇතැම් ඇන්ටසිඩ් වර්ග (Certain antacids)
- කොලෙස්ටිරමීන් (Cholestyramine)
- කොලෙසෙවලම් (Colesevelam)
- කොලෙස්ටිපෝල් (Colestipol)
- සයික්ලොස්පොරීන් (Cyclosporine)
- ප්රොබෙනෙසිඩ් (Probenecid)
මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ එකක් නෙවෙයි. ඔයා ගන්න වෛද්ය නිර්දේශිත බෙහෙත්, නිර්දේශ නොකළ බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, ශාකසාර ඖෂධ, පාරම්පරික බෙහෙත් වර්ග වගේ හැමදෙයක් ගැනම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. ඒ වගේම ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් බොනවා නම්, හෝ වෙනත් මත්ද්රව්ය පාවිච්චි කරනවා නම් ඒ ගැනත් දැනුවත් කිරීම ඉතාම වැදගත්.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒවායින් සමහරක් බරපතලයි, සමහරක් සාමාන්යයි.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | රෝග ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| අසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| දිගටම පවතී නම් හෝ කරදරකාරී නම් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු සාමාන්ය අතුරු ආබාධ | |
| පාචනය (Diarrhea) | බඩ බුරුලෙන් යෑම. |
| ඔක්කාරය (Nausea) | වමනයට එනවා වගේ දැනීම. |
| බඩේ වේදනාව (Stomach pain) | උදරයේ ඇතිවන වේදනාව හෝ අපහසුව. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ වෙන්න පුළුවන් හැම අතුරු ආබාධයක්ම නෙවෙයි. ඔයාට මේවාට අමතරව වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැනත් වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න.
බෙහෙත තියාගන්න ඕන කොහොමද? ඉවත් කරන්නේ කොහොමද?
- ගබඩා කිරීම: ළමයින්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නෙ නැති තැනක මේ බෙහෙත තියන්න. කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20ත් 25ත් අතර) තියන එක තමයි වඩාත් සුදුසු. කල් ඉකුත් වුණු බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න එපා.
- ඉවත් කිරීම: කල් ඉකුත් වූ හෝ දැන් අවශ්ය නැති බෙහෙත් ඉවත් කරනකොට, ඒක ආරක්ෂිතව කරන්න ඕන. බෙහෙත් පැකට් එකේ තියෙන උපදෙස් බලන්න. කුණු බක්කියට දාන්න සුදුසුයි කියලා තියෙනවා නම්, බෙහෙත් කුඩු ටික කන්ටේනරයෙන් එළියට අරන් පූසන්ගේ වැලි (cat litter), පස්, පාවිච්චි කරපු කෝපි කුඩු වගේ දෙයක් එක්ක කලවම් කරන්න. ඊටපස්සේ මේ මිශ්රණය හොඳට සීල් කරපු බෑග් එකක දාලා කුණු බක්කියට දාන්න. මේ ගැන විශ්වාස නැත්නම් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා උපදෙස් ගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- මේ ඖෂධය (Sodium Phenylbutyrate; Taurursodiol) ALS රෝගය සුව කරන්නේ නැතත්, රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කිරීමට උදව් වෙනවා.
- බෙහෙත හැමවිටම දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් අනුව, කෑම වේලක් සමඟම ගන්න.
- ඔබ ගන්නා අනෙකුත් සියලුම බෙහෙත් වර්ග, ඔබට ඇති වෙනත් රෝගී තත්ත්වයන් (විශේෂයෙන් අක්මාව, වකුගඩු, හෘද රෝග) ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න.
- අසාත්මිකතා ප්රතික්රියාවක ලක්ෂණ (සම පලු දැමීම, ඉදිමීම) පහළ වුවහොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- බෙහෙත් මාත්රාව වැඩිපුර ගැනුනොත්, වහාම ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට හෝ ළඟම ඇති රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
- මේ බෙහෙත ඔබට පමණයි. කිසිවිටෙකත් අන් අය සමඟ බෙදාගන්න එපා.


💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න