Il tuo bambino presenta macchie come queste? Scopriamo di più sul lupus neonatale!

È normale spaventarsi un po' se si notano improvvisamente delle macchie rosse sul corpo del neonato, o se il medico dice qualcosa riguardo al battito cardiaco del bambino. A volte questi sintomi possono essere causati da una condizione chiamata lupus neonatale. Oggi ne parleremo un po' più nel dettaglio, proprio come fareste con un amico.

Che cos'è il lupus neonatale?

In parole semplici, il lupus neonatale è una condizione che può colpire un bambino sia nell'utero materno (feto) che immediatamente dopo la nascita (neonato). Nella maggior parte dei casi, causa alterazioni temporanee e innocue, come un'eruzione cutanea. Queste di solito scompaiono spontaneamente prima che il bambino compia un anno. Tuttavia, a volte il lupus neonatale può colpire il cuore del bambino.

La complicazione più pericolosa che può verificarsi in questo caso è il "blocco cardiaco congenito autoimmune". In altre parole, questo "lupus neonatale" impedisce al cuore del bambino di battere correttamente. Questo blocco cardiaco può essere potenzialmente letale nei casi più gravi, ma spesso è curabile.

Se al vostro bambino è stato diagnosticato il lupus neonatale, è importante seguire attentamente le istruzioni dell'équipe medica che lo segue. Vi spiegheranno in che modo la diagnosi influirà sul bambino e se sarà necessario un trattamento.

Questa condizione è correlata al lupus eritematoso sistemico (LES) nell'adulto?

No, non bisogna confondere le due cose. Il lupus neonatale non è la stessa malattia del lupus eritematoso sistemico (LES), che comunemente chiamiamo lupus. Si tratta di una patologia diversa, con cause e trattamenti specifici.

Il lupus neonatale è causato da alcuni tipi di anticorpi, come gli anti-SSA, gli anti-SSB e gli anti-U1-RNP, che vengono trasmessi dalla madre al feto attraverso la placenta. Questi anticorpi sono in realtà proteine ​​che attaccano erroneamente le cellule sane del nostro corpo. Nella maggior parte dei casi, questi anticorpi non colpiscono il feto in utero. Tuttavia, a volte possono attaccare le cellule sane del bambino, in particolare le cellule cardiache.

Il lupus neonatale si manifesta solo nei bambini le cui madri presentano questi specifici anticorpi. Ciò di solito significa che la madre è affetta da una malattia autoimmune, come ad esempio la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico (LES) o la connettivite mista. Tuttavia, a volte questi anticorpi possono essere presenti nell'organismo senza causare alcun sintomo. In alcuni casi, il lupus neonatale può essere il primo segnale della presenza di uno o più di questi anticorpi nella madre e del rischio che in futuro possa sviluppare una malattia autoimmune attiva.

Ricorda che, se soffri di una malattia autoimmune, non significa necessariamente che il tuo bambino svilupperà il lupus neonatale. Anzi, è più probabile che non lo sviluppi. Tuttavia, è importante esserne consapevoli e parlarne con il medico.

Quanto è comune questa situazione?

Il lupus neonatale non è raro. La sua complicanza più grave, il blocco cardiaco congenito autoimmune, colpisce meno del 2% dei neonati nati da madri positive agli anticorpi anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP. Tuttavia, se si è già sofferto di blocco cardiaco congenito autoimmune in una precedente gravidanza, il rischio di svilupparlo nuovamente in una gravidanza successiva è maggiore.

Quali sono i sintomi del lupus neonatale?

Il segno più evidente è un'eruzione cutanea. Questa può essere presente alla nascita o comparire nei primi mesi di vita. L'eruzione è temporanea e innocua. Si presenta come un anello circolare con un bordo colorato (spesso rosso). Ogni anello ha un centro chiaro (ovvero, del normale colore della pelle).

Queste lesioni si manifestano molto probabilmente sul cuoio capelluto e sul viso del bambino. Tuttavia, possono comparire anche sul torace, sulle braccia e sulle gambe. Sono simili a quelle che si osservano in una condizione chiamata "lupus cutaneo subacuto". Per questo motivo vengono definite "lupus neonatale".

