Conosci il Lupus (Lupus Eritematoso Sistemico - LES)? Parliamone!

Avvertite a volte una stanchezza inimmaginabile, dolori muscolari, dolori articolari o eruzioni cutanee? Se questi sintomi si presentano non solo una o due volte, ma più volte contemporaneamente, la causa potrebbe essere una malattia chiamata lupus. Non preoccupatevi, anche se questo nome può sembrare allarmante, si tratta di una condizione che può essere tenuta sotto controllo in larga misura se si è adeguatamente informati e si riceve il trattamento appropriato. Oggi parleremo del lupus in modo semplice e comprensibile.

Cos'è il lupus? Cerchiamo di capirlo in modo semplice.

In parole semplici, il lupus è una malattia causata da un malfunzionamento del sistema immunitario . Normalmente, il nostro sistema immunitario ci protegge da malattie e germi. Ma ciò che accade nel corpo di una persona affetta da lupus è che questo sistema immunitario attacca erroneamente le cellule e i tessuti sani del proprio organismo. Immaginate: è come se l'esercito che protegge il nostro Paese attaccasse per errore i suoi stessi cittadini. I medici definiscono questa condizione una "malattia autoimmune ".

Quando il sistema immunitario attacca in questo modo, può verificarsi un'infiammazione , ovvero gonfiore, arrossamento e dolore, in varie parti del corpo. Questo può interessare qualsiasi parte del corpo. Ad esempio:

• La tua pelle
• Sangue
• Incroci
• reni
• Cervello
• Cuore
• Polmoni

È molto importante consultare un medico se si nota un nuovo dolore, un'eruzione cutanea o cambiamenti a livello di pelle, capelli o occhi.

Quali sono i principali tipi di lupus?

Quando i medici parlano di lupus, spesso lo chiamano "Lupus eritematoso sistemico (LES)". Questo è il tipo più comune di lupus. "LES" significa che la malattia colpisce tutto il corpo. Esistono anche diversi altri tipi:

• Lupus eritematoso cutaneo: in questo tipo di lupus, la condizione colpisce solo la pelle .
• Lupus indotto da farmaci: alcuni farmaci possono causare sintomi di lupus come effetto collaterale. Tuttavia, spesso si tratta di un effetto temporaneo . Ciò significa che i sintomi possono scomparire dopo l'interruzione del farmaco.
• Lupus neonatale: è una condizione molto rara. A volte i neonati possono essere affetti da lupus. Non tutti i bambini nati da madri con lupus svilupperanno la malattia, ma esiste un piccolo rischio.

Quali sono i sintomi del lupus?

Il lupus è una malattia che si manifesta in modi diversi. Ciò significa che i sintomi possono variare da persona a persona , e anche la gravità della malattia è variabile. Alcune persone presentano sintomi molto gravi, mentre altre manifestano sintomi più lievi.

I sintomi del lupus di solito non sono continui.I sintomi vanno e vengono. I periodi di peggioramento dei sintomi vengono definiti "riacutizzazioni". Durante questi periodi, i sintomi possono essere così gravi da impedire persino lo svolgimento delle normali attività quotidiane. Ci sono anche periodi di riduzione o assenza di sintomi, chiamati "remissioni".

I sintomi di solito si sviluppano gradualmente . Inizialmente, possono comparire solo uno o due sintomi, ma in seguito possono comparire altri sintomi o quelli esistenti possono cambiare.

Ecco alcuni dei sintomi più comuni:

• Dolore articolare, dolore muscolare, dolore al petto (specialmente quando si respira profondamente)
• Mal di testa
• Si può osservare un'eruzione cutanea (spesso un'eruzione a forma di farfalla che attraversa le guance e il naso su entrambi i lati del viso - "eruzione a farfalla").
• Febbre
• perdita dei capelli
• Afte
• Affaticamento cronico (sensazione di stanchezza costante)
• Difficoltà respiratorie (`(Dispnea)`)
• Ghiandole gonfie
• Gonfiore delle mani, dei piedi o del viso
• Confusione
• coaguli di sangue

Il lupus a volte può causare altri problemi di salute, come ad esempio:

• Fotosensibilità ( sensibilità alla luce solare)
• Occhio secco
• Depressione o altri problemi di salute mentale
• Condizioni epilettiche (`Crisi epilettiche`)
• Diminuzione dell'emoglobina nel sangue (anemia)
• Sindrome di Raynaud (pallore, cianosi delle dita delle mani e dei piedi con il freddo)
• Osteoporosi (assottigliamento delle ossa)
• Cardiopatia
• Nefropatia

Quali sono le cause del lupus?

Gli esperti non conoscono ancora la causa esatta del lupus , ma la ricerca ha individuato alcuni fattori che possono contribuire al suo sviluppo.

