Come convivere con il dolore della spondilite anchilosante (SA)

È difficile descrivere a parole la sensazione di ricevere una diagnosi di una malattia dolorosa e potenzialmente letale come la spondilite anchilosante (SA) nel momento migliore della vita, quando si è giovani e pieni di sogni, speranze e progetti. Da un lato, si cerca di ricominciare da capo, dall'altro ci si trova ad affrontare una sfida così grande. È davvero un peso enorme. Tuttavia, ci sono persone che hanno trovato il modo di convivere con successo con questa malattia e di accettare la propria nuova vita. Oggi vi parleremo di due di queste persone.

"Ero molto spaventato" - La storia di Ivan

Ivan soffre di difficoltà motorie fin dall'infanzia. A volte è costretto a usare le stampelle e ad assumere antidolorifici per riuscire ad affrontare la giornata. Ha anche iniziato a meditare in giovane età per gestire questo dolore.

All'età di 21 anni, mentre si preparava per l'esame di infermieristica, Ivan si rese conto che i sintomi che avvertiva da tempo erano molto simili a quelli di una patologia descritta in un libro di testo per l'esame. Con questo sospetto, si rivolse a un reumatologo, un medico specializzato in problemi articolari e della colonna vertebrale. Dopo gli esami, gli fu diagnosticata la spondilite anchilosante (SA).

La più grande paura che gli assalì, alla notizia, riguardava la professione che aveva scelto.

"Quando ho ottenuto il lavoro come infermiere al Pronto Soccorso, ero davvero spaventato", racconta Ivan. "Temevo che, in caso di ricaduta, non sarei stato in grado di lavorare. Ho capito che, se volevo evitare che l'incubo di diventare disabile a vent'anni si avverasse, dovevo prendermi cura della mia salute in ogni modo possibile."

Così, ha iniziato a consultare uno psicologo specializzato nella gestione del dolore, che gli ha insegnato dei metodi per gestire il dolore senza farmaci. Ha anche provato una terapia chiamata Terapia di Accettazione e Impegno (ACT) . In parole semplici, questa terapia ci aiuta a smettere di combattere i nostri pensieri e sentimenti e ad accettarli.

"Ho partecipato solo ad alcune di quelle sedute di terapia. Ma mi hanno aiutato a superare più di un decennio di sofferenza mentale e depressione", afferma Ivan. "Ho scelto di accettare questa situazione. Sono grato per l'opportunità di superare questa difficoltà e di vivere una vita felice."

Il libro di Viktor Frankl "L'uomo in cerca di senso" è stato per lui una grande fonte di ispirazione per sviluppare questa mentalità. Il libro narra la sua esperienza di prigioniero in un campo di concentramento nazista. Descrive come sia riuscito a vivere con dignità durante quel periodo difficile e a trovare un senso alla vita.

Le condizioni di Ivan sono in remissione da 14 mesi.Una dieta adeguata, i farmaci prescritti e l'esercizio fisico (pratica yoga, solleva pesi e fa almeno 75 minuti di attività cardio a settimana) sono stati tutti di grande aiuto per la sua guarigione.

"Sono molto felice di avere l'opportunità di lavorare efficacemente e di sentirmi realizzata come infermiera. Inoltre, in un certo senso, sono grata alla sindrome di Asperger, perché mi ha costretta a dare priorità alla mia salute mentale e fisica fin da così giovane età."

"Ho ancora dolore e rigidità, ma sono molto felice di vivere la mia vita oggi, libero dalle gravi malattie che mi hanno afflitto per 10 anni", afferma. Si sta anche preparando a realizzare uno dei suoi più grandi sogni: prendersi uno o due anni di pausa dalla professione infermieristica e attraversare i continenti in bicicletta.

"Pensavo fosse tutta colpa mia" - La storia di Tristano

Nel 2013, Tristan era uno studente brillante che stava per laurearsi in chimica. Ma nella primavera di quell'anno, iniziò a sentirsi inspiegabilmente esausto. Non riusciva ad alzarsi la mattina e cominciò a saltare le lezioni.

"Pensavo di essere indisciplinato. Pensavo fosse tutta colpa mia", dice.

Solo in seguito Tristan scoprì di avere una condizione chiamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-AxSpA), una forma di spondilite anchilosante (SA). In parole semplici, sia la SA che la nr-AxSpA sono infiammazioni della colonna vertebrale. Nella nr-AxSpA, il danno alla colonna vertebrale non è evidente ai raggi X a causa delle fasi iniziali della malattia. Con il progredire della malattia, le vertebre della colonna vertebrale possono fondersi tra loro. Talvolta, questo può interessare altri organi, come gli occhi.

"Il problema è che, quando l'infiammazione all'interno del mio corpo aumenta, ho la sensazione che le mie funzioni cerebrali diminuiscano. È come avere la mente annebbiata", spiega.

"Quando studiavo chimica, non potevo fare lavoro di laboratorio. Richiedeva di stare in piedi per lunghi periodi e di maneggiare la vetreria con cura, cosa che trovavo difficile."

Alla fine, dovette prendere una decisione molto difficile: abbandonare gli studi.

"Ero una persona molto appassionata e sognavo di lavorare nel campo della chimica. Perdere tutto questo è stato molto difficile da sopportare", afferma.

Ma Tristan non si è fermato lì. Ha deciso di aprire un'altra porta. Sebbene non fosse mai stato un atleta, l'esercizio fisico è diventato una parte fondamentale della sua vita. Ha iniziato a fare stretching per fianchi e schiena e a sollevare pesi moderati. Ma la vera star del suo programma di allenamento è stata una pedana vibrante . Questo dispositivo fa contrarre e rilassare i muscoli più volte al secondo. Si dice che aumenti la forza, la flessibilità e riduca il dolore. Tristan la usa per 10 minuti ogni mattina.

"Queste vibrazioni mi aiutano davvero a sciogliere la rigidità muscolare. A volte ho molti problemi alle articolazioni, ma dopo aver fatto questo, sento un sollievo immediato."

Dopo essersi ripreso un po', era giunto il momento di trovare un lavoro adatto alla sua nuova vita. Tristan ha imparato da autodidatta a programmare. Oggi lavora come programmatore.

Ora Tristan lavora sotto un capo che comprende la sua condizione e le difficoltà che essa comporta.

"Faccio ancora fatica a lavorare dalle 9 alle 17 come tutti gli altri. La ressa del mattino è la più difficile. Ma sono fortunato, perché il mio capo mi capisce e mi aiuta."

"È difficile accettare di non avere la vita che si desidera", dice. "Ero un tipo ambizioso, una persona di tipo A. Ho dovuto accettare di non essere più veloce come una volta e che non devo fare cose estreme per essere felice."

"Ora posso tornare a casa e godermi una serata tranquilla, e fare una breve passeggiata al parco. È stato molto difficile arrivare a questo punto, ma il mio modo di vedere la vita è completamente cambiato."

Entrambe queste storie ci mostrano quanto sia difficile convivere con una malattia cronica come la spondilite anchilosante. Tuttavia, con la giusta consulenza medica, il supporto psicologico, i cambiamenti nello stile di vita e un atteggiamento forte,Ci stanno dimostrando che possiamo superare questa sfida insieme. Se ti trovi in ​​una situazione simile, non pensare di essere solo. Parlane con il tuo medico e chiedi l'aiuto di cui hai bisogno.