Esistono anche altri sintomi temporanei e innocui. Essi sono:

• Diminuzione dei livelli di globuli rossi (anemia).
• Bassi livelli di piastrine (cellule che aiutano la coagulazione del sangue) (trombocitopenia).
• Basso numero di globuli bianchi (neutropenia).
• Livelli elevati di enzimi epatici.

Tutti questi sintomi scompaiono quando gli anticorpi materni vengono completamente eliminati dal corpo del bambino. Solitamente migliorano tra i 6 e i 9 mesi di età.

Lupus neonatale e blocco cardiaco

Come accennato in precedenza, il lupus neonatale può causare una grave complicanza chiamata blocco cardiaco congenito autoimmune. Si tratta di un problema del sistema elettrico del cuore del bambino. Il battito cardiaco del bambino è controllato da impulsi elettrici che viaggiano attraverso il cuore. Nel lupus neonatale, gli anticorpi della madre attaccano un gruppo di cellule che controllano l'attività elettrica del cuore, chiamato nodo atrioventricolare (nodo AV).

A volte ciò causa solo lievi alterazioni della frequenza cardiaca del neonato (blocco cardiaco di primo o secondo grado). Queste possono risolversi dopo la nascita. Tuttavia, alcuni neonati possono sviluppare un blocco cardiaco di terzo grado, o un blocco cardiaco completo, a causa del lupus neonatale.

Si verifica quando i segnali elettrici provenienti dalle camere superiori del cuore non riescono a raggiungere quelle inferiori. Quando questi segnali sono completamente bloccati, il cuore batte in modo irregolare, rendendo difficile per il bambino pompare una quantità sufficiente di sangue al resto del corpo. Il blocco cardiaco di terzo grado è la forma più grave e può talvolta essere fatale, sia prima che dopo la nascita.

Il blocco cardiaco si sviluppa solitamente tra la 18a e la 24a settimana di gravidanza. I medici possono rilevarlo durante la gravidanza ascoltando il battito cardiaco del bambino. Se la frequenza cardiaca è più lenta del previsto (condizione chiamata bradicardia), potrebbe essere un segno di blocco cardiaco.

Quali sono le cause del lupus neonatale?

Come accennato in precedenza, il lupus neonatale è causato da anticorpi che passano dalla madre al bambino attraverso la placenta. I ricercatori hanno collegato questi specifici tipi di anticorpi al lupus neonatale:

• `(Antigene A correlato alla sindrome di Sjögren (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigene B correlato alla sindrome di Sjögren (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoproteina (anti-U1-RNP))`

Questi anticorpi si trovano in persone affette da varie malattie autoimmuni, come la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la connettivite mista. Tuttavia, questi anticorpi possono essere presenti anche in persone asintomatiche o a cui non è stata diagnosticata la malattia.

Quando questi anticorpi entrano nel corpo del bambino, possono causare cambiamenti temporanei o permanenti. I ricercatori non hanno ancora compreso appieno come questi anticorpi causino tali cambiamenti. Sanno però che le alterazioni più gravi e permanenti riguardano il cuore del bambino .

Una volta all'interno del cuore, questi anticorpi innescano un processo infiammatorio che porta alla formazione di tessuto cicatriziale. Questo tessuto cicatriziale blocca i segnali elettrici, impedendo al cuore del bambino di funzionare correttamente. Nei casi più gravi, ciò può rappresentare un rischio per la salute durante la gravidanza o causare complicazioni potenzialmente letali dopo la nascita.

Come viene diagnosticata questa malattia, il "lupus neonatale"?

I medici diagnosticano il lupus neonatale durante la gravidanza o immediatamente dopo la nascita. Se riscontrano che la frequenza cardiaca del bambino è più lenta del previsto, eseguono un ecocardiogramma fetale. Si tratta di un esame sicuro, indolore e non invasivo che permette di valutare la struttura e la funzionalità del cuore del bambino.

Questo ecocardiogramma fetale può mostrare alterazioni che suggeriscono la presenza di lupus neonatale. In tal caso, il medico vi illustrerà la gravità della condizione e cosa aspettarsi in futuro. Verrà inoltre effettuato un esame del sangue per verificare la presenza di specifici anticorpi.