• Fattori genetici: la probabilità di sviluppare il lupus è maggiore se si presentano determinate alterazioni (mutazioni genetiche) nei propri geni. Ciò significa che se un membro della famiglia ne è affetto, esiste una piccola probabilità di svilupparlo anche voi.
• Ormoni: Si ritiene che la risposta dell'organismo a determinati ormoni, in particolare agli estrogeni, svolga un ruolo nello sviluppo del lupus. Questo spiega perché il lupus è più comune nelle donne.
• Fattori ambientali: elementi presenti nell'ambiente in cui vivi, come ad esempio l'inquinamento atmosferico e l'esposizione al sole, possono influenzare il rischio di sviluppare il lupus.
• Storia clinica: se fumi, soffri di stress intenso o hai altre malattie autoimmuni, il rischio di sviluppare il lupus potrebbe aumentare.

Chi è maggiormente a rischio di sviluppare il lupus?

Chiunque può sviluppare il lupus, ma alcuni gruppi sono a maggior rischio:

• Donne: in particolare le donne di età compresa tra i 15 e i 44 anni.
• Persone di colore.
• Ispanici.
• Asiatici (anche noi apparteniamo a questo gruppo).
• Nativi americani, nativi dell'Alaska e popolazioni delle Prime Nazioni.
• Abitanti delle isole del Pacifico.
• Persone che hanno un genitore affetto da lupus.

Come viene diagnosticato il lupus?

Diagnosticare il lupus a volte può essere un po' difficile. Poiché colpisce diverse parti del corpo, i sintomi possono essere molto vari. Un medico diagnosticherà il lupus attraverso un esame fisico e alcuni test .

Il medico o l'infermiere ascolterà attentamente i tuoi sintomi. Racconta loro tutto quello che sai: quando sono iniziati i sintomi, quali cambiamenti hai notato, eventuali malattie pregresse e farmaci che stai assumendo.

Non esitare a comunicare al tuo medico qualsiasi sensazione strana, anche se di lieve entità. Nessuno conosce il tuo corpo meglio di te.

Quali esami vengono eseguiti per diagnosticare il lupus?

Non esiste un singolo test in grado di confermare la diagnosi di lupus. I medici solitamente ricorrono alla "diagnosi differenziale" per escludere altre patologie . Ciò significa che eseguono diversi test per individuare la causa dei sintomi ed escludere altre malattie prima di concludere che si tratti di lupus. Alcuni dei test che possono essere utilizzati a questo scopo sono:

• Esami del sangue: questi esami verificano il funzionamento del sistema immunitario, la presenza di infezioni, patologie come l'anemia o bassi livelli di cellule ematiche.
• Analisi delle urine: questo esame aiuta a controllare le urine per individuare segni di infezione o altre patologie.
• Test degli anticorpi antinucleo (ANA): questo test rileva la presenza di anticorpi. Gli anticorpi sono marcatori proteici che indicano la storia della risposta immunitaria del nostro organismo alle malattie. Molte persone affette da lupus presentano livelli elevati di anticorpi ANA, il che indica un'iperattività del sistema immunitario.
• Biopsia cutanea o renale: Talvolta, un piccolo campione di tessuto viene prelevato dalla pelle o dal rene ed esaminato al microscopio per verificare se è stato danneggiato dal sistema immunitario.

Quali sono le cure per il lupus?

Il medico ti consiglierà un trattamento per il lupus al fine di controllare e gestire i sintomi . Gli obiettivi principali sono:

• Ridurre al minimo i danni agli organi interni.
• Ridurre l'impatto del lupus sulla vita quotidiana.
• Prevenire le riacutizzazioni.
• Ridurre la gravità dei sintomi durante i periodi di grave riacutizzazione.

Molti pazienti affetti da lupus necessitano di una combinazione di diversi farmaci.Potrebbe essere necessario assumere alcuni dei seguenti farmaci:

• Idrossiclorochina: Questo farmaco appartiene alla classe dei farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Aiuta ad alleviare i sintomi del lupus e a controllare la progressione della malattia.
• Farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS): si tratta di farmaci da banco che riducono il dolore e l'infiammazione (gonfiore). Il medico vi indicherà quale tipo di FANS è più adatto a voi e per quanto tempo dovreste assumerlo. Non assumeteli per più di 10 giorni consecutivi senza il consiglio del medico.
• Corticosteroidi: Si tratta di farmaci potenti prescritti da un medico per ridurre l'infiammazione. Il prednisone è un corticosteroide comunemente usato per il lupus. Può essere somministrato per via orale o tramite iniezione direttamente in un'articolazione.
• Immunosoppressori: questi farmaci agiscono riducendo e controllando l'attività del sistema immunitario, contribuendo a prevenire danni ai tessuti e infiammazioni.

Oltre a questi tipi principali di farmaci, potrebbero essere necessari trattamenti specifici per i sintomi che si manifestano o per altri problemi di salute causati dal lupus (ad esempio, anemia, ipertensione, osteoporosi).

Cosa ci si può aspettare da una persona affetta da lupus?

Il lupus è una condizione cronica . Ciò significa che dovrete convivere con i sintomi del lupus e gestirli per tutta la vita.

