Intervento chirurgico prima della nascita? Cosa c'è da sapere sulla spina bifida

Probabilmente non c'è momento più bello nella vita di quello in cui si aspetta di diventare madre. Ogni madre sogna di vedere il bambino crescere nel suo grembo per dieci mesi, sperando che tutto vada bene. Tuttavia, a volte si ricevono notizie inaspettate dal medico. Soprattutto dopo un'ecografia durante la gravidanza, se si scopre che il bambino ha una malformazione congenita, il dolore e lo shock che i genitori provano sono difficili da descrivere a parole. Oggi parleremo della spina bifida, una patologia grave, ma ora, grazie alle nuove terapie, c'è speranza.

In parole semplici, cos'è la spina bifida?

La spina bifida è una malformazione congenita che si manifesta nelle prime settimane di vita di un bambino. Immaginate la nostra colonna vertebrale come una guaina protettiva che protegge il midollo spinale, un sistema nervoso vitale che controlla tutto il nostro corpo. Nella spina bifida, le vertebre non si chiudono correttamente, lasciando un'apertura o un foro nella colonna vertebrale.

Questa lesione provoca danni al midollo spinale e ai nervi ad esso collegati. Tali danni possono causare gravi complicazioni che possono condizionare la vita del bambino per sempre.

• Paralisi: perdita totale o parziale della funzionalità di entrambe le gambe.
• Problemi di controllo intestinale e vescicale: incapacità di controllare l'intestino e la vescica quando lo si desidera.
• Disturbi dell'apprendimento: alcuni bambini possono avere difficoltà di apprendimento.
• Idrocefalo : questa è la complicanza grave più comune. In parole semplici, si tratta di un accumulo di liquido nel cervello che esercita pressione su di esso. Il trattamento di solito prevede l'inserimento chirurgico di un tubo speciale chiamato shunt per rimuovere il liquido in eccesso.

Chirurgia fetale: di cosa si tratta realmente?

Tradizionalmente, quando nasce un bambino con spina bifida, si interviene chirurgicamente entro 48 ore per chiudere la ferita aperta sulla schiena. Ma anche in questo caso, parte del danno ai nervi si è già verificato.

Ma dalla fine degli anni '90, un gruppo di medici di diversi ospedali negli Stati Uniti ha iniziato a sperimentare qualcosa di diverso, qualcosa di molto più avanzato. Ovvero, prima della nascita del bambino, mentre è ancora nell'utero materno, eseguono un intervento chirurgico per chiudere la ferita sulla schiena del bambino. Questa procedura è chiamata "chirurgia fetale" o "chirurgia fetale".

Pensate, questi nervi vengono ulteriormente danneggiati dall'esposizione al liquido amniotico che circonda il bambino mentre si trova nell'utero. Pertanto, i medici ritengono che, se questa ferita viene chiusa precocemente, il danno possa essere ridotto al minimo.

Non si tratta di "magia": quali sono i rischi e i risultati?

Sebbene ciò susciti grandi speranze, dobbiamo comprendere che non si tratta di una "soluzione magica" in grado di garantire gli stessi risultati a tutti, senza rischi. Si tratta di un intervento chirurgico molto complesso e rischioso, ancora in fase di ricerca.

Alcuni bambini fanno progressi straordinari dopo questo intervento. Ad esempio, Nicholas, che si è sottoposto all'operazione, cammina senza aiuto a due anni e non ha avuto bisogno di uno shunt cerebrale. Sua madre dice che se non si fosse operato , suo figlio non avrebbe mai camminato in questo modo.

Tuttavia, non tutte le storie sono così felici. Un altro bambino, Nathan, ha dovuto subire l'impianto di uno shunt cerebrale a sole 7 settimane di vita e, a due anni, non cammina ancora. Ciononostante, il suo sviluppo mentale e la sua intelligenza sono a un buon livello per la sua età.

Come vedi, i risultati variano notevolmente da persona a persona. Ecco perché è fondamentale essere ben consapevoli dei rischi prima di sottoporsi a questo intervento chirurgico.

Quella difficile decisione che i genitori devono prendere

Sapendo tutto questo, come fanno i genitori a prendere una decisione del genere? Prendiamo in esame la storia di Kelly, di cui abbiamo parlato prima. Quando, alla diciassettesima settimana di gravidanza, un'ecografia le rivelò che il suo bambino aveva la spina bifida, per un attimo prese in considerazione l'aborto, ma quando venne a conoscenza di questo intervento chirurgico, decise di correre tutti i rischi e di sottoporsi all'operazione.

Due settimane dopo l'intervento, i rischi hanno cominciato a concretizzarsi. Il suo utero ha iniziato a perdere liquido amniotico. Quindi ha dovuto rimanere in ospedale fino alla nascita del bambino. Poteva vedere il marito e la figlia di 7 anni a casa solo nei fine settimana.

Ma in mezzo a tutta questa tristezza, racconta una storia molto toccante. "Sono contento di essermi sottoposto a quest'intervento. Perché ora non devo più pensare: 'Oh, e se l'avessi fatto prima?'"

Questo dimostra che si tratta più di una decisione dettata dal cuore che da ragioni mediche. Sanno che non guarirà completamente il bambino. Ma se può migliorare la qualità della sua vita e ridurre la sofferenza che sta provando, quei genitori non esiteranno a tentare.