A volte, i sintomi del lupus neonatale, come le lesioni cutanee, compaiono solo dopo la nascita del bambino. In tal caso, l'équipe medica effettuerà un esame fisico per escludere altre possibili cause delle lesioni. Potrebbero anche essere eseguiti test per la ricerca di anticorpi su di voi, sul bambino o su entrambi, al fine di formulare una diagnosi.

Il medico ti diagnosticherà il lupus neonatale se sono presenti entrambe queste condizioni:

• Se tu e/o il tuo bambino risultate positivi agli anticorpi anti-SSA e/o anti-SSB e/o anti-U1-RNP.

E

• Se il tuo bambino presenta almeno un sintomo confermato di "Lupus neonatale".

Come si cura il lupus neonatale?

Il trattamento dipende dalla gravità della condizione. Non è necessario alcun trattamento per lesioni cutanee, valori anomali delle cellule del sangue o livelli elevati di enzimi epatici. Questi problemi di solito si risolvono spontaneamente in meno di un anno.

Tuttavia, i neonati con blocco cardiaco potrebbero aver bisogno dell'impianto di un pacemaker permanente, sia alla nascita che durante l'infanzia. Si tratta di un intervento chirurgico per impiantare un dispositivo che aiuti il ​​cuore a battere correttamente. L'équipe medica che si prende cura del vostro bambino vi fornirà maggiori informazioni a riguardo.

Alcune ricerche hanno dimostrato che l'assunzione di determinati farmaci durante la gravidanza può ridurre il rischio che il bambino sviluppi un blocco cardiaco. Se ti è stata diagnosticata una malattia autoimmune o se risulti positiva a determinati anticorpi, il medico potrebbe consigliarti di assumere un farmaco chiamato idrossiclorochina durante la gravidanza. In questo modo, potresti proteggere il tuo bambino dagli effetti più gravi del lupus neonatale.

Qual è la prognosi per i neonati affetti da lupus neonatale?

La prognosi del tuo bambino dipende da come il lupus neonatale colpisce il suo corpo. Per i bambini con anomalie solo a livello di pelle, fegato e/o sangue, la prognosi è molto buona. Tutto dovrebbe tornare alla normalità entro i 6-9 mesi.

Tuttavia, in caso di blocco cardiaco, la prognosi può essere molto diversa. Il blocco cardiaco può talvolta essere fatale prima o dopo la nascita. Molti neonati con blocco cardiaco avranno bisogno di un pacemaker permanente durante l'infanzia.

Un piccolo numero di neonati affetti da lupus neonatale può successivamente sviluppare una malattia autoimmune come questa:

• Artrite idiopatica giovanile
• Psoriasi
• Malattia autoimmune della tiroide
• diabete di tipo 1

"Ogni bambino è diverso. Il lupus neonatale può avere un impatto minimo o nullo sulla vita del vostro bambino. L'équipe medica vi fornirà maggiori dettagli su cosa aspettarvi e su come prepararvi."

È possibile prevenire il lupus neonatale?

Non c'è modo di impedire agli anticorpi di attraversare la placenta durante la gravidanza. Tuttavia, è possibile prevenire gravi danni al cuore del bambino, o almeno pianificare in anticipo eventuali trattamenti di cui potrebbe aver bisogno dopo la nascita. Se il test risulta positivo per anti-SSA, anti-SSB o anti-U1-RNP, il medico potrebbe raccomandare quanto segue:

• L'assunzione di determinati farmaci all'inizio della gravidanza e durante la gravidanza può contribuire a proteggere il bambino dallo sviluppo di blocchi cardiaci.
• Screening per il blocco cardiaco (ecocardiogrammi fetali) a partire dalla sedicesima settimana circa di gravidanza.
• Monitoraggio della funzionalità cardiaca del neonato durante il primo mese di vita. Questo serve a verificare la presenza di eventuali segni di blocco cardiaco (se non si sono già manifestati), poiché alcuni neonati non mostrano alcun sintomo fino a diverse settimane dopo la nascita.

Quando dovrei consultare un medico?

È importante seguire scrupolosamente il programma di esami e appuntamenti fornito dall'équipe medica che segue vostro figlio. Saranno loro a indicarvi con quale frequenza portare vostro figlio per le visite di controllo e i successivi accertamenti.