Il lupus è una malattia molto imprevedibile . Ciò significa che il modo in cui ti colpisce può cambiare nel tempo. Pertanto, è importante consultare regolarmente il medico per monitorare eventuali cambiamenti nei sintomi.

Nel percorso di convivenza con il lupus, sarà necessario collaborare con un team di medici . Il medico di famiglia (medico di base) indicherà gli specialisti di cui avrete bisogno. Nella maggior parte dei casi, consulterete un reumatologo , un medico specializzato nella diagnosi e nel trattamento delle malattie autoimmuni. Gli altri specialisti necessari dipenderanno dai vostri sintomi e da come questi influenzano il vostro corpo.

Il lupus può essere curato completamente?

Purtroppo, al momento non esiste una cura per il lupus . Tuttavia, il medico può aiutarvi a trovare una combinazione di trattamenti che vi aiuteranno a controllare i sintomi e a raggiungere un periodo di remissione , ovvero un periodo di tempo in cui non avrete sintomi o ne avrete pochissimi.

È possibile prevenire il lupus?

Poiché gli esperti non sanno ancora con precisione cosa causi il lupus, non esiste un modo per prevenirlo . Se uno dei tuoi genitori è affetto da lupus, parlane con il tuo medico per valutare il tuo rischio.

Come prevenire le riacutizzazioni del lupus?

Sebbene il lupus non possa essere prevenuto, ci sono diverse cose che si possono fare per ridurre e prevenire le riacutizzazioni. Tra queste, evitare tutto ciò che peggiora i sintomi.

• Evitate l'esposizione al sole: per alcune persone, l'esposizione prolungata al sole può peggiorare i sintomi del lupus. Pertanto, limitate il tempo trascorso all'aperto durante le ore di maggiore insolazione (di solito tra le 10:00 e le 16:00). Se uscite, indossate camicie a maniche lunghe, un cappello e indumenti protettivi contro il sole. Usate una crema solare con un SPF di almeno 50 .
• Rimanete attivi: il dolore articolare a volte può rendere difficile muoversi o fare esercizio. Tuttavia, il movimento e l'esercizio fisico leggeri sono i modi migliori per ridurre sintomi come dolore e rigidità. Camminare, andare in bicicletta, nuotare, praticare yoga e tai chi sono tutti ottimi modi per muovere il corpo senza esercitare troppa pressione sulle articolazioni. Chiedete al vostro medico quali esercizi sono sicuri da fare.
• Dormi a sufficienza e prenditi cura della tua salute mentale: convivere con il lupus può essere stressante a volte. Dormire a sufficienza (7-9 ore per un adulto) e ridurre lo stress può aiutare alcune persone a evitare le riacutizzazioni. Uno psicologo o un altro professionista della salute mentale può aiutarti a sviluppare strategie di gestione dello stress.

Quando dovrei consultare un medico?

Se compaiono nuovi sintomi o se notate un cambiamento nei vostri sintomi, consultate subito un medico. Anche piccole variazioni possono essere importanti.

Se ritieni che la terapia attuale non stia tenendo sotto controllo i sintomi del lupus, informane il medico . Se si verificano più riacutizzazioni o se i sintomi peggiorano, informane il medico. Il medico potrà aiutarti ad adattare la terapia in base alle tue esigenze.

In caso di emergenza, ovvero se si manifestano sintomi di questo tipo, recarsi immediatamente in ospedale o chiamare il 1990:

• Se non riesci a respirare.
• In caso di dolore intenso.
• Se pensi di avere i sintomi di un infarto.

Quali domande dovrei porre al mio medico?

Quando vai dal medico, è una buona idea porre domande come queste:

• Soffro di lupus o di un'altra malattia autoimmune?
• Di che tipo di farmaci ho bisogno?
• Con quale frequenza dovrei vederla (visite di controllo)?
• Avrò bisogno di consultare altri specialisti?
• Potresti parlarmi di gruppi di supporto o altri servizi di salute mentale che potrebbero essermi d'aiuto?

Infine, cosa ricordare (Messaggio chiave)

Il lupus può essere una condizione frustrante e debilitante a volte. Convivere con dolore, infiammazione e fastidio in tutto il corpo non è facile. Ma non dimenticare di apprezzarti . Vivere con una malattia cronica è impegnativo, quindi meriti di essere riconosciuto per lo sforzo che fai ogni giorno per gestire i tuoi sintomi.

Se pensi che parlare con qualcuno dei tuoi pensieri e sentimenti possa esserti d'aiuto, chiedi al tuo medico informazioni sui servizi di salute mentale e sui gruppi di supporto.

Non esitare a parlare con il tuo medico e a fargli domande. Anche piccoli cambiamenti nei tuoi sintomi potrebbero essere un segno che il lupus ti sta influenzando in modo diverso. Ricorda, se senti che qualcosa non va nel tuo corpo, sei tu il giudice migliore.

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