È inoltre importante prendersi cura della propria salute. Se il test risulta positivo a determinati anticorpi ma non si presentano segni o sintomi di una malattia autoimmune, il medico potrebbe indirizzarvi a un reumatologo, uno specialista in dolori articolari e patologie correlate. Questo perché esiste la possibilità che si sviluppi una malattia autoimmune attiva nei prossimi anni. Il medico vi spiegherà cosa aspettarvi e vi monitorerà attentamente in modo che possiate iniziare il trattamento tempestivamente.

Quali domande dovrei porre al medico di mio figlio?

Queste domande possono aiutarti a saperne di più sul lupus neonatale dopo la diagnosi:

• In che modo il lupus neonatale influirà sulla mia gravidanza e sul mio bambino?
• Quali sono le opzioni di trattamento disponibili?
• Qual è la prognosi?
• Qual è la probabilità che il lupus neonatale influisca su una futura gravidanza?

Gli adulti possono sviluppare il "lupus neonatale"?

No, il lupus neonatale non è una diagnosi per gli adulti. Viene diagnosticato solo nei feti e nei neonati. Il lupus neonatale non è la stessa cosa del lupus dell'adulto.

Il lupus eritematoso sistemico (LES), comunemente chiamato lupus, è una malattia autoimmune che colpisce sia bambini che adulti. Il LES è sistemico, il che significa che interessa tutto il corpo e richiede un trattamento e un monitoraggio per tutta la vita.

Il lupus neonatale colpisce solo i primi mesi di vita del bambino. Non si manifesta in età successiva, durante l'infanzia o nell'età adulta.

Tuttavia, il lupus neonatale può avere effetti a lungo termine sull'organismo, anche se la diagnosi viene posta dopo la nascita. La complicanza più grave è il blocco cardiaco, che può richiedere l'impianto di un pacemaker per tutta la vita. Alcune ricerche suggeriscono che i neonati affetti da lupus neonatale potrebbero avere un rischio maggiore di sviluppare malattie autoimmuni in età adulta.

Se da bambino hai avuto il lupus neonatale, parlane con il tuo medico per scoprire di quali controlli o esami potresti aver bisogno crescendo.

Ricevere una diagnosi neonatale di questo tipo durante la gravidanza può essere fonte di grande ansia e preoccupazione. Non sapere cosa succederà con il progredire della gravidanza può essere davvero difficile. Non c'è nulla di male nel condividere le proprie paure e preoccupazioni con l'équipe medica. Faranno tutto il possibile per aiutarvi a capire cosa sta succedendo e cosa potete fare per avere una gravidanza sana.

Se al vostro bambino viene diagnosticata la malattia dopo la nascita, potrebbe essere necessario monitorarlo per tutto il primo mese di vita per controllare la funzionalità cardiaca. Potrebbe anche presentare lesioni cutanee che persistono per diversi mesi. L'équipe medica che si prende cura del vostro bambino vi spiegherà cosa aspettarvi e fornirà supporto a voi e a tutta la famiglia.

Cose da ricordare di questa storia

Bene, ricapitoliamo alcuni dei punti più importanti sul lupus neonatale di cui abbiamo parlato:

• Il lupus neonatale è una patologia che si manifesta nei neonati a causa di particolari anticorpi trasmessi dalla madre al bambino.
• Questa non è la stessa cosa del lupus (LES) che si manifesta negli adulti.
• Nella maggior parte dei casi, i sintomi sono temporanei e innocui, come ad esempio le lesioni cutanee. Queste guariscono entro 6-9 mesi.
• Tuttavia, alcuni neonati possono sviluppare una grave patologia chiamata blocco cardiaco congenito, che potrebbe richiedere l'impianto di un pacemaker.
• Se la madre soffre di una malattia autoimmune o se presenta anticorpi specifici (anti-SSA, anti-SSB), è molto importante parlarne con il medico durante la gravidanza.
• La maggior parte dei neonati guarisce completamente da questa condizione. Se si verificano problemi cardiaci, questi possono essere trattati.
• Se avete domande o dubbi, non esitate a chiedere al medico. È lì per aiutarvi.

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